1e afspraak Gent juni'12:wie kletst mee? Ook ervaren Gent Gangers welkom!

Discussion in 'MMM clubs' started by chantal85, May 13, 2012.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. mamavanh

    mamavanh Fanatiek lid

    Mar 10, 2011
    1,126
    0
    36
    projectleider , moeder van dochter (2007) en zoon
    Zeeuwse kust
    #1321 mamavanh, Sep 5, 2012
    Last edited: Sep 5, 2012
    Bo:
    NK cellen in baarmoeder kunnen hardnekkiger zijn dan in bloed. Als prednison (en bijv intralipid of baxters) niet voldoende werken, dan kan nog helpen om humira in te zetten hiervoor. Je kan hier ook zelf op naslaan in het Beer boek, onder "humira" of "enbrell", "endometriose", CD 56/ CD57 cells. Het is op zich wel fijn om het te weten omdat je dan weet dat je óf extra alert erop moet zijn óf dat het er niet toe doet.
     
  2. mamavanh

    mamavanh Fanatiek lid

    Mar 10, 2011
    1,126
    0
    36
    projectleider , moeder van dochter (2007) en zoon
    Zeeuwse kust
    Jip en Janneke is overgekomen :)

    Regulatory T cells of T regulatory cells (afko: Tregs) heb je nodig voor een zw.schap. Althans dat is wat ik van dr. Pf begrip.
    Of het nou echt positief zijn dat ze zo hoog zijn weet ik ook niet hoor, maar het lijkt me niet verkeerd. Dit zou je juist weer met dr. Pf moeten bespreken.

    CD4 cellen, zijn vaak hoog bij vrouwen met herhaald miskraam of implantatieproblemen of infertiliteit. Wat ze precies doen weet ikniet. Als ze stijgen is dat ongunstig voor een evt. zw.schap.
    (dr. Beer pag. 128/129).
     
  3. mamavanh

    mamavanh Fanatiek lid

    Mar 10, 2011
    1,126
    0
    36
    projectleider , moeder van dochter (2007) en zoon
    Zeeuwse kust
    Bo: ook onder gebruikersinstelling zit "foto-album" kun je ook toevoegen en uploaden. Tevens is instelbaar "openbaar" of "privé" (bij privé is het vereist dat je vrienden selecteert, die kunnen het dan wel inzien".

    PB heeft Kiekske al beschreven.
     
  4. Zora83

    Zora83 Lid

    May 13, 2011
    17
    0
    1
    NULL
    Noord-Holland
    Dank voor jullie welkom en mamavanh voor je adviezen!

    Ik slik al een tijdje 200 mcg selenium (uit gist van de tuinen), ik neem aan dat dit hetzelfde is als de [FONT=&quot]selenomethionine die je noemt? De Gyn heeft destijds geconcludeerd dat ik pco (s) heb op basis van mijn lange cyclus (ruim 5 weken) en het beeld op de echo. Verder wijken mijn bloedwaarden (testosteron, LH etc. ) niet af en ovuleer ik gewoon. Overigens is mij toen niet verteld dat er een wezenlijk verschil is tussen pco en pcos, terwijl de arts in Gent hier wel meteen over begon. Ik vermoed dat ik alleen pco eierstokken heb en niet het syndroom maar hoor daar waarschijnlijk meer over tijdens mijn volgende afspraak in Gent. Mijn bmi is overigens 20, dus ik heb ook geen last van het overgewicht dat vaak samenhangt met het pco syndroom.

    ANA heeft mijn internist in Nl al op getest, dat was toen negatief (als de labresultaten te vertrouwen zijn maar ik probeer niet door te schieten ;))
    Mijn afspraak bij dr. Pfeiffer heb ik maandag gehad, maar omdat ik de immuunmaterie nog niet helemaal onder de knie heb, heb ik niet om extra onderzoeken gevraagd. Ik heb net de eerste resultaten toegemaild gekregen maar vind het lastig om het echt te begrijpen. Ga er nog maar even naar staren en hopen dat het kwartje valt.....
    [/FONT]
     
  5. mamavanh

    mamavanh Fanatiek lid

    Mar 10, 2011
    1,126
    0
    36
    projectleider , moeder van dochter (2007) en zoon
    Zeeuwse kust
    Hoi
    PCO en PCOS zijn idd verschillend.
    selenomethionine, ik kies er zelf altijd een niet uit gist ivm schimmelinfecties.
    ANA: staat er alleen positief of negatief? of een exact getal. Je wilt weten wat het getal is. Zo niet zoek een lab waar je een exact getal krijgt.
    Vertrouwen is mooi, maar heb je niets aan als het om fertiliteit gaat.

    groetjes,
     
  6. mamavanh

    mamavanh Fanatiek lid

    Mar 10, 2011
    1,126
    0
    36
    projectleider , moeder van dochter (2007) en zoon
    Zeeuwse kust
    Kiekske: ik heb je gemaild. Succes morgen in DD. Is dat dan alleen een intake?

