Hmmm wat vervelend zeg dat ze de Ziekte van je man van tevoren niet kunnen onderzoeken! Is toch bij enorm veel ziektes niet! Me weten ze ook niet of het erfelijk is en zO ja op welk gen! Het is vervelend maar gewoon blijven hopen op een gezond kindje! En mocht het in het ergste geval niet zijn zijn jullie er wss wel goed op ingesteld dat jullie er mee om kunnen gaan neem ik aan!? En nee van dat soort mensen krijg ik ook een dikke sik! Iedereen weet het toch altijd beter! Aangezien bij veel mensen alles komt aanwaaien zonder tegenslag! Lekker makkelijk praten dus! Beetje jammer! Veel succes met weer zwanger worden! Ik hoop van harte dat het nog een gezond kindje wordt!!
Mijn man heeft een erfelijke hartspierziekte,50 procent overdraagbaar.Mijn man heeft door deze hartspierziekte zelf een harttransplantatie moeten ondergaan 11 jaar terug.om die reden hebben wij er voor gekozen om zwanger te worden dmv een donor.Zo weten we zeker dat ons kind gezond is(wat die ziekte betreft dan)en dat de ziekte niet doorgegeven wordt.Ik zou het niet over mijn hart kunnen verkrijgen om het kindje te laten testen en het te laten aborteren indien het de ziekte zou hebben.We hebben inmiddels een prachtige dochter en zijn bezig voor een brusje
Hee Bbibi wat apart dat ik je in dit topic ook weer tref! Nu begrijp ik ook waarom je je zo verdiept in vitamines enzo! Ik ben geboren met HOCM en heb daarnaast hartritmestoornissen en hartfalen. Ik heb sinds 4 februari 2008 een ICD (inplanteerbare cardioverter defibrilator). Ik heb in 2002 een erfelijkheidsonderzoek gestart en we hebben eind februari de uitslag gekregen. 50% kans dat mijn kind het ook heeft (de HOCM). Maar... ik heb de zware variant en mijn moeder (drager) mankeert helemaal niets. En zoals haar zijn er een aantal patienten/dragers in de familie (weten we sinds kort). Wat je vaak bij HOCM ziet is dat mensen amper of geen klachten hebben en dat er heel af en toe een pechvogel in de familielijn zit die wel ziek is (zoals ik dus). De kans dat mijn kind pech heeft is dus klein. Gebeurd het toch, dan word het geboren in een tijdperk waarin ze veel meer weten van deze ziekte en met medicatie en/of een ingreep een hoop kunnen betekenen. Had ik die kansen op jonge leeftijd gehad had mijn leven er heel anders uit gezien. De keuze voor embryoselectie is er niet in mijn geval, wel kan ik een vlokkentest laten doen maar ik weet nog niet of ik dat wel wil. Ze kunnen alleen maar aantonen of mijn kindje het gen wel/niet heeft. Dan weet je niet of het ziek zal zijn of alleen maar drager is. Dus die informatie vind ik niet echt waardevol om zo'n test voor te laten doen, ik laat het kindje dan liever testen na de geboorte. Waar ik mezelf wel zorgen om maak is of ik voldoende energie zal hebben om voor een kind te zorgen. Maar daar staat tegenover dat er opa's en oma's in de rij staan om eens een dagje of een middag in de week iets leuks te gaan doen met hun kleinkind. Dus het zal allemaal wel los lopen, het is meer mijn eigen angst en onzekerheid denk ik.
Ik kan op mijn dochter reuma overdragen. Alle vrouwen in mijn familielijn hebben een vorm van reuma, mijn overgrootmoeder had artrose, mijn oma ook, mijn moeder sarcoïdose en mijn zus en ik hebben fibromyalgie. Door deze rode lijn is mij al verteld, dat als ik een dochter krijg de kans groot is dat zij op latere leeftijd ook een vorm van reuma zal ontwikkelen. Het blijft in mijn hoofd hangen, maar houd me niet tegen. Sowieso moet ik dan eerst een dochter krijgen, en de kans dat ze het niet krijgt is ook nog eens aanwezig + hoeft niet eens erfelijk te zijn.
