kindje met syndroom van down.

wat goed verwoord! helemaal mee eens, moeilijk onderwerp waar je ook al heb je t mee gemaakt bijna geen mening over kan vormen zonder daar iemand mee te kwetsen die 'hetzelfde' mee maakt, omdat het voor niemand het zelfde zal zijn, qua gevoel, beleving of hoe dan ook.

 

Wat mijn punt is... stel er overkomt mij of mijn man iets. Ziekte/ overlijden/ ernstig ongeluk. Of stel ons beiden. Wie gaat er voor mijn gehandicapte kindje zorgen??? Ik wil niet leven met de wetenschap dat ze ooit naar een instelling zou "moeten". En daar niet de zorg en aandacht krijgt die ze verdiend. Wij zouden haar ALLES geven... wij zouden met hart en ziel van haar houden.. maar wie doet dat als wij er niet zijn?!?!?! Wordt ze verwaarloosd? vastgebonden? platgespoten? Getreiterd? Je brengt toch een kindje op de wereld zodat hij/zij voor zichzelf kan zorgen, niet afhankelijk van anderen? Zodat hij/zij als jij er niet meer bent toch een goed leven heeft, zo als hij/zij dat graag heeft? En niet opgesloten in een inrichting, en haar luier verschoond wordt pas wanneer hun daar zin en tijd voor hebben? Ze misschien een half uurtje per dag even naar buiten kan? en als ze geen tijd hebben helemaal niet... Ze eens in het half jaar iets leuks doen? Ze mijn dochter niet leuk aankleden? Dat ze niet kan eten waar ze zin in heeft? En dat papa en mama er niet meer zijn om haar te helpen? Nou sorry hoor... ik wil dat niet voor mijn kindje.

Of dat je dag in dag uit elke dag in het ziekenhuis zit? Omdat je downkindje hart en nierproblemen heeft (zoals ons dochtertje had) en je vervolgens haar zoveel pijn moet laten doen? Diverse operaties... prikken, medicijnen etcetc. Misschien wel 3x in de week dyalise? is dat dan wél een eerlijk leven voor je kindje?

En trouwens, geaborteerd is ze niet. Ze is op een menselijke manier, via de natuurlijk weg geboren.

Ik heb respect voor degenen die voor hun downkindje zorgen. Daarintegen begrijpen ze onze keuze.. want het is niet niks.

 

Ons kindje was naast down ook ernstig ziek. Ze zou he miss niet eens overleven. En diverse operaties moeten ondergaan, dyalise, etcetc. En ik wil neit in de wetenschap leven dat als ik er niet meer ben ze niet meer goed verzorgd wordt.Nu kan niemand haar meer pijn doen en daar heb ik vrede mee.

 

Je hoeft je niet te verdedigen hier. Jullie hebben vanuit je hart de beste beslissing genomen voor jullie kind. Punt.

Sterkte.

 

Wie zorgt er voor jouw 'gezonde' kindje van 1, 2, 6 of 10 jaar? Die kunnen toch ook niet voor zichzelf zorgen als jullie iets overkomt? Moet je dan maar helemaal geen kinderen krijgen, om je kinderen dat leed te besparen? Natuurlijk snap ik dat een down kindje langere zorg nodig heeft, maar vind dit erg klinken als 'goedpratertje voor jezelf'. Mijn lieve down-zusje mag lekker bin mij in huis komen als mijn ouders iets overkomt, of als ze te oud zijn voor de zorg voor haar (ze zijn tenslotte ook al 62), maar voor haar is het, vooral voor haar eigenwaarde, waarschijnlijk beter als ze begeleid zelfstandig gaat wonen.

