Mijn zoontje heeft vocht in zijn hersenen en ze spraken van een waterhoofdje hij had ook spierspanning in zijn benen en armen. We waren toen naar het vu gegaan naar de neuroloog en die had gezegd zolang zijn ontwikkeling goed gaat enz kijken we het aan want meestal verdwijnt dit.. Nu is aiden alweer 17 maanden en merk dat de spierspanning steeds meer komen en hij trilt zijn hele lichaam als hij pijn heeft of boos is of moet poepen dus (wanneer hij zijn lichaam inspant). Ook loopt hij nu een maand maar nog steeds heel wiebelig en valt echt heel vaak je zou toch denken dat hij steeds beter op zijn benen zou moeten gaan staan.. hij lijkt wel de hele dag dronken.. Nu belt morgen de neuroloog van het vu en ik vind het vu helemaal geen fijn ziekenhuis maarja om nou naar een ander ziekenhuis te gaan duurt het allemaal nog langer:S wat zouden jullie doen ik vind het helemaal niet goed met hem gaan en alles duurt zoooooo lang onderzoeken enz en ze doen zo nuchter over dingen.. maar aiden trilt zelf met zijn handen als hij een boekje leest. Verder slaapt hij niet snachts lijkt wel dat hij snachts ook spierspanning krijgt en daar door wakker word. Ik hoop dat hier iemand is die met me mee kan denken wat kan ik vragen aan de dokter enz
Wat wil je weten van de arts? Probeer daarbij je zorgen over 'het duurt zo lang' even achterwege te laten en zo concreet mogelijk te formuleren waar je je zorgen om maakt. Eventueel zou je dit soort dingen kunnen filmen en dat meenemen. Overigens hoeven kinderen met 17 maanden helemaal niet stabiel te lopen en veel vallen is normaal, maar goed ik weet niet hoe het eruit ziet bij Aiden ... Als ik jouw stukje lees kom ik op de volgende vragen: - Mijn zoontje loopt instabiel en valt veel, kan dit te maken hebben met spierspanning? Waarom wel / niet? - Mijn zoontje trilt heel veel, kan dit te maken hebben met spierspanning? Waarom wel / niet? - Ik maak mij heel veel zorgen mbt zijn ontwikkeling, is dit gerechtvaardigd? Waarom wel / niet? - Ik vind het helemaal niet goed met hem gaan (+ uitleg wat je hiermee bedoelt: wat gaat niet goed volgens jou), wat kunnen jullie hieraan doen? Die laatste twee lijken trouwens wel op elkaar Verder raad ik je aan iemand mee te nemen die wat minder emotioneel betrokken is en die dus nuchter/rationeel vragen kan stellen, kan doorvragen etc. En bij ieder antwoord moet je je goed bedenken: heb ik begrepen wat de arts zegt, eventueel herformuleren in je eigen woorden + vragen of je het zo goed begrepen hebt. Zo niet: altijd zeggen dat je het niet snapt en je daar zeker niet voor schamen! Succes! Hoe ziet het eruit als hij snachts 'spierspanning krijgt'?
dan schrikt hij wakker hij wordt zeker 4 a 5 keer wakker in een nacht met veel lawaai en heel erg huilen dat duurt even en dan slaapt hij weer
Klinkt heel erg naar mijn zoontje. Maar die heeft een syndroom. Ik zou vragen aan de neuroloog of zijn hersendruk niet te hoog kan zijn. Dat kan ook klachten geven zoals onstabiliteit enzo.
