Endometriose en in de Medische Malle Molen

Ja, het is killing. Onmenselijk. Martelend. Whatever. Merk je pas als het voorbij is. En natuurlijk heb je het er allemaal voor over, in de hoop dat je ooit een positieve test en later een kindje zult hebben. Maar zwaar is het. En dat snapt niemand die het niet zelf heeft meegemaakt. Afgelopen week liep de tante van m'n vriend aan m'n hoofd te zeuren wanneer ik nu eindelijk eens een verlanglijstje ging maken voor m'n verjaardag. Lekker belangrijk! NOT!

Weet je: ik ga gewoon volgende week weer heerlijk naar de sportschool! Heb ik al vanaf half februari niet meer gedaan omdat ik iedere keer zo'n last van m'n buik had door die hormonen.

 

Stiertje, wat onzettend rot dat het niet gelukt is. Wie weet worden jouw eskimo'tjes wel kleine mensjes dat hebben hier al meer mensen waargemaakt. Wat fijn dat je je nu wat rustiger voelt. Doe je wel rustig aan en denk je aan jezelf?

Mukje, wat fijn dat je meteen mag starten met IVF. Bij jou gaat er nu ook eindelijk wa gebeuren.

 

@stiertje, meis, die eskimootjes gaan jouw hopelijk geluk brengen straks. Daar gaan we voor! Kan me wel voorstellen dat je je nu iets rustiger voelt. Ook al ben je verdrietig. Die onzekerheid is slopend. Dat heb ik al in mijn gewone wachtweken. Geniet straks lekker van je vakantie, dat heb je verdiend. Een hele dikke knuffel nogmaals en hopelijk op naar 1 of 2 top cryo's!!

@mukje, wat fijn dat er nu duidelijkheid is. Ook al duurt het voor je gevoel nog wel even, je weet in ieder geval waar je aan toe bent.

 

@Lafemme, bedankt voor je reactie. Volgens de IVF-afdeling is het compleet toeval dat ik tijdens mijn eerste IVF-poging diabetes type 1 ontwikkelde. Mijn internist denkt dat ik al diabetes type 1 in aanleg had en dat de hormonen van mijn zwangerschap het tot ontwikkeling hebben gebracht. Ikzelf denk dat het de hormonen van de IUI en IVF zijn die de diabetes type 1 tot ontwikkeling hebben gebracht. Dit omdat ik bij de laatste 2 IUI-pogingen voor IVF gonal gebruikte en toen grote dorst kreeg en veel moest plassen (dit zijn symptomen van onbehandelde diabetes). Maar hoe het ook zij, het maakte mij toen niet uit en nog steeds niet. Ik was zwanger. Als de diabetes de prijs is die ik voor mijn dochtertje en de IVF moet betalen, dan heb ik dat graag er voor over. Begrijp mij niet verkeerd, het is een rotziekte, maar die kinderwens zat en zit zo diep.

Het is inderdaad zo dat het een ziekte is die erg onderschat wordt en niet goed wordt begrepen door de meeste mensen. Bij alles wat ik doe moet ik nadenken of mijn bloedsuikerwaarde daardoor gaat stijgen of dalen en hoeveel ik dan moet spuiten of eten. Ik spuit minimaal 4x per dag en prik minimaal 5x per dag bloed om mijn bloedsuikerwaarde te meten. Ik heb altijd mijn spuit- en meetset bij me en een tasje met langwerkende en kortwerkende koolhydraten. Mensen denken vaak dat ik af en toe insuline moet spuiten en dat dat alles is. Helaas is dat niet zo.

Tijdens zwangerschap is het spuiten en meten helemaal zwaar. Omdat de marge waarbinnen je moet blijven qua bloedsuikerwaarde zo klein is, had ik bij mijn zwangerschap veel hypo's (te lage bloedsuiker waardoor je je heel slecht voelt en wegvalt) en prikte ik minimaal 10x per dag mijn bloed. Dit moet bij elke zwangerschap en is ook heel belangrijk bij de beginfase van de zwangerschap, omdat dan alle organen worden aangelegd. Als de gemiddelde bloedsuikerwaarde (de HBA1C) te hoog is, is er risico op aangeboren afwijkingen (hart, longen, nieren en zenuwstelsel. Het enige risico waar mensen zich meestal van bewust zijn bij suikerbabies is dat ze een hoog geboortegewicht kunnen hebben. Gezien het lijstje dat ik net noemde was dat voor mij niet hetgeen waar ik het meest bezorgd over was. Gelukkig is het goed afgelopen en is onze dochter kerngezond geboren.

