Oh nee ik ben ook niet van die schema van wat ze nodig hebben bij welke leeftijd maar die zuivel is toch gewoon wel belangrijk voor de botten etc. Wij mochten van de sonde af als ze in totaal 800 binnen kreeg, nou dit heeft ze nooit gehaald! hihi Daar kijk ik ook niet naar, het ene kind is het andere gewoon niet. Nu moet ik zeggen dat ik er ook wel weer steeds makkelijker in word want in het begin was ik al over de zeik als ze de 500 cc aan zuivel een dag niet haalde en wilde ik weer een sonde inbrengen terwijl ik nu blij mag zijn als ze de 350 cc haalt en ik echt niet aan een sonde inbrengen denk!
Hoi hoi, Hoe gaat het hier met iedereen? A is nu 6 weken sonde vrij en dit ging gestaagd maar nu sinds het weekend kunnen we zeggen dat het kwartje gevallen is. Ze drinkt weer zelf en vullen dit aan met pap waarbij ze nu gemiddeld op 600 cc zuivel komt per dag. Verder eet ze nog 100 gram fruit en 200 gram groente en over de dag heen zo'n 180 cc aan sap. Ze is in die 6 weken 680 gram gegroeid dus de KA was gisteren zeer tevreden over haar! Vandaag ga ik weer beginnen met het aanbieden van brood. Dit eet ze op zich goed maar dronk daarna geen melk meer waardoor ze veel te weinig aan zuivel binnen kreeg. Nu zit ze met de zuivel super goed dus ga ik het brood weer wagen. Ik heb zaterdag alle spullen van de sonde teruggestuurd en ga vandaag ook de zorg stopzetten.
Opaal: jee wat goed van je meissie. En ook zo goed gegroeid zeg! Hopelijk gaat het nu met brood ook weer lukken Hier vorige wk bij de ka geweest en Mitch is niet afgevallen! Hij was 300gram aangekomen. Weegt nu 12.4kg. Hij is wel over de periode te weinig aangekomen, maar goed ben allang blij dat hij niet afgevallen is. Van de week gaat de dietiste nog bellen en gaat dan weer bekijken hoe het is met zijn gewicht en lengte en etensbehoefte.
Heeeeey! Hier nog steeds alles goed hoor! Ze eet en drinkt goed, komt goed aan en we hoeven zelfs niet meer te corrigeren qua leeftijd met voeding etc. Ze hoeft dus nu niet meer dan tussen de 300 en 500 aan zuivel binnen te krijgen en mogen ook sojavla en drink varianten gaan geven wat het alleen maar makkelijker maakt. Hoe is het bij jou?
Opaal: wow wat fijn zeg dat het nog steeds goed gaat! Das toch een hele opluchting he na het stoppen van de sonde Hier moeten we ons erbij neerleggen dat Mitch voorlopig zal kwakkelen met zijn eten. Wel moet hij 4 x per jaar op controle voor zijn gewicht en 2 x word dan ook de lengte gemeten. Vaker willen ze het niet omdat dan zijn lijn steeds op en neer gaat. Maar over langer termijn is het beter te zien hoe het gaat. Op dit moment gaat het redelijk goed voor zijn doen, hopelijk houd hij dit vast. Wel blijven we sowieso tot Juli drinkvoeding geven en dan in Juli voor de afspraak moet ik weer 3 dagen eten bijhouden en dan na de ka controle belt de dietiste weer op. En kijkt ze of de drinkvoedingmachtiging verlengt moet worden.
