Ik zag dit topic ineens weer voorbij komen, goed dat er toch onderzoeken gedaan worden. Ik heb ook een kleine dame. 1590 gram bij de geboorte en over 3 dagen is ze 20 maanden en we hopen dan eindelijk de 9 kilo te raken. Ze volgt gelukkig wel haar eigen lijntje maar inhalen doet ze eigenlijk niet. De rest van de ontwikkeling is goed dus we ondernemen geen actie, anders dan haar lekker te laten eten wat ze wil en veel extraatjes toestoppen.
Ik heb geen tips en ik heb ook niet alle berichten gelezen maar wil alleen maar even zeggen dat ik vol bewondering jullie website heb bekeken en heb gelezen! Wat een kanjer van een dochter hebben jullie!! Daar mag je heel trots op zijn!!
Nou stukjes lukt ook niet echt goed hoor... Wij zijn blij dat ze na drie maanden uit zichzelf haar mondje open ging doen als er een hapje gepureerd aankwam! Brood eet ze ook nog niet echt, maar pap vindt ze heerlijk inmiddels, gelukkig ! Mooi gezegd Annabe! Er spreekt zoveel vertrouwen uit, dat heeft je meissie nodig! @ Marjon, lekker laten bunkeren die kleine van je ! LFS!
ach meis je hebt helemaal gelijk , Linge is Linge en da zal ze blijven wat er ook uitkomt !! Knufffffffff
ZOlang ze haar eigen lijntje volgt is het ook wel goed , ze komt ook van ver !!!!! En zolang ze die extraatjes zal blijven pakken gaat ze misschien ook wel een lijntje onhoog !!!
We laten haar idd lekker bunkeren vandaag een verjaardag gehad en daar heeft ze ook goe dhaar best gedaan !!! Is allemaal goed voor de weegschaal waar ze maandag en dinsdag op moet !!
Natuurlijk blijft Linge Linge! Maar hopelijk geeft het iets meer rust en duidelijkheid als er iets of niets uit komt. Dan heb je in ieder geval alles gedaan! Succes met wachten op de uitslagen en vooral blijven genieten van jullie meisje!
Lief bedoelt hoor, maar we hebben die rust al. Ik maak mij niet druk om Linge, dat doen derden wel voor mij Betreft de duidelijkheid... Tja dan heeft het een naampje, maar zoals gezegt Linge word er voor niet anders door. Eventuele groeihormonen ben ik toch al geen voorstander van. En eten hebben we alles al zo'n beetje geprobeerd... Wat we ook doen, het heeft tot nu toe nog geen effect gehad. Als Linge wil eten, dan eet ze en zodra ze dit niet wilt, krijg je er ook niks in. De tips hier hebben we echt van harte genomen, uitgeprobeerd.. sommige werkten, sommige niet. Voor de behandelt artsen zou het wel fijn als ze weten wat het is, dan kunnen zij naar eventuele vervolgstappen gaan kijken ipv blijven hangen bij het feit dat ze klein is.
Tijdje terug jullie site bekeken Annebe. Mooi!!! En Linge is inderdaad Linge daar heb je helemaal gelijk in, maar wel een heel lief en knap poppetje. Wat fijn dat het zo'n dartel ding is. Je mag terecht trots op haar zijn! Hier vorige week uitsluitsel gehad van ons chromosomen onderzoek. Er is sprake van een mutatie, maar of hij daarom zo tenger is: nog geen idee. Voor mij is er ook niks veranderd. Overmorgen naar de kinderarts, hoop zo dat hij gegroeid of in ieder geval aangekomen is! Vorige keer was de stand van -1 naar onder de -2 gezakt, en tussendoor heeft hij griep én een dikke buikgriep gehad, dus fingers crossed. Overigens wat hier een beetje gek is: meneer weigert alleen stukjes in zijn avondeten! eet dus wel brood, fruit, koek etc maar niet in zijn avondeten, is dat nou niet gek?
Heey grappig, diit heeft Linge ook met haar eten! Zodra er stukjes worteltjes of doperwtjes in zitten stuugt ze dit weer uit. Blijkbaar een bepaalde fijngevoeligheid in de mond. Maar wat houd Mutatie in purk?
Een van zijn chromosomen is gemuteerd, dus veranderd en dat zorgt voor een aantal verschillen t.a.v. normaal. Mijn man (overigens ook klein en tenger 175m en 60 kg) heeft deze mutatie ook, dus we verwachten het al een beetje. O.a. zijn de speekselklieren en traanbuizen niet goed aangelegd, maar er zit dus nog een heel complex verhaal achter en alle details (voor zover we dat niet al weten van mijn man) horen we over een paar weken in het Radboud). het heeft gelukkig geen effect op zijn hersenontwikkeling, maar zal dus misschien wel fysiek wat beperkingen geven, waaronder groei
misschien russel silver syndroom? kwam in me op, sorry als je er geen behoefte aan hebt. Je hebt je site mooi bijgewerkt! (had ook zoiets willen maken maar pfffff. wat een werk!). Gelukkig hebben we de fotos.
Loe, klopt.. de arts denkt aan RSS. Volgens mij is dit al eerder gezegt hier op het topic, maar toen lette ik vooral op de kromme pinken, lage spierspanning enz. Linge heeft het hoofte, de achterstand e.d. er wel naar, zou mij eigenlijk niks verbazen. Een weblog maken is erg leuk en het werk valt wel mee, vooral als je iedere week iets post. We hebben een tijdje niks kunnen doen, omdat de weblog in de verhuizing zat en een tijdje alles kwijt was, toen kon ik er weer niet in komen, al met al heeft het een half jaar geduurd voor we weer echt konden posten. En tja toen was het weer wennen aan het nieuwe programma om de knoppen te leren bedienen. Maar goed de log doet het weer. Ik wil er ooit een boek van laten drukken, zodat dit dierbare verhaal met foto's ons voor altijd bij blijft. Gewoon beginnen!
Net wezen wegen en MArit is 80 gram aangekomen in 2 weken en nu morgen naar de ka , kijken of het genoeg is en wat hij verder wil ..Er moet iig iets gebeuren aan haar eetgedrag want bijna alles moet er spelenderwijs in , anders zou ze zo goed als niks eten .........en dat is dan in haar goede periode ....De arts van het cb had een naam voor wat Marit elke keer doet : peuteranorexia , nou dat vind ik eng klinken hoor .......Als dat maar geen voorbode voor later is !!! Het verschil met volwassenen is dat kindjes wel weer gaan eten als ze te zwak worden ...
spannend Annebe , maar dan is het idd dat je meissie dat heeft , kunnen ze daar ook iets voor doen , of is het alleen maar dat je dan weet dat ze dat heeft ?
Marjon, dat weet ik niet. Er is een vermoeden dat ze RSS heeft, maar ik ken dit syndroom niet goed genoeg om een beeld te hebben hoe het zal gaan in de toekomst. Edit: Als dit rss aan de orde is wil ik gelijk mijn jongste zoon (10 jaar) ook laten controleren, hij lijkt erg veel op Linge en is ook klein voor zijn leeftijd, zelfde gezichtje... Hij wil namelijk graag wat groter worden, dus misschien bieden groeihormonen voor hem wel een uitkomst.
Dan vallen idd misschien wel een heleboel stukjes wel op z'n plaats , dat zal ook betekenen dat dat waarschijnlijk erfelijk is .. Wat een onzekerheid nu nog dan , knuffff
Annebe, ik zag gisteren op je site je zoon en dacht dat ook. Nou, zou inderdaad fijn zijn als de puzzelstukjes duidelijk worden met de RSS.