De kans is groot dat minister Schippers van Volksgezondheid gaat onderhandelen met de fabrikanten die geneesmiddelen maken voor de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe. Dat hebben bronnen aan de NOS laten weten. Afgelopen weekend meldde de NOS dat het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) het kabinet wil adviseren de medicijnen voor die twee zeldzame ziektes niet langer te vergoeden, omdat ze te duur zijn en niet effectief genoeg. Ministers Schippers beantwoordt begin volgende week Kamervragen over de kwestie en zal dan laten weten wat ze gaat doen. Kosten Zo'n 150 mensen met de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe gebruiken de middelen. Ze zeggen dat die de kwaliteit van leven sterk verbeteren. In Nederland kost het medicijn tegen de ziekte van Fabry 219.000 euro per jaar. De Duitsers betalen ruim 60.000 euro meer. In Frankrijk kost de behandeling 217.000 euro, in Zwitserland 4000 euro minder. In Amerika betalen ze het minst: omgerekend 202.000 euro. De behandeling van de ziekte van Pompe kost, afhankelijk van het gewicht van de patiënt, tussen de 200.000 en 700.000 euro. In andere landen is zo'n behandeling soms aanzienlijk goedkoper of duurder. Genzyme Het middel Myozyme tegen de ziekte van Pompe kost in Nederland jaarlijks tussen de 400.000 en 700.000 euro. In Amerika is dit ongeveer de helft. Daar betalen ze omgerekend 245.000 euro. Genzyme, producent van het middel tegen de ziekte van Pompe, zegt dat het medicijn in de VS niet goedkoper is. Dat lijkt volgens het bedrijf alleen maar zo, omdat in de VS alleen kinderen het middel krijgen. Die krijgen een lagere dosering en dat is goedkoper. In de productinformatie staat dat het middel geïndiceerd is voor de klassieke vorm van de ziekte bij Pompe die bij baby's voorkomt. Er is onvoldoende bewijs is voor veiligheid en werkzaamheid bij andere vormen van Pompe. Wel goedkoper Maar op de website van het bedrijf wordt uitgelegd dat 245.000 euro de gemiddelde prijs is. Voor kinderen komen de kosten lager uit, voor volwassenen hoger. De middelen worden levenslang geslikt. In de bijsluiter (.pdf) van het middel zijn ook aanwijzingen opgenomen voor zwangere vrouwen, vrouwen die borstvoeding geven en geriatrische patiënten. Volgens het CVZ kost de behandeling voor Pompe in Nederland minimaal 400.000 euro, ruim 60 procent meer dan de gemiddelde prijs in Amerika. Genzyme zegt dat de cijfers van het CVZ niet kloppen, maar wil dat niet voor een camera of in een microfoon zeggen. Shire De Nederlandse directeur van Shire, fabrikant van het tweede middel tegen Fabry waarbij vergelijkbare prijsverschillen optreden tussen landen als bij het Fabry-middel van Genzyme, wil er niets over zeggen. Hij belooft dat de afdeling Corporate Communications in de Verenigde Staten contact zal opnemen, maar dat gebeurt niet. Geneesmiddelenfabrikanten hebben hoge kosten moeten maken om deze medicijnen te ontwikkelen. En de markt voor medicijnen tegen zeldzame ziekten is klein. Maar, zegt het College voor Zorgverzekeringen over het middel tegen Pompe, de fabrikant moet die kosten langzamerhand wel hebben terugverdiend. De middelen tegen Pompe en Fabry maken ongeveer 13 procent van de jaaromzet van Genzyme uit. Shire haalt 11 procent van de omzet binnen met zijn Fabry-middel. Politiek Gisteren lieten verschillende politieke partijen weten dat ze het niet met het advies eens zijn. Minister Schippers heeft in maart in een brief aan de Kamer gezegd dat zij, als geneesmiddelen werken maar te duur zijn voor wat ze doen, met fabrikanten wil onderhandelen om lagere prijzen te krijgen. Dat zou volgens bronnen nu ook aan de orde komen met de medicijnen tegen Pompe en Fabry.
Erg zeg dat voor 150 man die de ziekte hebben deze behandeling stopt/niet meer te bekostigen is als dit belachelijke plan doorgaat
Het kinderziekenhuis: Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam (9) - Uitzending Gemist Het betreft dus ook de jongen Marius die in deze aflevering van het kinderziekenhuis gevolgd wordt. Zijn moeder werd vandaag nog geïnterviewd in de Trouw. Laat iedere beleidsmaker maar eens naar deze aflevering kijken en dan durven beslissen dat Marius zijn medicijnen niet meer vergoed krijgt. Zo'n ziekte is al rampzalig genoeg, het laatste wat patiënten en hun familie kunnen gebruiken is zich zorgen maken of ze nog behandeld zullen worden in de toekomst.
