Wat een ontzettend lieve foto's steintje! Hoe gaat het nu met zijn handje, slaat de zalf goed aan? Nog niks van Eeka gehoord, ben zo benieuwd.
@mrs hair: hoe is het vandaag gegaan? @banaantje: vervelend van je gezondheid. Hoe gaat het nu? @steintje: leuke foto's! Wat een lekker boefje, heerlijk zo in z'n romper!
Vanmorgen vroeg vertrokken naar Rotterdam. We hebben heel veel informatie gekregen... Het begon met een afspraak bij de anesthesioloog en doktersassistente, over de operatie, narcose en opname algemeen. Sanne wordt zeer waarschijnlijk onder narcose gebracht dmv een kapje, maar dit wordt op de dag zelf nog definitief bepaald. Verder zalf meegekregen om de huid te verdoven van haar voetjes zodat ze een infuus in kunnen brengen via de aders van de voeten. Daarna een gesprek bij de klinisch geneticus, nogmaals gesproken over de mate van erfelijkheid. Er zal tijdens de operatie bloed worden afgenomen en dan gaan ze het DNA onderzoeken op bepaalde afwijkingen. Dit zal ongeveer 3 maanden duren en dan weten ze misschien meer. Overigens heb ik in een eventuele volgende zwangerschap iets meer kans op een kindje met een afwijking omdat Sanne een handafwijking heeft. Er zijn röntgenfoto's gemaakt van Sanne's hand en van mijn handen en polsen. Dit omdat Sanne een korte ellepijp heeft en ik dit ook heb en de klinisch geneticus dit graag wilde vergelijken ivm erfelijkheid. Deel 2 volgt zo .
Om twaalf uur stond de afspraak met het handenteam gepland, helaas liep dit ruim een uur uit. Gelukkig was Sanne redelijk rustig en konden we haar bezig houden met speelgoed van thuis en het zkh. Bij het handenteam hebben we te horen gekregen wat de operatie precies in gaat houden. Het vliesje tussen haar vingers wordt gekliefd door middel van een zigzag-beweging. Dit schijnt beter te zijn voor het herstel, voor het littekenweefsel. Er zal huid van de arm of buik/bovenbeen weg worden genomen om de wond tussen de vingers te dichten. Verder wordt er in beide vingers een bot gebroken zodat de vingers iets gedraaid kunnen worden om een greep te creëeren. Dat laatste is ook het meest complexe van de operatie. Na de operatie krijgt Sanne een soort van pleisterverband met zwachtels. Volgens de arts lijkt het op een boksbal/bokshandschoen. Na 6 weken mag dit verband eraf en worden de pinnetjes uit haar hand verwijderd (die zijn nodig om de gedraaide botten vast te zetten), deze schijnen er dan heel makkelijk uit te gaan. Dan krijgt Sanne een spalk, de eerste poos voor dag en nacht en na ongeveer 6 weken alleen voor 's nachts. We krijgen dan ook oefeningen en instructies van de ergotherapeute zodat we Sanne kunnen helpen met de revalidatie. Al met al hebben we dus nog een hele weg te gaan. Waarschijnlijk is er in de toekomst nog wel een operatie nodig, maar dat is voor latere zorg. Nu eerst maar voorbereiden op deze ingreep, dat is voor nu meer dan genoeg. Ik moet nog gaan bedenken hoe ik het ga doen qua kleren, in ieder geval rompers met spaghettibandjes kopen want dat gaat makkelijker over haar arm heen. En verder wat shirtjes zoeken met wijde mouwen... O ja, en Sanne mag niet verkouden worden voor 4 juni, want dan gaat de operatie niet door.
Klinkt allemaal heftig Eeka, maar anderzijds ook wel interessant. Julia heeft toen ze geboren was ook een stamcelonderzoek gehad, opzoek naar erfelijke ziektes e.d. (oa schildklier). Pff...warm allemaal he! Gister heerlijk dagje weggeweest, echt een aanrader. De meisjes hebben zo genoten! Emma ook, ze vond het prachtig! Die werd woest toen ze uit de schommel moest Verder...Emma loopt! Gister al 1x en vanmiddag alleen maar! Door de tuin heen, o-beetjes, handen in de lucht, zo schattig!
Tja, we zullen wel moeten . Vriend heeft er meer moeite mee, is zelf ook nooit geopereerd dus heeft echt totaal geen idee van het hoe of wat. Het is gewoon beter voor Sanne als ze geopereerd wordt en daar hou ik me aan vast...
Nou Eeka, jeetje wat een lange weg inderdaad. Wat moet het lang herstellen. Wel heel goed dat het nu gebeurt nu ze nog jong is, des te beter kan ze wennen en herstellen en ze zal zich later niks meer van de ingreep herinneren. Maar wel heel heftig voor jullie allemaal, flink dat jullie deze stap durven te nemen. Gaat Sanne veel pijn krijgen na de ingreep of konden ze daar niks over zeggen? Ik snap wel dat je vriend het moeilijk vindt. Als je nooit bent geopereerd weet je totaal niet wat je kunt verwachten. De praktijk wijst gelukkig meestal uit dat het allemaal wel meevalt.
Oh en Emma is een kleine moedige meid zeg!! Die hier loopt voorlopig nog niet, ze vindt alles maar eng Lijkt haar moeder wel!
Nou, ik kan me helemaal voorstellen dat je vriend er moeite mee heeft hoor. Het lijkt mij ook vreselijk! Gelukkig weet je dat het voor een goed doel is en dat hou je ook wel voor ogen...maar toch! Maar ja ,ik ben dan ook zo'n emo-muts Maar jullie moeten je natuurlijk ook wel mentaal voorbereiden en al helemaal de periode er na!
Oh en Eeka, bij de Hema hebben ze hele fijne stretch rompers met spaghettibandjes. Caitlin heeft er ook een aantal en ik vind ze ideaal.
@banaantje: bedankt voor de tip, die rompers zijn inderdaad erg fijn! Sanne zal vermoedelijk wel veel pijn hebben omdat ze aan haar botten zitten. Maar deze pijn gaan ze onderdrukken met een tijdelijke zenuwblokkade en daarna met de nodige pijnstillers.
Wel "fijn" dat je het van te voren weet....kan het even niet anders verwoorden, maar zo kan je je er mentaal een beetje op voorbereiden. Dan weet je dat het er bij hoort... Het gaat nu wel snel he, de tijd!
Spannend hoor! Toch dan wel weer heel erg fijn dat je in zo;n landje als NL woont he, dat zo'n operatie uberhaubt mogelijk is!
Eeka, wat een verhaal zeg, ben er helemaal stil van. Zat even te bedenken wat het met mij zou doen als dat kleine mannetje onder het mes zou moeten. Ik ben zelf wel een aantal keer geopereerd maar je kind, dat is wel een ander verhaal. Ik vind het wel heel heftig hoor. Sorry nou is het net alsof ik je in de put wil praten; dat is absoluuut niet de bedoeling. En natuurlijk, verstandelijk gezien is dit het beste voor de kleine meid. Petje af hoe jullie ermee omgaan!