@ Bbibi: ja, hoop ik ook. En dat jouw cyclus maar snel op mag komen dagen! @ yj81: wat goed zeg! Ja, ik twijfel ook erg of ik wel een kindje weg kan laten halen. Sommigen doen er heel makkelijk over, anderen zeggen het nooit te kunnen. Ik weet nog niet precies waar ik sta. Tot nu toe proberen we wel zwanger te worden, maar sperma kwam eerder slecht uit de test. Wordt binnenkort weer getest, als we dan zijn aangewezen op IVF, gaan we nog s goed denken of een donor beter is. Waarom doen jullie het in Düsseldorf?? En heeft jouw man echt het gevoel dat het zijn kindje is, daar maakt mijn man zich wel zorgen om? @ chickie: ja zon test heb je weinig aan als het kindje ook alleen drager kan zijn! Ik zie echt dat er zoveel nuances zijn bij deze beslissingen. Bij jou speelt weer mee dat er medisch nu meer mogelijk is, bij mijn man is er nog steeds helemaal niks aan te doen. Ik twijfel soms ook beetje of ik fit genoeg ben voor kindje, maar iemand zei eens tegen mij: je zult verstelt zijn over wat je allemaal kunt als het om je eigen kind gaat! Het helpt mij wel om te zien dat meer mensen deze keuzes moeten maken. Hopelijk komen er bij iedereen mooie kindjes uit, al dan niet gezond
@ within: dat is een beetje net als mijn chronische migraine, als ik het zo hoor. Dat is ook erfelijk, zit bij mij in beide kanten van de familie. Is erger bij de vrouwen. Het beperkt mij enorm (en dan de pijn nog....), maar omdat de erfelijkheid zo vaag is en onduidelijk is hoe het tot uiting zal komen, houdt het mij ook niet tegen. Ook heb ik zelf op jonge leeftijd geen last gehad. Ik hoop wel ontzettend dag mijn kind er geen last van zal hebben, want ik zit er al jaren door thuis. Is dat ongeveer vergelijkbaar denk je?
Ja, is vergelijkbaar. Bij mij uitte het zich pas een paar jaar geleden, bij mijn moeder pas op haar 40e en tegenwoordig is er zoveel voor te doen! Het is zuur, maar niet onoverkomelijk als het zo is.
o gelukkig. Bij hen mocht het niet, omdat het echt selectie van embryo's is. Ze zijn er voor moeten uitwijken naar belgie.
Tja die dood doeners dan neem je toch geen kind pff lekker makkelijk. Wij waren echt heel open in alles ook toen ze ons vroegen of we gingen testen of we het zelf hadden en/drager zijn en hoeveel kans bij een volgende kindje. We kunnen het gewoon niet dat voelt als een tikkende tijd bom. We zijn wel bedacht op symptomen en onze huis arts neemt ons heel serieus (wat ga ik hem missen als hij ooit met pensioen gaan). En toen we eenmaal zwanger waren of we wilde testen hoe en wat met de kleine maar ook dat konden we niet. Maar we hebben ons best veel ingelezen al is er weinig bekend. 50% kans op drager 25% kans op de ziekte . En is niet geslachts gebonden. Toen onze jongen in het zieken huis lag kregen we ook te horen hoe en wat zo hebben we gehoord dat er een stof(soort suiker) niet afgebroken word dus het stapelt en sterft af (de spieren) En dat mochten ze hem aan de beademing leggen dat hij niest zou kunnen. Dit is best schrikken en moeilijk want wat doe je je kindje aan. Ik hoop zo dat je het kan het zou moeilijk zijn zeker met in je achterhoofd Wat als. En ik weet niet of je ooit dit gehoord heb hier put i troost uit: kinderen zoeken hun ouders uit. We konden het en zijn er uit gekomen al zou het me nu niet meer lukken. Weet niet of je die docu hebt gezien van Sam op avro dacht ik. Daar leek dit verdacht veel op. Weet ook niet wat hij nou had
@saar :dankjewel ik hoop het ok! @whitin :toevallig ik heb de diagnose me! Maar maak al wel antistoffen tegen mijn eigen gewrichten aan (anti ccp) dus de kans is ook aannemelijk daarbij fybromyalgie te krijgen! Naast mijn hpu en b12 tekort!! Maar opzich naast alle ellende is een kundje krijgen wel haalbaar tog? @chicky nou idd!! Hoop echt dat het je gaat lukken een kindje!! En hopelijk dat haar of hem niet hetzelfde staat te wachten!!! En zo wel het is wat je zegt!!! In deze tijdperk kunnen ze wat betreft hartafwijkingen ontzettendddd veel!!! Hopelijk een gezond kindje voor jouw!!!
