Endometriose en in de Medische Malle Molen

Discussion in 'MMM clubs' started by Caro31, Jan 21, 2010.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Nientjje

    Nientjje Fanatiek lid

    Jul 15, 2009
    2,743
    3
    38
    @ Nessie: oei dat was even schrikken dan toen je hoorde dat je de Lucrin al kreeg. Ik had Decapeptyl en had vooral last na de 2e injectie, hoofdpijn en opvliegers. Na de 1e en 3e injectie viel het mee met de bijwerkingen.

    @ Stiertje: Heb je al getest?
    In Gent krijg je geen roesje tijdens de punctie, maar het is wel pijnvrij. Ik vind het zo belachelijk als ik lees dat in NL de verdoving niet altijd even goed is tijdens de punctie.

    @ Bo: ja fijn he dit topic, we weten er genoeg van af, soms kom je meer te weten dan van de arts. Maar zo te lezen ben je zelf ook wel goed op de hoogte. Fijn dat je meekletst.
    Ik ben erg geschrokken van de polyspermie. Heb je ivf of icsi gehad? Ik las nl. dat icsi een oplossing kan zijn voor polyspermie, omdat de eicel dan de kans krijgt om te sluiten.

    @ Mukje: Lekker even op vakantie, waar ben je geweest? Dank je wel voor de felicitatie!

    @ Caro, Tash en IJs: doen jullie mee met moeders voor moeders?

    Vanochtend een digitale test gedaan en wat bijzonder om het te zien staan: zwanger :D.
     
  2. nessie1

    nessie1 Actief lid

    Oct 16, 2010
    302
    0
    0
    NULL
    NULL
    Muk, fijne vakantie gehad? Ben benieuwd wat de artsen vandaag en morgen zullen zeggen. Kan me wel voorstellen dat je gezien de snelheid het liefst medicatie en dan IVF wilt. En het is denk ik belangrijk dat je je gevoel hierin volgt.

    Nien, gaaf zeg dat je dan ook ziet staan 'zwanger' op zo'n test!!!
    Wat voor medicatie heb jij gehad dan tijdens de punctie? Pijnvrij klinkt mij namelijk als muziek in de oren :)

    Bo, welkom! Ik had het ook nooit zo op fora, maar merk dat ik aan dit topic gewoon veel heb. En zoals Muk ook zegt, je bent even wat meer voorbereid als je bij de gyn zit.

    Het valt me toch wel op dat meerdere van jullie dus bij de IVF pogingen polyspermie hebben gehad. Baart me wel een beetje zorgen, dus begin bijna te hopen dat manlief de IVF grens niet haalt. Hoe dubbel...;)
     
  3. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    Feb 27, 2011
    5,738
    268
    83
    @Nientjje: morgen! Als 't dan tenminste nog nodig is ...
    Wauw, bijzonder hoor, om zo'n test in handen te mogen hebben. Dit kan niemand je ooit nog afnemen. Foto's gemaakt??

    Liefs!
     
  4. nessie1

    nessie1 Actief lid

    Oct 16, 2010
    302
    0
    0
    NULL
    NULL
    Stier, kort vraagje nog even.. Ben je de Famosan gaan gebruiken op moment dat je bijwerkingen kreeg of gelijk na de eerste Lucrin?

    Liefs
     
  5. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    Feb 27, 2011
    5,738
    268
    83
    Meteen vanaf het begin dat ik de lucrin ging gebruiken.
     
  6. bo75

    bo75 Actief lid

    Mar 17, 2012
    305
    0
    16
    alle puzzelstukjes bij verschillende artsen bij el
    Zuid-Holland
    @musicalfan, ik kan inderdaad redelijk snel terecht. Ik had 2 mogelijkheden: 4 mei of begin juni pas. Nou, keuze is dan snel gemaakt. Bij wie ben jij in VU geweest? Bij dr. Mijatovic? Hij schijnt echt een van de beste endometriose specialisten te zijn, maar om een afspraak met hem te krijgen moet je vrij lang wachten.

