Hoi allemaal, Vroeg me af of er hier mama's zijn die kindjes met epilepsie hebben. Ze verdenken ervan dat Owen epilepsie heeft. Herkent iemand misschien mijn verhaal hieronder? Hij heeft nu 2 keer een soort van absence gehad ( hij staart dan voor zich uit en reageert niet op aanspreken of aanraken, is echt weg )en 3 keer dat ie helemaal verstijfde voor een paar seconden en dan viel. We zijn dinsdag bij de huisarts geweest en die heeft ons doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een EEG> We wachten nog op de afspraak. Maar goed, zoals we kunnen zien heeft ie er niet elke dag last van van een aanval. Wel is ie met vlagen erg onhandig. Valt dan gewoon op zn knieeen of op zn kont of struikelt continue. Vanmorgen ook viel ie 2 keer gewoon spontaan op zn knieen en een keer echt gewoon bij het staan hard op zn kont. De eerste keer dat ie op zn knieeen viel, viel ie ook door naar zn zij. Niet snel, maar langzaam. Hij was ook drowsy. Dus niet buitenbewustzijn maar zn ogen echt op half 11 zeg maar. Net of ie omviel van de slaap. Maar hij was al een half uur wakker. Ook zitten zn hele benen onder de blauwe plekken. Ook zn bovenbenen komen spontaan blauwe plekken. Zo groot als een 2 euro munt zeg maar. Over het algemeen is Owen een heel vrolijk jongetje. lacht graag en snel. Maar hij kan ook erg moeilijk zijn! Hij heeft Autisme en een ontwikkelingsachterstand. Met daarbij behorende gedragsstoornis natuurlijk. Binnenkort word ie onderzocht in het ziekenhuis omdat ze vermoeden dat ie een of ander syndroom heeft. Zn aandachtsspan is mega kort. Hij gaat van het ene speeltje naar het andere. Is echt de hele dag in de weer. Maar echt spelen doet ie niet. Vaak loopt ie maar doelloos rond. Hij rust nooit uit. Gaat maar door en door. Dit kan bij zn autisme horen. Maar misschien ook gevolg van epilepsie? Snachts is ie vaak wakker. Maar korte tijd hoor. dan ligt ie niet goed ofzo. Dan leggen we hem weer recht en is het goed. Maar het is wel meerdere keren in de nacht. Niet elke nacht. Hij krijgt melatonine om te slapen. Gebruikt ie al heel lang. Vaak heeft ie ook dat ie snachts in de war is. Dan willen we hem zn speentje geven maar weet dan niet meer hoe ie het moet happen. Er is nog meer mis met Owen maar dan word mn verhaal wel erg lang Maar vraag me dus af welk gedrag bij autisme hoort en welk gedrag bij ( misschien ) epilepsie. Eerst dachten we gewoon dat zn gedrag helemaal te verklaren was door zn autisme. Nu ie word verdacht van het hebben van epilepsie ben ik niet zo zeker meer. Groetjes Mamzie
Heej meid, Erg genoeg maar ben blij dat ik dit berichtje per toeval lees. Onze zoon van 6,5 heeft ook al een aantal keer een epileptische aanval gehad. Ook hier begint het met een absence,maar Moreno gaat gewoon door met de laatste dingen. Op school kreeg hij de opdracht de tassen te pakken en niemand mocht beginnen met eten maar Moreno gaat dan gewoon door met zijn tas leeg halen. Uiteindelijk draaien zijn ogen weg en moet hij dus plat neergelegd worden. Gelukkig heeft hij geen trekkingen meer gehad,echter had hij dit de eerste keer wel. In sept 2010 kreeg hij de eerste aanval. Ik was aam het werk en mijn schoonmoeder was met hen km de winkel toen hij niet meer reageerde en voor zicht uit staarde. Ze heeft hem uit de wagen gepakt en rende maar het kruidvat waar ik aan het werk was. Ik schrok me dood en belde 112,leek wel of hij dood was....zoooo eng!!! Dit was ook de enige keer dat hij wel trekkingen had met zijn ogen en mond. Daarna heeft hij het 1,5jaar niet gehad. In maart van dit jaar kreeg hij zijn 2de aanval thuis op de bank. Ik herkende het meteen en kon meteen reageren...weer 112 en opgenomen. 