Hoi allemaal, Een tijdje terug kregen wij te horen dat mijn nichtje ( 26 jaar) borstkanker heeft. Nu is ze inmiddels geopereerd e.d. en uit onderzoeken blijkt dat het om een erfelijk gen gaat in de familie. Haar vader is dus drager ( broer van mijn vader) Het wordt ook voor 50% doorgegeven aan kinderen als je drager bent. Dus mijn opa of oma had ook dat gen. Nu is het zo dat mijn vader, 2 ooms en mijn oma ( allemaal van mijn vaders kant) zijn overleden aan kanker. 2 ooms en oma aan maagkanker, en van mijn vader is het niet bekent, dit omdat het niet goed meer onderzocht kon worden waar de primaire tumor zat omdat hij al helemaal onderzat ( 23 jaar terug). Nu heb ik vanmiddag een afspraak bij de HA gemaakt om het een en ander door bespreken. Ik wil graag dat ik ook getest wordt op dat GEN. Ze kunnen dit met een bloedtest al uitwijzen en zal dan doorverwezen worden naar een erfelijkheidsafdeling in een ziekenhuis. Ik heb al wat gesnuffeld op internet en het het is echt 50 % kans dat ik het ook heb. Ook kan ik het weer overdragen ( als ik in bezit ben van dat gen) aan mijn kinderen dus ik wil dit wel graag weten. Heeft iemand hier ervaring ook mee? en hoe ging dat allemaal?
bij ons zit BRCA ook in de familie mijn moeder heeft borstkanker gehad en de rest van de vrouwen in de familie ook mijn vaders kant hebben alle vrouwen borst of eierstokkanker gehad mijn nichtjes hebben het na de dood van mijn tante laten onderzoeken middels een DNA test, daar kwam BRCA 1 uit. 1 van de 2 had dit gen ik ben toen ook uitgenodigd voor een DNA test en hebben mij ook onderzocht. gelukkig heb ik het gen niet en kan het dus ook niet doorgeven. de rest van de familie wil het niet weten en laat zich dus niet onderzoeken van mijn overige 8 nichtjes hebben er zeker 4 het volgens de klinisch genetica. ik werd uitgenodigd door een klinisch genetica in veldhoven ( sommige ziekenhuizen doen dat maar) en maken dan een familie stamboom en willen precies weten wie er borst/eierstokkanker heeft gehad in de familie en daaraan is overleden. daarna nemen ze bloed af voor de DNA test en enkele maanden later krijg je de uitslag ze nemen alleen DNA af als er echt veel vrouwen onder de 50 borst of eierstokkanker hebben gehad in de familie ( hier tenminste) want het onderzoek kost heeeeel veel geld je hebt BRCA1 en BRCA 2. mannen kunnen het gen ook hebben en dus doorgeven aan mogelijk zonen of dochters aangezien borstkanker helaas ook bij mannen voorkomt ik wou het PERSE weten of ik dit gen had uit voorzorg, zodat je elk jaar echo's en mammografieën krijgt en eventueele MRI scans. ook wou ik weten of ik het gen had voor mijn kinderen, want als ik het gen zou hebben zou ik het dus door kunnen geven veel succes en sterkte meid!