Ik heb het begin van dit topic gelezen nu helaas neit de tijd om de rest te lezen,want kindjes zijn wakker,maar zit nu al in tranen van alle herkening..... Ik had net een berichtje geplaatst bij voeding of er mama's waren met ervaring bij kindjes die een sonde hebben omdat ze niet meer drinken. Wij zijn al 5 maanden aan het klooien,al 2 x eerder sonde gehad ivm uitdroging/zkh opname, nu de derde keer,want ze weigert echt alles wat met een fles moet of beker,ik zit met mijn handen in het haar,want de artsen kunnen geen duidelijke oorzaak vinden,maar dit is nu mijn tweede kindje met dit probleem en ben dus al 2,5 jaar bezig met het probleem dat voeding geven heet. Mijn oudste ging begin dit jaar eindelijk naar een psz dmv spoedplaatsing,zodat ik af en toe even mijn handen vrij had want ik ben bekaf, maar helaas meost ze daar ook weer stoppen omdat ze geen voedsel binnen kreeg en alleen maar van pure lusteloosheid en moeheid aan het huilen was,ze krijgt nu speciale dieet voeding door haar peptifles en sindsdien heeft ze gelukkig wel weer wat energie maar echt top is het nog steeds niet. ik schrijf later verder en zal dan ook alles lezen,moet nu echt gaan
Jeetje, wat een verhaal! Ik zal graag willen weten hoe en waardoor de problemen ontstaan zijn, tot gauw!
Onze kleine dronk/ drinkt ook heel moeilijk... Haalt maar net de 500 ml per dag aan melk totdat ze een half jaar was. Nu krijgt ze met alles bij elkaar 500 ml binnen waarvan 200 ml aan fles met mazzel. Verder krijgt ze pap, fruit, avondeten en stukjes om op te knabbelen (wortel, komkommer, soepstengel, broodkorst, fruit). Ik kan niet meer normaal met een wortel rondlopen of ze wordt woest als ze er geen krijgt . Alles van een lepeltje gaat veel beter als die (rot) fles. Misschien een idee om snel voeding van een lepeltje aan te bieden? Tuitflessen, speciale drinkbekers, alles hebben we in huis, maar ze drinkt het liefst uit een "normale" beker! Dit zij we nu aan het opbouwen. We zijn bij een speciale eetkliniek geweest de Seyshuizen; Website: Voedselweigering: SeysCentra :: De Seyshuizen Ze konden hier (gelukkig of helaas) niet veel voor ons doen... Onze kleine eet nog wel en doet haar eigen ding. Pas als ze echt niet meer wil eten, kunnen zij behandelen... Maar misschien is het nog wel iets voor een van jullie! Ze groeit wel, maar op haar eigen (zeer bescheiden) lijntje. Verder onderzoek loopt nog... Ik vind en vond het wel heel erg moeilijk... zeker omdat onze kleine nog steeds heel klein blijft vind ik ingewikkeld als ik daarmee door de buitenwereld geconfronteerd wordt. Dan krijg ik toch het gevoel dat men het idee heeft dat ik haar niet voldoende eten geef en dat het aan mij ligt...... Maar gelukkig snappen de meeste mensen het wel hoor... GRTZ,
Ik zal misschien met sommige reacties wat achterlopen maar ga nu alles op dit topic lezen en reageer even stukje voor stukje. Allereerst even een dikke knuffel voor jullie allemaal,wat zijn jullie kanjers,het is megazwaar om je kindje op deze manier voeding te geven,en ook al zijn vele er al aan gewend het blijft natuurlijk niet iets wat we voor ogen hadden toen we zwanger waren. Ik vind zelf het aller moeilijkst dat ik die intieme momenten mis dat je kindje op je schoot in je armen ligt om een flesje te drinken. Ik vind het trouwens erg knap dat sommige van jullie zelf de sonde verwisselen,ik zou dit echt niet durven,weet nu al niet hoe ik die pleister los moet halen zonder dat ik die sonde er uit trek of haar pijn doe Robijntje,wat jij schrijft over dat Niels zich nooit kon ontspannen en altijd overstrekte,dat deed en doet L.ois ook, ook hier bij een fysio en osteopaat geweest.Ik heb fotos dat ze bijna met haar achterhoofd tegen haar rug aan ligt,en dat was haar standaard houding,overal,zelfs de wipstoel kreeg ze dat voor