7dg later terug voor een hersen filmpje en die avond weer een aanval! We zijn toen gewoon thuis mogen blijven. 1week voor de vakantie kreeg hij de aanval op school. De leraren en kinderen zijn zich toen ook doodgeschrokken want niemand had het nog meegemaakt. Ze hebben toen ook 112 gebelt en mij. Hij mocht weer mee naar huis. Weer precies 1week later kreeg hij het smorgens weer Een aanval bij mijn schoonouders,ik was werken. Toen hij in de middag eindelijk weer opgeknapt was kreeg hij later in de middag aanval 2 ertegen aan. Afkloppen.....hij heeft nu al 6wk geen aanval gehad. Moreno is kapot moe na een aanval en slaapt erna wel 3uur achter elkaar. Verder heb ik een spierverslapper op zak en de school ook. Heeft Owen medicijnen ervoor? Fijn om er eens over te praten,pak meteen een abbo op dit onderwerp!
Hier ook een meisje met absences. Wij hebben woensdag een EEG en beginnen daarna met Depakine. Ze heeft overigens behalve het wegdraaien met haar ogen(naar boven in dit geval) nergens last van. Dus geen spiertrekkingen ed, ze blijft dan gewoon stilzitten of staan en reageert zo'n 30 sec nergens op. verder ontwikkelt ze zich ook super en loopt ver voor op de rest van haar leeftijdsgenootjes, dus dit kwam voor ons echt even uit de lucht vallen bij onze kerngezonde dochter. Wilde net vandaag een berichtje plaatsen of er meer ervaringen waren hier met dergelijke problemen.
Ik heb zelfgee kindje met epelepsie maar wel en broertje die ht heeft, hij waskind toen het begon. mijn broertje is lich. gehandicapt, door een hersenbeschadiging. Zijn epelepsie gaat gepaard met zware aanvallen: bewusteloos, schokken, schuimbekken. en Kleine aanvalln, even weg van de wereld. Hij kan bijv iets vertellen, houdt op en gaat dan even later weer verder... heel appart maar dit zijn de lichte aanvallen. hij had dit als kind al... ik zelf weet niet beter dat hij het heeft. hij krijgt medicatie er voor, ls kind depakine opgelost in vloeistof wat mierzoet was! al gauw kreeg hij de gewone pillen ivm zijn tanden en het vele suiker. nu slikt hij nog depakine. en gaat verder goed met hem. ls hij moe is komt de epelepsie boven of als hij stress heeft, verder is het nu rustig bij hem.
Zijn jullie niet doorverwezen naar een centrum wat gespecialiseerd is op epilepsie (hier in de buurt Kempenhaeghe te Heeze)?? Lijkt mij vreemd dat er dan niet verder wordt gekeken? Mijn vriend kreeg epilepsie in het begin van z'n puberteit en kreeg vrij snel medicatie (Depakine) nadat hij was onderzocht bij Kemphaeghe. Hij is nu al heel erg lang aanvalsvrij en heeft is zelfs al weer 8 jaar medicatievrij.... Verder geen ervaring met kindjes met epilepsie! TS: mij lijkt dat hij na zo'n aanval juist meer moe is en dat het alsmaar doorgaan meer bij z'n autisme hoort??
