Naar aanleiding van het volgende artikel wat ik las op nu.nl, is mijn vraag: Wat vinden jullie daarvan? 'Leven van baby's met open ruggetje te snel beëindigd' AMSTERDAM - Baby's die worden geboren met een open ruggetje lijden bijna nooit pijn. In de zeldzame gevallen dat er wel sprake van pijn is, valt die goed te bestrijden. Er wordt te snel besloten het leven van zulke baby's te beëindigen, concludeert kinderneurochirurg van het Erasmus MC Rotterdam Rob de Jong uit een onderzoek dat hij met andere artsen uitvoerde. Dat schrijven de Volkskrant en het Nederlands Dagblad dinsdag. Het onderzoek werd maandag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics, het Amerikaanse tijdschrift voor kinderartsen. De onderzoekers volgden vijf jaar lang 28 kinderen die werden geboren met een open ruggetje. Pijn In die periode werd meerdere keren gemeten of zij pijn leden. Dat was volgens de onderzoekers maar in 3,3 procent van de metingen het geval en de pijn was altijd te bestrijden met morfine of paracetamol. Bij een open rug sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Hierdoor komen de hersenvliezen en het ruggenmerg naar buiten, wat tot verlammingen kan leiden. In een protocol uit 2005 staat dat euthanasie is toegestaan als bij baby's sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De Jong heeft grote twijfels of dit bij een open ruggetje het geval is. Problemen De kinderen worden volgens hem geen 'kasplantjes', maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf de middel tot een verlamde voet of minder. "Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden." Kinderarts van het UMC Groningen Eduard Verhagen, die de richtlijnen opstelde, vindt dat er niets mis is met het protocol. "Er kunnen wel degelijk ook kinderen bestaan met een open ruggetje die ondraaglijk lijden."
Tja vind het toch de beslissing van de ouders en het gaat er eigenlijk niet om wat ik vind. Wel vind ik dat zowiezo met elke afwijking die gevonden wordt niet enkel negatief gespoken hoeft te worden en ouders dus beter ingelicht moeten worden met de keuze die ze moeten maken. Ken een kindje dat met een open rug geboren is terwijl de artsen ook zeiden dat abortus een goede en begrijpbare keuze was want ja kindje zou niks kunnen vanaf zijn middel etc. Ze werden dus enkel ingelicht over hoe erg het wel niet kon zijn en er werd niks verteld over hoe het ook mee kon vallen. Uiteindelijk is hun zoon geboren en met wat nodige Fysio en operaties is hij nu een gezond ventje wat loopt, rent en totaal geen pijn heeft. Zo kan het dus ook gaan. Natuurlijk is Fysio en eventueele operatie niet leuk maar dat is geen rede voor mijn om abortus ofzo te doen. Voor andere ouders misschien wel. Vind dit een afwijking vergeleken met een bijv Hazenlipje niet veel anders. In bijde gevallen wordt pas veel duidelijk na bevalling, er is mee te leven en het gaat de ouders in de toekomst meer energie kosten aan logo/Fysio en operaties maar pijn is vaak niet zo ernstig dat abortus de enige uitweg is
Ik heb er veel te weinig verstand van, geen enkele ervaring mee, dus ik vind er ook niet zo veel van. Er zijn twee algemeenheden waar ik wel iets van vind. Ik ga er van uit dat artsen en ouders naar beste eer en geweten hun afwegingen maken. En als nieuwe inzichten ertoe leiden dat die afwegingen in de toekomst anders worden, dan is dat zo. Mensen die eerder een keuze hebben gemaakt, en op grond van de huidige inzichten een andere keuze zouden maken, zullen daarmee moeten leven. Dat lijkt me zwaar. Tenslotte vind ik het niet niks om een pasgeborene morfine te geven. Dat doe je alleen als hij/zij daarna behandeld kan worden zodat hij/zij geen pijn meer heeft. Een leven lang aan de morfine, zou voor mij mogelijk onder uitzichtloos en ondraaglijk lijden vallen.
