Mama, daarom slik ik ook door. Het is te laag. Zowel Pf als Serum geeft dat ook aan. Wat betreft de DHEA, dit staat er: 4.9 mg/l --> w: < 4.0, m: < 6.4 Ik weet gewoon niet zo goed hoe ik dit moet interpreteren en flip pf mailt niet terug! Wordt er gewoon onrustig van, weet niet wat ik er mee moet... Echter, bij andere waarden die te hoog of te laag zijn staan pijltjes. Bij de dhea-s niet. Heb op internet gezocht, maar alles staat in andere waarden. Lastig dit... Sophy, ik moet 19 aug weer ongesteld worden en dan kan ik bellen voor een uitgangsecho. Tegelijk doen we dan het gesprek. Dus iki denk over 1,5 week.
Hoi Kiekske, volgens mij moet je om naar Nederlandse eenheden om te rekenen de factor 2,71 vermenigvuldigen met 4,9 en krijg je dan umol/l en kom je aan 13,3 umol/l. Dit zou inderdaad te hoog zijn. Maar goed, van deze omrekening ben ik niet geheel zeker omdat ik zie staan : umol/l = ug/mL x 2,71 (en de waarde die jij hebt is uitgedrukt in mg/l). De waardes voor nederlandse maatstaven staan hier: http://www.erasmusmc.nl/akc/Patientenzorg/Professionals/labgids/3295208/ voor de zekerheid zou ik even stoppen met de DHEA en kijken welke reactie je krijgt van dr. Pf of anders even laten hertesten bij je huisarts, dan krijg je je DHEA-s in Nederlandse maatstaven. groetjes
Tauret: je hebt gelijk hoor, ik ben naar Gent geweest vrijdag. Het was een ehh...tsja..eigenlijk ok gesprek maar ik ben nog niet helemaal overtuigd van de slagvaardigheid. Met name de datum van het vervolggesprek vind ik erg ver weg....(eind oktober). Waar ik erg "blij" mee was, was dat het meeste al bekend was, en er dus nog slechts beperkt verder geprikt en onderzocht moest worden. Ik was begin juli bij dr. N geweest, en hij had al een heleboel onderzocht o.a. trombofilie. Ik blijk in ieder geval heterozygoot voor MTHFR genmutatie te zijn. Dus ik heb nog een extra "probleempje" erbij zeg maar....voor mij is het wel duidelijk dat ik niet zwanger kan blijven zonder agressievere aanpak zeg maar.... Er staat bij dat dit geen probleem voor herhaald miskraam zou zijn, echter in het dr. Beer boek wordt dit met aangepaste foliumzuur, B6 en B12 behandeld, in ieder geval moet ik de methyl folate ipv foliumzuur gebruiken en methyl cobalamine ipv de gewone B12 om te zorgen dat mijn lijf het goed op kan nemen. Verder begreep ik uit het Beer boek dat ze vaak fraxiparine (of clexane) voorschrijven. Maar weet niet hoe ze hier tegenaan kijken in Gent. Zijn er hier nog anderen die naar Gent geweest zijn en afwijkend "gescoord" hebben op MTHFR?? Verder over DHEA gesproken, ze vonden dit nog niet bewezen maar zou het advies van DS moeten afwachten (pas eind oktober een afspraak dus "that really sucks..."). Weet niet wat ik nu moet doen, DHEA bestellen en gaan gebruiken of afwachten. . Mijn huisarts heeft de waarde geprikt waar ik volgende week wat over ga horen. Ik ben er zelf een beetje huiverig voor. Waarom weet ik niet precies. Mijn anti-TPO vonden ze wel bezwaarlijk en is waarschijnlijk prednison voor nodig. Maar ik heb nog niks van recepten dus voel me nog beetje met lege handen staan en binnenkort weer ovulatie...zucht...dus als ik niks inneem is het sowieso al weer een verloren poging. Het enige recept wat ik nu wel heb is voor Utrogestan (dat wilde ze in NL ook niet voorschrijven) dus dat is dan wel handig. Karyotyping heb ik afgeslagen, omdat je dat mi niet kan behandelen. Ze gaven zelf aan dat er bijna nooit wat uitkwam. Moesten jullie dit zelf betalen van je verzekering? Of is het vergoed? Verder bloedde ik nog best behoorlijk voor dag 6 van m'n cyclus en ik kreeg te horen dat er misschien een poliep zat. Ze had zelfs m'n hcg laten testen om te kijken of er niet iets groeide (nou de maand ervoor was ik even zwanger dus misschien is er wat blijven zitten?). Ik zou ook een hysteroscopie moten doen. Kon ook in NL zeiden ze. Hebben jullie dat daar gedaan of in NL?
