Endometriose en in de Medische Malle Molen

Discussie in 'MMM clubs' gestart door Caro31, 21 jan 2010.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Nientjje

    Nientjje Fanatiek lid

    15 jul 2009
    2.743
    3
    38
    Ik heb geen idee hoe het in Gent zit met invriezen, heb dat helemaal niet gevraagd. Had ook niks om in te vriezen.
    Ik vind 2 tegelijk wel vreemd, zo verlies je er altijd 1. Stel dat je 2 toppers hebt, dan moet er 1 weg, raar idee.

    @ Sissie: misschien is het niet overal hetzelfde, maar ik werd doorverwezen voor ivf en niet naar een specifiek ziekenhuis. Als je wil veranderen moet dat gewoon kunnen (alleen je verzekering om toestemming vragen).
     
  2. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    @invriezen: in Groningen (umcg) mag je bij cryo's dus wel kiezen voor 1 of 2 terugplaatsen. Maar bij een 'verse' tp krijg je als het toppers zijn maar 1 tegelijk, tenzij je 39 of ouder bent. Ik zou bij een eventuele volgende poging dus wel 2 vers toppertjes mogen krijgen. Maar laten we hopen dat dat niet nodig is :))
     
  3. ijsvogeltje

    ijsvogeltje Fanatiek lid

    14 feb 2009
    1.039
    0
    0
    He stiertje, gaa nu opschieten voor jou!! Fijn dat je weer kan starten!! Ik vond cryo tp's altijd veel fijner en relaxter om mee aan de slag te gaan. Veel minder gedoe zoals spuiten, punctie en zo..hoop echt onwijs dat het mag lukken!
     
  4. Mineraal

    Mineraal Fanatiek lid

    20 okt 2011
    1.103
    0
    0
    Noord- Brabant
    @Nientje: fijn dat je de 1e IVF keer zwanger bent geworden! Dat klinkt positief! Hoe voel je je nu? Heb je veel last gehad van het in de overgang zijn?
    Ik heb dat endocyste meteen even opgezocht, je hebt dus 2 soorten: verklevingen en endocystes...ik wordt steeds wijzer!

    @Mukje: tja het is wel een klap als je het te horen krijgt. Ik sta er nu weer nuchter in, ik wacht eerst op hetgeen wat hij gaat vertellen 2 juli, daarna zal alles wel op een rijtje komen.
    Fijn dat de prof hulp je goed bevalt en baat bij hebt!
    Wat kunnen ze bij jou verklevingen wel doen dan? laten ze die zitten? Weet je wat dat inhoudt voor de toekomst?
    Voor mij is alles nieuw, dus ik wil wel zo'n bijeenkomst.
    Snap dat je dat niet lekker zit met die 2 embryo's.

    @Musicalfan: het is zeker fijn dat jullie al veel weten, ik heb gewoon enorm veel vragen en weet praktisch nog niets...
    Maar ik zoek ook nog niet teveel op, ik wil wachten tot ik bij de gyn terug ben geweest.
    Bij jou hebben ze dus ook flinke fouten gemaakt zo te lezen. Fijn dat je spontaan zwanger bent geworden!
     
  5. Mineraal

    Mineraal Fanatiek lid

    20 okt 2011
    1.103
    0
    0
    Noord- Brabant
    @Stiertje: je praat in termen :cool: Wat is een cryo tp en utrobollen?

    @Sissie: jammer dat je gyn niet gewoon een doorverwijzing geeft. Het is toch jou lichaam!
    Jeetje 9 terugplaatsingen gehad, en nog niet zwanger, snap dat de moed je in je schoenen zakt. Wat houdt je tegen om naar een ander zhuis te gaan? Second opinion kan altijd toch?
    Ik heb altijd veel klachten gehad bij menstruaties, toen ik jong was de hoeveelheid (ben toen aan de pil gegaan) en daarna kwamen de buikkrampen, ik kon niet meer rechtlopen van de pijn.
    Ook tijdens menstruaties heb ik een pijnlijke stoelgang, soms zat ik te springen op de wc.
    In de brief naar de huisarts las ik idd iets over een eierstok waar ws verklevingen opzitten.

    @All: in welk zhuis lopen jullie?en hebben jullie een endo-specialist of een gewone gyn?
     
  6. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht

    Ik herken je pijnklachten helemaal. Bij mij zijn alle 2 m'n eierstokken aam de beurt, heb verklevingen. T zit op m'n buikvlies. In m'n douglasholte, m'n appendix op m'n blaas.. Kortom alles.

