Hoi, is er iemand waarvan de moeder ongeneselijk ziek is? Misschien dat iemand mij herkent in een ander verhaal. Maar er was eerst sprake dat ze erg snel zou komen te overlijden ivm kanker die niet meer behandeld kan worden. Maar nu dik 1 1/2 maand verder is ze er nog steeds en ze is stabiel Ze gokken als ze zo blijft ze nog 3 maanden tot mss wel 6 maanden nog kan blijven leven. alleen doordat ze zit in een zzp10 pakket en de uren eenmalig gegeven worden en ze in een hospice nu ligt (omdat we dachten dat het snel zou gaan) moeten we nu gaan nadenken voor een overstap. Juist om straks wat uren nog te behouden. Thuis verzorgen, (ouders zijn al lang gescheiden....) of een verpleegtehuis. Ik wilde in contact komen met andere vrouwen/ mannen waarvan de moeder of vader ongeneselijk ziek is. Wat heb je gedaan en om wat ervaringen uit te wisselen. Wij weten momenteel niet meer wat we moeten doen en mijn moeder is niet capabel genoeg om een goede keuze te maken. Ze stelt zich erg op als slachtoffer, wat niet gek is. Maar wat ons soms knetter gek maakt.
Wat ontzettend rot voor je Hier een vader die ongeneselijk ziek is, hij heeft de ziekte van Huntington. Ik weet hoe zwaar het is, aangezien je keuzes moet gaan maken, die je moeder misschien niet wil. Mijn vader kan eigenlijk niet meer voor zichzelf zorgen en ook mijn ouders zijn gescheiden. Mijn (half)zusje woont nog wel bij hem, maar zij is pas 18. Wij wonen zelf bijna 2 uur rijden bij hem vandaan, dus kunnen er ook niet heel vaak heen, aangezien wij ook nog 3 (waaronder een baby en een peuter) kinderen hebben. Ook lopen wij tegen juridische dingen aan, ik kan hem niet verplichten om vloeibare voeding te drinken, maar die heeft hij wel nodig, huishoudelijke hulp wil hij niet, dus moet mijn zusje veel doen, en die doet dat niet etc etc, heel moeilijk dus. Werkt jouw moeder wel mee met dingen (klinkt stom, maar denk dat je wel snapt hoe ik het bedoel) Ps: mijn vader heeft nu nog ongeveer 2,5 jaar te leven volgens de neuroloog, hij zit nu dus bijna in het laatste stadium (Z v H. verloopt heel langzaam en duurt ongeveer 15 a 20 jaar, hij heeft het nu al een jaar of 16)
ik ken die ziekte wel toen ik nog in een verzorgingstehuis werkte weet ik dat wij verpleegtehuizen hadden die deze mensen verzorgden. Hele jonge mensen krijgen dit he. Verschrikkelijk vond ik het dat dat bestaat. Ja mijn moeder werkt mee. Hoe meer gepamper hoe beter. Maar ze is heel erg van het gras bij de buren is altijd groener. Dus we zijn bang dat als ze thuis is, wat ze wel aangeeft, het straks niet goed genoeg is en ze zegt ik wil liever onder de mensen zijn. Dan weer t volgende geleur naar het verpleegtehuis. Ook als ze thuis is dat ze om elk wissewasje aan de telefoon zit. Mijn zusje woont in de buurt en ik op 20 min afstand. Maar we hebben des ondanks onze eigen leven. Lijkt me heel moeilijk dat je vader niet meewerkt. Je kan hem moeilijk dan alleen laten zitten met de tekst zoek het dan maar uit Pff..dacht altijd zulke dingen en beslissingen overkomen mij niet ik ben nog jong. Maarja opeens sta je ervoor en overkomt het je.
