Beetje lastig topic, maar wil graag ervaringen uitwisselen. Mijn vader heeft ziekte van Huntington, heeft nu max 3 a 4 jaar te leven. Probleem is dat hij behalve lichamelijk erg ziek is, tegenwoordig ook een erg moeilijke man is. Ten eerste wil hij niet over zijn ziekte praten,(dus hij regelt niets en laat mij niets regelen) hij wordt steeds egoistischer: als ik met de kinderen kom (peuter en baby) wil hij niet buiten roken. Is hij wat aan het vertellen (wat hij nu bijna niet meer kan) en ik kijk even naar wat mijn peuter doet, hij boos wordt, want hij is aan het praten. Ik antwoord dat ik wel luister, maar ook op mijn kinderen moet letten. Hij ziet momenteel in iedereen het slechtste. Als zijn beste vriend 10 min te laat is, is hij woedend. etc etc. Ik snap echt wel dat het voor hem niet makkelijk is, hij kan bijna niets meer, mijn zusje woont nog bij hem, maar mag bijna niets. Wij wonen 200 km bij hem vandaan, dus ik kan ook niet zomaar even naar hem toe op bezoek (iets waar hij ook boos om wordt). Het huis vervuild, mijn vader valt geregeld van de trap of tegen een muur. Het beste zou zijn als hij opgenomen wordt in een verpleeghuis, maar dat wil hij niet. Ik heb zijn arts al gebeld, maar die kan er niks tegen doen, omdat mijn vader niet mee wil werken. Hij wil ook van niemand iets aannemen. Mijn tantes hebben ook al met hem gepraat, maar hij weigert ook maar ergens aan mee te werken. En in de tussentijd moeten wij met lede ogen aanzien, dat hij steeds zieker en zieker wordt. Wie herkent dit probleem en kan mij advies geven hoe ik dit moet aanpakken. Niet zozeer het verpleeghuis, maar ook graag advies hoe wij hier emotioneel mee om moeten gaan? Alvast bedankt voor jullie reactie.
wat lijkt me dit verschrikkelijk moeilijk... zeker ook voor je zusje maar ook voor jou om het allemaal maar aan te zien hoe het je vader en je zusje vergaat. Heb je al eens gekeken of ben je bekend met de patientenvereniging? Daar vind je vaak heel wat lotgenoten die in het zelfde schuitje zitten en praten kan zoveel herkenning en opluchting geven.. En mensen die wat verder zijn hebben mogelijk goede ideeen of tips? Bijeenkomsten jongeren heel veel sterkte... - wij hebben overigens met mijn vader ook al één en ander meegemaakt, maar niet zo zeer op dat gebied...
Jeetje, wat lastig en verdrietig! Je wil goed voor hem zorgen en dat maakt hij wel moeilijk zo. En je mist je vader zoals hij was natuurlijk ook. Huntington heeft ook een psychische kant, toch, dat mensen hun karakter veranderd? Dat lijkt me ontzettend moeilijk. Qua emoties kan alleen maar het advies geven om vanuit jezelf te reageren. Wie wil jij voor hem zijn? Waar liggen jouw grenzen? Waar wil je over een aantal jaren op terug kunnen kijken? Dat iemand ziek is of geen/minder controle over zijn impulsen wil niet zeggen dat je iemand toch altijd maar aardig of zielig moet vinden, en toch moet je proberen om die frustratie niet de hoofdmoot te laten worden van het contact. Mss zijn er wel praktische oplossingen, bijv. wat vaker afspreken om zonder kinderen naar hem toe te gaan (dan heeft hij je onverdeelde aandacht), korte afspraakjes, overleg met familieleden en/of lotgenoten, dat soort dingen. De vader van mijn vriend heeft (op relatief jonge leeftijd gekregen) Parkinsonisme gekregen en begint daardoor oa dement te worden. Mijn eigen moeder is net borstkankervrij, maar wist er zeer moeilijk mee om te gaan. Beide gevallen zijn verschillend, maar op hun eigen manier moeilijk en frustrerend om mee om te gaan. Ik wil je heel veel sterkte wensen. Het lijkt me verschrikkelijk moeilijk om afscheid te nemen van iemand die niet makkelijk is/wordt in de omgang.