Ik kan wel van alles vinden, maar dat is niet belangrijk. Artsen hebben een jarenlange studie gehad. Ik neem aan dat zij goed in staat zijn om de situatie in te schatten. Achteraf heb je altijd makkelijk praten...... Ook eer arts is een mens. Hij maakt zo'n beslissing op uitslagen van test en op zijn jarenlange ervaring. Een arts is geen arts geworden om mensen zo snel mogelijk de dood in te helpen. Verder is de keus aan de ouders. Zij krijgen een advies mee, maar de uiteindelijke keus ligt bij hun.
totaal met je eens. Zoiezo is "oordelen" zo makkelijk als je nog nooit in die situatie hebt gezeten, je kan pas oordelen als je zelf hierin hebt gezeten, je kunt het DENKEN maar echt WETEN is wat anders.. Zo makkelijk is het niet allemaal om "even" te beslissen..
ben het helemaal eens met bri, met als aanvulling ik er zelf heel goed over na zou moeten denken of ik een kindje op de wereld wil zetten waarvan ik al weet dat het verlamd zou zijn. Tuurlijk valt daarmee te leven, en kun je met een rolstoel tegenwoordig heel veel en is het veelal geaccepteerd, maar ik zou nooit iemand veroordelen die er dan voor kiest de zwangerschap af te breken, omdat ze dat vooruitzicht niet bewust aan een kindje willen geven.
Wat een fijne, begripvolle reacties hier, doet me goed dit te lezen (omdat het wel eens anders is geweest en dan reageer ik ook, dus kon nu niet achterblijven om een keer te zeggen dat ik oprecht blij ben dit te lezen ) Overigens wil ik eraan toevoegen dat een arts geen advies geeft. Een arts legt de mogelijke scenario's uit en de opties voor. Het is aan de ouders wat en of zij hier iets mee doen. En zoals al gezegd is: die keuze is aan hen.
Dat ben ik niet helemaal met je eens. Kennissen van ons hebben een baby gekregen met een lichte hartafwijking. Tijdens de zwangerschap werd hen geadviseerd de zwangerschap af te breken. Zij besloten dit niet te doen. Het kindje heeft 1 operatie gehad en is nu helemaal gezond.. En de artsen hebben écht benadrukt dat ze beter abortus konden laten plegen
Artsen mogen dat helemaal niet zeggen. Zelfs bij situaties waarbij het kindje niet-levensvatbaar is, zeggen ze niet wat je moet doen. Een arts mag gewoon niet zeggen wat je moet doen, nooit. Soms komt het op mensen over alsof een arts ze ergens toe dwingt, maar dan heb je of een slecht communicerende arts getroffen of je hoort dingen tussen de regels door. Het is gewoon protocol, ze geven geen advies, ze geven opties.
Ho ho, een advies is anders dan een wil opleggen of dwingen. Een arts heeft juist een adviserende rol. Waar zijn ze anders voor dan alleen mensen beter maken. Een arts mag je adviseren te stoppen met roken bijvoorbeeld of om te gaan afvallen. Een arts mag je een bepaalde richting induwen en mag ook zijn twijfels en bevindingen kenbaar maken.Al dan niet met zijn mening verkregen door jaren lange ervaringen en/of feiten die op papier staan. Als jij gezond van geest bent mag je zelf beslissen over je lijf. Geen enkele arts mag je dwingen of iets tegen je zin in doen, maar hij mag zeker wel zijn vermoedens of een advies uitspreken. Daar heeft hij zeker ca 15 jaar voor gestudeerd en boven al is hij ook gewoon een mens. Als iets voor 99,9% zeker is, dan mag je er van uitgaan dat het zo is, maar er bestaat altijd een kans dat je tot de 0,1% groep behoort. Gelukkig ben jij zelf dan de persoon die daar zijn conclusie uit mag trekken en zelf beslissen over wel of niet behandelen. Of in dit geval wel of niet abortus euthanasie.
Ik ben zelf met een open rug geboren en kan prima functioneren, toch zouden sommige mensen ervoor gekozen hebben om mij weg te halen omdat de dokters zouden zeggen dat het beter zou zijn. ik heb volgens mij gewoon puur geluk gehad dat het de artsen nooit is opgevallen op de scans.