    Armani: succees morgen bij de ha! ben benieuwd hoor.
    Oja mocht er heterozygoot voor 677 uitkomen, dan wel aan de aspirine en extra foliumzuur , vit. B12 en B6 (in methylfolate, methylcobalamine en P5P vorm).
    Alsje evt. ook heterozygoot bent voor MTHFR1298 dan in combi met 677 maakt dat je kandidaat voor fraxiparine. (voor in je achterhoofd als je zit te kletsen met de ha).
     
  7. bo75

    bo75 Actief lid

    Mar 17, 2012
    305
    0
    16
    alle puzzelstukjes bij verschillende artsen bij el
    Zuid-Holland
    Bedankt weer, Mamavh, ik ga nu echt boek van Beer bestellen, is onmisbaar begrijp ik.
     
  8. Kiekske

    Kiekske Niet meer actief

    Tauret, ik heb helaas geen verstand van de uitslagen van Pf...sorry... Ik schakel daar altijd onze topicdeskundige voor in

    Uhm...Ik bedoel Elpie...Sorry...

    Mama, bedankt voor je mail!!!!

    Morgen idd intake. Ik hoop dat ik mijn volgende cyclus meteen mag starten...

    Armani, succes morgen bij de HA!
     
  9. mamavanh

    mamavanh Fanatiek lid

    Mar 10, 2011
    1,126
    0
    36
    projectleider , moeder van dochter (2007) en zoon
    Zeeuwse kust
    Bo75:
    Boek zal zeker geen miskoop zijn, ik heb er alle vertrouwen in dat dat boek je gaat helpen in jouw zoektocht.

    Je schreef op je enthousiaste posts van gister iets over "trental voor tp en fraxi na tp". Als het een cryo poging is en je krijgt dan geen punctie kun je beter ook de fraxi vanaf cyclusdag 6 gaan gebruiken.
    Als je wel een punctie hebt, moet je efkes (min. 24 uur) niet gebruiken ivm bloedingsrisico.

    En elke kans is er een.

    Vanaf wanneer start je met testen? vanaf dag 9 na "ovulatie" (ik heb geen snars verstand van IVF dus ik weet niet als je een dag 5 of dag 3 embryo of cryo (of hoe dat ook heet) hebt hoe dat overeenkomt met een "normale" cyclus zeg maar. Zelf begin ik op dag 9 na LH piek en meet dan met ultragevoelige testen 10 mY/l
     
  10. juulzon

    juulzon Fanatiek lid

    Apr 29, 2009
    4,486
    57
    48
    IVF, daar ben ik nu weer een beetje ervaringsdeskundige in, net als vroegtesten...(een beetje late reactie op je vraag, maar toch...)

    Momenteel hanteren de meeste IVF-behandelingen nog een dag 3 terugplaatsing, al gaat dit volgens prof de S wel steeds meer naar een dag 5 TP in de toekomst. Over het algemeen is een emmy op dag een blasto en hebben er dus al meerdere celdeling plaatsgevonden en is het aantal cellen niet meer te tellen. Normaal is een embryo op dag 5 ook aangekomen in de baarmoeder en dus klaar voor innesteling... Als je géén Pregnyl heb gebruikt en je hebt een licht positieve test op dag 9/10 gehad, na de eisprong dus, vermoed ik dat je echt wel zelf een beetje HCG hebt aangemaakt... Je hebt ongetwijfeld de literatuur erop nagelezen hoe vaak 'normale' vrouwen ook geen 'missed abortion' zouden hebben, dus dat er wel bevruchting, maar geen goede innesteling zou hebben plaatsgevonden. Zou veel vaker voorkomen dan 'men weet', omdat er maar weinig vrouwen zijn die al zo vroeg testen... De vraag waarom het dan niet goed is ingenesteld ken vermoedelijk talloze antwoorden die allemaal 'gissen' zijn . Geen goede doordeling? Waarom geen innesteling? vind daar in de literatuur geen antwoord op.
    Een goede, betrokken vriend van mij, die de laatste tijd wat meedenkt en zelf in de voedingstechnologie zit, zweert erbij dat ik eens een lange periode low carb / paleo moet gaan proberen...

    Hij mailde me deze links. Ondanks dat ik al heb toegelicht géén PCOS te hebben, zweert hij bij low carb....
    Misschien voor jullie ook nog eens interessant om te lezen?