    Wat bedoel je met dat je niet wist dat er nog een endometriose specialist is in het VU? Dat moet toch wel, anders kunnen ze het toch geen endometriose centrum noemen en endometriose spreekuren hebben? Daar heb je toch meerdere artsen voor nodig? Help, begin mij nu zorgen te maken, wil nu wel echt bij een endometriose specialist terecht en niet iemand die het endometriose spreekuur erbij doet. Hij/ zij zal allicht meer weten van endometriose dan de gemiddelde arts, maar aangezien die heel weinig weet (zoals mijn eigen ivf-arts) schiet het dan niet echt op. Ik wil nu iemand die echt begaan is met endometriose.

    @mukje, jij hebt dus ook zo'n fijn peuterje :D. Mijn dochtertje is heel erg into mamma's en baby's en zou inderdaad niets liever willen dan een "meisjesbaby". In haar ogen zijn alle leuke mensen meisjes. Pappa eerst ook, maar nu weet ze dat pappa toch echt een jongentje is en samen met opa de uitzondering is op haar regel.

    Alhoewel ik mij goed realiseer hoeveel geluk we hebben gehad om ons dochtertje te mogen krijgen, zit de drang naar een tweede kind inderdaad net zo diep als bij de eerste. Er zit nu ook een extra druk op, omdat ik heel erg graag voor mijn dochter een broertje of zusje wil. Daar komt bij dat mijn zwangerschap en bevalling verre van ontspannen zijn verlopen en ik het zo graag nog 1x wil meemaken. Bij ons was het ook geen vanzelfsprekendheid dat ons dochtertje gezond zou worden geboren. Ik heb tijdens (of door, daar zijn de meningen over verdeeld) de IVF-poging van ons dochtertje diabetes type 1 ontwikkeld.

    Diabetes type 1, ook wel jeugddiabetes genoemd (alhoewel ik het op mijn 33ste heb gekregen), is een auto-immuunziekte, waarbij het lichaam de eigen insuline producerende cellen kapot maakt, zodat de alvleesklier blijvend niet meer goed werkt. Het heeft niets te maken met diabetes 2 (ook wel welvaartsdiabetes of ouderdomsdiabetes genoemd) waarbij het lichaam door een verkeerde leef- en etensstijl of ouderdom ongevoelig is geworden voor de eigen insulineproductie. Het heeft ook niets te maken met zwangerschapsdiabetes. In week 5 van mijn zwangerschap is ontdekt dat ik diabetes type 1 had, ik had extreem veel dorst, voelde mij slecht en had hele hoge suikerwaarden. Aan de hand van een bloedtest kan de gemiddelde bloedsuikerwaarde van de afgelopen 6 weken bepaald worden. Die was toen zo hoog dat wij ca. 28% kans hadden (dat kon bepaald worden ahv statistieken) op een kind met aangeboren afwijkingen in hart, longen, nieren of zenuwstelsel. Tot de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de 20 weken echo is het voor ons heel spannend geweest. Onze dochter is gelukkig helemaal in orde.

    Was het jou tijdens je zwangerschap al bekend dat je een verhoogd risico had dat jullie dochtertje niet gezond zou worden geboren? Of was dat jullie achteraf pas bekend? Met andere woorden heb je van je zwangerschap kunnen genieten zonder dat het daardoor overschaduwd werd?

    Succes bij je afspraken van vandaag en morgen. Bij mij is het trouwens niet zo dat 1 arts een operatie wil en de ander medicatie. Bij mij wilde mijn eigen ivf-arts niets doen, gewoon stug doorgaan met volgende ivf-poging. Wat voor cyste ik heb, wist hij niet en maakte volgens hem niet uit. Toen heb ik second opinion in het VU gevraagd en de ivf-arts daar zei dat het een endo cyste was en dat hij 3 opties zag: 1) doorgaan en eierstok met cyste niet meer aanprikken 2) 3 maanden medicatie om kunstmatig in de overgang te raken 3) als medicatie niet voldoende geholpen heeft dan eventueel ..... :x een operatie. Ik hoop dat mijn eigen ivf-arts nav het second opinion zijn visie wijzigt en bereid is mij te verwijzen voor eerst een operatie en daarna 3 maanden lucrin (die volgorde en niet omgekeerd is wat mij het beste lijkt). Dat hoor ik hopelijk volgende week.

