Het blijft natuurlijk een zeer persoonlijke keuze, maar ben toch benieuwd wat jullie zouden doen. Ik ben erfelijk belast met het BRCA gen en heb hierdoor een sterk verhoogd risico op borstkanker (en eierstok op latere leeftijd). Vanaf mijn 30ste (volgend jaar) stijgt het risico aanzienlijk. Ik heb 2 prachtige kindjes en daar willen wij het bij houden. Mijn moeder werd zoek toen ze 36 was en is overleden toen ze 42 was. Verder ook vele familieleden getroffen (oma, tante etc) Op dit moment krijg ik half jaarlijks onderzoek bestaande uit mammo mri en echo. Dit is natuurlijk super, maar voorkomt natuurlijk niets. De keuze die ik heb is de controles of preventieve amputatie. Ik dacht dat ik rond mijn 30ste na het vervullen van onze kinderwens zou kiezen voor preventieve amputatie, maar nu het bijna zover is weet ik het niet meer (angst?) Door de onderzoeken zullen ze er ws vroeg bij zijn, maar wil ik het risico lopen? Kan ik mijn kinderen nog in de ogen kijken? Graag hoor ik jullie mening. Alvast bedankt !
Poeh, lastig. Kunnen ze ook inschatten hoe groot (percentage) die kans is dat je het na je 30e gaat krijgen?
ik heb gekozen voor controles.. de kans is bij mij niet zo groot als bij jou, dus maakt het inschatten moeilijker, dus misschien niet zo reeel.. maar ik heb al moeite met mezelf te accepteren zoals ik ben (qua uiterlijk) dus ben bang dat als ik mijn borsten preventief zou laten verwijderen ik helemaal onzeker wordt en dat dit niet ten goedde komt van mijn relatie en mijn gedrag (waarschijnlijk ook naar de kids toe) dit basseer ik puur op wat ik in mijn omgeveing heb gezien wat een borstamputatie met je doet.. buiten dit den ik als als je zo vaak controles krijgt je er optijd bij zal zijn en dan altijd nog voor een amputatie kan gaan (dit weet ik ook niet zeker, maar basseer ik op mijn gevoel) Ik wil je iniedergeval veel sterkte wensen bij het maken van een beslissing!
ik heb gekozen voor preventieve operatie, toch wel heel erg pittig, vooral omdat ik het idee zou hebben dat je deel vrouwelijkheid weg is, maar ik zou er meer berusting in kunnen vinden dan steeds maar weer de spanning of je wel of geen borstkanker hebt/zult krijgen. Bovendien zou ik spijt krijgen mocht het wel aanwezig zijn op een gegeven moment. Ook omdat je dan voor je gevoel te lang hebt afgewacht terwijl je het kon voorkomen. Ik weet niet hoe ik het zou beslissen mocht ik echt in jouw schoenen staan, maar iig sterkte met je beslissing.
Hier wat meer info; Werkgroep Erfelijke borst- en eierstokkanker van Borstkankervereniging Nederland. Het (geschatte) risico is 60 tot 80 % (stijgt dus met de jaren)
zoals ik er nu over denk zou ik me laten amputeren, voor de buitenwereld zijn er genoeg opties om je vrouwelijkheid te behouden en mijn man zou er niet mee zitten denk ik die neemt me zoals ik ben.. ik vind de kans dat je het krijgt behoorlijk hoog en zou er alles aan doen om dat in te perken... je leven is belangrijker dan je borsten! maar zo denk ik erover he
Ik ken iemand die de preventieve operatie heeft verkozen. Er is een mooi 'herstel' van de borstomvang gerealiseerd. Zelfs in bikini ziet ze er prachtig uit.
Pfff wat een moeilijke beslissing zeg! Ik denk dat ik zou gaan voor een preventieve amputatie. Maar dat is nogal makkelijk gezegd als je zelf die keuze niet hoeft te maken... Maar 60-80% is wel hoog. Sterkte met het maken van de juiste beslissing!