En verder denk ik dat je een vrij verkeerd beeld van zorginstellingen hebt! Ik werk in de gehandicaptenzorg en heb meerdere familieleden die er wonen, en de zorg is echt wel een heel stuk beter als je zo omschrijft.
In principe wordt er geprobeerd een zo huiselijk mogelijke sfeer te creëren, waarin de bewoners op alle vlakken zo veel mogelijk gestimuleerd worden om letterlijk en figuurlijk op eigen benen te staan. Verder is er veel mogelijkheid tot vermaak! Op de woongroep waar ik werk zijn de meeste bewoners een paar avonden per week 'druk' met muziek/dans/creatieve clucjes en workshops. En sommige gaan alleen 2 keer in de week naar de 'kroeg' op het terrein en zitten verder liever te relaxen na het 'werk'. Ook prima!
En ook op de groep met zeer laag niveau waar ik gewerkt heb, worden de bewoners erg goed verzorgd! Overdag gaan ze ipv werk naar een dagbesteding, waar ze best vertroeteld worden, en waar ze alle tijd nemen om met ze te snoezelen, en alle zintuigen worden geprikkeld. En ook de luiers werden echt goed verschoond hoor, en als het nodig was, eerder ze soms wel 3 keer op een dag gedouched, als de luier bijvoorbeeld erg doorgelekt was. En anders gewoon 1 keer per dag.

Er gebeuren ook nog steeds verschrikkelijke dingen binnen instellingen, maar met de juiste voorzorgsmaatregelen kan je ook een hoop voorkomen.
Het zusje van mijn schoonmoeder woonde ook in een instelling, en die mocht elke dag een half uurtje aan een soort draaimolen buiten lopen, voor de beweging en frisse lucht. Verschrikkelijk, en past ook in het beeld wat hij schetst, maar dat is zo'n 50 jaar geleden. Bijna niet voor te stellen hoe het in zo een korte tijd zo verschrikkelijk hard veranderd is, en de verbeteringen blijven maar doorgaan!

 

Mijn ouders kunnen voor ons zoontje zorgen, zo staat dit ook vast. Maar hun voor mijn gehandicapte kindje laten zorgen? Denk je dat?! Ook wanneer ze 70 zijn?

Of mijn zusje en haar gezin met 3 kinderen? onze zoon en een gehandicapt kindje?? Maar ze zal het met alle liefde doen.

Of mijn zoon straks met een drukke baan, 2 kleine kinderen en een vrouw? Zullen het ook met alle liefde doen.

Maar ík heb dan gekozen om hun te "belasten" zoals dat zo makkelijk wordt gezegt met de zorg van mijn gehandicapte dochter.

Moet de hele wereld op zijn kop hiervoor?

Men klaagt over belastingen betalen voor niet werkenden. IK zou moeten stoppen met werken. Hoe kan ik haar zorg dan betalen? Moet mijn huis verkopen... mijn zoontje uit zijn vertrouwde omgeving weghalen. Hem minder aandacht kunnen geven. Waar moet ik hem laten? want ik zou meer dan een jaar dag in dag uit in het ziekenhuis zitten met mijn dochter. Zoveel is er voor nodig om haar een "beter leven" te kunnen geven.

Hoezo denk ik dan nu alleen aan mezelf.

Als je in deze situatie persoonlijk niet hebt meegemaakt. (wat ik ook hoop van niet) Kan je inderdaad niet oordelen. Want je moet verder kijken dan je neus lang is.

Tuurlijk verdedig ik mezelf, en daarmee ook mijn dochter. Zou gek zijn als ik dat niet deed.

Voor iedereen die er een duidelijk andere mening over heeft, prima, die mogen ze uiten. Waarom zou ik dat niet mogen dan...

Over dit soort onderwerpen raak je nooit uitgesproken... ga jij een katholiek oid maar eens duidelijk maken dat god niet bestaat. Kom je ook niet verder.....