    @stiertje. Balen dat je denkt dat poging waarschijnlijk mislukt is. Wachtweken zijn zwaar shit en met endometriose volgens mij nog erger omdat alles wat je voelt rommelen in je buik ook endometriose kan zijn. Maar goed, fingers crossed totdat je test. Dan pas (of bij helder rood bloed) weet je het zeker.

    @nientjje en nessie, het is inderdaad wel opvallend dat er nu meerderen (nienttje, queenmum en ik) zijn die polyspermie hadden bij IVF. Ondersteunt theorie dat eicelkwaliteit door endometriose kan worden aangetast. Let wel, het hoeft natuurlijk niet voor alle eicellen te gelden. Nienttje en queenmum zijn allebei zwanger geworden, dus de eicel die de embryo is geworden waarvan zij zwanger zijn geraakt, was goed en is maar door 1 spermacel bevrucht. Ook ik had naast de polyspermie gevallen 1 goede bevruchting en dus 1 goede eicel. Het was ook een goede embryo, maar hij is helaas niet blijven plakken. Mogelijk heeft hoge koorts op avond en nacht na TP daarin een rol gespeeld.

    @nienttje, ik heb ivf gehad, omdat sperma van mijn man goed is (alhoewel hij na de punctie met spoed nieuwe productie moest geven, omdat de eerste portie niet goed genoeg was). Ik heb inderdaad ook gelezen dat ICSI soms wordt gedaan bij slechte eicelkwaliteit. Ik wil dit ook gaan bepleiten bij mijn eigen ivf-arts, maar vrees dat hij niet van protocol wil afwijken (zoals altijd). Ik heb bij mijn second opinion gevraagd wat ze in het VU zouden doen en daar zei de ivf-arts dat als eicelkwaliteit slecht is het eigenlijk einde verhaal is voor die eicel. Als je dan ICSI doet op die ene eicel, zou hij later toch alsnog het niet gaan redden. Maar ik vraag het mij af.....

    Begrijp ik nou goed, dat jij in UZgent wordt behandeld? Ik wil mij gaan orienteren op wat in Gent mogelijk is. Maar als jij daar eerst operatie heb gehad en daarna medicatie (klopt dat?), dan is hun aanpak waarschijnlijk wat ik wil. Verder doen ze volgens mij in Gent minder moeilijk en zijn ze daarom misschien ook wel bereid om ICSI te doen in plaats van IVF bij polyspermie. Wat denk jij?
     
  7. bo75

    bo75 Actief lid

    Mar 17, 2012
    305
    0
    16
    alle puzzelstukjes bij verschillende artsen bij el
    Zuid-Holland
    Korte berichtjes lukt nog niet zo goed. Moet meer oefenen :D
     
  8. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    Apr 14, 2011
    2,134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    @bo75. Meis maak je niet druk over de endo specialist. Ik zit in een ziekenhuis waar helemaal geen endo specialist zit. En kijk mij. Heb een oparation gehad. Endo geconstateerd en de cystes leeggezogen. Maand rust, maand erop hormonen en IUI. IUI mislukt en weer 3 cystes. Lucrin injectie gehad voor drie maanden. Cystes werden een heel klein beetje kleiner. Rond de 3 cm. De grens in ons zh is 4 cm. Toch doorgestart met hormonen voor IVF. Eerste meting forse overstimulatie. Toch IVF laten doorgaan. Pijnlijke punctie door de endo en dit was de enige topper. En ik mag wel zeggen met recht een topper want ik ben Zwanger.
    Wel eng van je suiker.. Spannend.
    Ik heb zwangerschapssuiker en moet sinds vandaag spuiten.
    Kop op meid komt wel goed.
     
  9. LaFemme

    LaFemme Bekend lid

    Oct 15, 2009
    755
    0
    0
    Bo, ik ben pedicure en medisch pedicure in opleiding dus ik heb alveel over diabetes geleerd. Inderdaad komt zwangerschapsdiabetes veel voor. jij geeft aan dat het niks met elkaar te maken had, dus ik denk dat het bij jou toeval was dat het tijdens je zwangerschap tot uiting is gekomen.
    Het is een vreselijke rotziekte en dan druk ik het nog zacht uit. Helaas onderschatten veel mensen de ziekte. Hoe ga je ermee om? Heb je veel lichamelijke klachten?