    Body fat, menarche, fitness and fertility.
    Fat and female fecundity: prospective study of effect of body fat distribution on conception rates. | BMJ
    (omdat ik redelijk wat gesprot heb in het verleden en in verhouding weinig vet heb...)

    En een filmpje:
    How to Eat to Get Pregnant - YouTube

    Misschien dat het nog wel eens wil gana proberen. Maar echt superlief dat er vanuit een andere zijde wel actief wordt meegedacht... Vind ik erg bijzonder...

    Liefs voor allemaal en Kiek, succes morgen lieverd! Ben heel erg benieuwd naar je ervaring en verslag!!

    xxx
     
  11. bo75

    bo75 Actief lid

    Mar 17, 2012
    305
    0
    16
    alle puzzelstukjes bij verschillende artsen bij el
    Zuid-Holland
    Mamavh:
    Je weet dit vast al, maar je kunt met Clear Blue digitaal (die met tekst aangeeft "zwanger" of "niet zwanger, scheelt getuur naar streepjes) al vanaf 4 dagen voor je verwachte menstrustie testen, dus dat is ongeveer 10 dagen na je ovulatie, wellicht kun je al proberen 9 dagen na je ovulatie maar dat vind ik wel heel erg vroeg. Maar wat misschien een betere methode voor je is, die concretere informatie oplevert, is dat je een HCG bloed test doet. Dat kun je op bass van een zgn. "particuliere aanvraag" doen bij een SCAL lab. Je betaalt ongeveer een tientje. Dan heb je duidelijkere info in handen. Bloedtest geeft eerder info dan urinetest en je weet ook hoeveel HCG in je bloed zit. Ik heb zelf een HA die niet overal (eigenlijk vrij vaak niet) aan meewerkt, dus dan los ik het zo op. Scheelt weer discussie, die ik toch niet win.


    Zelf ben ik niet zo van het vroegtesten. Ik heb te vaak een negatieve uitslag gehad en durf eigenlijk niet meer. Ik wacht liever de bloedtest van het ZH af. Maar in jouw geval is dat anders, begrijp ik.


    Uit nieuwsgierigheid (ben nog in afwachting van het boek van Beer dat ik gisteren besteld heb), maar zijn jouw problemen een combinatie van schildklier-, stollings- en immuunafwijking? Want je hebt de schildklierziekte Hashimoto, begrijp ik. Verder is dus anti-TPO bij jou geconstateerd. Houdt dit in dat je antitoffen maakt tegen je schildklier? Ook lees ik dat bij jou MTHFR is geconstateerd. Een stollingsafwijking volgens mij. Alleen ANA kan ik niet plaatsen.


    Welk "cocktail" adviseert prof. d. S. jou voor al deze punten? Ik meen mij te herinneren dat je prednison/ prednisolon wilde, maar dat zij daar geen aanwijzingen toezag. Heb je wel een advies van dr. Pf. om prednison/ prednisolon te gebruiken?


    Je raadt mij aan om fraxiparine vanaf dag 6 te gebruiken (en bij verse poging met punctie 1 dag pauze). Dus geen trental. Dat heeft mij weer aan het denken gebracht. De combinatie trental en fraxiparine bij factor VIII stollingsafwijking heb ik van Tauret "afgekeken", maar ik snap inderdaad niet waarom die combinatie nodig is, aangezien je zou zeggen dat je ook de hele tijd fraxiparine kunt gebruiken en niet eerst alleen trental. Maar ik hoop dat Tauret mij dit nog kan toelichten. Waarom overigens specifiek dag 6?


    Voor nu heb ik het "masterplan" weer aangepast:


    Voor cryo:
    -fraxiparine
    -5 gr prednisolon
    - intralapid


    Voor volgende verse poging:

    -300 E Gonal of Menopur
    -decapeptyl
    -fraxiparine
    -10 gr prednisolon met antiobioticakuur 3 dagen voor en 7 dagen na TP (omdat ik infectiegevoelig ben en toch al preventief antiobioticakuur heb van 3 dagen na punctie ivm endometriose) - 3 x 2 Utrogestan ( en niet meer het dubbele) met daarbij pregnyl na TP
    - ICSI ipv IVF (ivm lage aantal bevruchtingen)
    - Intralapid
    - AH
    - TP op dag 3


    Zit nog met een aantal hersenkrakers.


    Is het wel verstandig om bij cryo geen antibiotica kuur te nemen? Of is het juist onverstandig om bij cryo ook antibioticakuur te doen en vlak daarop bij de verse poging weer?