Huntington krijgen ze meestal (bij mij in de fam dan) rond hun 30 e. Mijn vader is heel laat begonnen, toen hij een jaar of 48 was (hij wordt deze maand 64) Dat is voor H. erg laat. Lastig dat je moeder niet goed weet wat ze wil, of thuis, of in een verpleeghuis. Ik moet eerlijk zeggen dat ik zou willen dat hij naar een verpleeghuis wilde (hij gaat nog liever dood zegt hij) Niet om hem te dumpen, maar gewoon dat je weet dat hij in elk geval goed verzorgd wordt, dat de was wordt gedaan en dat hij naar een schoon toilet kan. Ook al weet ik dat een verpleeghuis niet alles is, mijn vader valt vaak en heeft dus vaak verwondingen, een tijdje terug was hij gevallen van de trap en had dus een fikse hersenschudding, en dit soort akkefietjes gebeuren dus bijna elke dag. Maar juridisch mag ik niks, ik kan hem niet tegen zijn wil in op laten nemen, dan moet ik een rechtzaak tegen hem aanspannen, dat is toch te gek voor woorden?? Ik kan me dus bij jou ook indenken dat je haar het liefst in een verpleeghuis wil hebben, al is het maar dat als er wat is, er iemand om je moeder heen is. Wat ik ook heel moeilijk vind is het einde regelen, dus de crematie/begrafenis, mijn vader wil daar absoluut niet over praten, ook niet waar de papieren liggen etc, kunnen jullie daar met je moeder wel over praten? Wat haar wensen zijn?
Ik werk in een verpleeghuis waar ik regelmatig jonge terminale mensen verzorgen.Voor vragen mag je mij pben.
Wat is het toch *** om je dierbaren zo te zien lijden. Hier ook een schoonpapa die eigenlijk op gegeven is door de artsen. Hij is gewoon thuis en krijgt steun en verzorging van zijn vrouw en kids. Heb geen ervaring met een hospice of zo. Maar als je je verhaal kwijt wil mag je me pb-en. Sterkte!!!
ik heb er helaas ook ervaring mee. bij mijn moeder is het in 2003 geconstateerd Ze heeft er uiteindelijk nog 3 jaar! mee "gevochten" Mijn moeder heeft tot bijna het laatste moment nog gewoon thuis kunnen blijven, al waren de laatste 2/3 weken wel kritiek, veel ziekenhuisbezoekjes. 1,5 week voor haar overlijden was ze gevallen en werd ze naar de ic gebracht. ze is daarna niet meer thuisgekomen. Mijn moeder wilde eigenlijk ook in een hospice, maar omdat ze de laatste 3 weken zo snel achteruit ging hadden we daar geen tijd meer voor om te regelen. Heel veel spijt van achteraf Ze werd in het ziekenhuis aan de morfine gezet en in een soort slaap gehouden. Langzaamaan vielen alle organen uit. dit is zoals wij het ervaren hebben, Als ik zo lees dat je moeder stabiel is en voor het grootste deel nog zelfstandig kan zijn, is het denk ik toch het beste om zo lang mogelijk thuis te blijven. Zodra je merkt dat het (snel) achteruit gaat kun je altijd nog handelen. Het is erg lastig, ook omdat je niet weet hoe lang het allemaal nog gaat duren. Heel veel sterkte meis, ik weet hoe kl*** je je voelt!
mijn moeder is ook ongeneeslijk ziek(darmkanker) nu 4 jaar. mijn moeder heeft 35 bestralingen gehad ,en 38 chemo kuren alleen mocht dit niet baten. mijn moeder woont gewoon thuis,samen met mijn vader en zusje. in tijden dat mijn moeder het niet red qau verzorging wassen aankleden ,spuiten,wondverzorging ect ect dan spring ik bij. de huishouding komt op de schouders van mijn vader en zusje,. mijn moeder is erg positief ingesteld ,dit maakt het voor ons allemaal draagelijker. samen als een echt team redden we het tot nu.
sterkte dames.. ik leef met jullie mee. Mijn collega haar moeder gaat ook binnen zeer korte termijn overlijden aan kanker. ik vind dat zo moeilijk voor haar, kan er wel om huilen.