@dino !! Mooie woorden!! Maar wat vind jij als je ongewenst kinderlios bent,...is het dan vlgs jouw ook voorbestemd? Dat vind ik dan weer van niet...bij adoptie kiest kindje ook niet voor ouders maar toch kunnen die heel gelukkig worden! Ik ben echte voorstander al zou ik niet weten of ik het zou kunnen! 25%kans dat je kindje de ziekte kan krijgen? Oehh dat is veel!! Gelukkig dat je nu een gezond kindje hebt gekregen enorm fijn!!! Hopelijk de volgende weer! Jouw man is niet drager maar heeft zelf ook die ziekte? Maar hoe kan hi er dan zo oud mee zijn geworden?? Ik heb wel echt respect voor jullie hoor ondanks dat je dit hebt mee gemaakt je toch gewoon door gaat! Echt onwijssss knap! Hopelijk gauw nog een geZond kindje!!
@ bbibi Nee we hebben beiden de ziekte niet maar het zou wle kunnen in de toekomst we weten het niet en willen het nu ook niet weten,. Maar mochten we vage symptomen hebben dan kunnen we altijd aan kaarten om dat uit te zoeken. En nog een kindje denk niet dat, dat gaat gebeuren we hebben nu een mooie gezonde dochter en die is schoon dus geen drager. En '4' kindje kan wel drager of die ziekte hebben als we pech hebben. Dus durf het niet zo. Heb nu ''3'' kinderen op de wereld gezet heb 1 miskraam gehad niet onderzocht dus we weten niet hoe het bij dat kindje zou zijn geweest. En 1 ziek kindje en nu een gezonde en dan weer die stress en angst. En als je gaat zoeken zie je ook dat ouderen het kunnen krijgen maar in milde vorm hou ouder je word hoe minder je er last van kan krijgen. En er zijn sinds 2006 medicijnen en het is heel intensief mocht bij R* de medicijnen aan geslagen zijn (wat dus niet was) dan hadden we ook moeten tekeken en was hij dus verzekerd geweest voor als het mis zou zijn gegaan. Omdat het eerst 10 jaar lang onderzocht moet worden en dus zaten we ook elke week 1 dag in het zkh maar ja dat heb je er wel voor over. En kinderloos zijn dat is geen keus die krijg je maar vind het zo erg voor hun die geen kinderen zullen krijgen van hun zelf door onvruchtbaarheid of door een te erge ziekte. Daarom vind ik adoptie ook zo mooi En ook met adoptie heb je verschillen kies je voor een gezond kindje of ziek kindje of laat je die keus aan derden. Vind het zo niet eerlijk wat mij het meest pijn doet is dat mensen niet zullen begrijpen hoe het is om zwanger te zijn met angst op. Of dat mensen denken dat het een super is kom laten we een kind nemen ,
Ik ben ook heel open naar mijn vrienden en familie, dit zijn ook allemaal mensen waarvan ik weet dat ze niks lulligs zeggen. Mijn man wil het nIet delen met zijn familie, omdat die wat lomper kunnen zijn. Ik denk wel dat mijn familie, en vooral m'n moeder, het heel spannend gaan vinden als wij zwanger zouden worden. En inderdaad, het blijft idioot dat er mensen zijn die zich met jouw kinderwens bemoeien. Maar ja, sommige mensen kunnen zich niet zo goed inleven in anderen Adopteren kunnen wij helaas niet, mijn man is te oud! Vraag ik me nu af: kun je ook te oud zijn om in aanmerking te komen voor een zaaddonor?? Mijn man is 45 (oef, oud, ik schrik er zelf van Meestal lijk ie eerder 7)
I agree! Mensen denken idd makkelijk kom we nemen een kind! Nee je neemt er geen je krijgt er idd een! En daar moet je ontzettend blij mee zijn als dat zo is! En owh sorry ik heb het helmaaaal verkeerd begrepen,cik dacht dat je een gezond kindje nu had en er nog eentje wilde! Mijn excuus verkeerd begrepen! Maar fijn dat je toch 3 gezonden kisjes op de wereld hebt gezet! Dat is al heel wat! I hoop dat er voor mij en mijn man ook eentje is waar wij voor gaan mogen zorgen! Hij/zij is ontZettend welkom alles is bij ons klaar en op orde en momenteel gaat het goed dus laat maar komen zou ik zeggen hihi