Na mijn zwangerschap bleek dat ik redelijk goed in te stellen ben en zijn mijn bloedsuikerwaarden goed. Omdat ik zo laat in mijn leven nog jeugddiabetes heb gekregen, heb ik minder kans op complicaties. Ik ben er echter heel bang voor, m.m. voor complicaties aan mijn hart, nieren en ogen. Alle controles die er zijn, laat ik dan ook doen. Tot nu toe gaat alles goed.

Waar ik veel tegenaan loop is dat mensen veel bekender zijn met diabetes type 2. Er zijn in Nederland veel meer mensen die diabetes type 2 hebben. Hier zijn de spotjes op tv voor en hier wordt de meeste aandacht voor gevraagd. Het gevolg is dat mensen denken dat bij meer sporten of een beter dieet mijn diabetes minder zou kunnen worden. Dit is echter niet zo. Diabetes type 1 is een auto-immuun ziekte. De cellen in mijn lichaam die insuline produceren zijn door mijn eigen lichaam gedood. En dood blijft dood helaas. Bij diabetes type 2 kan het echter wel uitmaken. Bij diabetes type 2 is het lichaam ongevoelig geworden voor de insuline die het lichaam produceert. Door beter eten en meer beweging kan die ongevoeligheid minder worden.

@Queenmum, vervelend dat je zwangerschapssuiker hebt. Je wordt neem ik aan goed begeleid, maar mocht je nog vragen hebben over spuiten en meten of whatever, dan kun je die altijd aan mij stellen. Het lijstje met enge dingen gaat bij jou overigens niet op. Zwangerschapsdiabetes ontstaat pas na wk 24 of zo (kan ook iets eerder of later zijn, ik weet het niet precies) en dan zijn organen al lang en breed aangelegd.

@Nientjje. Voor ons is het 2,5 uur rijden (enkele reis). Op zich wel overkomelijk maar niet echt dichtbij. Ik zou bij een eventuele overstap denk ik wel voor iedere echo afreizen en niets in Nl laten doen. Hoe deed jij dat? Hebben ze in Gent kort of lang protocol bij endometriose? Hoe groot waren jouw cystes? En liep jij nog tegen problemen met je verzekering aan?

Volgens mij wordt alleen het bedrag vergoed dat in Nl aan ivf-poging wordt vergoed (volgens mij 1800 euro) en moet je de rest bijbetalen. Klopt dat? Heb jij je verzekering van natura naar restitutie omgezet of heeft jouw verzekering een contract met UZ Gent? En hoe ging dat met je operatie? Was dat een gedoe met je verzekering? Moest je eerst zelf alles voorschieten? Sorry, voor de vele vragen, maar je bent de eerste ervaringsdeskundige die ik tegen kom.

@Mukje, het is inderdaad niet de bedoeling om teveel verhalen over peutertjes de revue te laten passeren. Maar ik wilde nog wel even zeggen dat ik het ook prettig vind om iemand tegen te komen, waarbij endometriose pas bij het proberen voor een tweede kind is ontdekt. Ik begrijp nu dat we op auto-immuun gebied ook overeenkomsten hebben. Grappig dat jouw gynaecoloog heeft gezegd dat de combi endometriose en auti-immuun ziektes vaker voorkomt. Ik moet het nog vragen aan mijn internist en de endometriose specialist, maar ik vond zelf de combinatie diabetes met endometriose nogal gek lijken, omdat ik begrepen had dat bij endometriose je immuunsysteem te zwak werkt en de verdwaalde stukjes baarmoederweefsel niet opruimt zoals een adequaat immuunsysteem dat wel behoort te doen. Bij diabetes type 1 werkt het immuunsysteem te sterk doordat het de eigen insuline producerende cellen vernietigt.

Wat erg dat de endometriose is toegenomen, dat moet een enorme tegenvaller zijn. Wel fijn dat er gedaan wordt wat jij wil en je binnenkort aan een IVF-behandeling kunt beginnen zonder operatie.

@Caro en Tash, bedankt voor jullie welkom. Jullie nog gefeliciteerd met je zwangerschap! Tash, ik heb inmiddels ontdekt dat Melgers endometriose specialist is. Dus ik ben weer gerust en heel benieuwd. Is nummer van de endo lijn ook het nummer dat op de endometriose site staat? En hoe is er bij jou door het VU omgegaan met de endometriose en IVF? Had jij (een) cyste(s) aan je eierstok(ken)?

@Stiertje, jammer (understatement) dat deze poging niet gelukt is. Snap je gevoel wel. Op een gegeven moment word je gek van de onzekerheid en wil je gewoon duidelijkheid ook al is die negatief, zodat je verder kunt naar de volgende stap. Wel vervelend dat je nu weer moet wachten. In mijn ZH moet dan bij een cryp terugplaatsing in eigen cyclus ook altijd.

