Note; de kans om bk te krijgen is dus groot, maar gezien de intensieve controles is de overlevingskans ook groter!
Mijn moeder is overleden toen ik 3 was aan borstkanker en in mijn komt het BRCA gen ook voor. Ik heb er voor gekozen om vroeg aan kinderen te beginnen en daarna mij gelijk te laten testen mocht dit zo zijn dan zou ik kiezen voor amputatie.
Ik heb borstkanker en ik kan je maar één ding aanraden: Weg ermee! Als je de ziekte eenmaal hebt, beland je in een nachtmerrie. Het is niet een kwestie van er vroeg bij zijn. Als je een tumor hebt, is er altijd kans op verspreiding naar de rest van je lichaam. De ziekte heeft zoveel impact op je leven, dat is voor een buitenstaander niet voor te stellen. Het is niet een kwestie van opereren, even chemo er achteraan of bestraling en je bent ervan af. Je zit daarna nog zeker 10 jaar in de gevarenzone, je leeft constant in angst. Borstkanker staat erom bekend dat je ook jaren later nog steeds uitzaaiingen kunt krijgen. Soms moet je aan de zware hormoontherapie, wat een enorme impact heeft op de kwaliteit van je leven. Je zit met de gevolgen van de chemokuren en de operaties, die nog jarenlang na-ijlen in de vorm van totaal geen energie en weerstand hebben. Bij eierstokkanker is het zo dat je vaak al te laat bent, als het ontdekt wordt. Dan is het in de meeste gevallen al uitgezaaid naar je buikholte. Als je eenmaal uitzaaiingen hebt, ben je ongeneeslijk ziek. Als je de kans kunt verkleinen, probeer dat. Maar misschien ben ik daar wel heel nuchter in. Ik heb bij de diagnose al meteen besloten dat ik mijn andere borst preventief zou laten weghalen, ongeacht de uitslag van het genetisch onderzoek. Voor vragen mag je me altijd een berichtje sturen.
ik heb niet alle reacties gelezen maar ik zou kiezen voor preventieve amputatie, je man staat achter je, je kinderen heb je en die wil je zo lang mogenlijk meemaken, je hystorie met je moeder tante oma liegt er niet om, en de percentages vind ik superhoog (60-80 % las ik ) om dat risico te nemen, tegenwoordig kunnen ze zoo mooi reconstrueren ( ik neem even aan dat dit je ook geboden gaat worden) dus zou het risico niet willen lopen het toch te krijgen en dan pas te kijken wat nu (wie weet ben je dan wel al te laat, uitzaaien o.d) ik zou dus die moeilijke keuze maken heel veel sterkte toegewenst maar vooral doen wat je hart je ingeeft
Ik zou het werkelijk niet weten. Mijn moeder, oma, tantes hebben het BCRA gen ook. Ik heb me niet laten testen. Mijn mama heeft borstkanker gehad, mijn oma, en mijn tantes bijna allemaal eierstokkanker. Ik heb ervoor gekozen me niet te laten testen. Ik wil het niet weten...als ik het wel zeker wist zou ik de keuze moeten maken die jij moet maken. Ik zou niet weten wat te kiezen.
Ja dan zou ik al helemaal kiezen voor amputatie... Ik zou mezelf 1 vraag stellen... Wat is belangrijker mijn kinderen of mijn borsten ( die je eigenlijk terug krijgt).. En dan kies ik natuurlijk voor mn kids.. Als je ze niet laat weghalen heb je echt een grote kans dat je het krijgt,, wat denk je dat zoiets met je kinderen doet? Dat mama kanker heeft?
@Jippie; wat vreselijk heftig! Heel veel sterkte! Snap jou reactie heel goed! Een amputatie met reconstructie valt in het niet met deze ziekte (ook als je wel een goede overlevings kans hebt) Het was bij mijn moeder ook een vallen en opstaan. Beginnende met bk tot een heel afgebroken lijf met overal uitzaaiing, het is vreselijk (alleen al om te zien dus) nogmaals heel veel sterkte! Panter en Saja;met alle respect voor jullie keus maar waarom niet laten testen? Leef je nu niet in constante angst? Door de intensieve controles voel ik me juist veel zekerder en bovendien heb je nog de kans geen drager te zijn (zoals mijn zus)
Nee ik leef juist niet in angst omdat ik niks weet ( klinkt heel erg gek maar toch is het zo ) Ik krijg sowieso elk half jaar een mammografie en als daar iets afwijkends op gezien is extra controle's+ scans. Dit krijg ik al vanaf dat er bij mijn moeder het gen ontdekt is ( ik was toen 17 ofzo ) En heb toen ook de keus gehad om me te laten testen en dat wilde ik niet en nu nog steeds niet. Ik weet ook niet of ik zou kunnen zeggen amputeer maar preventief ( vind het heel knap dat je het kan hoor! ) Maar ik weet niet of ik dat zelf zou kunnen. Voor mij komt het er dus op neer dat er alleen gedaan kan worden wat er nu gebeurd en ik weet dan hoe groot de kans is dat ik het wel kan krijgen ( want ook met het gen is de kans dat je het niet krijgt aanwezig )
Poeh, ik heb geen idee wat ik zou doen. Ik hoop dat je tot een (voor jullie) goede keuze komt. Succes en sterkte!
ik heb gekozen voor het amputeren (eierstooken ook?) een kennis heeft het ook laten doen, die zei liever verminkt dan onder de grond. ze is er tevreden over. en later is alles heel mooi hersteld. ik zou ook gezondheid voor uiterlijk kiezen. maar vanaf de kant makkelijker gezecht dan gedaan. maar ik zou kiezen voor het weg halen, je hebt al 2 kindjes, die willen hun mama zolang mogelijk hebben en jij je kindjes.
Dan snap ik hem Als je de controles wel krijgt! Deze optie eerlijk gezegd niet eens overwogen. Hoewel ik het dan later weer wel zou willen weten voor mijn dochter mocht zij anders niet in aanmerking komen voor de controles!
Dat is idd wel zo mocht ik geen borstkanker krijgen heeft mijn dochter geen recht op extra controles. Maar goed wie weet is het dan wel weer anders geregeld.
@guus; de eierstokken gaan er tzt sowieso uit, maar dat is pas over een jaar of 10 een groter wordend risico (zeg ik nu maar zei ik eerder ook over mijn borsten )
Wat een heftige keuze zeg Maar hoe zit het dan met eierstokkanker, halen ze die ook weg dan of heb je daar niet meer kans op?
Mijn (ex) schoonzusje had ook het gen, zij kwamen er achter toen ze nog maar heel jong was en net samen met mijn broertje was gaan samenwonen. Hele gesprekken gehad en goede begeleiding vanuit het ziekenhuis. Haar is verteld dat ze door amputatie kans had op mooie reconstructie. Op het moment dat er iets zou worden ondekt in haar borst is de kans op (mooie) reconstructie erg klein. Daardoor natuurlijk ook wel eens over mezelf nagedacht en ik moet eerlijk zeggen dat ik niet zou twijfelen! Je leven is zo veel waard, zeker met kinderen!
Als je ze laat amputeren kunnen ze erna ook siliconen in doen toch? Dat lijkt mij beter dan ziek worden.