Hoi mama. Ik moet het even kort houden want wij gaan zo de deur uit. In gent doen ze niet moeilijk over fraxiparine. Je kan het eventueel ook zelf voorstellen. Dat heb ik ook gedaan en ik kreeg het gewoon voorgeschreven. Ik moet het nu tot 12 weken zwangerschap blijven gebruiken. Heb jij een afspraak in oktober met de S.? Als namelijk mijn echo aankomende donderdag goed is, wordt mijn afspraak met de S. op 27 augustus gecanceld. Die stond namelijk nog vanwege een nabespreking. Ik heb afgesproken dat die afspraak blijft staan tenzij de echo goed is. Dan wordt die dus gecanceld. Mischien zou jij dat plekje dan kunnen overnemen ofzo. Of zal gent daar niet mee akkoord gaan?
Hopelijk een goede echo donderdag...schiet al lekker op! Die zou ik graag krijgen, misschien dat ze het goed vinden als jij het voorstelt ? fijn dat ze niet moeilijk doen over fraxi, ga ik voorstellen!
Ik ken nog iemand die dat mthfr gen had, dat is ook uitgekomen in Gent, maar zij was wel homozygoot denk ik. Dus van beide kanten. Zij moet nu ook hoge dosissen B nemen (dacht Befact), heparine en aspirine.
Als ik je een raad mag geven, zou ik die hysteroscopie in Gent laten doen, echt niks aan het toeval overlaten. Ik heb die ook daar laten doen, we moesten ook 1.5 uur enkel rijden en de hystero was op nog geen 10 min gedaan. Maar toch, na fouten in het vorige ziekenhuis wou ik echt zeker zijn dat daar nu alle onderzoeken werden gedaan en ja, eind oktober is een heel eind weg. Hier ben ik 26 juli geweest en kan ook pas 8 oktober opnieuw terecht. Van die afspraken overnemen weet ik niet, want voor mij was er zogezegd eerst 27 september een gaatje in de agenda, maar toen zei die assistente opeens oh nee daar kan ik je niet zetten, dat is voor gekende patiënten, dus voor patiënten waarvan de Sutter het dossier al kent.
Mamavanh, de karyo wordt vergoed vanuit herhaalde mk problematiek. Anders even navragen bij je verzekering? Het is een duur onderzoek en er komt haast nooit iets uit, maar toch als je dat nou vergoed kunt laten controleren Babs heeft ook mthfr en is nu iets van 30w En ik zou de hystero ook in Gent laten doen. Tauret als het alleen voor gekende patienten is.. mss Ieoor? Die heefthet wat mij betreft ook zo verdiend
of jij he meid ... je hebt toch ook heel laat pas een nieuwe afspraak en je bent toch ook al een gekende patient ... Hier wou ik ook dat het vlugger kon, maar ik vermoed dat dat onderzoek naar mthfr gen ook wel even duurt he. En als ik een afspraak heb wil ik ook wel zeker zijn dat alle resultaten binnen zijn.
Lief van je Elpie. Ik heb over 2w een afspraak bij dr P, dan hopelijk de cryo poging en mocht die mislukken dan staat nov nog bij de prof. Dat komt dan qua timing goed uit dus ik ben tevreden zo.. beter voor iemand anders als Tauret m niet meer nodig heeft Mthfr duurt volgens mij 6a8w.. komt uit de geneticahoek.
Ik weet niet of gent hier aan mee werkt, maar mocht mijn echo goed zijn dan komt mn plekje bij de S. vrij op 27 augustus. Dus mocht iemand interesse hebben kunnen wij mischien een plannetje maken om mijn afspraak over te nemen ofzo.
