gevolgen van de diagnose autisme

Discussie in 'Peuter en kleuter' gestart door odet, 5 aug 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. odet

    odet Niet meer actief

    mijn zoontje mag naar de ggz voor een onderzoek naar autisme.
    de kinderarts vond dat hij autistische kenmerken had en heeft ons doorverwezen.

    maar wat zijn de gevolgen voor mijn zoon op de lange termijn als hij de diagnose krijgt?
    ik bedoel met het oog op later, werk, huis kopen, hypotheek afsluiten, levensverzekering etc.
    heeft iemand daar ervaring mee?

    ik wil wel graag weten wat er mis is met hem, maar ik hoef dat niet speciaal op papier als hij daarmee later niet goed uit de voeten kan.
     
  2. Eevie

    Eevie Fanatiek lid

    7 mrt 2010
    2.491
    0
    0
    NULL
    Brabant
    Hoe het op de hele lange termijn zit weet ik niet, maar op de korte termijn kan het fijn zijn als hij evt een diagnose krijgt. Bedenk dat als je weet waar zijn knelpunten zitten, jullie en zijn omgeving hem beter kunnen helpen. Als hij naar school gaat, kunnen ze hierin rekening met hem houden. Het kan dus ook jullie schoolkeuze beïnvloeden.
    Het is ook heel erg afhankelijk van de mate van autisme en eventueel de vorm. Een kind met asperger is bijvoorbeeld ontzettend slim en vraagt dus een heel andere aanpak dan een kind met een laag iq. Als je op papier hebt wat er "mis" is, dan kun je goed kijken wat de opties zijn; waarin heeft hij hulp nodig en hoe zal zich dat in de toekomst vertalen? Maar denk in mogelijkheden! De diagnose kan hem juist verder helpen. Succes!
     
  3. SeaShell

    SeaShell Niet meer actief


    ik als gediagnosticeerd ''autist'' kan je daar misschien wel antwoord op geven..

    wat betreft een levensverzekering, die word idd drastisch duurder... schandalig eigelijk, want met autisme leef je heus niet korter of heb je heus geen aandoeningen die van invloed zijn op je levensverwachting ;) maar toch is het zo... hebben wij ook problemen mee gehad..

    als je werkt, kun je dus ook met autisme een koophuis kopen, alleen de levensverzekering word dus duurder..

    een huis kopen als bijv alleen zijn partner fulltime werkt kan en zoon een uitkering krijgt kan dan alleen dan op de partner zijn naam, want degene mét uitkering, daarvan word het salaris niet meegeteld in de hypotheekberekening ( was anno 2007 nog wel zo, maar nu niet meer)

    Qua werk.. je hoeft het niet in een sollicitatiebrief/CV te zetten, maar je mag het absoluut niet verzwijgen voor je werkgever en moet het dus in een gesprek vermelden. Veel mensen met autisme zijn een degelijke aanwinst voor een bedrijf ( dan praat ik over de aspergers).. zie een bedrijf als Philips in Eindhoven, daar werken zowat alleen maar mensen met autisme. Zo ook bij Bill Gates in het bedrijf, ze zijn er juist een aanwinst voor.


    Ook qua rijbewijs is het zo dat je voortaan als ADHD'er/Autist/depressie een speciaal rijbewijs krijgt waarvoor je elke 2/3 jaar gekeurd moet worden en extra kost, alleen is de kamer daar nu al mee bezig om dat af te schaffen.

    Verder zitten er denk ik meer voordelen aan dan nadelen voor een kind op jonge leeftijd..

    denk aan: PGB, TOG ( extra kinderbijslag), thuisbegeleiding, rugzakje op school, eventueel vergoeding logeerweekenden, speciaal onderwijs, etc

    Zonder diagnose en enkel alleen een vermoeden van autisme krijg je noppes. om een indicatie van bijv CIZ te krijgen moet er een diagnose zijn en geen vermoeden van. Zonder diagnose vaar je dus langs alles en moet je het maar uitzoeken van de NL staat.

    daarbij is een diagnose maar enkele jaren geldig. je zou er dan voor kunnen kiezen om bijv na alle hulp er niks meer mee te doen. Het GGZ vernietigd alle diagnoses na ongeveer 5 jaar, en zou hij dus gewoon een levensverzekering af kunnen sluiten, want dan is nergens meer te herleiden dat hij de diagnose autisme heeft gekregen als hij verder van geen 1 instantie meer hulp krijgt als hij volwassen is en heb je dus ook 0 problemen op latere leeftijd
     
  4. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen

    is dat zo? dat wist ik niet eens.
    Is dat alleen voor kids of ook van volwassenen? Mijn man word binnenkort getest op autisme. Als ie dan de diagnose heeft maar geen begeleiding ofzo dan betekend dat dat ie na 5 jaar niet meer bij ggz in de papieren staat?
     
