Het is zover, wat zouden jullie doen?

wow wat een moeilijke stelling, ik denk niet dat iemand die NIET in deze situatie zit echt kan oordelen erover, ik kan nu zeggen dat ik het zou laten weghalen (want idd ze kunnen veel tegenwoordig) dat is mijn eerste ingeving omdat ik ouder worden en mijn kindjes groot zien worden belangrijker vind dan hoe ik eruit zie (alhoewel ik zelf wel alles eraan zou doen om het mooi te laten maken natuurlijk)

Ik kan me best voorstellen dat dat heel erg eng is maar ik zou het mezelf niet kunnen vergeven als ik ziek word terwijl het voorkomen had kunnen worden en zou het om deze reden doen, je hebt wel heel veel meer kans dan andere mensen namelijk.

Ik zou zoiezo elke dag bang zijn dat het nog "in" me zit dat het verkeerd gaat (dus ook steeds met die angst leven is ook niet prettig lijkt me)

 

Pfffff heftig dit! Ik zou ook preventief amputeren ook al klinkt dat heftig en hard. Het percentage zou ik te hoog vinden om de 'gok' te wagen om het niet te doen. Ondanks dat ze er snel bij kunnen zijn als het wel uitkomt zul je wel chemo/bestralingen moeten ondergaan en dat is ook niet niks.
Ik wil je heel veel sterkte wensen met het uiteindelijke besluit dat je moet maken meis. Knuffel!

 

Pffff heel moeilijk..... moeilijk om er iets over te zeggen als je er niet voor staat, maar ik denk dat ik zou kiezen voor preventieve amputatie.

Ik zou altijd in angst leven en mocht er kanker ontstaan, zou ik achteraf spijt hebben. Dan moet je waarsch. alnog amputeren, bestralen, chemo....

 

Jeetje, wat een lastige keuze.
Op dit moment denk ik dat ik voor amputatie zal gaan, maar dat is makkelijk praten omdat ik niet echt voor de keuze sta.
Ik denk dat bij mij de angst voor het krijgen van borstkanker het gevoel van 'verminking' zal overtreffen.
Maar nogmaals, voor mij op dit moment makkelijk praten.
Ik wens je enorm veel sterkte met het maken van deze beslissing.
Zoals hiervoor al is gezegt misschien eens met iemand er over gaan praten (je huisarts o.i.d.).

 

Wow een lastige zeg! Ik zou zelf kiezen voor amputatie hoe moeilijk ook. Ik zou zo bang zijn dat tijdens een onderzoek blijkt dat ik ziek zou zijn. Die kans is erg grot dat het je ooit overkomt. Elk jaar opnieuw de spanning, elk jaar opnieuw die stress. Ik weet niet of ik daar mee zou kunnen even. Los van het feit dat het mis kan gaan en je het alsnog moet of allerlei rottigheid moet ondergaan om beter te worden wat misschien niet lukt en je ook vroeg komt te overlijden.
Ze kunnen tegenwoordig zo veel om het weer mooi te maken. Maar snap absoluut dat het een moeilijke beslissing is en de keus voor ons een stuk makkelijker is omdat we niet in deze situatie zitten.

Heel veel sterkte!

 

Jee, wat heftig zeg! Ik zou wel gaan voor de amputatie, ik vind de procenten erg hoog. Mijn kinderen en gezin zouden gaan voor mijn borsten. Ook al lijkt het me verschrikkelijk moeilijk!!

Wil je veel sterkte en kracht wensen met het nemen van een beslissing

 

Zo wat een heftige beslissing zeg.. Ik denk dat ik nu zou kiezen voor de preventieve amputatie maar het is heel moeilijk om daar over te oordelen omdat ik niet in jou schoenen sta.

Succes met het maken van je keuze!

 

Ik sluit me hier bij aan.

 

Moeilijk zeg, ik zou persoonlijk gaan voor preventieve amputatie. Ik denk hier zelf al een tijdje over na, omdat mijn moeder al op haar 32 eierstokkanker heeft gekregen en daarom de kans bestaat dat het erfelijk is. Binnenkort gaan we dit ook onderzoeken, maar het speelt dus al een tijdje in mijn hoofd. Vandaar ook dat ik heel graag jong moeder wilde worden.

Sterkte met je beslissing. Ik las een keer iets over iemand die na de uitslag haar borsten alleen nog kon zien als " tikkende tijdbommen" en ik kan me dat wel goed voorstellen. Zou er zelf denk ik niet mee om kunnen gaan.

 

Ik kan alleen voor mezelf spreken, maar niet zou kiezen voor amputatie. Ik heb het van dichtbij meegemaakt en die continu angst zou ik niet mee kunnen leven.
Ik zou de kans dat mijn kindjes zonder moeder verder moeten zo klein mogelijk willen maken.
Veel succes, want ik heb makkelijk praten, jij bent degene die de keuze moet maken!

 

Pfft moeilijke beslissing die alleen jij kan nemen!
Zus van mijn vriendin heeft het gen ook, maar in de sterkste variant die er is, familieleden van hun hadden begin 20 al borstkanker.
Die zus heeft preventief haar borsten laten amputeren zodra er bekend was dat zij het gen ook heeft. Haar kinderwens was toen nog onvervuld maar ze gaf liever flesvoedig dan dat haar kind later aan moest zien dat zij aan de chemo zou zitten. Zij heeft ook gekozen voor een reconstructie, helaas is dit niet zonder slag of stoot gegaan, door infecties enzo duurde het bijna een jaar eer de boel weer hersteld was. Toch heeft ze geen moment spijt van haar beslissing gehad omdat ze nu niet meer constant in de stress hoeft te zitten met de vraag of ze al borstkanker heeft en zo nee wanneer ze het dan krijgt.
Weet dat ze in het AvL heel goed geholpen zijn om van te voren alles op een rijtje te zetten. Wie weet kun je eerst daar gewoon een keer gaan praten en kijken wat voor jou de mogelijkheden zijn?
Sterkte met je beslissing in elk geval, het zal een van de moeilijkste uit je leven zijn.