Is het niet mogelijk om via de ha een psygologisch onderzoek aan te vragen? Daaruit kan bepaald worden of hij in staat is om beslissingen te maken. Verder zou ik maatschappelijk werk inschakelen voor je vader maar daar kunnen jullie ook kontakt mee hebben. Je mag mij altijd pben.
Athina en Zilvervosje, bedankt voor jullie reactie. Ik ben bekend bij de patientenvereniging, ik moet alleen eerlijk bekennen dat ik niet zo'n type ben om me bij zoiets aan te sluiten. (net zoals bij zwangerschapsgym, vind ik niks). Op zich is het geen slecht idee, maar heb een jaar of 2 terug contact gehad met de vereniging, meer om de praktische zaken. Zij gaven toen aan dat als hij niet meewerkt ik een rechtzaak moet aanspannen tegen mijn vader en om heel eerlijk te zijn vind ik dit moeilijk. Tuurlijk zou het het beste zijn en ik denk ook wel dat ik die rechtzaak zou winnen, maar in zo'n geval als dit wordt je beiden verliezer, ik bedoel, ik wil helemaal geen rechtzaak tegen hem beginnen. En op zich heb ik lotgenoten genoeg om mij heen. Mijn oma (en haar moeder en zussen), mijn tante en mijn neef zijn allemaal aan Huntington overleden. Al mijn ooms en tantes en neven en nichten hebben dus of hun zus, moeder, tante of neef verloren en weten wat het is. Ik kan wat dat betreft ook bij iedereen wel terecht, dat is het probleem ook niet, maar hij werkt helemaal nergens aan mee en dat mag wettelijk dus. Mijn zusje is net 18 geworden, ik ben zelf 37 dus ik heb het gevoel dat ik haar ook nietnog extra met mijn problemen lastig moet vallen. Bovendien woont zij bij hem en dat is voor haar erg moeilijk. Zij ziet dat hij valt en botst, zij moet ook met hem leven en ook al probeer ik haar op te vrolijken en aan te moedigen, het is niet makkelijk
Ik herken het helemaal. Mijn vader is 3 jr geleden gestorven aan kanker. Ook hij wilde niks. Geen hulp, niet praten e.d. zo koppig als maar kan. Dit kwam doordat hij schizofreen was... Hij was van een kant makkelijk en aan de andere kant zeer moeilijk. Ermee omgaan ging niet. En daar denk ik nu nog vaak aan. Pb me maar als je de behoefte hebt. Verder weet ik niet zo goed wat ik hier neer kan zetten.
Dat zou ik best willen, maar volgens mij kan dat niet. Ik heb al contact gehad met de ha en de neuroloog en die zeggen beiden, als hij niet komt, kunnen we niks beginnen, hij moet het dus zelf aanvragen. ik kan wel aan mijn zusje vragen of zij mw wil inschakelen, maar dan moet ze dat met mijn tante doen, want van ons neemt hij niks meer aan en van mijn tante wel af en toe
Voor jullie is ms werk ook fijn. Die kunnen je helpen om bepaalde wegen te bewandelen. Hij zal geestelijk ws ook steeds meer achteruitgaan. Anderzijds is het hoe lullig ook te hopen dat hij iets breekt tijdens een val en opgenomen moet worden in het zh. Vanuit daar begint het balletje vaak wel te rollen.Verder moet jij zorgen dat je hem niet verder tegen je opjaagd. Dat betekend soms dat je dingen moet doen achter zijn rug om Dat je a tegen hem zegt maar b doet. Dat is natuurlijk heel moeilijk omdat het je vader is.
het klopt dat het karakter veranderd. dit is ook hetgeen ik zo moeilijk vind. hij is altijd heel koppig geweest, maar er is nu gewoon geen land mee te bezeilen. ik zou ook best zonder kinderen een uurtje willen, maar we zijn soms wel 3,5 uur onderweg om er te komen, dus meestal slapen we er een nachtje. en wat ik idd ook bij mezelf merk is, dat juist doordat hij zo anders is, ik zelf negatief over hem denk, ik zie er tegenop hem te bellen, hem te bezoeken. hij is altijd boos omdat ik bijna niet kom, maar als ik kom of bel kan ik hem niet verstaan. hij doet ook hele rare dingen, heeft op zijn hyves allemaal vrouwen, laat op internet zijn penis zien, heel vervelend en in principe terug te voeren op zijn ziekte, maar ik ben daar om zijn zachts gezegd niet bepaald blij mee.
