Eerste afspraak hebben we gehad. Mevr van sophia kon ons weinig vertellen dus s bloed afgenomen en urine en dat gaan ze globaal screenen. Als daar wat uit komt gaan ze verder kijken...we zijn er tot nu toe niet veel mee opgeschoten. Over 2 weken belafspraak voor de uitslagen. Klein ligt nu ook in zkh voor komende 2 weken...
Ze gaat waarschijnlijk sondevoedig krijgen omdat ze veel afvalt maar wel redelijk goed eet. Ze zijn nu haar eetmomenten aan t observeren (ik heb mog niemand gezien die dr bij blijft maar goed...) en vrijdag beslissen ze dan of ze sondevoeding gaan geven.
Ah oke. Snap niet dat ze zo lang wachten.. Hier kreeg Mitchell ook sondevoeding. Bij de eerste zh opname 5 weken en na de tweede zh opname 3mnd. Wel raar dat ze dan toch best goed eet, weet niet of sondevoeding dan echt veel gaat helpen.. Ze kunnen haar dan wel meer kalorien geven. Spannend, veel succes meid.
Ow jeetje wat een verhalen. En wat een vreselijk lange trajecten allemaal Wij staan echt aan het prille begin. We zijn nu aan het vechten voor een doorverwijzing naar een Klinisch geneticus voor onze jongste. De instantie die Owen een diagnose heeft gegeven wil graag dat we daar heen gaan. Wilde overleggen met onze kinderarts, heeft onze kinderarts zwangerschapscomplicaties. Vreselijk voor haar natuurlijk. Maar voor ons word het er ook niet makkelijker door. Want de vervangende kinderarts wil niet echt meewerken. Owen heeft klassiek autisme. heeft een flinke ontwikkelingsachterstand. Motorisch niet echt. Wel valt ie veel en loopt vreselijk onzeker. Kleine oneffenheden in de weg zijn een zwaar obstakel voor hem. En hij blijft maar explosief groeien. Hij is 2 jaar, bijna 1 meter en 21 kilo!! Geobsedeerd door water, kijkt scheel, geen spraakontwikkeling, zwaar autistisch. Kortom duidelijk dat er IETS is. Voel me vaak zo machteloos. Komt vast bekend voor bij jullie
Heb je al wat uitslagen? Las dat je meissie nu sondevoeding heeft. Het is niet leuk, maar voor een goed doel. Hopelijk gaat het wat beter met haar.
Ik had geen abonnement meer op dit topic, schijnbaar. Wist dus niet dat hier nog gereageerd was. @ HooyoAasiya, hoe gaat het nu met jullie meisje? En al uitslagen? @ Mamzie, is toch triest dat je moet vechten voor een doorverwijzing!! Vreselijk zo'n arts die niet mee werkt. En via een andere weg? Maar je hebt sowieso altijd recht op een second opinion. Succes!! Wij hadden maandag gesprek met de ka. Ka liep in eerste instantie vast. De laatste uitslagen zouden hetzelfde zijn en er kwam iets uit wat met suiker stofwisseling te maken heeft, maar dat wordt altijd per toeval ontdekt. Gister echter aan het huilen van de hoofdpijn en zijn spraak is sinds een aantal dagen onduidelijk. Sommige woordjes wat hij normaal goed uit spreekt, nu ineens niet. Ka op de SEH wilde hem na kijken. Vandaag is hij dan besproken worden tijdens groot overleg, daar hebben ze de behandelende ka voor terug laten komen (zij had vrij) De ka had de uitslag van de glucose test over het hoofd gezien. Ze dacht dat deze goed was, echter waren de waardes van de nacht veel te laag. Er was al een vermoeden van stofwisselingziekte in de vetzuuroxidatie, deze vermoeden is nu sterker. We moeten ook bij de metabole arts in het academisch ziekenhuis komen. Hij moet nu iedere avond voor het slapen gaan maizena krijgen, dit om zijn suikerwaarde in de nacht goed te houden. Ben benieuwd of hij straks yoghurt met maizena eet.