    Maar ik loop niet in een endo gespecialiseerd zh. ) als je wil weten welke pb ik het liever) en heb nu net m'n eerste kindje dmv IVF. 1e poging.
    Zit nu 6 weken na m'n zwangerschap weer aan de Lucrin injectie.
    Xx
     
  7. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    Maandag operatie! word nu beetje zenuwachtig maar meer voor wat zij zullen vinden en what's next!
    Ik moet 7.15 komen bij bronovo en dan operatie zal om 09.00 zijn door mijn eigen gen. Dr. Nagel... spannend!!
    Ik blijf dan nog dag en nacht daar en ik hoop dat nar de operatie mijn gen. gelijk komt te vertellen wat zij hebben gevonden...

    Verder heb ik zo'n 3 dagen vrij genomen van werk en de andere 2 weken ga ik dus vanuit huis werken als het nodig is en 2 weken vrij van sport.. en ik zie het wel verder.. heb verhalen gehoord dan mens na 2 dagen van de operatie kom van alles en verhalen waarin mens 2-3 maanden niks kon!
    dus.. ben benieuwd!
     
  8. Ukkie27

    Ukkie27 Actief lid

    12 feb 2012
    454
    12
    18
    Ik kom me hier toch weer voorzichtig melden:(
    Inmiddels is endometriose vastgesteld door middel van een MRI-scan. Ik heb flinke verklevingen in mijn darmen. Afhankelijk van mijn ongi krijg ik nu 18 of 25 juli de laparoscopie waar ik erg tegenop zie. Dan gaan ze kijken hoe het met mijn eileiders en eierstokken gesteld is.

    Vanaf nu zal ik mee gaan lezen en op iedereen reageren, maar had nog een vraagje voor Piccolina. Wat bedoel jij met een level 4 operatie?
     
  9. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    #2869 piccolina, 22 jun 2012
    Laatst bewerkt: 22 jun 2012
    Ukkie27

    Het is een moeilijkheidsgraad laparoscopische techniek

    De meeste gen. doen wel operatie tbv endometriose lever 1-2 en zelden 3 en level 4 maar 10% van alle genealogen in NL. Dat leren zij ergens in England of zo, in Bronovo zijn deze operatie dus sinds 2011 in 2 speciaal ingerichte kamers worden uitgevoerd door drie gen.
    Volgens mij het is gewoon een manier waarop je endometriose kan opsporen en weghalen - een hele nakeuring.
    Volgens mij heeft het niet eens met endo iets te maken: het is een level van minimale invasie chirurgie: dat wil zeggen dat level 1-2 is normaal is niks bijzonders en bij level 4 de hoogste dan kunnen zij dan wat meer zien en beter het uitvoeren.

    Ik had dus het hier gelezen
    http://www.bronovo.nl/NR/rdonlyres/9037926C-7E08-4BB9-A368-D9AC9AC0D73D/0/HABnr22011_16_pagsdef.pdf

    Verder nog gezocht en deze belgische site gevonden, daar noemen zij niet eens het level 4, maar zeggen als dat level 3 is heel hoge level is juist specifiek voor de endometriose. Endoscopische Chirurgie | gynsurgery.be

    Maar ik kan je zeggen dat zij daar het niet over hadden in Bronovo. Als ik het niet had eerst gelezen dan hadden zij het ook niet over wat gezegd: ik heb de verpleegkundige erover gevraagd en ze zei dat alle drie gen. opereren op level 4 dan was de keuze voor mij gewoon makkelijker (ik ging voor eigen gen.)


    Verder balen dat MRI scan laten zien de verklevingen maar na de laparoscopie kunnen zij veel meer zeggen. Waroom zit je er tegenop.
    Ik juist niet.. ik wilde het wel heel graag en zsm.. dat weet je wel wat je hebt en kan je tegen dat vechten...

    O ja wat ik nog wil zeggen is dat laparoscopie doen zij ook als je ongi bent - vond ik ook heel vies maar mijn gen zij dat het geen probleem is - als alleen laparascopie wordt gedaan dan mag je ongi zijn en het mag in iedere tijd van je cyclus plaats vinden je mag ook zwanger zijn ook pril (liever niet maar als stel je het niet weet of twijfel dan is niet erg)
    - als er tubasten worden bijgedaan dan mag je niet ongi zijn en mag je ook absoluut niet zwanger zijn, dus die is allen mogelijk tussen je ongi en ovulatie of andere tijd maar je moet daarvoor niet zwanger raken!
     