@ Mamabri: kan me voorstellen dat je het niet wil weten. De spierziekte van mijn man kent ook vormen die pas later in het leven beginnen, maar die van mijn man begint al jong. Toen wij nog dachten dat een kindje dan toch de latere vorm zou krijgen, leek testen me minder nodig. Nu we weten dat het die vroege vorm zal zijn, denk ik dat we toch de foetus zullen testen als ik zwanger word.[/QUOTE] Nee ik wil het niet weten, ook al heb ik dus 50% kans om Huntington te krijgen. Het is een overweging die je maakt. Mijn neef (inmiddels overleden aan Huntington) heeft zich laten testen, nadat zijn moeder eraan overleden was. Test was positief en hij kon er niet mee omgaan. Hij wist dat hij niet oud zou worden (is 43 geworden) en werd erg agressief en maakte schulden etc etc. Juist omdat het hem gewoon niet meer kon schelen, want hij ging toch dood..... Triest om zo te moeten leven en dat is voor mij een reden om het niet uit te zoeken. Ik kan ook over 5 jaar ineens aan een hartinfarct dood gaan bij wijze van spreke en dan ben ik 5 jaar bang om Huntington te krijgen..... Maar mensen hebben er altijd een mening over van: je kunt je toch laten testen? Klopt maar dat is allemaal lichamelijk. Ik wil niet weten hoeveel het geestelijk overhoop haalt dan.
@ saar hier the same...mijn mOeder weet het! Ze is zelfs mee naar de dok gegaan nou ik nie ongi werd! Voor de rest wat vriendinnen die wel weten dat we niet erg lang meer willen wachten! Maar niet concreet nu al willen! Aangezien dat voor mij de druk op zou voeren! Dusja ... Verder gaat het niemand wat aan En ben je met 45 te oud om te adopteren ja?owhh dat wist ik niet! Wat erg....en met zaaddonor zal het vermoed ik gaa om hoe oud jij bent!! Ik hoop dat jij wel wat jonger bent? Dan zou het wel kunnen.. En dan mag ji toch zeker wel een kindje adopteren? Zou je anders als je alleenstaand bent ok niet mogen adopteren denk je? Stom al die regels! Daar hebben ze veel kindjes zoooo weinig te bieden en hebben ze zown slecht leven! Wij kunnen ze hier alles geven en dan nog loopt adoptie zo stug allemaal veel werk tijd en energie en voornamelijk zoooo veel geld terwijl wij zoveel voor die kindjes kunnen betekenen tis sund... Mijn man staat niet open voor zaaddonor en adoptie! Mocht dit nodig zijn! Ik sowieso wel voor zaaddonor/draagmoeder en adoptie zou ik overna willen denken... Maar hopelijk hoeft het zo ver niet te komen! Hopelijk gauw weer mn ms... Hihi
Ja ik ben gelukkig jonger, 30 Mijn man vindt een zaaddonor ook heel moeilijk, maar begint een beetje te wennen aan t idee. Dus voor ons ligt die optie nog wel open Wat duurt het lang bij je hè, Bbibi, vervelend zeg.
@Saar:Onze dochter is 99 procent mijn man haar dochter,alleen op het zaadje na dus Het voelt echt als je eigen kind,daar hoeft je man niet over in te zitten.Bij ons is het allemaal wel heet toevallig,want ik ben zelf ook van een donor.ik weet dus zelf ook heel goed hoe het voelt.Het enige verschil is dat wij onze dochter er mee op laten groeien met het feit dat ze van een donor is en dat ik hier pas achter kwam toen we al met de behandelingen van onze dochter bezig waren. Waarom Dusseldorf vroeg je....helaas is er het een en ander mis gegaan en daardoor is ons donorzaad(waar mijn dochter dus ook van is) niet via de richlijnen opgeslagen.Daardoor wil geen ziekenhuis in nederland ons meer helpen.In Duitsland doen ze gelukkig niet zo moeilijk! Wat ik momenteel erg moeilijk vind:schoonzusje is nu ook zwanger.Haar vriend(de broer van mijn man dus)heeft zich niet laten testen op de ziekte en daardoor heeft dit kindje ook 25 procent kans op deze erge ziekte.Dit kan ik me persoonlijk niet voorstellen en heb het er wel moeilijk mee!!