    Queenmeisje, ik moet zeggen dat jij veel geluk hebt gehad. Helaas zijn erwel heel veel gyns die zomaar wat doen. Dat is wel gebleken hier op het forum. Ik ben heel blij dat ik bij een endospecialist onder behandeling ben. Ik heb namelijk ook hele slechte ervaring met een 'gewone' gyn:( gelukkig heb jij de overstimulatie goed doorstaan, maar het had ook anders kunnen gaan.

    Stiertje, hoe gaat het met je? Hb je nog last van roze afscheiding?
    Ik las dat jij ook decapeptyl gehad hebt. Wanneer er waarom? Ik dacht dat het of lucrin of deca was?

    Mukje, hoe ging het in het ziekenhuis?
     
  10. Nientjje

    Nientjje Fanatiek lid

    Jul 15, 2009
    2,743
    3
    38
    @ Nessie: weet eigenlijk niet wat voor verdoving ik kreeg in Gent. Het begon met een infuus, ik kreeg daar door een beetje verdoving, toen werd de plaatselijke verdoving gegeven en toen de punctie begon kreeg ik een stoot verdoving door dat infuus. Ik heb geen pijn gehad. Was wat duizelig, maar geen vervelend gevoel. Zal het morfine geweest zijn?

    @ Stiertje: super spannend!

    @ Bo: ik ben inderdaad onder behandeling in het UZ Gent. Als jij binnen komt met endocystes zullen ze nooit aan ivf beginnen zonder eerst te opereren. Ik was een half jaar daarvoor in NL geopereerd, maar daar kijken ze niet naar. Ze willen zelf zien hoe het er vanbinnen uitziet.
    Ik ben daar gekomen met twee nieuwe cystes, 2 weken later kon ik al geopereerd worden en 2 weken daarna kreeg ik de eerste injectie Decapeptyl (kunstmatige overgang). Die 3 maanden gehad en na 2,5 maand starte ik met stimuleren (de deca werkt dan nog 2 weken door). Ik weet niet of ze bereid zijn om icsi te doen, maar als ze dat niet zijn, dan weet ik zeker dat ze daar een duidelijk onderbouwde rede voor hebben. Je wordt niet zomaar afgescheept.
    Hoe ver is het voor jullie rijden naar Gent.

    @ Queenmeisje: he wat naar zeg die zwangerschapssuiker. Gaat dat na de bevalling weg?
     
  11. mukje

    mukje Actief lid

    Oct 17, 2008
    480
    0
    0
    rotterdam
    Hi all,
    Vanmiddag dus in het ziekenhuis geweest en de uitslag van de mri was niet best. De cyste was gegroeid naar 6,5 cm. Ook endo in Douglas, op endeldarm, blaas en achterkant baarmoeder. Ook veel vocht in buikholte en kleine cyste in rechter eierstok. Pfff dat had ik niet verwacht.
    De gyn wil het liefst opereren, maar hij zei nu al dat hij dan mijn linker eierstok waarschijnlijk niet kon sparen en dat het ook een grote buikoperatie zou worden.
    Nadat ik nogmaals duidelijk maakte dat ik vooral voor mijn zwangerschapswens kwam, dat pijnklachten voor mij wel dragelijk zijn, belde hij toch even nog met dr santbrink (thanx voor die naam, ijs!)
    Santbrink zou de beelden meteen in de bespreking meenemen die middag. Morgen hoor ik dan bij de ferti-gyn wat santbrink ervan vindt.
    Mijn eigen gyn zegt mijn wens te begrijpen en stemt ermee in als besloten wordt om eerst met medicatie cyste kleiner te krijgen en dan voor IVF te gaan. (en pas na zwangerschap te opereren)

    Morgen dus een hele spannende dag!
     
  12. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    Feb 27, 2011
    5,738
    268
    83
    @LaFemme: op een gegeven moment tijdens de stimulatiefase met puregon was de lucrin uitgewerkt maar moest mijn cyclus nog wel een paar dagen stilliggen. Dan geven ze deca, omdat het maar een paar dagen en niet meer een maand nodig is.
    Afscheiding wordt wel donkerder nu. Morgen testen.