  5. SeaShell

    SeaShell Niet meer actief


    klopt.

    wist ik eerst ook niet. mijn vader had onlangs ook de diagnose maar wou dat eigelijk niet ivm zijn werk, en vind het moeilijk om mee om te gaan en wou dat het liefst geschrapt hebben. GGZ verzekerde dat na 5 jaar alles vernietigd werd qua diagnoses en er geen haan meer naar kraait ( als je geen begeleiding of verdere hulp krijgt van het GGZ)

    dus als je alleen de diagnose krijgt en verder 5 jaar niet bij het GGZ komt is het foetsie ( zei het hoofd GGZ in regio zuid-oost brabant iig, en ook mijn begeleider van een grote autismeinstantie)

    diagnoses hebben maar een geldigheidsduur van 5 jaar en daarna zijn ze dus ook niet meer relevant volgens hen
     
  6. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    hmmm weer wat geleerd hihi
     
  7. odet

    odet Niet meer actief

    kijk, dat is een duidelijk antwoord waar ik wat mee kan.
    erg belangrijke info van die 5 jaar.
    dan kan hij gewoon alle onderzoeken ondergaan, en evt een diagnose krijgen en wij dus hulp.

    bedankt!!!
     
  8. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    Nee, dat duurt langer. Ik werk als hulpverlener en kan je vertellen dat dossiers 10 jaar bewaard moeten worden. Pas daarna worden ze vernietigd.

    Maar: je bent altijd zelf degene die 'eigenaar' is van je diagnose en je gegevens. Daar waar jij niet wilt dat het bekend is, wordt het dus ook niet bekend. Is meestal niet heel verstandig om te doen, (als de diagnose klopt, ga ik even van uit) omdat het er alleen maar voor zorgt dat op nieuwe plekken mensen opnieuw het wiel met je moeten uitvinden, maar kan dus wel....
     
  9. raspberry

    raspberry Niet meer actief


    Daar even een kanttekening bij...
    Het is niet zo dat als je nu een diagnose autisme krijgt, dat die over 5 jaar waardeloos is en dat opnieuw onderzocht zou moeten worden.
    Psychologisch onderzoek moet om de zoveel tijd herhaald worden, omdat de manier waarop je omgaat met dingen in je leven, in die tijd wel drastisch kan veranderen, door groei en ontwikkeling, door belangrijke levensgebeurtenissen, door het ouder worden en veranderende levensomstandigheden....

    Als je je nu laat onderzoeken en over 5 jaar zeg je: ik wil toch eens nieuw onderzoek, kijken of die diagnose wel klopte, dan moet onderzoek dus herhaald worden en is het oude onderzoek niet voldoende om voor nu een diagnose mee te stellen.
    Maar als de diagnose klopte, dan is autisme nu net zo waar als over 10 jaar. Dat gaat niet even over ofzo... helaas.
     
  10. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    Dat zou ik ook zeker doen. Als hij namelijk autisme heeft, wordt ie doodongelukkig als daar nooit wat mee gedaan wordt en hij geacht wordt aan normale verwachtingen te moeten voldoen. Dan kun je beter weten wat er aan de hand is, zodat daar op ingesprongen kan worden.
    Als dat betekent dat hij nooit in een normale baan zal functioneren en altijd afhankelijk zal zijn van een wajong-uitkering, is dat heel verrot als het gaat om een huis kopen, levensverzekering, enz enz, maar dan kun je altijd nog beter met uitkering in een huurhuis zitten, dan altijd maar op je tenen lopend van de ene mislukkende baan naar de andere, omdat je bang was dat een stempeltje een negatieve impact op je leven zou hebben.... :(

    Wat Daantje terecht al aangeeft, is dat autisten steeds meer op waarde geschat worden: in IT-functies doen ze het vaak (in ieder geval werkinhoudelijk) erg goed, omdat computers volgens vaste patronen werken en juist autisten daar erg sterk mee zijn. Je ziet dus binnen bepaalde werkgebieden dat de diagnose autisme allang geen belemmering meer is om aan het werk te komen :)
     
  11. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    dus geld die 5 jaar nou voor volwassenen of voor kinderen?
    Of is het dus geen 5 jaar maar 10 jaar voor zowel kids als volwassenen?


