Ik ben niet altijd zo positief hoor. We zijn doodsbang dat ze overlijd bij de volgende operatie.. Maar we zijn blij dat ze er is. Er ligt een bijzonder meisje in bed hier.. Wat het zeker waard is geweest. En wij hebben veel pech gehad.. Maar dat is zeker niet bij iedereen zo. We kennen 2 kindjes die overleden zijn door hun hartje..waaran 1 wat de 'schuld' is van de artsen.. Ja dan word je weer op de feiten gedrukt hoe het kan aflopen.. En ja daar denken we 24 u per dag aan.. Aan de 2 engeltjes.. Maar wat als de operaties wel goed gaan.. Dan heeft ze een redelijk normaal leventje. Want die kindjes ken ik ook! Dat het wel goed gaat.. En het prachrige kinderen zijn..er zijn ook volwassenen die dit hebben. Ik snap je angst..die hebben wij ook.. Maar wij zijn altijd van het positieve uit gegaan!
Je zegt dat je mensen kent waar het wel goed mee gaat? Hoe kan ik daar mee in aanraking komen? ik weet niet meer wat ik doen moet? en die van 30 hoe erg was die afwijking? Hoe oud is jou kindje nu? Ik moet de dokter echt nog een keer gaan bellen op hoeveel kans ons kind nu heeft! iedere afwijking is de andere niet toch? misschien is het van die van 30 wel veel minder erg. Hoeveel kans heeft jullie kindjeom oud te worden is je dat vertelt? en zijn jullie ook in nijmegen geweest? sorry voor de vragen stroom. liefs van ons
Ik denk dat het verstandig is om inderdaad even goed te gaan lezen op het pah-forum en als je even de tijd neemt om te googlen dan vind je ook blogs van mensen die hlhr of hrhs hebben en volwassen zijn. Het blijft gewoon een duivels dilemma, omdat het een keus blijft tussen je kind een kans geven en je kind pijn besparen. Althans zo voelt het waarschijnlijk. Ik wil je niet beinvloeden, want ik weet dat het vaak minder goed afloopt, maar ik vind het wel belangrijk om te vertellen dat mijn dochter (2,5) een heerlijke blije peuter is die verder kerngezond is. Er zijn tijden dat ik helemaal vergeet dat ze een 'speciaal' hartje heeft, en er zijn momenten dat het ineens spannend is. B.v. als ze een kinderziekte krijgt.. hoe gaat haar lichaam daar mee om. Ik had haar echter voor geen goud willen missen. Natuurlijk vraag ik me ook af hoe het zal gaan als ze ouder is en ze moet nog één van de drie operaties. Tegelijkertijd besef ik me maar al te goed dat je als je een gezond kindje krijgt net zomin garanties hebt. Gezonde kindjes kunnen ook ziek worden of ongelukken krijgen. Ik kan alleen maar zeggen 'volg je gevoel' en zorg dat je zoveel mogelijk informatie hebt, zodat je je later niet iets af hoeft te vragen. Het blijft een beslissing die je uit liefde maakt en ik wens jullie veel sterkte in de komende tijd.
Meis wat heb je dat mooi geschreven en wat raak je me diep in me hart. Ik denk er iedere minuut aan ik krijg het niet uit mij gedachten ik ga er mee na bed en ik sta er weer mee op. Mij gevoel tot nu toe neigt steeds meer na het opgeven toe. Niet omdat ik het de makkelijkste weg vind, ik vind het misschien wel de moeilijkste. Ik heb al zoveel op google gezeten meid, ik leef achter me computer voortaan. Om maar zo veel mogelijk info te vinden het is de belangrijkste beslissing ik van heel meleven ga maken. Weet je wat het is meid, als ik die kindjes zie aan al die apparatuur. De kindjes die zoveel strijden, en vaak toch op moeten geven omdat het lijfje het niet meer aan kan. Al zo veel dagboeken gezien van moeders voor hun kindjes die er niet meer zijn, na 17 maanden 4,5 jaar. dan denk ik telkens als ik dan nog me manneke af moeten geven word ik echt helemaal gek. Ik wil de strijd aan gaan echt waar, ik ben eigenlijk geen type dat snel opgeeft. Maar ik zie zoveel slechte verhalen om me heen, tot zelfs de dokters die zeggen dat het hlhs ook moeilijk te behandelen is. Er zijn indd wel die operaties dat vertellen ze je maar tergelijkertijd zie je ook de angst in hun ogen. Veel beren op de weg. Ze maken het niet mooier dan het is, dat kan ook niet want het is niet mooi. Dat forum daar probeer ik steeds verder op te komen maar lukt maar niet? Ik vind het fijn dat je op me berichten reageerd bedankt daarvoor. Ik kan na niks anders meer kijken iedere keer hopend op antwoord. tewijl ik diep ik me hart weet dat ik dat bij mezelf moet zoeken.