Bedankt allemaal voor het reageren! Owen krijgt nog geen medicatie. De huisarts heeft ons doorverwezen voor een EEG. En we wachten nu op een oproep. Geen idee hoe het verder gaat. Ben ook heel benieuwd hoe ze die EEG gaan maken bij Owen. Weet wel hoe ze het doen hoor. Maar Owen is 2 en half jaar, autistisch, praat niet en begrijpt ook veel niet en heeft een achterstand van anderhalf jaar. Hoe moeten we in vredesnaam uitleggen aan hem wat ze gaan doen? Denk dat ie alles bij elkaar gaat schreeuwen. Een handje vasthouden wilt ie al niet omdat ie dan begrenst word. Laat staan dat ie verplicht moet gaan liggen. Die gaat giga uit zn plaat!! Na een aanval is ie trouwens giga moe hoor. Als we eindje gaan wandelen dan wilt ie ook niet lopen. En Owen en niet lopen....dat mag in de krant! Maar voor de rest blijft ie maar door gaan.
Ja ga straks heen, dus kan je vanavond meer vertellen over hoe en wat. Las nl op internet dat het ook met een roesje kan. Hier doen ze dat nu niet, maar ben benieuwd dochter heeft er 0,0 zin in
Hoi meid, Ik herken veel in je verhaal, mijn dochter heeft ook Epilepsie (al vanaf geboorte) en heeft vorig jaar de diagnose autisme gekregen. Wat hoort nou bij wat is dus een hele lastige vraag. Ik kan je wel vertellen hoe de EEG (6 x gehad tot nu toe, waarvan 2 24-uurs EEG) verloopt. Mijn dochter heeft ook niet veel begrepen wat er allemaal ging gebeuren en is heel erg verdrietig en boos geweest. In het ziekenhuis waar wij lopen gingen ze zo snel als maar kon door met de behandeling maar leuk was anders. Vraag of dat je muziek mag opzetten van thuis en of ze met zo min mogelijk personeel aan je kind willen zitten (vast persoon die alle stickers plakt en je kind benaderd. (1 x kwamen er 4 man om onze dochter heen staan om zich met haar te bemoeien, echt ongelooflijk, ben ook best boos om geworden toen) Weten ze op de afdeling dat je zoontje autisme heeft? Zou het wel iig vertellen. Voor de rest is het helaas gewoon doorzetten. Het is geen fijn onderzoek (vooral stickers plakken en er weer vanaf halen) maar het moet gebeuren. Ook de "absences" herken ik, maar bij onze dochter was het echt haar autisme. Ze heeft nu de "absances" nog maar haar epilepsie is helemaal onder controle met medicijnen. Sterkte meid, Oja, het vallen doet mijn dochter ook met regelmaat maar dat bleek ook bij haar autisme te passen. Groetjes
ja het is moeilijk he om te weten wat wat is en wat bij wat hoort Zo weet ik dat epilepsie vaker voorkomt bij kids met autisme. Vooral kids met klassiek autisme en een beperking. Voor ons is het allemaal afwachten. Ook omdat Owen binnenkort word gezien door het TDO team. Is een team in het ziekenhuis dat zich richt op ontwikkelingsachterstanden. Ze vermoeden namelijk dat Owen een of ander syndroom heeft. Omdat ie heel groot en zwaar is ( hij is 2 en half jaar, ruim 1 meter lang en weegt 24 kilo ) Ook zn motoriek is erg slecht. Maar ook dat kan door de autisme idd komen. iig willen ze alles gaan uitsluiten. Dit epilepsie ding is iets nieuws. We moeten pas eind oktober naar de TDO. Dus nu eerder naar het ziekenhuis voor een EEG. Weet niet of ie eerst en intake krijgt bij een neuroloog ofzo? Want dan kan ik het wel vermelden. Wacht nu namelijk nog steeds op de oproep. Vorige week dinsdag naar de huisarts geweest en die heeft een verwijzing gefaxt. Nu dus maar afwachten. Bedankt voor de tips!