@IJsvogeltje, even uit nieuwsgierigheid. Waarom is een jongere arts bij endometriose volgens jou beter?

@Iemand, hoe regel ik onderschrift bij mijn berichten? Ben computertechnisch niet zo handig.

 

@bo75 ik denk dat ik al heel lang diabetes hebt. Plas me gek zinds mens heugenis. Vallen hersenen ook onder organen? En als het zou zijn aangetast hadden Ze dat dan kunnen zien aan de echo? Knuff

 

@queenmum. Als je al langer diabetes (dus diabetes type 1 of type 2) zou hebben, dan zou het vanaf begin van je zwangerschap onmiskenbaar duidelijk zijn geworden. Je zou dan een hele droge mond hebben, meer dan 3 liter drinken per dag en bij gevolg heel veel plassen. Ik denk dus niet dat je hebt, want dan was het niet zo laat in je zwangerschap naar voren gekomen. Jij hebt zwangerschapsdiabetes. Dit ontstaat pas later in de zwangerschap. Zwangerschapsdiabetes is een tijdelijke ongevoeligheid voor de insuline die je eigen lichaam produceert. Het is een ongevoeligheid die meestal na de zwangerschap verdwijnt maar soms blijft en dan een diabetes type 2 wordt. Mocht dat gebeuren dat hoef je geen insuline te spuiten maar gebruik je tabletten. Bij de meeste gevallen verwijnt na de bevalling de diabetes echter.

Onder de aangeboren afwijkingen vallen afwijkngen aan hart, longen, nieren, centraal zenuwstelsel en ook de hersenen. Die afwijkingen zijn bij de 20 weken echo zichtbaar. Maar bij zwangerschapsdiabetes hoef je hier niet bang voor te zijn. Omdat je dat pas krijgt wanneer de aanlegfase bij je baby voorbij is.

Mocht je nog twijfelen, vraag dan om een antistoffen test, zodat ze kunnen uitsluiten dat je insulineproducerende cellen dood zijn. Dan kun je ieder geval uitsluiten dat je diabetes type 1 hebt. Daarmee sluit je type 2 nog niet uit, maar gelet op wat ik hierboven heb geschreven inzake verschijnselen vanaf begin van de zwangerschap acht ik het niet waarschijnlijk. Verder bedenk ik mij net, vraag ik mij af of je gedurende je zwangerschap ooit een blaasontstekingstest hebt gehad. Want bij zwangere vrouwen testen ze dan standaard ook de bloedsuikerwaarde (ongeacht hoe ver je bent). Als er toen niets is ontdekt, zit je ook goed.

Sorry, niet mijn bedoeling om je ongerust te maken.

 

@ Mukje: mooi dat ivf kan starten, goed nieuws!

@ Stiertje: hoe is het met je?

@ Bo: wij rijden 1,5 uur en in het weekend halen we het in een uurtje. Ik heb de follikelmeting 1 keer in NL laten doen, maar in het weekend doen ze dat hier niet, dus daarna moest ik toch naar Gent. Voor de operatie in Gent had ik 2 cystes, 1 van 5 en 1 van 3 cm. Stimuleren is kort protocol, want je bent al 3 maanden in de overgang geweest.
Wat de verzekering betreft: ik ben verzekerd bij CZ en dat is goed geregeld, zij hebben inderdaad een contract met Gent en vergoeden alles (behalve het flesje water wat je na de operatie krijgt ). We hebben geen grote bedragen voor moeten schieten, omdat we toestemming van CZ hebben. Wel wat kleine rekeningen, maar die kregen we meteen terug. Het is wel iets meer geregel dan als je het in NL doet, maar uiteindelijk komt het allemaal goed.
Vraag maar raak hoor! Je mag ook pb'en als je dat fijner vindt.

 

Bo;
Ik had juist begrepen dat bij sommige mensen die endo ontwikkelen het immuunsysteem juist te hard werkt. Daardoor reageert het lichaam met ontstekingsreacties op de endohaarden, dat verklevingen en litteken vorming als gevolg heeft.
Er is in ieder geval nog heel veel onduidelijk!

mf, hoe is het met jou? Wanneer hoor je of en wanneer jij mag gaan starten?

Spannend ijs, al bijna de echo!
Wanneer is die van jou nientje? Vast ook snel, jullie zitten zo dicht op elkaar. Of heb je hem al gehad en heb ik dat gemist?

Fijne zondag nog!