Wij hebben hetzelfde gehad met mijn moeder. We kregen in maart te horen dat ze uitbehandeld was en dat ze heel snel, binnen 3 tot 6 weken zou te komen overlijden. Nu was mijn moeder wel helder en ze wilde zo graag zoveel mogelijk nog meemaken en ze wilde gewoon heel graag thuis zijn. Nu zijn mijn ouders niet gescheiden hoor. Mijn moeder is dus thuisgekomen en elke dag bij elke ambu, bij elk telefoontje schoot ik in de stress... maar na 6 weken was ze er nog steeds en uiteindelijk is ze pas eind juli overleden. Mijn vader verzorgde haar, ging wel halve dagen werken. en er was regelmatig thuiszorg. Ik vond het heel fijn dat ze gewoon lekker thuis was en dat was ook wat zij het liefste wilde. Maar hier was mantelzorg genoeg. Als jij denkt dat het je teveel wordt om 'in het ergste geval' nog 6 maanden de zorg voor je moeder te moeten dragen, dan zou ik zeker overwegen om die zorg uit handen te geven zodat jij gewoon dochter kan blijven en niet haar verzorger. Wij hebben het wel als zwaar ervaren om haar de laatste maanden te moeten verzorgen, maar omdat ze zo lang toch nog goed was, was dat ook wel heel fijn. Haar laatste 2/3 weken waren dat niet... god wat was dat zwaar. Ze was toen klaar met haar leven, alles deed haar pijn, ze voelde elke tumor als ze lag en ze woog nog geen 40kg meer. En toch gaf haar lichaam het niet op... ALs je haar thuisbrengt, dan zal dat zijn wat je te wachten staat. En dat heb je er natuurlijk voor over, maar bedenk goed of je dat icm je gezin wil.
Ik heb vorig jaar mijn broer verloren. Op 17 sept. kregen we te horen dat hij een hersentumor had van 7 bij 4 cm. Nooit van te voren iets gemerkt. Hij kon geopereerd worden, maar dat was alleen maar uitstel, ze konden ook niet zeggen hoe hij uit de operatie zou komen. Hij wilde naar huis. De eerste 2 weken heb ik hem verzorgd met een aantal uren hulp van de thuiszorg erbij. Na 2 weken kon hij niet meer lopen, en heb ik 24 uurszorg ingeschakeld. Ik ben hem ook blijven verzorgen, was ontzettend zwaar, ben een alleenstaande moeder met 3 kids, en verder geen familie/vrienden die ik kon vragen om op te passen. Mijn oudste zoon (nu 19 jaar) heeft van school 6 weken verlof gekregen, en past op de kleine (nu 4 jaar). Ik kon daardoor de hele dag bij mijn broer zijn. Dat wilde hij graag, maar ik ook, het was mijn enigste broer, verder ook geen zussen. Ik ben heel blij achteraf dat ik zijn laatste wens kon voldoen, en dat was thuis sterven, en dankzij de 24 uurszorg kon dat ook. Op 26 oktober is hij overleden. 6 weken na de uitslag! Misschien kan je het voor je moeder ook zo gaan regelen. Wens je heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
ik wil je even heel veel sterkte wensen!! (over de indicatie: is er geen terminale indicatie afgegeven? dan heeft de zzp er niet veel mee te maken. Een terminale indicatie wordt afgegeven wanneer de levensverwachting minder dan 3 maanden is. )
Bij mijn moeder was in januari 2012 maagkanker geconstateerd, na 1e lokale chemo in Duitsland kreeg ze een beroerte waardoor haar rechtergedeelte verlamd was. Ze is na de beroerte snel opgeknapt en kon vrij snel haar rechterbeen en arm weer bewegen. Ze at en dronk moeilijk. Mijn oudste zus was elke dag bij mijn ouders om voor ze te koken. Omdat mijn moeder niet alles kon eten zorgde mijn zus ervoor. We kregen toen thuiszorg voor de inname van medicatie en persoonlijke verzorging. Helaas ging het vanaf eind april bergafwaarts, belandde in het ziekenhuis, ze plaatsten een stent in haar slokdarm en ze begon hevige pijn te krijgen. De artsen konden niks meer voor haar betekenen en de keus was aan ons: verpleeghuis, hospice of naar huis. Wij kozen ervoor om haar thuis te laten sterven en daarna zijn mijn zussen en ik om de beurt blijven slapen zodat we haar konden verzorgen. Ze zat aan de morfinepomp en was er erg versuft door. De laatste week hebben wij ook palliatieve zorg (24 uurs zorg) erbij gekregen en zijn continue bij haar gebleven. Wij hebben dus de keuze gemaakt om haar samen (mijn vader, mijn 2 zussen en ik) met de thuiszorg thuis te verzorgen. Maar besef wel dat het met de dag zwaarder en zwaarder en emotioneler wordt. Ik weet nog dat ze elke keer lag te kreunen van de pijn ondanks de morfine, nou meid dan breekt je hart Uiteindelijk is mijn moeder eind mei overleden Jullie zouden samen eens moeten kijken of jullie de mogelijkheid hebben om haar samen thuis te verzorgen en dan eventueel met de palliatieve zorg erbij. Ik wil je heel veel sterkte wensen de komende tijd.