Hoi, ik heb even getwijfeld of ik wel moest reageren... Ik ben op 22 maart 2011 bevallen van een dochtertje met HLHS. Ze heeft tot 28 oktober geleefd. het waren zeven hele mooie, maar extreem zware intensieve maanden. Wat je moet doen? Ik weet het niet. Ik weet wel dat ik enorm genoten heb van die tijd. MAAR, of ik het nog een keer zou doen, moet ik eerlijk zeggen NEE... Ik heb eigenlijk niet getwijfeld toen ik de keuze kreeg, we gingen ervoor. Bij de twintig weken echo werd mij verteld dat ik een dochtertje zou krijgen met hlhs. De cardioloog daar vertelde me dat er wel wat aan te doen was en dat er je er in principe wel mee kom leven. Maar toen ik (in mijn zwangerschap) werd overgeplaatst naar het ziekenhuis waar mijn dochtertje ook daadwerkelijk geopereerd zou worden, kreeg ik hele andere verhalen te horen. Ik bleef moed houden en ging ervoor. Mijn dochtertje werd geboren. Het ging er goed met haar en de operatie ging voorspoedig. Totdat na de operatie ze een gaatje kreeg in haar darm (IC-arts heeft een gat in haar darm geprikt tijdens het prikken van een infuuslijn in haar lies), hierdoor kreeg ze een buikvliesontsteking en moest met spoed geopereerd worden. Zo heeft ze nog meer complicaties meegemaakt, maar ook hele mooie tijden gekend. Ondertussen heb ik vier kindjes met 'dezelfde' hartafwijking zien overlijden daar. Allemaal aan totaal andere dingen. Sommige waren zelfs al thuis. De artsen doen wat ze kunnen, maar helaas kunnen ze niet alles. Wij hadden er redelijk goed contact met de cardiologen en met de chirurgen die onze dochter opereerden en ik heb een keer aan de chirurg gevraagd. Hoe oud worden gemiddeld kindjes met deze hartafwijking. Hij zei: Gemiddeld een jaar of tien. Het oudste kindje wat hij kende was 12 jaar. Na tien/vijftien jaar komen de problemen en moeten veel kindjes een hart of hart-longtransplantatie. Zoals je zelf al zei: de linkerkant van je hart is de belangrijkste helft van je hart. Ik heb trouwens wel verhalen gelezen van kindjes in Amerika die met hlhs dertig zijn, maar op het niveau waar Amerika zit, daar zitten ze in Nederland (helaas) nog lang niet. Maar deze keuze moeten jullie zelf maken en hij is erg moeilijk. En welke keuze je ook maakt, het is nooit de makkelijkste weg. Kiezen om dit kindje te laten opereren is een hele moeilijke beslissing, maar kiezen om dit kindje niet te laten opereren is dat ook, dus ik wil je eigenlijk heel veel sterkte wensen. Nog even een tip: je kan kindjes met een hartafwijking nooit met elkaar vergelijken. Ik weet nog dat ik mensen sprak die zeiden: ja, mijn zoon is nu 3 en doet het goed, of mijn dochter is overleden na twee weken. Maar een afwijking onder dezelfde noemer is nooit dezelfde afwijking. Op het moment dat onze dochter geboren werd, lagen we op de IC, met nog twee jongetjes en nog 1 meisje. En mijn dochter dan. Alle vier werden het hlhs-kindjes genoemd, maar ieder van die kindjes hadden een ander hartje, andere afwijking, sommige hadden nog wel een linkerkamer, andere niet. Sommige hadden een hele kleine aorta, sommige hadden een normale aorta. En ga zo maar door. Nu moet ik wel zeggen dat van die groep nog maar 1 jongetje leeft. Ik wil je ontzettend veel sterkte wensen met de zware beslissing die je moet nemen, als je nog vragen hebt, kun je altijd een pb sturen als je wilt. Liefs Kim