    @mukje: he bah, balen zeg!! Wel fijn dat je je wens duidelijk kenbaar kon maken. Sterkte morgen!
     
  13. ijsvogeltje

    ijsvogeltje Fanatiek lid

    Feb 14, 2009
    1,039
    0
    0
    He Mukje, oei das minder om te horen. Elke donderdag is er teamoverleg in het EMC met het IVF team, dus goed dat Sandbrink het gelijk mee zou nemen, dat scheelt weer een week wachten!

    Een operatie hoeft niet slecht te zijn, teveel operaties achter elkaar wel in mijn ogen. En, ik heb nog maar 1 eierstok en die doet het tot op heden prima ;), maar dat moet je uiteraard altijd meenemen in je overweging. Zoveel mogelijk de eierstokken besparen is natuurlijk het beste, tenzij cyste vorming de werking van 1 of beide echt teveel bemoeilijkt.. Bedenk ook dat tijdens IVF alles enorm "over" gestimuleerd wordt, zowel de endo als volgens mij ook de vorming van cystes.

    Bij mij moest er sowieso geopereerd worden ivm de extreem grote cyste die m'n rechter eierstok compleet had overgenomen, maar de operatie was ook om te kunnen zien waar de eventuele endo zat en situatie te kunnen beoordelen van m'n buik alvorens met IVF te starten. De IVF artsen willen uiteraard ook dat je de best mogelijke kansen hebt tijdens IVF/ICSI, dus het is wel begrijpelijk dat ze niet zomaar adviseren te starten met IVF. Mocht je verder gaan met Santbrink, dan heb je aan hem een hele goeie. Hij denkt mee, en staat vooral ook open voor je eigen inbreng en mening. En, hij is een jonge arts, dat vind ik persoonlijk een pre i.v.m. endometriose. Maar het is natuurlijk persoonlijk of je een klik met een arts hebt of niet.

    Liefs en ik hoop dat er morgen wat duidelijkheid komt waar je mee verder kunt. IJs
     
  14. mukje

    mukje Actief lid

    Oct 17, 2008
    480
    0
    0
    rotterdam
    Bo; mijn zwangerschap verliep ook niet helemaal op rolletjes.
    In het begin ging alles goed, behalve dan dat ik een hele lage bloeddruk had, ik viel heel vaak flauw.
    Vanaf week 20 was de bloeddruk ineens veel hoger, maar daardoor voelde ik mij wel beter. Ook had ik veel last van hoofdpijn en bandenpijn. Ik dacht dat dat er allemaal bij hoorde, maar aan het eind van mijn zwangerschap werd het wel heel erg. Ik dus voor controle naar arts en mocht gelijk blijven: ik had hellp.
    Ik werd meteen ingeleid maar de bevalling kwam niet goed op gang. Uiteindelijk is mijn dochter wel op de normale manier geboren maar ze huilde niet. Ze moest meteen naar de reaniematie ruimte. Gelukkig ademde ze het heel snel goed maar het was wel even heel heftig.

    Wij wilden graag ongeveer 1,5-2jaar leeftijdsverschil tussen onze kindjes, maar omdat ik na de bevalling zo moe bleef stapte ik al snel naar de ha. Ik durfde een zwangerschap niet zo goed aan. Daar ging het balletje heel hard rollen. Er bleek dat ik verschillende auto-immuunziektes heb. Ze kunnen niet zeggen of het door zwangerschap komt of dat het toeval is. Maar ik had dus die hellp, mijn schildklier schommelt heel erg (Graves) ik heb een vit b12 opname stoornis en mijn witte bloedcellen zijn veel te laag. En nu dus ook nog endo.
    Volgens de gyn komen auto-immuunziektes en endo vaak samen voor. Maar ik geloof dat de andere meiden hier dat niet hebben (toch?)
    Heel frustrerend want ik voel me nu heel goed, alle bloedwaarden zijn nu weer prima, maar nu zit die endo mij dus heel erg in de weg!
    Ik word nu trouwens regelmatig ook onderzocht op andere autoimmuunziektes waaronder diabetes omdat ik daar volgens de internist meer kans op heb om die te ontwikkelen.