elkaar. Ook de flessen gingen er op die manier in. Robijntje dit had ik kunnen schrijven!!!! genieten komt vast wel idd een kwestie van loslaten maar dat is moeilijk. ik blijf gewoon andere ideeen hebben over het niet willen/kunnen drinken. de ka denkt dat het komt doordat niels pas na een paar dagen voeding mocht hebben en dat hij het dus niet goed geleerd heeft. maar ik zie het anders eerlijk gezegd want niels wil wel want laat je zijn fles zien dan pakt hij hem en probeert de speen in zijn mond te doen maar na een paar slokken(het varieert nogal per keer) dan stopt hij en wordt hij onrustig. soms lijkt hij dan gewoon te willen spelen en lachen met je maar soms gaat hij erg huilen en drukt de speen uit zijn mond. Samy,ik heb hier al paar keer pap geprobeerd maar na 2 hapjes weigert ze steeds verder te eten,vanmorgen heb ik er voor t eerst in tijden weer 3 hapjes ingekregen met een rijstebloem vanille smaakje erdoor,die tip van je logo kan dus best eens werken Onderstaande geld ook voor ons,ik begrijp dat gewoon niet . Hier in NL wachten ze te lang met onderzoeken doen kwam nl op een belgisch forum nou wat een onderzoeken hadden die mama's er wel niet opzitten zeg niet fijn maar geeft je meer zekerheid bij ons is er geen enkele onderzoek gedaan enige wat ze zeggen is dat het een averse is jegens de fles .......... Samy,wat familie betreft hier ook veel onbegrip,of ik denk eigenlijk meer onwetendheid, iedereen zegt,ach nu krijgt ze voldoende binnen komt allemaal wel goed als ze ouder zijn,JA dat mag ik ook hopen dat het goed gaat als ze ouder zijn,maar hoe denk je dat we de afgelopen maanden hebben geworsteld,hoe alles heeft gedraaid om of L.ois wel voldoende vocht voeding binnen kreeg,en haar net zo lang moeten laten huilen van de honger tot ze eindelijk uitgeput in slaap viel omdat we er dan nog wel een flesje in konden krijgen,maar dat zien ze niet of willen ze niet zien. Ik kan de opmerking van ze ziet er toch goed uit ook niet meer horen helemaal nu mensen vragen waarom ze een sonde in heeft en ik dan zeg dat ze niet wil drinken.grrrrrrr de volgende die dat roept krijgt denk ik een knal voor zn hoofd! Snoopy,ik weet niet goed hoe ik die pleister los moet krijgen van die sonde en van het draardje dat naar haar andere neusgat loopt,ze kan hem niet aan een kant geplakt hebben omdat ze zo sterk is,dat ze als ze gaat huilen met haar maag zo de sonde een heel stuk eruit drukt,dat draadje waarmee de sonde ook aan de andere wang zit krijg ik gewoon niet losgepeuterd,maar die pleisters stinken ondertussen zo jij doet het zelf las ik dus misschien heb jij tips? Marleen,ik las jou verhaal en dat lijkt het meest op die van ons,geen aanwijsbare oorzaak,wel ietsjes eten van lepel,maar neits willen drinken,mag ik vragen wanneer dit bij jullie begon?vanaf begin of ook iets later(1 maand) Hier trouwens ook een tijdje neocate gehad maar dat deed meer kwaad dan goed,ze ging er in grote golven van spugen,en werd megaberoerd na het drinken van zon voeding,ben blij dat we ermee gestopt zijn Euuhhhhh ik ben tot pagina 20 gekomen en denk dat ik hier even stop,is wel erg veel lezen ;p Maar mensen mensen wat hebben jullie ook al veel achter de kiezen ..
@Sjees, heel frustrerend allemaal weer om te lezen! Pufff....Wij zijn hier alweer een poosje van de sonde af maar met het lezen van jou gevoel bekruipt bij mij ook weer die wanhoop! Ik was hier gewoon helemaal opgefokt en het had ook niet veel langer moeten duren want dan had ik er zelf aan onderdoor gegaan. Wat de pleisters betreft, op tijd wisselen! Verder weet ik niet wat voor pleisters er gebruikt worden? Leukoplast is bijvoorbeeld een ellende om mee te plakken, deze krijg je niet goed los van de sonde. Wij gebruikten Duoderm en daar overheen Fixomull Stretch pleisters, dit werkte super!