Nou om heel eerlijk te zijn zeg ik wel eens tegen mijn man en zusje dat ik hoop dat hij snel een hartstilstand krijg, waar hij niet meer uit te halen is. Ik weet dat dit heel hard klinkt, maar het is voor hem het beste. Hij kan nu al bijna niets meer en heeft het daar heeeeel erg moeilijk mee (hij heeft tegen mij gezegd dat als hij mij en mijn zusje niet had, hij zelfmoord zou hebben gepleegd) De kans dat hij iets breekt en opgenomen wordt in het zh is klein. Hij is vorig jaar aan zijn staar geopereerd en moest blijven.( ivm narcose en combinatie Huntington) Mooi dat hij dat niet deed. Hij moest en zou naar huis en als de dokter hem niet liet gaan ging hij wel lopend! Toen moest ik hem ophalen van het zh. Hoezo eigenwijs??? Ik ben toen overigens best boos op hem geworden maar wat doe je eraan?
Ik denk dat ik morgen mijn tante eens bel wat zij er van vind. En dat ik nog eens de ha van mijn vader bel, of hij weet wat nu te doen.
Je zusje woont alleen bij hem? Of is je moeder daar bij? Huntington lijkt me een verschrikkelijke rotziekte, je ziet iemand alle remmingen kwijtraken en daarmee ook zijn waardigheid. Ik snap dat je geen rechtzaak tegen je eigen vader wil beginnen, maar ik kan me zo voorstellen dat het daar - voor zijn eigen, maar ook jullie, gezondheid - wel een keer van zal komen. Ik hoop dat je tante of de HA hier raad mee weten. Jeetje, ik vind het echt heel naar voor je! Heel veel sterkte!
Dank je wel voor je lieve berichtje. Nee, mijn zusje woont alleen bij hem. Ze is mijn halfzusje, ze woonde eerst bij haar moeder, maar werd daar mishandeld, dus heeft mijn vader haar daar weggehaald. Sindsdien woont ze bij hem (al een jaar of 7). Huntington is een verschrikkelijke ziekte. Mijn vader is van een lieve (wel altijd al eigewijze) betrokken vader die altijd leuke plannen had (om 5 uur 'smorgens bedenken dat we vandaag wel naar de Efteling konden gaan of uit school komen op vrijdag en dan een weekend weg) veranderd in een moeilijke zieke vader en opa die niets meer kan. Alles is hem teveel, hij is snel boos, denkt lelijk over andere mensen etc. Ik vind het heel erg dat juist hij, die altijd zo vol leuke plannen en ideeen zo veranderd is door zijn ziekte. Ik zie ook aan hem dat hij dat ook heel erg vind, maar hij kan er niets aan doen. Hij weet ook dat het alleen maar erger wordt en dat hij nog maar kort te leven heeft, dat maakt een mens natuurlijk ook depressief. Ik vind het ook erg voor mijn zusje, ze is nog maar 18 en kan nergens heen. Mijn vader is al een paar jaar erg ziek, eigenlijk kan ze geen kind zijn. Bovendien is ze de ergste puber die je je maar kan voorstellen, dit komt deels doordat ze bij hem woont, en mijn vader kan haar gewoon niet meer aan. Ze wil ook niet bij mij in huis want ik woon aan de andere kant van het land, en dat begrijp ik ook. Ik hoop dat er vanzelf een oplossing komt, hij wilde nooit een scootmobiel, maar die heeft hij sinds kort ook en daar is hij heel erg blij mee. Hij komt in aanmerking voor huishoudelijke hulp, maar hij kan de eigen bijdrage niet betalen. Ik hoop dat hij binnenkort de stap kan zetten om dingen te regelen, al snap ik wel dat hij dat heel erg moeilijk vind. Ik zou het wel willen, maar dat mag wettelijk niet aangezien hij wel bij zijn verstand is (en blijft) (sorry voor het lange verhaal)
Jeetje! Dat is voor je zusje ook geen gezonde situatie. Pfff... maar ik kan me voorstellen dat zij hem ook niet graag alleen achter laat en bovendien niet wil verhuizen. Wat rot ook voor jou dat je zo ver weg woont, dat lijkt me heel naar. Je zusje is inmiddels 18, toch? Was ze van plan het huis uit te gaan, te studeren of misschien woont er familie waar ze tijdelijk terecht kan? Ik merk dat ik eigenlijk met een mond vol tanden sta. Ik zou je graag goed advies willen geven, maar het lijkt me vooral een erg moeilijke situatie. Ik hoop dat er binnenkort een oplossing komt waardoor iedereen wat meer lucht krijgt.