Even kort.. Hier vond ze het wel leuk de EEG haha. Ze vond alle gekleurde draadjes geweldig (plaksel in haar haar erna wat minder ) en moest met haar ogen dicht gewoon liggen terwijl ik een verhaaltje voorlas. Af en toe mocht ze dan even haar ogen opendoen en naar de plaatjes kijken, ook moest ze een tiental keer zuchten om zo een absence op te wekken en moest ze later nog met haar ogen dicht liggen terwijl er een fel licht aan en uit ging zodat ze kleuren en dingen zou zien. Bleek in de tijd dat we er waren (incl op en afhalen een uurtje) dat ze twee aanvalletjes had gehad die typisch waren voor absences en wij gaan dus morgenochtend starten met 'toverdrank' zoals we het genoemd hebben.
fijn dat het zo goed is gegaan Abri!! Hopelijk zal de toverdrank goed werken! Hier zal het denk ik niet zo soepeltjes gaan verlopen. Owen snapt niks van wat we zeggen namelijk. Hij kan dus niet zuchten op commando of ogen open en dicht doen als het gevraagd word. Zouden ze wel een EEG kunnen maken als een kind alleen maar aan het krijsen en huilen is?? Want we kunnen Owen ook nooit troosten. Hoe lang moesten jullie trouwens wachten op een EEG? Heeft de huisarts jullie doorgestuurd? krijg je dan eerst een intake? En hoe lang duurde het sinds de verwijzing en de intake en van de intake naar de EEG?
Onze ervaring is dat ze net zo lang doorgaan totdat ze hebben gezien op de eeg wat ze willen. Wij lopen in een kinderziekenhuis en ik moet zeggen dat ze echt alles uit de kast trekken om je kind op zijn gemak te stellen. Weet niet of je ook in een kinderziekenhuis loopt? Wij waren al in het ziekenhuis onder behandeling en daarom konden wij heel vlot terecht voor een eeg. Maar ik weet wel dat er wachtlijsten zijn als je voor de eerste keer komt. (nijmegen) Anders even informeren bij het ziekenhuis? Succes iedereen, hopelijk is de epilepsie met depakine snel onder controle, hier werkt het iig heel goed. Alleen wel in het begin een gedoe om het erin te krijgen. We hebben drankjes gehad, poeder en nu tabletten. De tabletten gaat hier het beste maar onze dochter is natuurlijk al bijna 5. Groetjes
Hier werd verteld dat het in het uiterste geval ook dus onder een soort roesje kon Mamzie. Eerste gesprek huisarts was eind juli, week erna kinderarts, week daarna neuroloog en kleine twee weken daarna de EEG en start Depakine. In een maand tijd dus.. Verbaasde me over die snelheid, maar ze hadden het erover dat het erg rustig was in de zomerperiode dus dat zal ook wel meegespeeld hebben. @ trotsemama: nou de toverdrank was niet zo'n succes vanochtend.. Dat is vies, ik neem het niet hoor. Gillen, schreeuwen huilen, maar het ging toch op.. Ben benieuwd hoe snel ze eraan went om het in te moeten nemen en naar de effecten natuurlijk. Jullie dochter dus ongeveer net zo oud begrijp ik en dus verschillende vormen geprobeerd begrijp ik? En heftig je onderschrift.. Veel sterkte de komende tijd!
Abri, Roesje doen ze in nijmegen niet aan, zou de eeg beinvloeden ofzo? Over depakine, van baby tot ongeveer 2 jaar oud drankje gehad, maar omdat haar tanden zo slecht werden wilden wij graag overstappen. Daarna Granulaat gehad, 1 x per dag geven door appelmoes / toetje heen. Ging wel goed maar daar kreeg ze obstipatie van. Omdat onze dochter dus al ruim 4 was mochten we pillen gaan proberen, die gaan echt super. Over het drankje (echt heel vies!!!!) wij deden dit in een spuitje en in haar wangzak spuiten. Drinken wilde onze dochter absoluut niet, ook niet door iets heen. Op een gegeven moment wel aan gewend geraakt, maar het bleef toch een beetje een drama. Misschien kan je ook voor jouw dochter vragen om tabletvorm (uitproberen kan je met een vitaminepil oid?) de tabletvorm kan je ook in 2'en breken maar hier hoeft dat niet. Wij doen het altijd tijdens het eten. Succes meid, weet wat het is! Dank je voor je lieve tekst, morgen wordt ik gecuretteerd. (kon er nog tussendoor)
hey meiden, ik ben een mama met epilepsie,mijn zoontje heeft het voor zover ik weet nu nog geen tekenen ervan. maar het is erfelijk . ik heb geen authisme of wat dan ook . zijn er hier nog mama's die het hebben en misschien hun kinderen het ook ?