  10. Ukkie27

    Ukkie27 Actief lid

    12 feb 2012
    454
    12
    18
    Piccolina, ik krijg een laparoscopie en ze spuiten een vloeistof door (denk de tubatest). Hij moet inderdaad na de ongi plaatsvinden en in de eerste twee weken van de cyclus. Ik heb nu dus ook twee data omdat ik een onregelmatige cyclus heb. Mijn gyn is geen specialist, maar zijn aandachtsgebied is wel endometriose. Verder zie ik tegen de operatie op omdat ik doodsbang ben voor het infuus (heb een naaldenfobie en ga dus gillen, slaan, schoppen om er maar voor te zorgen dat ze die naald er niet in krijgen). Bij de intake deden ze nogal moeilijk en alles wat ik voorstelde kon niet. Zelfs het infuus voor de operatie op de verpleegafdeling laten zetten zodat mijn vriend erbij kan zien is niet mogelijk. Ik ben volwassen en moet me er maar overheen zetten :x Nu heb ik maar een afspraak gemaakt met de anesthesist zelf. Loop nu al dagen te huilen alleen om dat infuus. Zou het liefst alles afblazen:)
     
  11. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    @mineraal, ik liep in Amsterdam vu bij endospecialist, nu ergens anders, maar dat was om andere redenen.

    @piccolina, alvast heel veel sterkte en succes voor maandag. Komt vast goed meis! Let wel goed op jezelf hoor. Niet te snel te veel willen. Luister naar je lichaam.

    @ukkie, jeetje wat heftig meis wbt infuus. Bij mij hebben ze dat weleens een keer geprikt gewoon op de verpleegafdeling, dus zou best moeten kunnen. Goed dat je afspraak hebt gemaakt met de anesthetist. Ze moeten je angst wel serieus nemen. Uiteindelijk moet het toch gebeuren, maar het is fijn als mensen er rekening mee houden in de manier waarop ze met je omgaan.
     
  12. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    Ukkie27
    jeetje, nou sterkte dan! ik heb nog nooit infuus gehad dus weet ook niet wat het is :)

    Verder wat je zegt klopt over de datum, maar ik zou gewoon datum prikken - kan ook vlak voor je ongi en na je ovulatie. Omdat zij tubatesten doen heeft zij mij verteld dat stel dan operatie valt op de 10e dag en je ovulatie is op 14e - je wil natuurlijk maand niet overslaan en mag gerust zwanger dan worden maar
    1. je zal zeker geen seks na je operatie willen zeker nog dagen of 10
    2. de kans op de miskraam is dan hoger dan normaal eerste maand voor je menstruatie omdat je blauwe vloeistof wat zij erin spuiten blijft nog paar dagen in je blaas zitten en in je eileiders.

    Om en om heb ik besloten 1 maand overslaan en dan ongi afwachten en dan overnieuw beginnen...
     
  13. Ukkie27

    Ukkie27 Actief lid

    12 feb 2012
    454
    12
    18
    @Musicalfan en Piccolina, ik heb ook nog nooit een infuus gehad. Bloedprikken gaat inmiddels vrij goed als de artsen zich wat aanpassen aan mijn "wensen" (liggen, vlindernaaldje, band al strak enige tijd voor ze gaan prikken zodat ik niet weet wanneer de naald komt). Dat was 2 jaar geleden ook 45 minuten vechten voor ze überhaupt konden prikken en toen hielden ze me dus met 3 man vast:) Maar een infuus blijft erin zitten, dus ik heb nog geen idee hoe ik daarop ga reageren. Bij het bloedprikken gil ik nu ook net zolang tot de naald er weer uit is:)

    Wil gewoon een goede ervaring hebben nu zodat mijn angst misschien wat minder wordt in plaats van erger. Wie weet hoe vaak ik nog moet in de toekomst mocht het straks IVF worden.

    Verder staat de operatie nu dus gepland voor 18 of 25 juli, al vermoed ik dat het de 25e gaat worden omdat mijn cyclus de laatste maanden wat langer lijkt.

    Piccolina, jij alvast veel succes maandag! Ik zag dat je had vrij genomen, maar je kunt je toch gewoon ziek melden? Ik heb het nu aan mijn baas verteld, hij weet dus dat ik straks even weg ben maar het kost me geen vakantiedagen.
     
  14. Mineraal

    Mineraal Fanatiek lid

    20 okt 2011
    1.103
    0
    0
    Noord- Brabant
    @Queenmeisje: het zit bij mij ook in de douglasholte.
    Fijn dat je meteen zwanger raakte bij de eerste IVF poging, dat geeft toch weer een beetje moed!
    Zoals ik het lees had je het vrij ernstig, hoeveel maanden hebben ze het platgelegd?

    @Piccolina: sterkte maandag met de operatie!