Nee, het is ook geen gezonde situatie. Ze leerde voor kapster, maar nu ze 18 is geworden moet natuurlijk de zorgverzekering etc betaald worden, daarom is ze nu (ik hoop echt tijdelijk) gestopt met haar opleiding. Ze wil nu full time werken en dan binnen kort weer beginnen op de kappersopleiding 's avonds. Dan kan ze haar rekeningen betalen. Ze zou in principe bij onze tante kunnen wonen, maar ze wil ook niet mijn vader in de steek laten. Zolang hij niet goed zit zeg maar. Ik denk dat als hij opgenomen zou zijn, dat ze best bij mijn tante zou kunnen inwonen. Ik heb tegen mijn vader gezegd dat ze bij mij in mogen wonen, maar dat wil hij ook niet, want dat is eigenlijk te belastend voor ons (wij hebben 3 kinderen) en ook te vermoeiend voor hem. Ik hou niet van vloeken, maar het is rond uit een klote situatie. :x
Mamabri, inderdaad een klotesituatie waarin jullie zitten. Het ligt ook deels aan je eigen karakter hoe je met Huntington omgaat. In mijn kennissenkring heeft iemand zich uiteindelijk toch laten testen (heeft al twee kindjes), blijkt dat hij het heeft en nu gaan ze dingen doen die ze eerst wilden uitstellen, zoals een hond nemen. Toch lijkt het me voor jou misschien wel een idee (zoals al eerder geopperd) om mensen buiten je familie te zoeken die hier ook ervaring mee hebben, lotgenotencontact dus. Mischien is daar iemand bij die wél een rechtszaak tegen een familielid heeft gevoerd en daar uiteindelijk heel blij mee is, of die een andere oplossing heeft. De verhalen van je familie heb je allemaal al een keer gehoord. Zelf ben ik ook helemáál niet van de clubjes, maar ik heb een tijdje contact gehad met familieleden van schizofrene mensen, en juist aan de praktische tips heb ik heel veel gehad. Nu niet meer nodig voor mijn gevoel, je hoeft ook niet met ze op kamp hè.
Wat erg meid, wat was jij jong en wat lief dat je broers je hebben opgevangen. Mag ik vragen waaraan ze is overleden?
Huntington is echt een vreselijke ziekte....met een mensonwaardig einde. Ook verschrikkelijk voor de omstanders en familieleden. Ik wens je veel sterkte toe...dat zul je hard nodig zijn.
Ja misschien is het ook wel een idee hoor, ik moet voor mijn gevoel alleen zo'n hoge drempel over. Het slaat eigenlijk nergens op, maar net wat je zegt, je hoeft er niet mee op kamp hahaha. Nou heb ik op zich zat lectuur over H. in huis hoor, over wonen, over het emotionele aspect van de patient, nu maar eens zoeken of ze ook lectuur hebben over wettelijke en praktische zaken. Mijn vader wilde bijv een euthanasieverklaring laten maken ( is nog niet gebeurd en waarschijnlijk nu te laat, ondanks mijn aandringen), maar ook daar werkt een arts lang niet altijd aan mee. Toen mijn neef euthanasie wilde laten uitvoeren is er nog een grote ruzie met zijn arts en vrouw en mijn tante aan zijn ziekbed geweest, waarna de arts na 5 uur besloot het dan toch maar te doen....... Dat wens je toch niemand toe???