Jee dat ze dat niet opgemerkt had zeg! Nu dus volop in de mallemolen. Ben benieuwd, hoop dat je snel terecht kan en antwoorden gaat krijgen. Maizena?? Hopelijk lukt het met yoghurt. Dikke knuffel.
Dank je! Gelukkig hebben ze snel ontdekt dat ze het over het hoofd had gezien. Ze belde dan ook gelijk vandaag. Ik zei ook: maizena?? Hij moet 1 gram per kilogram gewicht. dus 13 gram voor hem. Ik gooi er maar ook flink siroop er doorheen, want denk niet dat hij het anders eet. Bij vit D druppels doet hij al moeilijk.
Bij ons is gisteren het super goede nieuws verteld dat ons zoontje GEEN stofwisselingsziekte heeft, en is ook ontslagen uit het ziekenhuis!!
Wauwie uksoldaatje wat een supernieuws!! Weet hoe blij je bent want ook wij hebben afgelopen vrijdag gehoord dat alle uitslagen goed zijn!!!! A.s. Vrijdag de allerlaatste uitslagen dus nog even afwachten maar daar verwacht ze niks van. Dus ook hier zeer waarschijnlijk geen stofwissenlingsziekte 😄 De kleine heeft nu wel sondevoeding en er s een heel team van specialisten met dr bezig want normaal is het niet dat ze zo afvalt en dus niet kan aankomen, de medische molen zijn we helaas voorlopig niet uit maar wel na 2 1/2 week zkh weer thuis.
@ Ukeldaatje, wat een goed nieuws! @ HooyoAasiya, fijn dat jullie weer thuis zijn en dat het waarschijnlijk ook geen stofwisselingsziekte is. Hopelijk weten jullie snel wat er wel aan de hand is.
De maizena gaat hem niet worden. Ondanks de vele siroop in zijn yoghurt, at hij het nog niet en heel begrijpelijk. Ik heb geproefd en dat smaakt ook niet. Maandag maar vragen of er geen andere mogelijkheden zijn, zoals 's nachts melk drinken ofzo.
Mag hij niet iets zoets voordat hij gaat slapen? Dan blijft zijn suiker neem ik aan ook langer hoog.. Tja maizena hoe verzinnen ze het zeg. Dat spul is niet te pruimen
Antje gaat het om lage bloedsuikers? Mijn dochter heeft dat en wanneer ze niet genoeg eet en dus te lang vast kan ze buiten bewustzijn raken. Ik geef dan altijd yoghurt met melk en siroop (yoghurtdrinken zelfgemaakt) hiermee gaat t goed. Succes!!
Ja precies daarom gaat het. Verdachten ze jou dochter dan ook op vetzuuroxidatie stoornis? Yoghurt met melk is wel een goede tip. Dat kan ik eens uit proberen.
Ja nadat ze met de ambulance in zkh was gekomen met een veel te laag suiker en ook thuis vaker "aanvallen" heeft gehad. Hierom zijn we bij de metabolendokter terrecht gekomen. Ook in combinatie met haar andere ziek zijn/klachten... Gelukkig hier dus de eerste uitslagen goed. Dan heeft Ze dus geen stofwissenlingsziekte maar peuterhypogly.ceamie. Daar groeien ze wel vaak overheen...hoop ik maar. Helaas versterkt het een het ander hier (chronisch longpat) en nu dus ook darmproblemen. Vandaar gingen ze het totaalplaatje van stofwissenlingsziekte af
@ Caruli, dat kan ik eens aan de ka vragen of dat helpt. Dan geef ik hem gewoon nog een sterk aangelegde beker ranja. @ Hooyo, voor zo'n aanval ben ik wel bang. Vooral omdat het ziek zijn bij hem frequenter wordt. Het was de laatste maanden om de 2 / 3 weken en nu al 2 keer in 1 week tijd. Zijn spraak baart ons wel zorgen, vragen ons af wat dat is. Iets neurologisch zal het niet zijn, in febr namelijk nog een mri gehad.