hebben jullie trouwens een babyfoon met monitor?? Wij zitten eraan te denken om er een aan te schaffen. Gewoon om te zien of ie een aanval heeft of niet. Hoogstwaarschijnlijk heeft ie gisteravond een aanval gehad. Hij maakte zo'n raar geluid hoorde op de babyfoon. Toen we naar hem toegingen was ie heelemaal van de wereld en begon toen plots erg over te geven. Ook daarna helemaal van de wereld met vreselijk wijde pupillen en hoofdknikken en tong uit de mond. Maar we hebben geen idee wat er vantevoren is gebeurd. wat zouden jullie doen? Babyfoon met monitor aanschaffen??
Mamzie, wij hebben het niet gedaan. De reden is dat ik anders continue het in de gaten blijf houden (ook al is er niets aan de hand). Onze dochter maakt geen geluid tijdens haar aanvallen en wij hebben dus ook alleen maar een babyfoon. 1 keer hebben we haar 's-morgens pas gevonden en werd ze niet wakker. Bleek achteraf een grote aanval te zijn geweest met dus geen geluid. Een beeldbabyfoon had in ons geval dus niet zo veel uitgemaakt. Begrijp je heel goed hoor, ieder z'n persoonlijke voorkeur. Mama alex, nee ik heb geen epilepsie, alleen mijn dochter. Groetjes
Hier ook geen beeldbabyfoon, maar haar aanvalletjes zijn zo klein en merk je nauwelijks op (alleen even wegdraaien met ogen en gaat daarna gewoon verder waar ze mee bezig was) dus kan je echt niet vergelijken. Als je denkt dat het jullie misschien gerust kan stellen of kan zorgen voor tijdige actie waar nodig kan ik me voorstellen dat je er misschien voor wilt kiezen. @ trotsemama: sterkte morgen! Hopelijk valt het je enigzins mee (voor zover dat kan met zulke dingen ) en gaat snel voor jullie weer het zonnetje schijnen met een mooie posi test en goed ontwikkelend vruchtje. Lief ook je uitgebreide reactie! Drankje ging er nu wel in zonder mopperen, dus keep my fingers crossed voor de komende dagen en hoop snel enige verbetering te bemerken. Fijn ook dat je me attendeert op haar tanden, ze neemt het bij ontbijt en avondeten dus kan mooi erna gaan poetsen: hopelijk blijft daarmee de schade beperkt, maar kan me voorstellen dat me die zoete troep je niet alles zelf in de hand kunt houden. @ mama Alex: hier compleet uit het niets een kindje met absences, maar dat kon volgens de neuroloog prima voorkomen zonder een erfelijke aanleg (al is die er in de meeste gevallen wel). Hij gaf nog aan dat deze vorm ook zeer waarschijnlijk niet door haar kan worden overgedragen op haar eigen kinderen omdat de meeste kids er overheen groeien.
Even over de depakine en tandenleed, het is niet de zoetheid maar 1 of ander zuur in dat drankje wat aantast. Kwaad is bij dochterlief ontstaan doordat ze het als baby heeft gebruikt (en haar tanden nog niet werden gepoetst) De tanden die dus doorkwamen waren meteen aangetast....2 kiezen zijn al verwijderd helaas. Maar goed poetsen en controle bij de tandarts kan al een hoop leed weghalen! Dank voor je lieve woorden, ik ga daar ook voor! Maar dan een zwangerschap van 9 maanden! Groetjes