Ja bij ons in de familie komt het ook voor. Veel borstkanker en ook andere kanker trouwens. Er bleek een erfelijk gen aanwezig te zijn bij een nicht van mijn moeder. Mijn oma kon niet meer getest worden, dus zijn alle vier haar dochters (mijn moeder en haar zussen) getest. Mijn moeder bleek het gen NIET te hebben. Dat betekent dat ik het ook niet kan hebben. Ik begrijp dat jouw vader al overleden is (wat erg voor je). Dan zal jij inderdaad zelf getest moeten worden op het gen. Bij mij was dat dus niet nodig omdat mijn moeder getest kon worden en het gen niet bleek te hebben. Denk er goed over na of je het wil weten. Bij het gen in mijn familie zou het zo zijn dat als je het gen hebt, dat dan de kans dat je kanker krijgt ook heel erg hoog is. Mijn moeder heeft dus wel erg getwijfeld of ze het wel wou weten of niet. Maar uiteindelijk heeft ze de testen toch laten doen want ze wou het weten voor haar eigen kinderen en ook zodat ze uit voorzorg al borsten en baarmoeder kon laten weghalen mocht ze het gen hebben. Best wel hefige beslissingen dusl
tip: bel je nichtje eens en vraag de naam van degene die het gen bij haar heeft onderzocht, daar moet je wezen. die vergelijkt het DNA profiel van je nichtje met die van jou, etc.. hier heeft 1 en dezelfde klinisch genetica het gedaan kreeg jou nichtje geen brieven mee die ze aan de familieleden moest geven of zei eventueel ook onderzocht wilden worden? hier kreeg iedereen netjes een brief toen mijn nichtje zich had laten onderzoeken en hier BRCA uit kwam
Ze inderdaad bij mijn nichtje dat gen al gevonden, dus dan neem ik aan dat ze ook verder gaan kijken Overigens hoorde ik het van een oom die we nog wel spreken de rest van de familie spreken we niet meer. Tis dat hij belde met dit anders hadden we het nooit geweten. En die kant van de familie is ook niet zo groot, en zijn overigens veel jongens en geen meiden. Ach ik merk het wel. Wel een opluchting dat jij het gen niet hebt. Ik wil zelf gewoon duidelijkheid al is het maar voor mijn kinderen.
Wij hebben dus totaal geen contact met die tak van de familie. Omdat mijn vader zo gezegt het zwarte schaap was. De enige die we spreken ( mijn zus en ik) is een aangetrouwde oom mijn tante is ook overleden. Dus zo doende hoorde we het. Ik weet niet eens waar ze allemaal wonen.
De helft van onze familie spreken elkaar ook nooit meer Maar de klinisch genetica stuurt die brieven op naar alle familieleden, ruzie of niet. Hier kreeg netjes iedereen een brief van het ziekenhuis, ook familie die elkaar al jaren niet zag Ik denk dat je nog wel zo'n brief kan verwachten denk ik
Hier idem , met ook ruzie in de familie. Mijn grootmoeder en haar zussen zijn gestorven aan borstkanker. Haar dochters (mijn tantes dus) hebben ook elk al borsttumors gehad, zelf mijn vader moet geregeld onderzocht worden op knobbeltjes. 1 van mijn tantes was naar een genetica prof van de KU Leuven geweest en weigerde de uitleg mee te delen aan haar zussen en ons!!!!!!!!!!!!!!!!! Kun je het geloven. Ik ben zelf naar die gentica prof geweest en deze heeft gezegd dat het gen niet voorkomt, maar dat er wel een grotere aanleg voor borstkanker is. Ik moet vanaf mijn 40e elke jaar een mammografie laten doen. De prof doet het via een stamboom (wie heeft allemaal kanker gehad en tot hoever(oma's, overgrootoma's ed) en dan via een genetische test).
Mijn moeder heeft 2 jaar geleden ook borstkanker gehad. Ook mijn tante Nel is ervan genezen (net als mijn moeder) maar mijn tante Jopie is er heel wat jaren geleden aan overleden. Dus mijn moeder heeft zich ook laten testen op BRCA. Dit deed ze vooral voor mij. Want om te weten of ik het erfelijk kon hebben, wilde/konden ze alleen mijn moeder eerst testen. Gelukkig heeft zij die gen niet, dus hoeven ze ook niet meer verder te kijken. Wel werden we vooraf gewaarschuwd, ivm het evt kopen van een eigen huis, een levensverzekering afsluiten ed. Want als uitkomt dat je die gen hebt, dan bij het invullen van een gezondheidsverklaring om het een of ander af te sluiten/kopen ofzo, dan kan dat voor heel wat problemen zorgen. Is even iets om bij stil te staan.