    En zover ik begrijp is Intralapid een infuus dat ze op de intensive care geven met een hoog energie- en caloriëngehalte. Niet geschikt voor diabetici zou je dan stellen, althans niet zonder extra maatregelen. ik vraag mij af of bevriende arts van dr. Pf. (vlakbij Düsseldorf) daar rekening mee houdt. Dr. Pf. in ieder geval niet in zijn advies. Dus dat is ook link. En even praktisch gezien als ik 3 dagen voor TP intralapid infuus moet doen, dan moet ik toch op dag van punctie in Gent ook naar Duitsland voor infuus?


    Kieske: heel veel succes vandaag! Nieuwe arts, andere inzichten en nieuwe kansen, zou je zeggen. Bedankt voor je hulp. Onderschrift is gelukt, zoals je ziet. Ben weer iets minder
    digibeet.
     
  12. Sophy

    Sophy VIP lid

    Aug 28, 2011
    5,883
    2,883
    113
    Noord-Holland
    Hallo meisjes :)
    Ik heb jullie wel verwaarloosd sorry!

    Kiekske heel veel succes vandaag in DD! Zo te zien ben je goed voorbereid met een heel dossier en alle referentiewaarden, dus op naar nieuwe positiviteit en hoop :)

    Armani hoe was het bij de ha?

    Chantal hoe was het in Londen? Voel je je wat rustiger nu?

    Marija al terug van vakantie? Je ging toch ook in sept een nieuwe poging doen?

    Anna wat een gezeik met de verzekering. Waarom vergoeden ze het niet dan? Je bent onder behandeling en als de arts operatie X of behandeling Y voorschrijft is dat het toch :) Of gaat het om het buitenland-principe? Hoop dat je eruit komt!

    Juul nog een knuffel! Heb al gereageerd in je blog.. hoe oneerlijk is het toch..

    Mamavanh ik kom ook een keer wat vragen mag dat? Weet je hoe het zit met stress? Ik kom bij dr Beer alleen tegen dat het invloed heeft op CD8 en CD9 cellen maar niet wat en hoe precies. En ik bedoel geen gezonde-zenuwen maar de burnout-achtige variant waar ik maar last van blijf houden en waarvan ik soms vermoed dat daar nog een crux zit :)
    Enne heel lief hoe je iedereen hier adviseert, ik hoop vooral dat er voor jou ook een oplossing komt.. en een goede zwangerschap!

    Nieuwe meiden hallo en zwaai :)

    Vergeet ik nu iemand? Ik hoop het niet.

    Ego dan nog: m'n nichtje is echt een schatje maar piepklein. Ze liep achter in groei en dat met 37w dus het resultaat 47cm en 2500gr. M'n zusje had alleen kleertjes in maat 56 mee ;) Maar goed, ze is heel schattig en lief en klein.. vind het heel leuk om tante te zijn :) Voornamelijk blijdschap en op de achtergrond nog een beetje dat "waarom ik nou niet", lekker malen 's nachts :) Hoef jullie ook niet uit te leggen dat het geen jaloezie is maar alleen je eigen verdriet weerspiegelt zien in een ander's geluk... En eerlijk is eerlijk, een baby is makkelijker als die dikke buik zien :) Dus morgen weer op visite en stiekem gewoon een trotse tante :)

    Verder gezeik met Gent over de operatie. Arts is afwezig op de oorspronkelijke datum, ze doen alleen op don/vrij en je zit natuurlijk ook met de cyclusdagen. Ja dan doen we volgende cyclus de tp, ik denk het niet dus :p 35minuten later besloten om toch 20 sept te doen, alleen het oprekken en geen hystero en dan 22/23 sept de tp :)
     
  13. bo75

    bo75 Actief lid

    Mar 17, 2012
    305
    0
    16
    alle puzzelstukjes bij verschillende artsen bij el
    Zuid-Holland
    Zou iemand mij kunnen toelichten hoe schema verse poging in Gent werkt.

    Ik ben gewend:
    Kort schema, geen pilgebruik. Ca. 3 dagen voor menstrustie uitgangsecho. Op CD 1 starten met decapeptyl en vanaf CD start stimulatie. Op CD 7 echo en bloed. Vervolgens om de 2 a 3 dagen steeds weer echo en bloed totdat je pregnyl moet spuiten, dan 36 uur later pregnyl, avond na punctie starten met Utrogestan, Tp 3 dagen na punctie, bloedtest op HCG 12 dagen na TP, bij zwangerschap tweede bloedtest na 2 dagen om stijging HCG te controleren.

    Uiteraard wil ik alles weten ;), maar ik wil vooral weten wanneer uitgangsecho in Gent is in korte schema (dus geen pilgebruik) en wanneer je begint met stimuleren. En hoe vaak Gent tussentijdse echo en bloedonderzoek doet om groei follikels te controleren.
     