Lieve lieve kim!!! Ik wil je langs deze weg wel heel erg bedanken, ook al vind je het moeilijk op deze berichten te reageren. Jij bent een van die mensen die mij en misschien ook andere die dit lezen weer even weer een stapje verder helpt. Dat heb je bij mij zeker gedaan. Je mag best weten, ik ben heel erg bang voor wat komen gaat. De bevalling vooral met een ongestreden strijd. De pijn te moeten voelen en wetend waarvoor ik dat ga doen. Ook wel blij ( echt waar) op die dag word je toch moeder, maak je toch kennis met jou kind, het meest bijzondere moment op aarde. Maar tegelijkertijd ook zo confronterend weten dat ik mij zoon nooit zal kennen. Ik ben blij dat dit kindje mij gekozen heeft als zijn moeder, ook ik had dit geluk niet willen missen. Maar dan komt die andere weg de crematie en alles wat er bij komt kijken. Ah ja, ik hoef het je niet te vertellen. Ik vind het knap dat je zo eerlijk bent, dat je dingen zegt die andere nooit zouden doen. Dat je het niet wetend wat je nu weet weer gedaan zou hebben. Wat erg van die kindjes die daar die het niet gered hebben. wat heb ik het met die ouders te doen. Mag ik je vragen hoe je verder bent gegaan daarna? Hoe je draad weer beetje bij beetje oppakt? Zit je ook ergens bij om erover te praten? met ouders die ook deze kindjes hebben of hebben gehad? Ik hoor graag van je heel veel liefs, en sterkte met jullie grote verlies. knuffel van mij
Lieve Cindy, Ik had het in mijn zwangerschap ook erg zwaar en was ook erg bang voor wat er komen ging. Die onzekerheid was vreselijk. Ook de onzekerheid in de maanden dat ze leefde was heel erg moeilijk. Toen ze overleed, voelde ik een soort rust (misschien heel erg hard dat ik dit zo zeg), die kleine meid had rust, hoefde niet meer te vechten voor haar leventje. Ik had het die maanden zo moeilijk met het feit dat zij het af en toe zo moeilijk had, bijvoorbeeld bij een verkoudheid of bij een infectie. Hoe ik verder ben gegaan? Geen flauw idee, ik heb nog twee kleine kindjes thuis, dus die 'dwingen' je wel min of meer om door te gaan. De dagelijkse dingen gaan gewoon door. Dus jij gaat ook door. Ik praat veel met mijn man, moeder en schoonzus. Heb veel steun aan hun. Ook heb ik drie goede vriendinnen overgehouden aan de tijd dat we in het ziekenhuis zaten. En wij praten ook veel met elkaar, dat helpt me erdoorheen. Ook het feit dat mijn dochtertje nu rust heeft, helpt me ook wel. Maar het gemis en het verdriet blijft. Hebben jullie binnenkort nog een gesprek met artsen? En hebben jullie al een definitief besluit genomen? Ik wens je echt heel veel sterkte met je besluit. Het blijft hoe dan ook moeilijk. heel veel liefs Kim
Ik wil je heel veel sterkte en kracht wensen. Wat je ook gaat doen je doet alles uit liefde voor je kindje en elke beslissing zal goed zijn.