 

Thanks

 

Mijn moeder is idd ook gestopt met werken voor de geboorte van mijn zusje, maar alle zorg wordt betaald vanuit het PGB, zelfs de gekste dingen kan je krijgen, zoals een aangepast toilet, tandem, rolstoel, enz., en verder kan ze de uren die ze met mijn zusje bezig is, als ze ze verantwoord op papierm vergoed krijgen vanuit het PGB. Ook kan ze zelf gaan werken en vanuit het PGB iemand betalen om mijn zusje te begeleiden, maar ze kiest er liever voor om het zelf te doen, wat best een inspanning kost, maar wat ze er met alle liefde voor over heeft.

Ook zij vind het een vervelende belasting om mij met mijn zusje 'op te schepen', maar ik zou het met alle liefde doen, liever nog dan dat ze naar een instelling zou moeten idd, maar, zoals ik al zei, is het voor haar waarschijnlijk beter als ze over een paar jaartjes begeleid zelfstandig gaat wonen. Ik zou het lekker vinden om haar lekker bij me in huis te hebben (en ze is, vergeleken met andere down-kinderen, een echte moeilijke!), maar voor haar eigenwaarde enzo zou het beter zijn om zich 'zelfstandig' te voelen in een begeleid-wonen omgeving.

De zorg van een down-kindje is behoorlijk zwaar, een keuze hierin maken (waar ik persoonlijk tegen ben, maar daar los van) is onmenselijk zwaar en besluiten een zwangerschap af te breken brengt uiteraard zeer veel verdriet, maar het beeld wat je van de bijkomstigheden van het hebben van een kindje met down hebt (zoals zorg en geld) is zo te lezen niet helemaal juist

Maar idd een discussie die je eindeloos kan voeren, iedereen heeft er een eigen mening over!

 

Lees het verhaal van 19Susanne87 eens iets beter. Hun kindje had niet 'alleen maar' Down, maar ook zware lichamelijk afwijkingen: hart en nieren. Dialyse is een hele grote aanslag op het lichaam en daar bovenop dan nog een hartafwijking, noodzakelijke operaties en een meisje die misschien nooit zou kunnen begrijpen wat haar allemaal overkomt.

Heel fijn voor jou en je familie dat je zusje het goed doet, maar dat geldt helaas niet voor alle kinderen met Down.

Het PGB staat zeer zwaar onder druk, dat blijft echt niet wat het geweest is.

Ik heb gelukkig zelf nooit voor een keuze tot zwangerschapsafbreking gestaan, en ik ga dan ook niet pretenderen dat ik zelf een 'betere' beslissing had gemaakt.

 

Helemaal mee eens!! Ik vind het ook nogal wat om zo'n zware keuze te bagetaliseren omdat je een zusje met down hebt. Een zusje hebben is heel wat anders dan een eigen kindje. Ik vind dat niemand kan oordelen over zo'n enorm moeilijke beslissing dan de ouders zelf. Diep respect voor ieder die een keuze heeft moeten maken, lijkt me verschrikkelijk.

 

Helaas heeft mijn zusje wel degelijk meerdere lichamelijke ziektes en gaat alles echt niet even makkelijk...

Maar wat ik zo jammer vind... er word hier veel rekening gehouden met de gevoelens van alle ouders die een zwangerschap om deze reden af hebben laten breken (wat geheel terecht is, ik denk dat ik me niet voor kan stellen hoe een enorm verdriet zo een beslissing geeft), maar de andere kant wordt totaal vergeten!
Ik kan niet omschrijven hoeveel verdriet het me doet dat er soms zo luchtig of negatief over een kindje met down gepraat word. Het voelt zo erg als een aanval op m'n zusje! Zo een lieve, leuke meid, waar ik ALLES voor over heb en zo veel van hou, en dat er dan over 'zulke kinderen' zo negatief gepraat wordt en dat er hier gediscussieerd wordt of je zo een kindje het leven gunt (tot zover je er zelf invloed op hebt), komt bij mij heel persoonlijk binnen, alsof mijn zusje niet goed genoeg voor deze wereld is ofzo.
Kan het moeilijk omschrijven hoe het voelt, maar het doet me echt ongelofelijk veel pijn!!!