  14. Kiekske

    Kiekske Niet meer actief

    Sophy, daar ben je weer :)

    Fijn dat je toch kan genieten van je tante zijn! Wat een klein frummeltje zeg! Ik ken dat van mijn neefjes, beide erg klein ( 3 en 5 weken te vroeg geboren). Maar zo ontzettend lief, compleet en wonderlijk! Wat is het toch mooi... Wij gaan dat ook echt nog meemaken!!

    Bo: het korte protocol in Gent: op dag 1 van je menstruatie bellen. Je moet dan uiterlijk dag 3 (liever dag 2) voor je uitgangsecho je komen. Op dag 3 start decapeptyl, 7 dagen. Op dag 5 komt je menopur, gonal-f, of puregon erbij. Rond dag 10 1e echo (als je follikels snel groeien, moet je dit echt even aangeven!). De follikelmetingen mag je in Nederland doen (mijn zkh stuurde netjes een fax), je uitgansgecho en allerlaatste echo in Gent. Gent geeft aan wat je moet doen na een echo; doorspuiten, pregnyl, enz. Werkt prima. Na de punctie starten met utrogestan. Tp kan op dag 3, maar je kan ook voor dag 5 kiezen. Dan hebben ze een beter beeld van wat het beste embryo is.

    Na het aantal dagen dat Gent heeft aangegeven mag je een bloedtest doen. Mag in Nederland.

    Heb je hier iets aan?
     
  15. chantal85

    chantal85 Fanatiek lid

    Jan 2, 2012
    3,310
    1
    38
    gezondheidszorg
    Hai meiden ik kan het allemaal niet meer goed bijhouden sorry.
    Iedereen iig heel veel succes met de fase waarin jullie nu zitten.

    Mijn kinderwens staat voorlopig in de wacht. Heb voor 99% besloten om er een punt achter te zetten met mn man. De overige procent is mn angst, daar moet ik nog even overheen zien te komen.
    Maarja, 10-9 staat de afspraak voor Gent voor alle uitslagen. Daarom een openhartige mail naar Vankei.rsbilck gestuurd met uitleg vd situatie&dat ik er erg tegenop zag om weer 9u onderweg te zijn in mn upje terwijl er mischien wel niets anders was gevonden dan het schildklierverhaal. Of het wellicht telefonisch kon of via de mail.

    Dezelfde dag belde ze op, ze was ontzettend lief en wenste me allereerst heel veel sterkte. Ze zei dat ze normaal gesproken de uitslagen niet via de telefoon besprak maar dat ze in dit geval wel een uitzondering wilde maken.
    De uitslag was hetgeen ik al verwacht had: buiten het schildklierverhaal is er niets gevonden. Ik ben hier blij mee. Geen grootse dingen, als het echt aan mijn schildklier heeft gelegen is dit op te lossen met een klein pilletje. Fijn voor ons beider toekomst, hoe die dan ook invulling krijgt.

    Tot zover ons Gent avontuur, de reden dat ik dit topic geopend heb. Ik ben blij dat ik er op deze manier voor heb kunnen zorgen dat Gentgangers elkaar hebben kunnen vinden. Ik zl vragen aan de Moderator of ze de titel van het topic willen veranderen in "Het UZ Gent topic". Andere voorstellen zijn welkom, ik zal hen nog niet gelijk mailen.

    Ik zal af en toe nog wel eens een keertje komen buurten. Ik wens jullie stuk voor stuk het geluk van een kindje in jullie lege buiken en armen. Jullie zijn stuk voor stuk toppers en strijders voor dat ene doel, het ultieme geluk voor ons allemaal. Ik hoop en bid voor iedereen hier dat we deze strijd gaan winnen, op welke manier dan ook.

    Dank voor jullie steun al die tijd.

    Liefs en dikke knuffel!
     
  16. mamavanh

    mamavanh Fanatiek lid

    Mar 10, 2011
    1,126
    0
    36
    projectleider , moeder van dochter (2007) en zoon
    Zeeuwse kust
    Bo75: Bedankt voor de tip, zelf bestel ik de testen bij zwanger en kids omdat ze echt verschrikkelijk spotgoedkope dipsticks hebben (3 stuks in de aanbieding voor 2,80 ofzo) en dan met een gevoeligheid van 6 dagen voor verwachte menstruatie testen. Die tip van de HCG bloedtest vind ik een heel goede! Dankjewel. Hoe werkt dat dan met zo’n SCAL lab? Kun je dan gewoon bij je ha bloed laten prikken of moet je dan ergens naar toe rijden (ik woon in de bijna middle of ….nowhere).
    Het grappige is dat DS wel vroeg of mijn vmk’s bevestigd waren in bloedonderzoek, nee dus, dat vond ze dan weer jammer. Terwijl mijn ha het voldoende vond van die testen. Hij zei, die zijn zo goed tegenwoordig dat we bloedtesten overbodig vinden…nou ja…zeg…heerlijk al die elkaar tegensprekende artsen toch??
    De afgelopen keer testte ik ook gewoon belachelijk vroeg (dag 7 of 8 na ovu) maar dat kwam dan omdat ik die symptomen had, en dan weet ik dat later weinig zin meer heeft.
    Het is echt bijna niet te zien, maar in het echt felle licht zie je waar er een dikke streep “had moeten” komen.