Opaal,nou ik heb vandaag de pleisters vervangen,wat een ellende, ze heeft haar hele maag leeggekotst omdat ze zo druk met haar hoofd schudde en zich overstuur huilde,t was echt vreselijk,ik kreeg die k.l.o.t.e. (sorry) dingen ook gewoon niet los,weet neit wat voor ducktape t is maar was doffe ellende,uiteindelijk half uur geworsteld,en ik had haar ingebakerd! Het spugen was zo zielig om te zien,echt slijmdraden met complete maaginhoud kwamen eruit,ik schrok me wezenloos,dacht echt dat er wat fout ging,heb direct de sonde gecontroleerd maar die zat goed gelukkig. Ik heb vandaag zowieso een off day,heb geprobeerd hulp in te schakelen want ik red t gewoon niet meer even met 2 kleintjes en het huishouden maar niemand neemt op,uiteindelijk kwam mijn tante langs en ipv dat ze even helpt,krijg ik alleen maar preken van het wordt wel weer beter,je moet hier 'even' doorheen bla bla onzin nog meer onzin,ik kon haar wel schieten,vervolgens ging ze weg met de mededeling dat ze boodschappen moest doen,mijn koelkast is leeg,mijn was allemaal vies,vloeren blijf je aanvast plakken,overal ligt rommel,maar ik moet het allemaal maar even de boel laten en denken het komt allemaal goed,die kabouters komen vast snel langs om al dat werk even van me over te nemen! bah bah bah,heb er gewoon even geen zin meer in En de arts uit AMC heeft ook nog steeds niet gebeld,zit nu week met kind thuis,en geen enig idee wat er nu verder gaat gebeuren of wat ik nu toch moet doen...... zo heb weer even genoeg gezeken... Opaal ik ben heel blij dat je kindje van de sonde af is,hoe gaat het nu?
Wat vervelend Sjees! En dan zo'n tante pufff.....sommige mensen snappen het echt niet! Ik heb hier qua huishouden het eerste jaar ook echt alleen gedaan wat belangrijk was (Badkamer, WC, keuken, was, vloer en de babykamers) de rest redden ik gewoon niet elke week! Gelukkig heb ik een man die ook van aanpakken weet en een hekel aan rommel heeft dus glad was het hier altijd wel in huis En nu moet ik zeggen dat ik een makkie heb met 2 kids die super makkelijk zijn en nog steeds 3x per dag slapen. Met Amber gaat het goed zonder sonde. Ze eet nog steeds wel het minimale maar dat zal altijd wel zo blijven denk ik. Ze groeit volgens haar curve en is inmiddels een jaar geweest dus ben er nu zelf ook wat makkelijker mee. Eerst had ik echt stress als ze iets weigerde te eten of drinken maar nu denk ik PRIMA! haha Vannacht kwam ze ineens weer om 2:00 uur voor een fles omdat ze de rest van de dag veel te weinig gegeten had dus het lost zich vanzelf wel op met deze leeftijd.
Hay dames, Hoe is het met iedereen? Ik ben erg lang niet geweest omdat ik de confrontatie gewoon niet aankon, ik ben nu de mama die hier het meest rondloopt met een kindje met sonde en als je dan nog de enige bent dan baal je als een stekker en denk je waarom lukt het bij ons niet, wat doe ik verkeerd? We zijn nu inmiddels 14 maanden verder MET sonde maar ben er ondertussen zo gewend aangeraakt dat ik niet beter weet maar soms zit je er wel doorheen en wil je het liefst iedereen uitschelden van frustratie, iedereen om je heen krijgt kindjes die gewoon normaal zijn en niemand die je begrijpt en alleen komt met het gaat toch goed? Ja natuurlijk gaat het goed omdat ik er de hele dag rekening mee houd soms voel ik mij meer een verpleegster dan moeder. Eerste wat je doet als je wakker wordt is kijken of de pleisters nog goed zitten *zucht* We hebben inmiddels de MRI scan gehad en het bloedprikken deze waren beide goed. De chromosomen en stofwisselingziekte uitslagen volgen nog. Ik heb een vermoeden welk syndroom ons kleine evt kan hebben ik hoop het niet maar goed we zullen zien de KA gaat ons naar de klinisch genetisch doorsturen. Oefening baart kunst maar de wangpleister blijft hier minimaal 1,5 week zitten soms langer alleen de pleister onder haar neusje vervang ik dan rond de 