Uiteraard begrijp ik ook het verdriet van mensen die afscheid hebben moeten nemen van hun kindje, onbeschrijfelijk moeilijk lijkt me dat, maar vergeet alsjeblieft ook de andere kant niet!

 

Dat iemand besluit een zwangerschap niet uit te dragen (om wat voor reden dan ook), zegt helemaal niets over jouw zusje.

Jouw zusje is natuurlijk goed genoeg voor deze wereld.

Ken je de website ik, Olivier! | Het leven van een kind met Downsyndroom? deze wordt bijgehouden door een moeder van een jongen met Down. In haar blogs lees ik dezelfde pijn door opmerkingen uit de omgeving.

Maar ik denk dat dat ook het grote probleem is met discussies zoals deze, voor de mensen die er werkelijk mee te maken hebben zijn ze veel te hard. Er worden veel te makkelijk dingen geroepen en over elkaar geoordeeld zonder dat je het complete beeld van de ander hebt.

Jij probeert het achterhaalde beeld te corrigeren wat in de maatschappij over mensen met Down bestaat. Een moeder die haar kindje heeft moeten laten gaan probeert duidelijk te maken dat niet alle kinderen met Down een mooi leven tegemoet gaan.

Mijn eerste reaktie is om een moeder die een kindje verloren is te verdedigen (dat ken ik helaas, een ongeboren kind verliezen). Jouw eerste reactie is om je zusje te verdedigen.

Ik denk dat het wenselijk is dat ouders zelf mogen beslissen over het al dan niet uitdragen van een zwangerschap na een slechte uitslag van de prenatale diagnostische onderzoeken. Ik heb nooit zo een keuze hoeven te maken en hoop hem ook nooit te hoeven maken.

 

natuurlijk weet ik dat mijn zusje goed genoeg voor deze wereld is, en dat dit topic daar helemaal niet over gaat, maar het komt gewoon erg hard aan zulke discussies!
En verder heb je helemaal gelijk! Maar vind het gewoon pijnlijk dat iedereen die totaal niet met zo een situatie te maken gehad heeft, gaat discussiëren over of je zo een kindje het leven gunt. De meeste mensen hebben wel een stereo-beeld van een down-kindje, maar in werkelijkheid is het vaak heel anders. En om dan met z'n allen botweg te discussiëren over het wel of niet houden van zo een kindje, gaat me best ver, en voelt als persoonlijke aanval op mijn zusje en alle andere downtjes, ookal is dat het natuurlijk niet! Krijg er gewoon een brok van in m''n keel en een grote drang om mijn zusje en het hebben van down syndroom te verdedigen!

 

Dat jij je daar op de een of andere manier aangesproken door voelt vind zelfs ik ook heel begrijpelijk.

Als ik iemand hoor zeggen, je bent toch niet achterlijk, je bent toch geen mongool (realiseer me na dit alles dat het vaak voorkomt) Dan voel ik me op de een of andere manier ook aangesproken. Ik denk dan meteen aan mijn dochtertje.

Ik werk in een schoenenzaak waar ik ook vaak ouders met een downkindje hielp. Ik kon er goed mee omgaan. Dat was geen probleem. Vond het heerlijk.

Je hebt inderdaad downkindjes, die kunnen naar de psz, groep 1&2 van de basisschool en vervolgens speciaal onderwijs. Dat is wat wij gehoopt hadden toen we dit te horen kregen. Maar de artsen maakten ons meteen duidelijk dat ze nooit kunnen zien in wat voor gradatie de geestelijke handicap is. Het kan een speciaal kindje zijn, een zorgenkindje, maar ook een zogenoemd "kasplantje"

Soms vraag ik me wel eens af, je kan er zo goed mee omgaan. Waarom ben je er dan vor "weggelopen" Maar dat zet ik dan meteen weer uit mijn hoofd.

