@Hanuna79....gecondoleerd meid.Het is echt een rotziekte. Je nicht is ook jong overleden.Mijn man zijn zus was ook 57 jaar toen ze overleed.Mocht mijn man het hebben dan hoop ik dat hij de op zijn minst de leeftijd red van zijn vader(67 jaar).Mijn man is namelijk al 47(ik ben 45) en over 10 jaar ....pfft moet er toch niet aandenken hoor.Vooral omdat Dean nu ook pas 1 jaar is.Maar ja...we hebben alle mogelijke scenario's al doorgenomen en alles al besproken.Wat er ook uitkomt we gaan ervoor en we zien wel.....meer kan je toch niet doen.
Helaas.....mijn man heeft het C9ORF72 gen en zal dus ALS krijgen. Het dringt nog niet tot me door.Gesprekken gehad met klinische genetica en daarna kopje thee gehad en meteen een gesprek met de psycholoog.Net thuis een gesprek gehad met onze kids.Behalve onze kleine man van 1 hebben we nog 4 grote kids van 23,19,18,18. Onze oudste is pas geemigreerd naar het buitenland dus moest het hem telefonisch doorgeven.Dat was echt #^@&^#@$. Onze kids hebben nu dus ook 50% kans hierop. Nu eerst maar proberen dit een plekje te geven en ermee om te gaan.
Jeetje meid wat een ontzettend harde klap Weet even niet goed wat te zeggen maar wil jullie heel veel sterkte wensen en een hele hele dikke knuffel geven