    De reden van het vroegtesten is, dat als ik later test het eigenlijk al niet meer naar voren komt. Afwachten is bij mij zinloos omdat ik dan al te laat ben om nog iets te doen.
    In het boek van Beer staat dat patiënten met immuunproblematiek vroeg moeten testen omdat ze anders de zw.schap missen en niet weten waar hun problemen zitten. Voor hem is vroegtesten die wegvagen (na enkele dagen) “bewijs” dat er immuunproblemen zijn. Ook wordt er dan bijv. op dag 9 of 10 na ovulatie al direct extra medicatie ingezet. Dat is ook de reden dat dr. Pf na een TP wil hertesten om te zien wat je lichaam aan het doen is, omdat dan juist de immuunproblemen erger worden (het is een soort van transplantatie die plaatsvindt de innesteling bedoel ik dan)(want 50% is weefsel van de partner en niet van jezelf).
    Dus als je in een ronde geen pregnyl gebruikt zou ik wel vroeg testen. Er zijn ook afstotingsverschijnselen waar iemand anders hier ook last van heeft namelijk keelpijn (en ik heb er dan ook oorpijn bij – het is geen echte “oorpijn” maar een soort van stekende pijn in keel en oren, soms wordt ik er ook hees bij, en ver-schrik-ke-lijk moe en pijnlijke spieren/benen alsof je griep krijgt zeg maar). Die symptomen heb ik met dr. Pf over de telefoon besproken en hij gaf aan dat dat zeker afstotingsverschijnselen zijn.

    Mijn problemen zijn:
    Hashimoto (dat is een combinatie van trage schildklier en schildklierantistoffen – deze heten anti-TPO), dus antwoord op je vraag, ja ik maak antistoffen tegen mijn eigen schildklier.
    Verder heb ik een genmutatie heterozygoot (dus geen 2 maar 1 genafwijking – dat is minder erg dan homozygoot) op MTHFR C677T. Dat is inderdaad een stollingsafwijking (erfelijk). Dr. Beer schrijft hier Folgard 1x per dag voor (meer foliumzuur, B12 en B6 – recenter inzicht is om dan ook de methylvorm van folate, B12 en B6 te gebruiken). In Gent vonden ze het niet nodig hier iets aan te doen.
    En gister dankzij het overzichtje van Kiekske kwam ik erachter dat ik misschien ook verworven stollingsproblemen heb, het Anti Phosfolipiden antistoffen syndroom (afgekort APS) heb (in Gent kwam er 10 uit terwijl ze bovengrens 20 hanteren, terwijl bij Kiekske’s lab de bovengrens op 10 stond – dus dan zou het bij mij randnormaal hoog kunnen zijn – er schijnt ook een relatie te zijn met APS en Hashimoto…dus het zou mij niet verwonderen). (mijn schildklier begon ook met allerlei randnormaal hoog of lage resultaten…dus bij randnormaal gaan mijn alarmbellen af).
    ANA is Anti Nucleaire Antistoffen (in Gent noemen ze dit ANF – Anti nucleaire factor), dit houdt in dat mijn lichaam antistoffen maakt tegen mijn eigen DNA. Absoluut erg vervelend als je zwanger wilt worden. Die ANA’s kunnen al je organen aantasten en wordt vaak in verband gebracht met SLE (lupus). Hier ben ik op getest en dat zou ik niet hebben, maar ik ben er niet gerust op moet ik zeggen want als je al een auto-immuunziekte hebt, ben je gevoeliger om er nog eentje erbij te ontwikkelen – feest dus ;). Not.

    DS wilde graag mijn ANA opnieuw bepaald hebben in haar eigen lab (was medio februari getest toen ik ook van die achterlijk hoge anti-tpo had). Maar als dit ook bij haar lab hoog zou zijn krijg ik prednison voorgeschreven. Wel fijn …maar ook langdradig als je nu actie wilt…L
    Er is een gerenommeerd arts in de VS die bij anti-tpo (Beer beschrijft dit ook) aanleiding ziet om prednison voor te schrijven. DS vond dat voor alleen anti-tpo niet nodig. Dr. Pf vond dit wel nodig ook bij anti-tpo (maar ik loop nog niet bij hem, heb alleen geïnformeerd naar prijs).