Lfs, muk

 

Thanks Bo. Dat extreme plassen doe ik al jaren. Verder had ik aan t begin van m'n zwangerschap wel veel dorst.. Maar ze hebben op een kleine groeiachterstand niks vreemds gezien op de 20 weken echo. Hoop maar dat t goed is dan. Blaasontsteking hebben ze pas met 35 weken getest. Waardes licht verhoogd. Ze hebben me op zw suiker getest omdat ik voor m'n zwangerschap te zwaar was. Ik dacht dat ik het niet had. Wel dus. Knuffel

 

@nien: 't gaat wel, dank je. Ben een beetje mezelf aan het terugvinden. Wij zijn natuurlijk nogal lang bezig geweest met hormonen (vanaf nov lucrin, vanaf feb stimulatie - overstimulatie - lucrin - stimulatie - punctie - tp - afwachten). En ik merk dat dat toch wel zwaar is geweest, nu de grote spanning eraf is. Dus nu een beetje tot rust aan het komen. En straks weer lekker sporten, dat had ik sinds half feb ook niet meer gedaan.

@all: hoe gaat het als je een cryo tp heb gehad en die mislukt is? Moet je dan ook weer een cyclus overslaan voordat je de volgende cryo tp mag doen?

 

Hoi Bo, betreft jongere arts; ik heb het gevoel dat die zich beter in mijn situatie kan verplaatsen gezien het kleinere leeftijds verschil. Ook denkwijze e.d. heb ik ervaren dat oudere artsen toch veelal van een andere generatie zijn. Zeker omdat het endo betreft wat nog relatief veel onduidelijkheid heeft wat pas de laatste jaren meer en meer bekend en erkend wordt.

Belangrijkste voorbeeld neem ik aan mijn eigen huisarts, hij zal vast een berg aan ervaring e.d. hebben, maar heeft echt een instelling van rustig aan en eerst maar 's aankijken en vooral niet te snel actie nemen. Menstruatie pijn heeft elke vrouw, en en van pil veranderen heeft toch geen zin, dat zal ie vast erg vaak aan vrouwen verteld hebben. Meedenken vind ie al helemaal niks, en dat is nou juist waar ik behoefte aan heb. Een jonger iemand staat er toch meestal wat anders in, generatie verschil is kleiner waardoor er over het algemeen wat makkelijker/beter gepraat en overlegd kan worden is mijn ervaring.

Nogmaals. Het hoeft natuurlijk niet zo te zijn en ik wil zeker niet discrimineren, maar mijn ervaring is tot nu toe wel beter met jongere artsen. Ik heb het dan over leeftijd tot 55 en niet daarboven.

Ik ben trouwens ontzettend moe, en nog steeds bijna dagelijks misselijk gedurende verschillende tijden op de dag. Het hoort er vast bij, maar ik klaag niet hoor Kleine mijlpaal is dat we nu verder zijn dan de vorige keer, voel me daar iets opgeluchter door, maar voorlopig hebben we nog zo'n 6 weken te gaan in onzekerheid...zucht klinkt eindeloos lang...

 

Dat is naar Caro.. Bha Leg maar een grote ui onder t bed. X

 

Stiertje, in principe gaan de cryo tp elke cyclus door, geen 'pauze' zolang alles goed gaat! Je lichaam hoeft niet eerst weer te herstellen, want je hebt geen punctie gehad. En als het goed is wordt de tp in je eigen cyclus gedaan en heeft je lijf dus in meer rust.. Alleen een pregnyl oid om de eisprong duidelijk te hebben.. Sterkte meis! Dikke knuff voor iedereen!

 

Ijs, wat ga jij al snel voor de eerste echo!! Kan dat? Ik ben een week 'verder', maar mag de 20e 'pas' heen.. Wilde een paar dagen eerder, maar dat was te vroeg, lopen we het risico dat er nog geen hartje te zien is zeiden ze... Hier nu iets meer last van vlagen misselijkheid, maar stelt nog weinig voor.. Wel erg moe en vreselijk koud, hihi!! Zoooo koud.. En mijn neus ruikt opeens vreemde luchtjes en ik lust geen mangosap meer! Blegh! Maar gelukkig (sorry) geen beroerde klachten... Liefs

 

@Tash: volgens mij doet het umcg wel iets van hormoonbegeleiding bij een cryo tp. Ik ga daar morgen maar eens uitgebreid over bellen, want dat schema dat ik zaterdag in de bus kreeg is toch wat hogere wiskunde voor mij. En beetje stom: doen ze er een recept voor lutinus bij, maar ik heb aangegeven dat ik utro wil, ivm de kosten. Nou ja, komt wel goed.

 

@ Stiertje: neem maar even goed rust en inderdaad lekker gaan sporten. Als je er mee bezig bent heb je niet zo in de gaten dat het zwaar is, dat merk je vaak pas achteraf he. Hopelijk snel een cryo tp.

@ Caro: ik ben er nog niet aan gewend en ik besef het nog niet. Denk dat we ook voorzichtiger zijn, omdat we er zo lang over gedaan hebben.
Vervelend he die verstopte neus.