Dat is nou het lastige, ben het met jullie beide meningen eens. De preventieve amputatie is pittig en ik vind het een verminking van mijn lijf (hoewel ze veel kunnen tegenwoordig) Aan de andere kant, mocht het uitkomen kan ik mezelf wel voor mijn kop slaan en ben ik wat 'verminking' betreft nog veel verder van huis. Omdat ze er (mocht uitkomen) ws op tijd bij zullen zijn is de overlevings kans groot, maar wel een risico en de behandeling zelf is natuurlijk ook niet niks.
Heb het gen niet, maar toch verhoogde kans. Daarom is na onderzoek door een speciale prof uit de bus gekomen dat ik vanaf mijn 40ste elk jaar een mammo en borstonderzoek moet krijgen. Sterkte voor jou, want het is niet niets met zoiets boven je hoofd hangen. PS: en amputatie met een borstreconstructie (dat heb ik overwogen in de weken dat ik het genetisch onderzoek afwachtte)?
ik heb het er ook met mijn man over gehad tijdens die wachtweken en h ij koos resoluut voor de amputatie. Hij had mij liever met een stukje minder dan helemaal niet, en ook met de kinderen. Liever een mama zonder borsten dan geen mama. Was wel verbaasd hoe resoluut en duidelijk hij er in was
Eens! Mijn man laat de keuze 100% aan mij over en ik denk dat ik van mezelf genoeg zelfvertrouwen heb. Mijn leven (zeker voor de kids) is zeker belangrijker dan mijn borsten (wat toch al niet zoveel meer voorsteld )
als er een mooi herstel mogelijk is - zou ik denken mezelf voor gaan bereiden op amputatie - zeker bij een hoge kans. Maar het moment, dat je zegt : En nu gaan we het doen... Ik denk dat dat zelfs in zo'n situatie iets is, wat ik dan telkens vooruit zou schuiven. Ik denk nu, dat ik dus verstandelijk zou kiezen voor amputatie - maar wel eerder zou starten met begeleiding hiervoor, om het geestelijk ook te kunnen accepteren etc. Hier ook een verhoogde kans op borstkanker, maar totaal niet vergelijkbaar qua hoogte met jouw situatie. Tevens ook (licht) verhoogde kansen op longkanker en andere tumoren. Dus dan zou het voor mij zo voelen als: ik laat m'n borsten amputeren , maar krijg kanker op een andere plek... Maar oke. Het is een vreselijk dilemma waar je mee zit.. --> correctie: hier schijnbaar een percentage van 10 tot 30% wat later gecorrigeerd wordt naar het precieze getal van 19% -schrik hier best van. Anderzijds vertrouw ik op mijn controlerend arts... (struisvogel? *zucht* maar ik herken wel wat van je dilemma dus)
Ze kunnen veel tegenwoordig, maar zou zonder bh niet meer gezien willen worden. Bovendien is de meest 'mooie' optie bij mij niet mogelijk omdat ik te weinig eigen lichaamsvet heb. Zal dus siliconen worden.
dat is het denk ik ook, mocht er toch kanker ontstaan, dan moet er misschien alsnog geamputeerd maar dan heb je als extra nog mogelijk chemo, bestralingen, hormoonbehandelen... maar pff wat een percentages zeg
Hele heftige beslissing en ik denk dat je dit eigenlijk niet kunt beantwoorden tenzij je in de situatie zit. Maar ik heb gekozen voor preventieve amputatie, het lijkt me verschrikkelijk, maar je hebt 2 kindjes (ik verplaats me even in die situatie en ik heb straks ook 2 kindjes), dus ik zou het voor hun doen en voor mijn man. Tegenwoordig kan er ook zoveel qua borstreconstructie. Maar dat neemt nog niet weg dat het een hele moeilijke keuze is, heel veel sterkte met beslissen.