    Over jouw “masterplan” ;)
    Ik bedoelde in jouw situatie om Trental en fraxi beide in te zetten vooraf (als dit kan) en na TP alleen fraxi. Na TP zou ik ook kinderaspirine 100 mg erbij doen (niet ervoor omdat je met de TP zit – aspirine heeft direct invloed op je bloedplaatjes (trombocyten) en het kost een week tijd na inname van de laatste aspirine om de bloedplaatjes weer te herstellen en dat is lastig gezien je terugplaatsing denk ik dan, dus dan maar erna. Stem overigens wel af met je arts hoe lang vantevoren je moet stoppen met de fraxi ivm de TP als zij zeggen 2 dgn ervoren stoppen, dan moet je dat absoluut doen! Ik ben geen arts…dus alles op eigen verantwoording hoor!!
    Dag 6 is omdat dan je menstruatie over is, anders blijf je langer doorbloeden – zoiets begreep ik eruit.
    Je prednison zou ik zeker ophogen na terugplaatsing (overleg eens met dr. Pf – Tauret schreef een paar dagen terug dat ze meer gebruikte wel 20 mg). Kijk wel goed uit met je diabetes en je bloeddruk want prednison heeft invloed op zowel je bloeddruk als op je insulinegevoeligheid (ook al is daar bij jou niets meer van over zover ik begrijp – maar dit was de reden dat ik Metformin noemde vanwege prednison). Heeft dr. Pf daar niets over gezegd irt je diabetes? :(
    Verder schrijft dr. Beer in zijn boek naast het gebruik van prednison voor om óók 500 mg calcium 2x per dag te gebruiken om osteoporose te helpen voorkomen. Daarnaast ook voldoende vit. D. Zelf zou ik wel iets van een (lagere) dosering vit. C gebruiken bij prednison zoiets als 500 mg p.dag.
    Ik zou de antibiota alleen vóór de TP doen en niet erna (maar ik weet niet veel van endo af). Verder zou ik om te voorkomen dat je een schimmelinfectie krijgt (als je daar gevoelig voor bent, maar ik wel) iets van probiotica inzetten (bijv. VSL#3), molkosan gebruik ik zelf.
    Het schijnt wel zo te zijn dat amoxilline je baarmoederslijmvlies dikker maakt (in Napro Technology wordt het vaak voorgeschreven om de vruchtbaarheid op die manier te verbeteren) (overigens wordt dan wel antibiotica aan beide partners voorgeschreven om evt. infecties bij beide vooraf op te lossen).
    Laat je progesteron wel goed monitoren de eerste paar weken, omdat je nu minder utro gaat nemen. Kan dat misschien ook via dat Scal lab?

    Wat is AH ??

    Dat van die intralipid vind ik zelf link met diabetes :$. En ja, je moet zelf goed meedenken en regisseren, de meeste artsen zullen niet het gehele plaatje overzien .

    Mooi onderschrift, goed gelukt. Minder digibeet, maar zeker slim zat om zo snel een goed masterplan op te stellen ;)!

    Lekker lange tekst is het geworden...ik kan geloof ik beter mailen voortaan :D.
     
  17. Kiekske

    Kiekske Niet meer actief

    Lieve Chantal,

    Hele dikke knuffel voor jou meid! Fijn dat je de uitslagen via de telefoon hebt kunnen krijgen en dat er niks extra's meer is gevonden.

    Veel sterkte de komende tijd. Ik hoop dat je jouw geluk snel weer mag vinden. Dat verdien je ontzettend.

    Ik zal aan je blijven denken en hoop je af en toe toch nog voorbij te zien komen.

    Meis, sterkte...

    Knuf,
    Kiekske
     
  18. mamavanh

    mamavanh Fanatiek lid

    Mar 10, 2011
    1,126
    0
    36
    projectleider , moeder van dochter (2007) en zoon
    Zeeuwse kust
    Chantal: knuffel voor jou. Ik vind het heel dapper zo’n besluit. Als het maar wel jouw besluit is en niet ingegeven door wat anderen vinden. Veel sterkte de komende tijd.
    Fijn dat het “alleen” je schildklier is en verder niets anders. Nog wel een tip, vraag om een kopie van je gehele dossier zodat je bij een evt. volgende partner alles al bij je hebt en je ook nog kan kijken waar je exact op gecontroleerd bent.

    Sophy: wat een lief kleintje, en wat heerlijk dat het kindje er veilig gekomen is. Tuurlijk is het leuk om tante te zijn, hoe kan je nou niet van zo’n klein hoopje mens houden. En tuurlijk maalt er van alles door jouw hoofd….lijkt me niet meer dan normaal…!