    Ik weet wel dat voor de leeftijd van 7 jaar dat kids altijd een 'voorlopige diagnose' krijgen. ookal is het nog zo duidelijk. Ze moeten dat 'voorlopig' noemen omdat kids voor de 7 jaar nog zoveel ontwikkeling hebben.
     
  12. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    Wat betreft de geldigheid/voorlopigheid van een diagnose, hangt dat erg samen met de aard van de diagnose. Een borderline persoonlijkheidsstroonis mag bijvoorbeeld niet vastgesteld worden voor het 18e jaar, omdat het tot die tijd ook bijvoorbeeld heftig puberen kan zijn en je dus de diagnose pas mag stellen als je zeker weet dat het gedrag van blijvende aard is.
    De diagnose autisme mag weer niet gesteld worden als er duidelijke gronden zijn op basis waarvan je kunt zeggen dat een kind een hechtingsstoornis heeft opgelopen, omdat daar erg veel overlap inzit en de hechtingsstoornis dan als 'basaler' gezien wordt dan autisme.
    Dus verschilt nogal per onderwerp :)

    Wat betreft die 5 of 10 jaar, zit ik nu te denken: kan zijn dat als je enkel onderzoek doet, dat dat wel slechts 5 jaar bewaard hoeft te blijven en dat dossiers van therapie en begeleiding langer bewaard moeten blijven. Dat laatste is iig zeker weten 10 jaar.
    Maar daarvan geldt dus wel weer, dat die info alleen voor anderen inzichtelijk wordt als jij daar zelf een handtekening voor zet, (of als je jonger dan 16 bent: je ouders). Zet je die handtekening niet, dan mag een instelling de gegevens die ze over je in dossier hebben, niet doorsturen aan anderen.
     
  13. SeaShell

    SeaShell Niet meer actief

    De diagnose papieren zijn 5 jaar geldig en worden daarna vernietigd, kun je ook vinden als je op Google zoekt onder " geldigheid ggz diagnose"

    Diagnose autisme bij kinderen is zelfs nog minder lang geldig omdat kinderen volop in ontwikkeling zijn, en de diagnose zo door de jaren kan veranderen (bijv eerst PDD NOS, 2 jaar later blijkt bijv toch asperger, of eerst ADHD en later toch autisme) dus na zoveel jaar is een diagnose niet meer geldig

    Merk ik nu ook bij mijn zoontje, hij moet elk jaar opnieuw getest worden ( hij is 3) anders word zijn CIZ indicatie niet verlengt, kinderen zijn zo in ontwikkeling dat je nooit een officiële diagnose voor het hele leven kan stellen die nooit meer aangepast moet worden

    Het hoofd GGZ verzekerde mijn vader dat over 5 jaar zijn diagnose ADHD en autisme geschrapt worden,want dan is de diagnose niet meer geldig ( Tuurlijk heb je dan nog steeds autisme, maar NIET meer de diagnose, daarvoor dien je dan opnieuw getest te worden)

    Ff terug gekeken op mijn diagnose papieren en ook daarop staat: let op: beperkte geldigheidsduur, en als ik Google kom ik ook uit op 2-5 jaar en niet langer. Dan praat ik puur over de diagnose bij GGZ instanties,hoe het zit met behandelrapporten geen idee.
     
  14. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    Daar zal idd een verschil zijn met onderzoek/diagnose en behandeling/begeleiding. De hulpverleningsplannen die ik schrijf, blijven namelijk wel 10 jaar bewaard....
    Maar duidelijk :)

    CIZ is daarin trouwens wel dubbel: vanwege bezuinigingen moet er een diagnose zijn voor je AWBZ-gelden krijgt, maar omdat nu die eis er is en voor herindicatie onderzoek ook niet ouder dan 2 jaar mag zijn, jagen we de maatschappij weer enorm op kosten, doordat mensen steeds opnieuw onderzocht moeten worden. Bij bepaalde diagnoses heel begrijpelijk hoor, maar soms..... ;) Sommige dingen gaan niet over :(
     
  15. odet

    odet Niet meer actief

    zit er zo'n grote overlap in? tussen autisme en hechtingsstoornis?
    ik ben toch echt benieuwd wat er uit de onderzoeken gaat komen hoor.

    iemand enig idee wat ik kan verwachten tijdens de onderzoeken en hoelang het gaat duren?
     