ja. Alleen als ze naar huis gaat dan verlagen ze hem. Omdat die terminale indicatie een zzp10 is in zorg uren. Heb dit al bij de thuiszorg uitgezocht en de coordinator. En die uren geven ze maar 1 x in je mensen leven. dat is 1004 uur en die mag je verdelen over 3 mnd. Gebruik je ze niet allemaal en is iemand te goed zoals ons dat overkomt in het hospice blijven de overige uren staan als je naar huis gaat of naar een verpleegtehuis.
Thanx meiden met deze verhalen. Ontzettend droef. Ik lees veel over thuis verzorgen maar ik lees er dan ook op 1 na dat je vader er ook bij is of een moeder. Daar kunnen we niet op bouwen. Mijn zusje is niet sterk genoeg om bepaalde zorg op zich te nemen en daarbij lopen we beiden tegen een kotsfobie aan. Maarja de tijd beeing...mss thuis en als dat niet werkt toch het verpleegtehuis? We hebben alles op papier gezet en gaan het me moeder geven zodat ze kan afmeten tegen alles.
Toch heb ik mijn twijfels bij het uren verhaal, sweetlake. Ik ben zelf wijkverpleegkundige en stoei nog al eens met indicaties.. Ik ga hier even op zitten broeden als je wilt. Had je moeder voor de zzp10 al een indicatie? En zo ja, wat was toen de zorgverlener? ( thuiszorg?)
Hoi ze is vanuit het ziekenhuis met een indicatie terminale zorg ontslagen. Dit kon thuis dus de 24 uur zorg en dit kon in een hospice. Wij kozen voor het laatst. Ik begreep vanuit de coördinator dat dit 1 malig wordt afgegeven met een indicatie dat iemand nog maar 3 mnd max te leven heeft. De thuiszorg terminale zorg sprak wel over een verlening. De coördinator in het hospice zei dat dit zo goed als onmogelijk was. En dat we beter dus lager in zzp kunnen gaan. Maar graag broed erop en pb me! Ik ga morgen ook weer eens aan de bel ergens. Kom ook zelf uit het zorg leven alleen deze zware indicaties zijn mij niet goed bekend. Ik deed eerder indicaties aanvragen voor dagbesteding en dagverzorging
hiervoor had ze thuiszorg. Welke indicatie weet ik niet? iemand die chemo's kreeg, ze kreeg in de ochtend en in de avond zorg en op een bepaald moment alleen de ochtend.
Mijn moeder is ook overleden aan baarmoederkanker ze heeft euthanasie gepleegt na 2 jaar ziek te zijn
Ik vind het lastig om je te adviseren. Je zegt dat je moeder alleenstaand is. Dan zou ik haar zelf dus eigenlijk niet alleen in haar eigen huis 'stoppen'. Voor haar is het ook het laatste moment van haar leven, en ik vind persoonlijk dat er dan iemand bij haar moet zijn. Misschien op het begin nog geen 24uur per dag, maar zeker wel een groot gedeelte. Mijn schoonvader is in 2010 overleden. Hij had mesothelioom, en hij wilde graag uit het ziekenhuis en daar niet meer terug heen. Mijn schoonmoeder was er dus gewoon altijd. Maar dat is dus het verschil. Daar was er zijn vrouw. UIteraard was andere familie er ook wel te vinden, maar sowieso dus mijn schoonmoeder. Maar ja...in een verpleegtehuis is ook weer zo wat... Is ze nu echt al ziek of kan ze nog wel redelijk voor zichzelf zorgen? Dat kan natuurlijk ook erg verschillen. Mijn schoonvader kon op het laatst nog heel veel, dat is toen alleen ineens heel erg hard gegaan. Meid ik wens jullie veel wijsheid bij het maken van deze keuze en uiteraard heel veel sterkte!