    Beer schrijft idd wel iets over stress en CD8.
    p.89 autoimmune women tend to have higher levels of CD8+ T cells, higher levels of toxic TNF alfa higer autoimmune Th1:Th2 ratios and lower serotonin levels – the same markers that are seen in women with stress triggered miscarriages.
    Als je het boek hebt, achterin staat een index met “Stress”.
    Hij schrijft bijv. ook dat het helpt om niet te zware oefeningen te doen waardoor wel je serotonine stijgt.
    p.273 noemt hij dat als je continu onder druk staat (zoals bijv in de MMM) dat je cortisol spiegels gaan stijgen. Als dit chronisch is kan dit tot oestrogeen dominantie leiden waardoor je verlaagde progesteron spiegels krijgt. Dit kan weer leiden tot auto-immuniteit. Cortisol defects kunnen leiden tot stijging bloedsuikerspiegel, slapeloosheid, hartproblemen, allergieen en autoimmune problemen.
    Er staat nog vast veel meer in zijn boek hierover…

    Zelf ben ik bijv. gluten vrij gaan eten om ook mijn schildklier antistoffen te doen dalen.
    Gluten vrij eten helpt bijv. ook bij insulineresistentie.

    Mijn eerste miskraam in 2006 kwam zeker door stress. Bij mijn succesvolle zwangerschap in 2007 heb ik 9 maanden geen ene klap uitgevoerd en alleen geprobeerd in mijn eigen veilige coconnetje te blijven…en dat is best heel moeilijk in deze vaak stressvolle maatschappij. Het was in ieder geval slecht voor mijn carrière, maar dat vind en vond ik nu nog steeds een heel goede keuze.

    Juul: bedankt nog voor je reactie over het testen. Lief van je vriend over dat paleo/low carb. Ik heb er vaker succesverhalen over gehoord, maar wel in combinatie met immuunbehandeling.
     
  19. Armani

    Armani Actief lid

    Apr 17, 2012
    431
    0
    0
    NULL
    NULL
    Mamavanh; ik heb een aantal uitslagen al binnen maar niet alles. ik heb het idee dat ze de helft helemaal niet getest hebben. Zie nergens de MTHFR staan! Ook niet bij het rijtje; nog te testen.
    Volgens de HA was alles goed; TSH; 0.54, T4; 13, T3; 1.5
    Wat mij opvalt is dat de waarde van de bezinking tussen de 0-20 moet zijn. Mijn waarde is 20. Lijkt me vrij hoog?
    In het rijtje nog te testen staat; antitrombine-fact.II act- fact.II antg-protrom.mut-prot.S agtot-prot.C antig-factor5mut-TSH receptor al
    Geen idee hoe lang het duurt voordat de rest van de uitslagen binnen zijn.

    Kiekske; heel veel succes in DD!!!! Ben zo benieuwd!

    Juulzon; ga vandaag eens kijken naar de link die je gepost hebt.
    Hoe gaat het vandaag met je?

    Sophy; fijn dat je toch deze maand de TP krijgt! Geniet van je nichtje, gaat alles goed met je zus?

    Chantal; wat verdrietig dat jullie relatie het niet gered heeft!
    Ook voor jou hoop ik dat je droom ooit werkelijkheid wordt. Sterkte en heel veel geluk!
     
  20. Sophy

    Sophy VIP lid

    Aug 28, 2011
    5,883
    2,883
    113
    Noord-Holland
    Chantal wat verdrietig meid. Heel veel sterkte en ik hoop dat je toch ook op een dag een kindje in je armen mag sluiten :) Wel fijn dat het "alleen maar" je schildklier is. Knuffel! Kom nog af en toe even buurten als je wilt :)

    Armani die mthfr komt uit de genetica hoek, ik zou verwachten dat die ergens op een aparte uitdraai staat, maar ook dat ze er misschien wel 2mnd over doen om een uitslag te genereren.

    Kiek ben je nog niet onderweg?

    Mamavanh, bedankt, ik ga nog een keer spitten in het boek. Na een burnout een paar jaar geleden merk ik enorme cortisolpieken op, echt bij de minste of geringste spanning. Dat ook m'n buik en nek helemaal blokkeren. Ik kan gewoon niet meer tegen stress. Tegelijk zijn de 4 zwsc allemaal ontstaan in een stressloze maand van afleiding, tja en daarna dus steeds een mk. Maakt me soms bang dat het dus met ivf ook niet kan lukken want dat is één grote cortisolpiek :( Zou ik zoiets bij dr Pf kunnen laten testen? En zou er dan nog meer geprikt moeten worden? We gaan sowieso voor de cryo, maar als die niet lukt wil ik dit eerst weten :)
     

Share This Page