welk syndroom heeft jou zoontje ja hij had vocht bij zijn hersenen dus dat oet zowiezo bekeken worden hij doet ook erg raar met zijn ogen
Wat vervelend dat je met zoveel vragen en onduidelijkheid zit.. Ik zou ook alles voor mezelf opschrijven, en die vragen aan de arts voorleggen. En als je het dan nog niet duidelijk vind, doorvragen. En als je het niet vertrouwt, of je wilt graag dat hij gezien wordt door de arts, dat aangeven. Maar heeft je zoontje dan zeker een waterhoofd, of niet? Mijn dochter is nml zo geboren (ontdekt met 8maanden zwangerschap) zij heeft vergrote ventrikels dus een waterhoofdje, gelukkig in een niet ernstige vorm, maar dat bleek later pas. Maar een waterhoofd gaat nooit meer over, dat heb je, het kan wel stabiel zijn, maar het gaat niet weg. Ik zou me duidelijk laten informeren. En als je geen goed gevoel hebt bij het ziekenhuis, een ander ziekenhuis opzoeken. succes
Ow die onzekerheden zijn slopend he. weet het. En alle onderzoeken duren zo vreselijk lang Wij begonnen ons voor het eerst zorgen te maken over Owen toen ie anderhalf jaar oud was. Ondertussen heeft ie de diagnose Autisme maar ze denken dat ie een of ander syndroom heeft. Dus hup naar het ziekenhuis. Wachtlijsten van hier tot tokio pfff. Hij word binnenkort onderzocht door het TDO ( dat is een speciaal team dat gericht is op ontwikkelingsachterstanden ) Daar staan we al 4 maanden voor op de wachtlijst. Ondertussen nog eens naar de neuroloog geweest omdat ie ondertussen epilepsie heeft ontwikkeld. Dus op de wachtlijst voor een EEG. Ondertussen blijft ie maar vreselijk hard groeien en ook Owen heeft last van erge spierspanningen. Hij is nu 2 en half jaar en loopt als een kindje van anderhalf jaar. Zo instabiel. Ik zou ook willen dat het allemaal wat sneller ging. Want er is duidelijk iets met hem aan de hand. Maar sneller kan het schijnbaar niet. Je hebt te maken met wachtlijsten, wachtlijsten voor de intake, wachtlijsten voor de onderzoeken, nog meer onderzoeken etc etc. In de folder zeggen ze dat het wel een half jaar tot jaar kan duren eer ze erachter komen wat hem misschien mankeerd. En misschien komen ze er wel nooit achter. Zucht. iig zit Owen nu op een kinderdagcentrum. Dus daar word ie ook in de gaten gehouden. Mijn advies is : Zoek een ziekenhuis waar je je goed bij voelt, meld hem aan en kweek heel veel geduld. Mocht het echt erger worden met je zoontje kan je ook je huisarts erachteraan laten bellen dat het erger word en er wat meer spoed moet worden achter gezet. Meer kun je helaas niet doen.
wat bedoel je precies met dat hij raar met zijn ogen doet? Toen David teveel vocht rond zijn hersenen had beschreef de arts de manier waarop hij met zijn ogen deed als "päikeseloojangu sündroom", in het engels blijkbaar "sunset eyes (zo vind je het op google). Geen idee wat het in het nederlands is. Een teken van verhoogde hersendruk. Laat iemand objectief naar je kindje kijken, vaak maak je je als moeder drukker dan nodig is, dat merk ik zelf ook (je kent ons verhaal wel gedeeltelijk via pb toch?) Ik vind dat D. ook erg wiebelig loopt en hij loopt al bijna 3 maanden maar de fysio en de ka zijn het daar niet mee eens. Hier ook trillen en slecht slapen maar of dat nou ergens mee te linken valt weet ik niet. Ik ben er maar vanaf gestapt om me zorgen te maken.
Mijn zoontje heeft het dandy walker syndroom. Hij krijgt elk jaar een mri scan om te kijken of het beeld van de hersenen veranderd. Hij heeft van alles, lage spierspanning, motorische achterstand, epilepsie, wrs een vorm van autisme maar dat word nog verder onderzocht. Vocht in zijn hersenen en zijn kleine hersenen zijn niet compleet. Hij zit nu op het revalidatiecentrum in een peuetergroep. Wij zijn in het sophia kinderzh in rotterdam geweest. En na een hele lange strijd hebben we een 2end opinion laten doen in Leuven. En toen kwam er eindelijk uit wat ons zoontje had. Volg je gevoel en zoek een arts die wel ernaar luisterd.