  16. raspberry

    raspberry Niet meer actief

    Ja, met name in het contact-gebeuren. Dat is bij een hechtingsstoornis verstoord door de onveilige hechting en bij autisme is het onvermogen, maar als dat dus op jonge leeftijd ontstaat, is het erg lastig te duiden of het onvermogen is of verstoring van de normale ontwikkeling en dus mag je autisme alleen diagnosticeren als je weet dat het geen hechtingsstoornis kan zijn.

    Onderzoeken zullen afhankelijk zijn van je zoontje: hoe lang achter elkaar kan hij het aan enzo? In principe zou het een dagdeel a 3-4 in beslag moeten nemen, geloof ik, maar als hij enkel een uurtje per keer trekt, wordt het wel gespreid ook.
     
  17. twinkle star

    twinkle star Niet meer actief

    Toch klopt de bewaartermijn niet helemaal. Voor verdere hulp of PGB heb je een indicatie nodig van BJZ. Zij moeten na afsluiting het dossier 15 jaar bewaren. Dus zo lang zijn officieel je gegevens terug te vinden.
     
  18. SeaShell

    SeaShell Niet meer actief

    #18 SeaShell, 8 aug 2012
    Laatst bewerkt door een moderator: 8 aug 2012

    Dat is iets heel anders dan dat de diagnose geldig is

    De indicatiestelling hoeft niet perse bij bureau jeugdzorg
    Zoontje is nog geen 3 en heeft gewoon een CIZ indicatie waarvoor hij elk jaar opnieuw getest moet worden omdat de test maar max 1 jaar geldig is en de indicatie anders niet word verlengt

    De behandel papieren bewaren is iets anders dan dat de diagnose nog geldig is

    Een kind van 4 wat de diagnose autisme krijgt, daarvan is de diagnose na 2-5 jaar NIET meer geldig, staat ook duidelijk boven de papieren

    Ik heb op m'n 20 de diagnose gekregen en zelfs daarboven staat: diagnose is beperkt geldig, wat betekend dat je elke zoveel jaar opnieuw een diagnose moet laten stellen wil je nog recht hebben op bepaalde hulp

    Autisme gaat niet over en is voor het leven, maar toch zijn de diagnose papieren niet levenslang geldig en moet het onderzoek dus om de zoveel tijd herhaald worden. Die papieren worden door het GGZ na 5 jaar vernietigd als je verder geen behandeling krijgt.

    Stel je krijgt op je 5 de diagnose autisme, en doet daar de rest van je leven 0,0 mee, dan hoef je dat op je 18e niet te melden als je een huis koopt of werk zoekt, de diagnose is dan immers allang niet meer geldig en niet van toepassing ( ook al gaat de autisme nooit weg, de diagnose zelf wel)
     
  19. twinkle star

    twinkle star Niet meer actief

    Bij kindjes met een gem. IQ gaat de indicatie wel degelijk via BJZ. Wij krijgen nl. regelmatig aanvragen via het CIZ binnen die zij ivm IQ niet mogen behandelen.

    Mijn man geeft ADHD en zal dit evenals zijn neef die veel eerder de diagnose heeft gekregen dit de rest van zijn leven mee dragen. Als je dit op latere leeftijd verzwijgt bij het behalen van je rijbewijs of hypotheek en ze komen hier achter heb je wel degelijk een probleem.
     
  20. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    onze oudste heeft een indicatie gekregen via bureau jeugdzorg. Dat is voor het mkd. Dat gaat altijd via bjz

    Onze jongste heeft indicatie gekregen van het CIZ voor het kdc

    Min of meer klopt het dus wat betreft het iq. Want het mkd is voor kindjes met een normaal iq en daarboven.
    En het kdc is voor kindjes met een gemiddeld tot laag iq.

    Dus het is echt waar de aanvraag voor is waar je wezen moet.
    Want de jongste kreeg eerst van bjz de indicatie voor het mkd. Maar toen ie nog op de wachtlijst stond en de oudste was geplaatst op het mkd werd voor ons en voor het mkd duidelijk dat het mkd te hoog gegrepen zou zijn voor hem.

    Toen hebben we via zn behandelaar een verwijzing gevraagd voor het kdc en deze ook gekregen.
    Zn iq is tot nu toe niet getest. Alleen de grote van zn achterstand.
     

Deel Deze Pagina