Wat heftig allemaal voor jullie. Mijn verhaal is dat onze zoon ook hlhs had. Dit was tijdens de 20 weken echo eruit gekomen. Je wereld stort dan wel even in en je weet niet wat je te wachten staat, wat moet je doen. Hebben heel internet afgezocht, had toch een soort paniek. Wij hebben uiteindelijk gekozen om deze zwangerschap af te breken en onze prachtige zoon is 21 februari geboren. Zo mooi. Voor ons is het nu een paar weken geleden en het heeft tijd nodig om alles een plekje te geven, maar voor ons gevoel hebben wij besloten uit liefde voor onze zoon. Begrijp me niet verkeerd, voor iedereen is de keuze die ze maken verschillend, maar bij een ieder staat de liefde voor je kind voorop. Wens je veel sterkte en kracht toe met jullie beslissing en mocht je het fijn vinden, dan mag je me altijd een berichtje sturen. Liefs, C
Beste Cindy, het email adres van de patientenvereniging aangeboren hartafwijkingen is : info@aangeborenhartafwijking.nl, telefoon 088 - 00 636 00 of ..... 01. Zij kunnen je helpen met het inloggen op het forum. Er zijn in nederland vier academische centra die kinderen met een AHA mogen behandelen middels operaties: 1.CAHAL (amsterdam-leiden samenwerking) voor kinderen is dit lokatie UMC Leiden 2.ErasmusMC Sophia in Rotterdam 3.UMCG in Groningen 4.UMCU WilhelminaKinderZiekenhuis in Utrecht. Radboud in Nijmegen heeft een samenwerkingsverband met Utrecht. Ook in Nederland zijn er mensen die 30 jaar zijn en die hlhs of hrhs hebben. (voor die tijd werden deze operaties wereldwijd nog niet gedaan) Succes met het maken van je afwegingen. Je emoties en je verstand kunnen nu ver uiteenliggen. Voorwaar geen gemakkelijke keuze.
Cindy oh wat erg dat jullie dit ook mee moeten maken Voor ons is het nu anderhalf jaar geleden dat we een zelfde soort uitslag kregen bij de 20 weken echo. Het werd bevestigd en uitgelegd door een kindercardioloog. Ik wist toen ik het hoorde al gelijk nee dit word het niet dit gun ik mijn kindje niet, hij mag niet op deze manier aan zijn leven beginnen. Welke beslissing jullie ook maken het is de juiste voor jullie een verkeerde beslissing bestaat hier niet. Heel veel sterkte
Hoi meis, Echt niet? Mij is dat wel verteld! Eingelijk moeten ze ook iedereen naar de zelfde arts sturen want zo lees je zoveel over dat iedereen anders is geinformeerd? zo stom Het is juist zoiets belangrijks dat niets vergeten mag worden. Hoe gaat het nu met je dochter meid? ik had gelezen dat ze even thuis was geweest. zal wel fijn geweest zijn voor jullie. liefs cindy
Hoi lieve mensen, Net gesproken met maatschappelijk werk hier in denbosch. Ik moet morgen on half 11 naar het ziekenhuis komen,eerst voor een gesprek met dokter gaugler en aansluitend een gesprek met maatschappelijk werk. Ik heb vandaag doorgegeven aan maatschappelijk werk dat we de zwangerschap toch stop willen gaan zetten. Omdat ook ik geen hoop zie voor mij kind. En ons dit de juiste beslissing lijkt. Ik vind het super moeilijk en twijfel telkens weer, maar volgens mij gaat de twijfel met wat je ook uiteindelijk beslist nooit weg! Morgen gaan ze vertellen hoe alles in gang word gezet, en krijg ik misschien ook wel een datum toegewezen. ( ik ben bang) De maatschapelijk werkster heeft me verteld op papier te zetten waarom ik vind dat dit de juiste beslissing vind. Zodat ik altijd weer terug kan lezen waarom ik dit doe. Ik ga nu zo bellen met mensen van een 3d echo of dat dat bij ons al kan? En bellen met een fotograaf om mij buik waar ik toch zo trots op ben, nog een maal vast te leggen op foto. Ook heb ik gister een site gezien www.kindermandjes.nl waar ze allerlei dingen verkopen voor onze kleine vent, om alles zo mooi mogelijk te maken. Voor iedereen die nog tips voor me heeft omtrent alles wat ik nog kan doen, de bevalling, hoe alles verloopt, voor alles wat erna komt. Heel heel erg graag, ik wil zoveel mogelijk voorbereid zijn. Ik hou van eerlijk, ik ben iemand die recht door zee wil en er niet omheen. Bedankt allemaal. liefs cindy
Heel heel veel sterkte met wat gaat komen gaat! Je kan alleen je gevoel in deze volgen en dat is bij een ieder anders. Respect voor jullie allemaal meiden...
Lieve Cindy, Bij deze wil ik je heel veel sterkte wensen met je keus en de moeilijke tijd die komen gaat. Liefs, Bo