    @Ukkie: ik heb ook net (iets meer als een week geleden) een laproscopie ondergaan en de vloeistoftest. Ik moest op de eerste dag van de menstruatie bellen en 6 dagen later lag ik op de operatietafel. Ze doen het het liefste tussen de 6e en 12e dag in mijn zhuis in ieder geval, het zal waarschijnlijk overal anders zijn.
    Jammer dat ze je niet serieus nemen qua infuus prikken. Heb je al een voorgesprek gehad met de anesthesist? Teminste ik had dat en dan kan je ook dingen aangeven.
    Hou vol, niet afblazen, dat zou zonde zijn! Hoop voor je dat je een goede ervaring hebt met infuus prikken.
    Degene die mij prikte probeerde mij af te leiden door bijv vragen te gaan stellen enz, maar ik ben gelukkig niet bang ervoor.

    Seks hebben na de operatie is per persoon verschillend denk ik. Mij is in ieder geval niet verteld dat het niet zou mogen. Je moet naar je eigen lichaam luisteren. Wij hebben rond de eisprong weer seks gehad.
     
  15. Ciepie

    Ciepie Lid

    17 mei 2010
    48
    0
    0
    NULL
    Zuid-Holland
    Dag dames, ik heb een vraag over mijn operatie, afgelopen maandag. Bij mij zijn er cysten verwijderd uit mijn eierstokken. Goddank heb ik mijn eierstokken mogen behouden, want ik heb een kinderwens. Vorig jaar is bij mij de endometriose met een kijkoperatie verwijderd en moest ik met hormooninjecties, de overgang in. Na twee menstruaties was de endometriose dus weer keihard terug..... Afgelopen maandag dus een laparotomie gehad, de " bikinisnee".

    Sinds ik thuis ben, doe ik best veel. Geen huishoudelijke taken, maar ik lig niet meer op bed en ik sta zelf op van de bank, loop vrij soepel, ik kan redelijk bukken, waarbij ik door de knieën zak en mijn rug vrij recht hou. De fysio zei dat ik mocht bewegen, op geleidde van pijn. De pijn valt dus mee.
    Ik weet dat de wond aan de buitenkant, sneller geneest dan de wond aan de binnenkant. Alles ziet er aan de buitenkant prima uit. Wat ik me wel afvraag is of de druk die ik voel normaal is.

    Ik voel namelijk de hele dag een soort "persdrang". Het is niet pijnlijk, het ontspant zelfs een beetje. Als ik op de bank zit voel ik het altijd net iets duidelijker. Mijn vraag is, of dat kwaad kan. Ik zei het namelijk tegen iemand en die zei dat ik daarmee uit moet kijken, in verband met littekenbreuk. Maar ik zou echt niet weten hoe ik het moet stoppen. Ook met in en uit bed gaan en opstaan van de bank, of van eenstoel, zet ik wel wat druk op mijn buik
    natuurlijk. Maar het doet niet echt zeer. Alleen met lachen en hoesten is het gevoelig.

    Nu maak ik me dus druk, omdat ik geen echte pijn heb. Mijn buik
    is erg opgezet en ik voel dat er lucht in zit, dat er maar moeilijk uit komt, maar echte pijn valt meeop af en toe wat steekjes na.

    Hoe is de ervaring bij anderen, na een bikinisnee? Ik zal niet gaan stofzuigen enzo. Maar ik vind het wel fijn dat ik niet op bed hoef te
    liggen en vrij goed uit de voeten kan. Wil alleen niks verzieken. Is die persdrang erg?

    Kom het topic echt binnenvallen, realiseer ik me. Maar ben lichtelijk in paniek. Die endometriose heeft al zo veel verziekt. Ik wil niet nog
    meer verzieken. En ik hoop op jullie ervaringen, ome gerust te stellen. In mij omgeving merk ik dat endometriose niet echt als een ziekte gezien wordt, maar meer als, "vervelend ongemakje". Dat mijn leven soms echt in puin ligt hoef ik hier gelukkig niet uit te leggen.
     
  16. Ukkie27

    Ukkie27 Actief lid

    12 feb 2012
    454
    12
    18
    @Mineraal, in ons ziekenhuis krijg je in principe geen gesprek met de anesthesist zelf. Heb wel al het voorgesprek gehad met een assistente, maar zij vond dat ik me niet zo moet aanstellen. Heb een dag later gebeld dat ik toch een gesprek wil met de anesthesist zelf en wel zo snel mogelijk want ik word nu knettergek van mezelf. Heb nu dus dinsdag alsnog een gesprek met de anesthesist zelf, misschien dat die wat aardiger is.

    @Ciepie, ik kan je niet helpen. Heb zelf nog geen ervaring met laparoscopie.
     