 

met de kans op 60 - 80 % zou ik ook gaan voor amputatie met herstel.. maar menn dit is geen makkelijke

 

Ik heb wat vragen aan de to omdat ik er het fijne niet van weet:

Is het niet mogelijk om direct een reconstructie uit te voeren na de "amputatie"? Dat ze zeg maar gevaarlijk weefsel weghalen zoals de klieren ed een soort van de borst uithollen en dat weer opvullen met eien weefsel (zoals buikvet) en siliconen? Zodat de buitenkant van je borsten redelijk intact en een bekend uiterlijk zullen blijven behouden?

Als dat zou kunnen zou ik daar zeker voor kiezen. Als het echt om een totale amputatie gaat zou ik er meer moeite mee hebben. Mijn moeder kreeg borstkanker toen ik 15 was en haar li borst is geamputeerd en ze heeft een reconstructie gehad. Borst is best wel oke geworden maar niet te vergelijken met een natuurlijke borst vind ik zelf.

Jeetje meid wat een keuze! Wil je er veel sterkte mee wensen en goed dat je jezelf de tijd geeft om er diep over na te denken het is niet niks!

 

In mijn familie komt ook BRCA1 voor en heb me ook laten testen en ik heb het gelukkig niet, in tegenstelling tot mijn halve familie

Maar dan nog loop ik groot risico

Het ergste vind ik dat als je kiest voor preventieve operatie er NA de operatie alsnog borstkanker etc op kan treden en het risico niet 0 word is mij verteld

Als je 100% zeker wist dat het risico 0/nihil was zou ik het zelf wel doen, en dan daarna kiezen voor borstreconstructie eerlijk gezegd, anders halfjaarlijkse controles

Hier krijg je bij BRCA elke 6/12 maanden een MRI + echo

 

Ik heb je een PB gestuurd!

 

De kans op borstkanker wordt na een preventieve operatie inderdaad niet 0, maar is wel kleiner dan de kans die een 'gemiddelde' vrouw dan heeft om het te krijgen. Daarnaast is het zo dat alle klierweefsel weg wordt genomen, dus borstkanker zou dan alleen nog maar in de bovenste huidlaag kunnen ontstaan en daar merk je het vrijwel meteen en kan het erg goed behandeld worden.

 

Ik heb gestemd op "controles". Dat was echter voor ik dit topic verder gelezen had. Het was een eerste ingeving. Ik moet zeggen dat ik de kans dat borstkanker ontstaat hier wel erg hoog vind. Daardoor ga ik toch wel weer twijfelen. Bovendien realiseer ik me door het lezen van dit topic dat ik niet alleen maar het risico voor mezelf neem, maar ook voor de vrouw van mijn man en de moeder van mijn dochter. Ook daardoor ga ik twijfelen.

Toch heb ik er moeite mee om mezelf te verminken om een ziekte te voorkomen, die ik ook zonder de operatie misschien wel nooit had gekregen (die kans is 20-40%). En juist met halfjaarlijkse controles zou ik er - mochten er tumoren ontstaan - in zo'n vroeg stadium achter komen, dat de prognoses nog zeer gunstig zijn. Dan is de behandeling geen pretje, maar een amputatie is dat ook niet.

Misschien moet je jezelf voor het maken van deze keuze eerst afvragen waarom je je eigenlijk hebt laten testen. Er zijn namelijk ook mensen die het BCRA gen in de familie blijken te hebben, maar die er voor kiezen om niet te willen weten of ze het zelf hebben. Jij hebt je wel laten testen, dus je wilde het wél weten. Dat moet een doel gehad hebben. Waarom wilde je je laten testen? Misschien kom je bij het beantwoorden van die vraag ook een stukje dichter bij het maken van je keuze.

Daarnaast zou ik kijken wat er in het zh voor begeleiding mogenlijk is bij het maken van deze keuze. Daar zitten vast proffesionals die heel vaak mensen bij deze keuze begeleiden en je veel verder kunnen helpen om alles op een rijtje te zetten, dan wij hier op het forum.

Succes!

 

Ik heb gekozen in je poll voor preventieve amputatie, puur op verstand omdat het gen zover wij weten niet in de familie voorkomt en ik dus niet voor deze keuze kom te staan. Ik denk dat als dat wel zo was ik het net zo moeilijk zou vinden als jij.
Ik zou ervoor kiezen omdat ik mijn collega heb zien vechten en zien verliezen met 2 kindjes van 1,5 en 5 jaar. Zij was 33 toen ze overleed, 1,5 jaar nadat de ziekte zich openbaarde. Zij kan haar kindjes niet zien opgroeien, ik word gewoon nog misselijk bij de gedachte. Zij wist overigens pas toen ze het had dat ze erfelijk belast was.

De ziekte begint vaak jonger en verloopt agressiever bij het degene die het gen hebben dan bij de 'normale' variant heb ik begrepen. En als de kans dus groter is dat je het krijgt dan dat je de dans ontspringt..

 

pfoe meid wat een moeilijke beslissing! ik denk op dit moment dat ik voor amputatie zou kiezen. levem vind ik belangrijker dan verminking, ma vind het toch moeilijk omdat ik *gelukkig* niet voor die keuze sta. succes met het maken van een keuze en ik hoop dat je vrede kunt hebben met de keuze die je gaat maken.

wat vind je man ervan?