    Nouja, das dus mijn verhaal.
    Sorry dames, kan mij goed voorstellen dat jullie niet op zwangerschaps en peuterverhalen zitten te wachten maar vind het toch wel fijn dat er nu ook iemand is die pas bij tweede kindje geconfronteerd wordt met endo.

    Mijn vakantie in portugal was trouwens heerlijk, was daardoor vandaag goed uitgerust bij de arts en had mijn zegje klaar.

    stier, ik duim zo hard dat je rozeverlies is gestopt! Hoe gaat het met je?

    Xje muk
     
  15. mukje

    mukje Actief lid

    Oct 17, 2008
    480
    0
    0
    rotterdam
    Ha, jullie reageerden al terwijl ik nog zat te typen ;)

    Stier, balen dat het donkerder wordt zeg....

    Ijs, dank voor al je adviezen! Ik zit nu bij prof burger, gespecialiseerd in uitgebreide endo operaties, en dijkgraaf, gyn met fertiliteit en ook endo specialisatie. Bij santbrink was een lange wachtlijst en deze combi bevalt mij ook wel.

    Idd, je kunt beter 1 goede eierstok hebben dan eentje die zo slecht is dat hij alles tegenhoudt.
    Ik ben al twee keer eerder geopereerd omdat ik heel veel verklevingen in mijn buik heb. Beide keren dachten ze dat mijn 'spastische' darm klachten daardoor kwamen. Ze hebben het toen nooit over endo gehad, maar ja, dat was een chirurg in een klein lokaal ziekenhuis. Door die verklevingen is een operatie bij mij zowiezo lastig omdat je daardoor niet goedin de buik kan kijken ( daarom kreeg ik ook een mri)

    Ik heb trouwens als kind een acute blinde darm ontsteking gehad. Volgens de prof komt de blonde darm icm endo ook opvallend vaak voor. Een onderzoek waard zei hij. Iemand van jullie ook een blinde darm operatie gehad?

    Nou, weer heel verhaal, morgen meer!
     
  16. ijsvogeltje

    ijsvogeltje Fanatiek lid

    Feb 14, 2009
    1,039
    0
    0
    @ego een update: ben vanavond toch maar weer naar de acupunctuur gegaan. Hoop dat het meehelpt en ook de spanning van het afwachten beetje kan verminderen..Hij was enorm blij voor me en verzekerde dat het geen kwaad kan en alleen maar kan helpen.

    Blijf het enorm spannend vinden deze keer, hoop zo dat ik de eerste echo haal komende week..dat zou al een hele mijlpaal zijn..
     
  17. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    Feb 27, 2011
    5,738
    268
    83
    Ik heb mijn blonde darm nog mukje. Mijn blinde darm ook trouwens, haha! Sorry, kon het niet laten :D
     
  18. ijsvogeltje

    ijsvogeltje Fanatiek lid

    Feb 14, 2009
    1,039
    0
    0
    @Mukje, lijkt me inderdaad ook prima, zeker als ze ook nog 'ns overduidelijk overleggen waar jezelf bij zit. Ben benieuwd wat er morgen geadviseerd wordt!
     
  19. ijsvogeltje

    ijsvogeltje Fanatiek lid

    Feb 14, 2009
    1,039
    0
    0
    Hier ook nog intacte "blonde" darm :p
     
  20. Caro31

    Caro31 Fanatiek lid

    Nov 11, 2007
    2,501
    2
    38
    Mukje, wat een slecht nieuws meid. Kan me goed voorstellen dat je eerst ivf wilt doen en dan later eventueel een operatie. Met een grote buikoperatie ben je ook wel een aantal maanden uit de running. En de risico's die eraan vast zitten zijn ook niet mis heb ik me destijds door mijn endospecialist laten vertellen. Is een laparoscopie geen optie? Dat dan de cyste alleen weggehaald wordt. Daar heb ik toen namelijk voor gekozen, want zag zo'n grote operatie ook niet zitten. Hoop dat het mogelijk is om de cyste middels medicatie te laten slinken, het is wel een grote. Sterkte!!

    Stier, hoe gaat ie?

    Er wordt hier zoveel geschreven... Kan het even niet meer bijhouden...:)

    Liefs!
     

Share This Page