Ik ben heel bang dat als dit idiote voorstel het haalt er nog veel meer gekkere dingen gaan gebeuren. Denk bv aan dat je straks als ouder verplicht wordt om zwangerschap met bepaalde afwijking af te breken, omdat zorgverzekeringen van mening zijn dat behandelingen te duur zijn. in de krant(ad) van vandaag stond: we moeten ons afvragen of we de geboorte van nieuwe pompe en fabry patiënten willen. Misschien moet het college zich eerst buigen over de vraag hoeveel een mensenleven dan wel mag kosten en waarom in andere landen medicijnen zoveel goedkoper zijn.
idd. hetzelfde idiote gedoe dat iemand nou bedacht heeft dat alle ouderen hun zorgpremie zeer fors moet gaan stijgen om de kosten eruit te halen, en hun huis verplicht moeten verkopen en maar moeten huren zodat ze van de overwaarde hun torenhoge zorgkosten moeten betalen.. die mensen die dat bedenken hebben volgens mij geen oudere familieleden of geen medeleven
helemaal mee eens. ik wordt hier heel kwaad en verdrietig van dat andere mensen zomaar over andere mensen hun levens mogen beslissen. alles draait om geld tegenwoordig,dat vinden ze schijnbaar belangrijker dan een mensen leven.
Belachelijk dit! We hebben z'n mooi zorgstelsel opgebouwd met z'n allen, laten we nu ons best doen om het te behouden. En als het te duur is, laten we dan kijken of er aan de andere kant wat te doen is zodat we goedkoper kunnen inkopen ipv maar direct afschaffen. Daarnaast, wat voor discussies gaan er volgen als dit er door is? Is iemand van 83 een nieuwe heup nog wel "waard"?!
en weet je wat mij echt irriteerd,12 september zijn er niweuwe verkiezigen dus mv schippers heeft volgens mij toch nu niks meer te zeggen of heb ik t mis?
Ach ja het is weer een ziekte die onder de noemer reuma valt en dit kabinet schaft alle vergoedingen voor reumapatienten af, er zijn het afgelopen jaar al veel vergoedingen uit gegaan omdat het volgens het kabinet niet bewezen effectief is, lees ondanks de medicatie kunnen mensen niet weer aan het werk dus is het niet effectief, dat je zonder medicatie geen leven kunt leiden omdat je jezelf niet aan kunt kleden ed daar wordt niet nagekeken want dat zal hun een worst wezen. Het is gewoon in triest dat er zo makkelijk over het leven van andere mensen kan en mag beslist door ene paar over het paard getilde politicie:x
het was laatst op tv daarin zei degene dat dit alleen maar een voorbode was en dat mocht het in de herfst doorkomen dat ze daarna reuma en kanker onder de loep willen nemen, dat mensen die bijv 3 maanden te leven hebben met kanker dat dmv van chemo kunnen verlengen naar 1 of 2 jaar dat die geen chemo vergoed krijgen omdat ze cru gezegt "toch wel dood gaan" maar dat is wat ik op tv zag het is dus helemaal niet zeker maar het staat al wel ter discussie
echt zo achterlijk die bezuinigingen op de zorg. dat is wel het laatste waar op bezuinigd moet worden. echt heel gemeen. mensen in de gevangenis krijgen vloerverwarming, mensen met een dik vet inkomen hypotheekrenteaftrek maar mensen die ongewild chronisch ziek worden moeten maar verrekken?
Reuma was al aan de beurt , fysio wordt niet meer vergoed van uit de basis, medicatie wordt niet meer vergoed door zorgverzekering, gelukkig wel door mijn ziekenhuis, en hulpmiddelen worden veel al niet meer vergoed alsje reuma hebt. Het is gewoon te zot , alsof je er op it te wachten om chronisch ziek te worden :x
Vriendin van mij heeft Fabry. Nu heeft zij het geluk dat ze deze medicatie nog niet nodig heeft maar haar moeder en zusje wel. Het is toch van de gekke om te bedenken dat deze mensen het maar moeten bekijken en hun medicatie niet meer kunnen krijgen. De medicatie waardoor ze (vrij) normaal door kunnen functioneren. Zonder deze medicatie zullen organen gaan uitvallen, hersenbloedingen onstaan, enz. Er is over Fabry nog zoveel onbekend. Er worden nog steeds nieuwe dingen ontdekt die de behandeling ten goede komen. Maar die behandeling zal als het zo doorgaat in Nederland straks niet meer vergoed worden...
Oh mijn prednison voor mijn ziekte ( vorm van reuma) word nog wel vergoed en de plaqeneal en meloxican ook nog Welke reuma medicijnen worden niet meer vergoed dan ? Vind het wel te gek voor woorden hoor alsof we erom Gevraagd hebben ziek te worden
Pff als dit zo doorgaat dan ga ik het serieus overwegen om te verhuizen naar belgie of duitsland.... ( ligt er natuurlijk aan hoe t daar is geregeld.. ) ik vind dit echt niet kunnen!!
Alle nieuwere medicatie niet zoals enbrel, humira, abatacept enz. Van de biologicals wordt door de zorgverzekering sinds januari al niks meer vergoed,