Ho ho? Dat vind ik geen fijne manier van communiceren maar goed, waar haal jij deze kennis vandaan? Heb jij er wel eens met een gyn of arts over gesproken? Ik namelijk wel. Ik heb het niet van een kennis, van horen zeggen, of omdat ik het vermoed. Maar omdat ik aan de arts vroeg: wat moeten wij doen? Want zo 'gelukkig' is het niet als je als ouders die keuze moet gaan maken. En de arts zei: ik kan en mag je niet vertellen wat je moet doen, ik kan je alleen de feiten meegeven en de opties die je hebt. Natuurlijk had ze hetzelfde idee als wij, maar dat mocht ze dus niet laten blijken. En adviseren om te stoppen met roken is wel even iets heel anders dan ouders te adviseren het leven van hun kind te stoppen. Vind dat een hele rare vergelijking. Natuurlijk adviseert een arts dat. Maar op gebied van zwangerschapsafbraak en euthanasie, mag dat NIET.
Dat jij ho ho geen fijne manier van communiceren vind, oke, zal het niet weer doen. Het grote verschil zit hem in de manier van comminuceren van de arts. Hij moet natuurlijk niet gaan zeggen jij moet dit of ik zou dat. Er zit nog heel wat tussen. Verder wil ik er geen welles niettes toppic van maken. Iedereen heeft zijn eigen ervaringen met artsen. Zo ook ik maar dan vanuit mijn werk. Mijn andere ervaring komt vanuit mijn familie waarin een zeer ernstige chromosoom afwijking (niet bekend in welk chromosoom) voorkomt. Dit betekend dat er 2 zwangerschappen van 16 en 18 weken zijn afgebroken en dat er een kindje is geboren wat slechts een jaar heeft mogen leven. Wat betreft abortus/euthanasie blijft het een etisch dilemma. Er zijn zoveel mensen met zoveel verschillende meningen en ervaringen, en tja welke is juist?
Ik ben het helemaal met je eens dat er nog heel wat tussen zit. Ik wond me gewoon op over de toon van het artikel. Alsof het de schuld van de artsen is. En alsof de ouders zoiets zomaar even beslissen. Ouders die van hun kindje houden en artsen die het ook moeilijk vinden om het slechte nieuws te vertellen en de opties te delen. Mijn arts was ook echt aangeslagen en vertelde dat het altijd moeilijk was dit soort dingen. Want je bent gynaecoloog geworden omdat je vrouwen en baby's wilt helpen en als je dan niks kunt doen, dan is dat hard. Dus dan baal ik van zo'n kortzichtig artikel. Omdat het echte mensen raakt. En als je daar niets mee te maken hebt, moet je gewoon je mening voor je houden en liefst deze nuanceren. Omdat ouders en artsen dit niet over 1 nacht ijs doen. Daar gaat een lang en verdrietig proces aan vooraf dat heel heftig is voor alle partijen. Daar wil ik respect voor. En als zo'n arts dan met een riooljournalist staat te praten over wat zij wel niet vinden. Dat vind ik dat triest.
Ik denk dat de artsen de ouders vooral een kant op duwen waardoor het lijkt alsof er geen andere optie is. Je gaat hierdoor denk ik sneller mee. Als bijv veel werd aangespoord op het vooral houden van het kindje ondanks de afwijking dan zouden ouders weer sneller kiezen na mij idee om er voor te gaan. Vind dat artsen daarom niet vooral erg negatief moeten praten en hun mond moeten houden over wat hun het beste lijkt om te doen. Wat de arts zou doen id niet van belang. Ze moeten de ouders inlichten over wat ze kunnen verwachten in het slechste geval en wat in het beste geval. Daarna Goed bespreken wat de mogelijkheden zijn en wat je hier weer van kunt verwachten. Duw ouders niet de kant op die je aks arts het beste lijkt
Dit is precies zoals het hoort te gebeuren en in de meeste gevallen ook gebeurd. De rest van je berichtje is speculatie en zal misschien voorkomen maar dat is echt een uitzondering en zou niet moeten mogen.