  17. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    Ukkie27
    ik ben zelfstandige maar ik werkt vanuit eigen studio, maar deze ga ik dan verplaatsen 2 weken naar huis :) Verder vaste klanten weten wel dat ik 26-28 niet werk en ik heb geen grote doorlopende opdrachten. Dus die kunnen wachten en als er iets is dan is wat kleine dingetjes die zal ik wel kunnen doen dus dat zie ik niet als probleem...
    Verder mijn collegas uit studio met wie ik studio deel weten over operatie, mijn tenniscoach en mijn vriendin. Ik hou het ook niet geheim of zo..

    Wat naald betreft: ik begrijp wat je bedoel want als bij mij een bloedprik wordt genomen dan kan ik ook flauw vallen. Ik ben niet bang voor pijn maar meer voor bloed :)

    In mijn zk kreeg ik heleboel gesprekken en ik kon niet zo makkelijk bellen en datum prikken: ik kom pas over 3 weken terecht dat was eerste datum..
    Ik kreeg eerst gesprek met mijn gen. die schreef alles erop en eraan en ook kinderwens en welke pijn en dat kinderwens gaat voorop pijn, operatie zelf kort uitgelegd etc.
    Daarna kreeg ik gesprek met verpleegkundige van gen. afd. die het nog een keer uitlegde en met wie kon ik dus gewoon praten als er iets was. Daarna kreeg ik verpleegkundige van de operatie afd. die heeft herhalt alles nog een keer en bloeddruk opgemeten etc. Daarna kreeg ik zelf anesthesioloog die een en andere heeft gevraagd en verteld. En ja ik heb nog zo'n 5 A4tje ingevuld en geschreven wat er was en wat ik heb. ik heb dan wel gewoon vertrouwen hoor!

    Ukkie27 Jammer dat je niet in het goede ZK ziet - lijkt mij dat volgens je verhalen- dat er geen vooraf gesprekken zijn etc...
     
  18. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Nog even @Mineraal: sorry voor praten in 'termen'. Met cryo tp bedoel ik de terugplaatsing (tp) van een embryo dat ingevroren is geweest (de medici noemen dat een cryo). Er waren namelijk 5 embryo's ontstaan bij de icsi-poging, waarvan ze er 1 hebben teruggeplaatst en 4 hebben ingevroren. En utrobollen: utrogestan. Dat zijn kleine bolletjes die het hormoon progesteron bevatten en die je driemaal daags vaginaal moet inbrengen. Je moet er een paar dagen voor de terugplaatsing mee beginnen en ze zorgen ervoor dat het embryo zich goed kan innestelen.

    @Ciepie: ik ken jouw ervaring ook niet. Misschien ff ziekenhuis of huisarts bellen?
    @ukkie: als je een fobie hebt, is het dan niet raadzamer om daar eerst iets aan te doen? Daar bestaan hele goeie therapieën voor. Heel stoer dat je het nu zelf probeert, maar een fobie is sterker dan jezelf. En dan is het resultaat dat ze je met 3 mensen in bedwang moeten houden; lijkt me niet echt fijn.
    Vind het trouwens wel raar dat ze niet op de verpleegafdeling het infuus willen aanbrengen.
     
  19. Nientjje

    Nientjje Fanatiek lid

    15 jul 2009
    2.743
    3
    38
    @ Mineraal: ik had de eerste maand niet zoveel last van de overgang, de 2e maand wel en de 3e weer minder dan de 2e. Ik was blij dat het winter was, lijkt me in de zomer echt lastig.

    @ Ciepie: ik heb geen ervaring met een laparotomie. Morgen even naar de arts bellen.
     
  20. Mineraal

    Mineraal Fanatiek lid

    20 okt 2011
    1.103
    0
    0
    Noord- Brabant
    @Ukkie: succes met het gesprek dinsdag!

    @Ciepie: ik heb ook net een laproscopie gehad, maar ik heb die druk niet ervaren, ook ik heb niet op bed gelegen. Ik had idd wat steekjes enz, maar verder niet veel. Had meer last van het gas wat ze in je lichaam spuiten. Als je het niet vertrouwt bel dan even de afdeling op, die kunnen je waarschijnlijk meer vertellen en geruststellen, die maken dit dagelijks mee.

    @Stiertje: geeft niks hoor, had al wat dingen opgezocht, maar da tvan die utrobollen kon ik niet vinden. bedankt voor je uitleg! Ik word er wijzer van ;)

    @Nientje: tja..we gaan natuurlijk de zomer in.. Maar iedereen zal daar ook wel anders op reageren, maar het lijkt mij niet fijn!
     

Deel Deze Pagina