Misschien ioor?? Die had toch zo achterlijk laat pas een afspraak en zat er effe helemaal doorheen? Jij gaat natuurlijk een superecho krijgen, met zoveel duimende forumdinnetjes om je heen! Hier een relatiecrisis. Besloten een time out in ons huwelijk te nemen, mn mannetje woont nu tijdelijk bij zn ouders. Wil ook niet mee naar Gent. Ik ga nog steeds, wil antwoorden, met wie ik in de toekomst ook een beebje krijg. Heb geen tranen meer over momenteel, kan ook heel slecht alleen zijn dus wordt een hele beproeving!
Och Chantal, wat verdrietig . Is het iets waar jullie nog uit gaan komen of is dat nog onduidelijk? Heel veel sterkte en een dikke knuffel!
Lieve Chantal, Wat een ellende, wat een verdriet, wat een pijn. Ik hoop dat de rust jullie goed zal doen en dat jullie samen weer verder kunnen. Heel veel sterkte meid... Liefs
Chantal: sterkte meid! tsjonge heftig allemaal ....dikke knuffel en hopelijk komen jullie er samen uit. Begrijpelijk dat je wel antwoorden wilt en toch naar Gent gaat. Tauret: jij krijgt vast een mooie echo donderdag! Je hebt een goed immuunprotocol samengesteld...moet gaan lukken toch! Sophy: bedankt voor de tip...ik ga het navragen bij mijn verzekering . Onbewust ben ik misschien wel "bang" dat er iets uitkomt . Sophy/Elpie: Zijn ze in Gent beter met de hystero denk jullie? Heeft verder niemand hier MTHFR hetero of homozygoot getest vanuit het RIF onderzoek?
Mama, nee, helaas kan ik je niet helpen... Ik zou de hysteroscopie ook in Gent doen. Dan zit je zeker op de goede plek en wordt er op hun manier gekeken zeg maar. Ik las dat jij het boek van Allan Beer ook gebruikt. Ik heb hem ook en moet nog even puzzelen met de resultaten van pf naast zijn boek. Toch zie ik niet overal de gewenste waarden in het boek of kijk ik nou zo verkeerd??
Kiekske: Op pagina 128/129 staat e.e.a. ik neem aan dat je die waardes bedoelt? Tenminste ik neem aan dat dr. Pf je T helper cellen etc. heeft bekeken? als je er niet uitkomt, kun je het me ook PB-en of e-mailen dan zet ik ze er voor je naast zodat je kan kijken of je afwijkt. Dr. Pf gebruikt wel iets andere ranges, dr. Beer zit iets strakker erop. Bedankt voor je advies. Die hystero zou dan wel deze week moeten gebeuren. Ik begreep dat het in je folliculaire fase moet gebeuren...toch? en anders volgende maand (tenminste als manlief opgeknapt is deze week, want hij werd gister ziek en zit aan de paracetamol en als het een beetje tegen zit antibiotica...chips...moet ik misschien weer een maand overslaan) oh hellup...af en toe voel ik de leeftijd-zenuwen opspelen... heeft Gent bij jou dan geen MTHFR enzo en trombofilie ondezoek uitgevoerd? eigenlijk zou ik verwachten dat ze dat standaard voorafgaand aan een IVF of ICSI poging doen. Ik zou er zeker naar vragen. Hoe meer je weet, hoe beter je te behandelen bent. Nou weet ik wel dat dr. Pf het ook doet, maar omdat ik toch al een afspraak had met Gent heb ik hen de MTHFR laten doen. Ik zag alleen dat ze alleen 1 variant onderzocht hadden en niet de A1298C variant. Denk dat ik het toch wil weten..
Mama, bij mij hebben ze vanuit Gent eigenlijk nauwelijks extra bloedonderzoek laten doen. Ik heb het gevoel dat ze gewoon niet verder kijken dan mijn AMH. Vind ik wel moeilijk. Daarom ben ik zo gaan twijfelen tussen Gent en DD. Maar vanuit DD hoor ik dan ook weer mindere verhalen over Dr S, dus ik weet het allemaal nog niet. De hystero moet na je menstruatie en voor je eisprong plaatsvinden. Ze doen het enkel op donderdag en vrijdag. Ik ga jou gewoon even PB-en. Je hebt er meer kaas van gegeten dan ik