Toen wij te horen kregen dat we een dochtertje met down zouden krijgen waren we het er beiden over eens dat het zeker niet "het einde van de wereld" is. En we wilden er echt voor gaan...

Tot de echo daarna, waar ze alle organen gingen nakijken. Ze had maar 1 niertje en die deed het niet optimaal. De bloeddoorstroming in haar hartje was ook niet goed. Er zat een gaatje in, en al haar energie ging daar in zitten... in plaats van goed te groeien en sterk te worden. We hebben deze keuze gemaakt om haar geen verder onderzoeken/pijn/ en verdriet te laten doen. Dus in die zin hebben we niet aan onze eigen wensen gedacht. Velen vinden dit de makkelijkste weg. Maar dat is het zeker niet.

Ik vind het niet erg als andere mensen het er niet mee eens zijn. Wij hebben deze beslissing gemaakt op basis van liefde. We hielden zoveel van haar dat ik het niet kan verkroppen om haar zoveel pijn en verdriet te laten doen door operaties voor haar lichamelijke problemen. Ik zet geen kindje op de wereld om haar vaak en veel pijn te laten hebben. Een kindje van net een dag oud al een open hart operatie? omdat ze niet langer kunnen wachten tot 3 mnd, want dat zou ze sowieso niet overleven.

Daarintegen.. wij hebben wel de rest van ons leven pijn. Dit gaat echt nooit over. 13 Juni ben ik bevallen, en 14 December was ik uitgerekend... deze dagen kunnen nooit meer onopgemerkt voorbij gaan.

Ik probeer ook niemand op andere gedachten te brengen wat dit betreft. Maar vind het wel fijn om mijn verhaal/ frustraties kwijt te kunnen

Wat verstaan jullie eigenlijk echt onder abortus? (vind dat nogal een wreed woord) want wij hebben er beslist niet voor gekozen om haar via een curretage te laten weghalen.Dat vonden mijn man en ik nogal onmenselijk... we wilden haar er graag "heel" uithebben.

Ik ben echt ingeleid... heb ook weeen gehad. Niet zo pijnlijk als een echte bevalling. Na 4 uurtjes was ze er... Met haar duimpje omhoog, vlak bij haar mond. Net of ze geduimd heeft. We hebben ook foto's van haar gemaakt, haar de naam gegeven die we haar zouden geven, ze is erkent en aangegeven, en hebben haar laten cremeren. Ze is nu gewoon thuis... elke avond zetten we een muziekknuffeltje aan voor we gaan slapen.

Nee.. als ik echt aan mezelf gedacht had, dan had ik me dit gemis en verdriet bespaard. En haar uitgedragen en wel gezien wat er van komt.

Bedankt voor de lieve woorden en voor andere reacties/ keuze's heb ik zeker respect. En zal nooit tegen iemand zeggen die er mee te maken krijgt dat ze dezelfde keuze als ons zouden moeten maken. Dat is geheel aan hun zelf.

 

Dat is toch helemaal logisch van je! Je zusje zal ook zeker trots zijn met zo een lieve zus

Mijn zoontje vraagt ook nog vaak naar de baby.. hij zegt babyzusje slaapt he mama. En hij geeft vaak kusjes op mijn telefoon, waar haar echofoto op de achtergrond staat. Volgende keer wachten we met het vertellen aan hem tot de 12wk echo goed is. Want dat hadden we een week daarvoor gedaan...

 

Hé, praat jezelf geen schuldgevoel aan hoor, daar heb je helemaal niks aan!! Het lijkt me een onbegrijpelijk moeilijke beslissing die je hebt genomen, en ik geloof zeker dat je er behoorlijk veel verdriet van moet hebben, kan ook bijna niet anders, maar die beslissing heb je nou eenmaal genomen!
Maar hou in je hoofd dat het een bewuste keuze is geweest!

 

helemaal eens!! Ga het nu ook maar niet meer lezen, word er nou niet bepaald erg gelukkig van!