Hoi, Ik ben op zoek naar ouders die ook een kindje hebben met het Dandy Walker Syndroom of Malformatie. We hebben zelf een zoontje van nu 2.5 jaar en stuiten op veel onbegrip en zelfs de artsen zijn er niet erg bekend mee. Dus wil graag ervaringen uitwisselen met andere ouders. Kan op internet er niet zo heel veel over vinden dus vandaar dat ik het hier op het forum probeer Groetjes Caruli
Jeetje wat heftig! Weet je dit al lang? Ik heb er geen ervaring mee en moest even googlen om te zien wat het is. Een van mijn kinderen heeft wel een Arnold Chiari Malformatie. Dit is ook een afwijking aan de kleine hersenen, bij hem gevolg van spina bifida (open rug). De symptomen komen enigszins overeen, logisch ook omdat het om hetzelfde deel van de hersenen gaat. Mijn eigen zoon heeft weinig tot geen verschijnselen. Zijn motoriek/coördinatie is niet geweldig maar dat kan ook andere oorzaken hebben. De enige echte tip die ik je kan geven is naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan. Wij zijn toen mijn zoon een jaar was overgestapt naar een kinderziekenhuis. Dat is voor ons bijna 2 uur rijden enkele reis, maar absoluut de moeite waard. Naar welk ziekenhuis gaan jullie nu?
ik heb op mijn vorige werk een kind gehad met dandy walker. Wat fijn dat ze nu weten wat er met jullie ventje aan de hand is, maar wat had je iets anders gehoopt sterkte, maar vooral met je familie!
Hier ook een cliënt met Dandy Walker syndroom, hij is hierbij ook ernstig verstandelijk beperkt, ( heb niet gegoogled ) maar weet niet of dit 'altijd' zo is. Deze jongen kan bijvoorbeeld niet praten, enkel wat losse woorden zeggen, liedjes zingen. Helaas niet erg veel tips, .. want door zijn verstandelijke beperking die gepaard gaat met autisme wordt hij begeleid én gezien vanuit de invalshoek autisme en niet het Dandy Walker... Succes... hoop dat je lotgenoten zult vinden,...
Oh dat heeft ook wel wat weg van het dandy walker. Het ligt allemaal zo dicht bij elkaar. Wij weten het nu ruim 1 jaar dmv een mri scan en onderzoeken. Maar het academisch zh waar wij liepen stuurde ons weg en we moesten het verder maar met de revalidatiearts doen.. Nu lopen we in een zh bij ons in de buurt bij een kinderarts met neurologische ervaring. Een kinderneuroloog is hier niet. Maar deze arts houd hem in de gaten icm het revalidatiecentrum waar hij 3 ochtenden per week naartoe gaat. Helaas weten deze mensen alleen niet zoveel van het syndroom af en heb ik ze zelf de infosite van kinderneurologie.eu gegeven
Dank je wel meid. Het is al een tijdje bekend dat het dandy walker is. Maar omdat er zoveel dingen bij komen kijken is de genetica voor de zekerheid alles aan het onderzoeken en afstrepen en hopelijk komt er niet meer uit. Dandy walker is heel breed en soms lijken andere syndromen erop. Maar tot nu toe wijst alles nog steeds naar de dandy walker. Zoals wij zelf ook al dachten.
Ik heb wel een oud topic gevonden over dany walker, maar ik denk dat die moeder niet meer hier komt.. Wel jammer, heb wel een pbtje gestuurd. Aan de ene kant jammer dat er geen verdere leden zijn met ervaring.. Maar aan de andere kant wel goed Het komt ook niet heel veel voor en dat maakt het wel wat lastiger om contact te krijgen met iemand. Op fb heb je wel groepen maar zijn alleen engels
Is het een optie om je Engels wat bij te spijkeren? De eerste 3 jaar heb ik heel veel contact gehad met andere ouders, dit heeft mij zoveel goed gedaan. Dan zie je namelijk dat anderen tegen hetzelfde onbegrip aanlopen. Nu heb ik die behoefte niet meer, maar zeker de eerste jaren komt er zoveel op je af! Heb je al eens gebeld met het BOSK? Zij weten echt heel veel en kunnen je wellicht in contact brengen met andere ouders? Sterkte ermee, ik voel weer helemaal hoe het is om zo weinig te weten over de aandoening en over de toekomst van je kind.
Ik heb wel op het bosk forum gekeken maar er zijn geen onderwerpen meer actief hierover. Er was ooit een hyves, maar ook die is niet actief meer.. Het nadeel is dat mijn man het allemaal best vind en geen behoefte heeft aan contact of meer info en ik wel.. Ik wist niet dat je bosk kon bellen, zal eens gaan googlen
MISSCHIEN KAN JE INFORMATIE VINDEN BIJ WWW.ZELDZAME-SYNDROMEN.NL deze hebben ook een forum en organiseren ook familiedagen.
Heb gekeken maar is een forum voor chromosoomafwijkingen. Er staat niks van dandy walker bij helaas. Bij dit syndroom is nog niet bekend welk stukje dna fout is.
Ja klopt, op het forum daar ook een bericht achtergelaten. Maar helaas geen actieve onderwerpen meer erover. Pff dat is het nadeel van iets hebben wat niet veel voor komt. Jammer dat het lid hier niet actief meer is..
hoi, hoe gaat ie ondertussen.. Ik ben docente Engels en wil je graag helpen bij het vertalen van engelse sites als je er niet uit komt.. wil ook met liefde mailtjes of zo voor je vertalen.. groetjes Monique
Das lief van je meid Tot nu toe heb ik niks actiefs meer kunnen vinden op internet. Zelfs niet de kinderneurologie forum.. Weet niet of het nut heeft een fb groep in het Nederlands aan te maken.. Blijkbaar zijn er toch maar weinig mensen er bekend mee. Veel mensen komen er ook niet snel achter als een kind dit heeft.