4 a 5 dagen Ik ben denk ik de enige hier die de leukoplast juist super vind hierdoor blijven de pleisters erg lang en goed zitten want elke dag een pleister vervangen dat gaat mij echt te ver. Als ik de pleisters vervang dan doe ik dat altijd VOOR de voeding zo voorkom je spugen. Het vervangen doe ik voor de tv wanneer het programma komt wat zij erg leuk vind en vaak heeft ze het niet eens door dat ik bezig ben. Ze ligt dan ingebakerd op de grond inmiddels is ze zo sterk dat ik haar heel goed inpak. Ik heb dan een pincet en een klein nagelschaartje bij, droge en natte wattenschijfjes en eentje met wat zwitsalzeep om alles goed schoon te maken. De wangpleister vervang ik pas als hij half loszit dat scheelt een boel schoonmaakwerk en pijn en de neuspleister idem dito dus in feite zitten de pleisters al los. Ik heb van die remove tissues waar wasbenzine inzit daar krijg je de pleisters zo mee weg nadeel is dan dat een nieuwe pleister minder snel goed plakt dus vandaar dat ik de plek eerst goed schoonmaak. Ik heb van 3M (is een merk) Tegaderm Film folie dit is een soort doorzichtig pleister die plak ik altijd over de leukoplast heen zodat als de leukoplast nat wordt de pleister niet los kan laten erg handig en dit geldt ook voor de wangpleister daar heb ik fixomull stretch voor ik knip daar eerst een dun strookje van en daar plak ik een leuk stickertje op en dan gaat er de doorzichtig folie overheen zo kan ze gewoon spetteren in bad en knoeien tijdens het eten want het tast de pleisters niet aan. Nadeel is dat ze dus TE goed vastzitten en bij het verwijderen je daar best lang mee bezig bent maar liever zo dan een kapotte wang doordat je dagelijks vervangt. Ik zal later alles hier plaatsen mocht iemand er ooit iets aan hebben...
He Sam! Fijn om weer wat van je te horen!!! Ik begrijp heel goed wat je bedoeld met de frustratie van dit forum als je de enige nog bent met een kind met sonde. Het zou mij ook heel wanhopig maken maar kop op meid! Ooit zou het toch ook bij jullie wel gaan lukken?!
Opaal thanks meid! Eerlijk gezegd leef ik gewoon van dag tot dag en zie wel wat de toekomst ons brengt, vroeger had ik nog hoop maar nu is het slechts overleven en proberen er toch het beste van te maken. Ik had gehoopt met 1 jaar ervanaf te zijn maar integendeel nu beginnen de onderzoeken pas. Ze krijgt nu ook infantrini (dieetvoeding wat extra calorieeën bevat) en daar komt ze redelijk goed van bij ik hoop dat dit zo aanhoudt dan is het gewicht ook niet meer een groot issue want dat is ook een groot obstakel waardoor je geen voedingen kan verminderen. Ik ben nu ook overgegaan op 5 voedingen wel meer werk maar liever zo dan elke keer dat gespuug en 200cc is ook veel wat ook weer in een uur moest inlopen nou dat arme poppetje moest 1,5u zitten dat is teveel nu 5x 30min en daarna hoeft ze maar 15min even te zitten en kan ze gaan spelen. Zonet heeft ze weer meer dan 100g gegeten dus heb 1 voeding laten vallen en zo gaat het elke keer up en down. Hoe is het met jullie?
Hey Sam. Ach meiss kan me je frustratie ook wel voorstellen. Wat voor syndroom heb je in gedachten? Wij hebben gisteren weer een mri bij mitch gehad en genetica heeft Ziva opgeroepen, maar waarvoor weet ik nog niet. Hopelijk belt hij maandag om uitleg te geven. Hopelijk krijg je snel de uitslag van de mri.
Het Russel Silver Syndroom opzich is dit nog denk ik de mildste vorm van alle syndromen maar goed een gezond kindje is natuurlijk het allermooist. De neonatoloog dacht ook aan een syndroom maar zei er verder niets over. Veel kenmerken heeft ons meisje er niet van dus misschien een lichtere vorm maar veel herken ik wel terug in de verhalen van de moeders. De MRI was gelukkig wel goed! Hoe gaat het bij Mitch? Eet hij wel beter? Hoe kan het dat een geneticum jullie dan zo oproept zomaar of was er eerder een controle??Of is het vanwege Mitch?