ik ga mijn verhaal hier even neer zetten op zoen naar ervaringen. mijn schoonvader heeft nu 18 jaar parkinson. nu gaat hij de afgelopen 3 jaar enorm achteruit en heeft veel moeite met alles. hij zit s'avond op 7 uur met mijn ogen dicht in de stoel en smiddags ook. hij kwijlt enorm en heeft dat nooit door. hij is enorm eigenwijs en daardoor luistert hij totaal niet anderen hij is 70 dus hij gaat sowieso nu achteruit en vooruit gaat nooit meer gebeuren. nu zeggen wij al tijden dat hij smiddags op bed moet gaan. want hij drijft mijn schoonmoeder tot waanzin. hij zin de hele avond in zijn stoel te slapen om als sm op bed gaat. spelletjes te doen en sex te kijken achter de laptop. tot een uur of 2/3 ok mijn band is niet goed met hun en zal het nooit zijn maar dit is gewoon weg niet leuk voor schoonmoeder. Nu heb ik 4 weken terug de laptop beveiligt en er ouderlijktoezicht op gezet zodat hij niet meer op 18+ site kan komen etc. Maar ondertussen draai alles daar in huis om sv. het eten word tot snot gekookt omdat hij het anders niet kan eten. hij rijd nog auto maar no way in hell dat ik bij die man in de auto stap hij is levens gevaarlijk. ( en bij het cbr hebben ze hem gewoon goed )gekeurd ondertussen hebben vriend en ik het er wel eens over wat als de beste man zal overlijden. het enige van vriend dan zegt dan heeft mijn moeder haar rust terug. ik vind het een heel hard gelach dat er zo gedacht word maar er zit gewoon een kern van waarheid in. zijn er meer mensen met een vader of schoonvader met parkinson? hoe gaan jullie ermee om?
eeeh als een klein kind geweerd op sekssites Hmm daar zou ik niet blij mee zijn als schoonvader. Je bent niet gek als je Parkinson hebt... Vind het wel heel sneu voor je schoonmoeder..heeft ze niet extra hulp? Mijn oma van 84 heeft ook Parkinson en gaat ook achteruit helaas. Maar zo is de ziekte. Slapen tussen de middag is zeker heel goed.
helaas is het nodig wil hij dat sm bij hem blijft. sm heeft mij dit zelf gevraagd trouwens. extra hulp krijgen ze niet. er is een lotgenoten stichting maar sm in ene heel stuk jonger en zit daar dan tussen veel "oude" mensen
Ja, mijn opa... En een beetje hetzelfde eigenwijze verhaal als bij jou... Niets, maar dan ook niets helpt om die man tot rust te manen of in beweging te krijgen... Ook wij zeggen weleens, mijn oma krijgt pas rust als hij er niet meer is, maar goed, ik zou hem nog niet kunnen missen... Ze zitten op dit moment wel in een soort aanleunwoning en kunnen verpleging bellen als het nodig is. Helaas doen ze dat niet, opa valt, ligt gerust de hele nacht in de badkamer omdat mijn oma hem niet overeind krijgt en ze de verpleging van hem niet mag bellen... Met eten precies hetzelfde, heb al meerdere keren speciale voeding aangeschaft omdat hij zo verschrikkelijk mager wordt, maar de smaak staat hem niet aan, dus het staat nu te verrotten in de kast... Alles wordt nu gemalen en geslobberd, maar dit gaat haast niet meer dus hij is vel over been... Autorijden, hier net zo... 2 jaar terug weer goedgekeurd, ben vorig jaar voor het laatst bij hem in de auto gestapt, never nooit meer dus!!! Stonden stil op een helling van een parkeergarage, met 10 auto's achter ons, heb doodsangsten uitgestaan! Alleen het seksdeel snap ik niet, parkinson heeft toch niets met zijn verstandelijke vermogens te maken, lijkt me meer dat hij met zijn lichaam geen kant meer op kan en op die manier aan zijn genoegens komt, ik weet niet of je dat af zou moeten willen pakken... Wij zijn inmiddels zover dat we hulp bieden als zij het vragen, maar meer ook niet, alles wat je zelf aanbiedt wordt niks mee gedaan of ze luisteren gewoon niet... En dan ben ik nog verpleegkundige, als ze bij de huisarts is geweest vragen ze hoe of wat ze moeten met zijn advies, om vervolgens precies het tegenovergestelde te doen... Uiteindelijk leggen wij ons erbij neer, het is hun leven, ze zijn oud en wijs genoeg om aan de bel te trekken, en zo niet... Tsja, hun keuze...
Hulp thuis bedoel ik... Ja het blijft een rot ziekte om te hebben. Slikken gaat bij mijn oma ook heel moeizaam Kan je sm niet van die voorverpakte maaltijden bij de AH halen? Doet mijn oma ook. Dat is vaak ook erg zacht.
mijn opa had ook parkison. Hij heeft de 70 helaas niet mogen halen door nog meerdere ziektes. maar mijn opa heeft ook lang "dwars gelegen". De reden daar van is dat hij het niet zelf kon accepteren. Misschien heeft jou sv dat ook. Maar waarom mag hij niet meer op de sexsites. Het is een volwassen man. ( niet leuk voor zijn vrouw maar ja..)
Ik schrik eigenlijk best wel van je verhaal, omdat mijn vader twee jaar geleden de diagnose parkinson gekregen heeft Mijn vader is 59 en tot voor kort was hij nog aan het werk en erg actief Inmiddels is hij voor 100% afgekeurd Tot nu toe ziet de buitenwereld nog weinig van zijn ziekte behalve het langzamere bewegen Zelf ondervind hij al wel veel meer ongemakken Ik hoop zo dat het nog lang stabiel zal blijven!!! Wat betreft het kwijlen van je sv, het schijnt dat ze dit kunnen behandelen met botox, dat is tenminste tegen mijn vader verteld Heel veel sterkte!
de rede is gewoon dat schoonmoeder dit gewoon weg niet accepteert ze heeft een poosje terug al op het punt gestaan weg te gaan. en wij hebben zelf het idee dat ze het zich verplicht voelt te blijven ivm zijn ziekte
ja dit is natuurlijk wel het verloop wat je gaat krijgen dat is helaas bij iedere patient het zelfde. hoe de persoon er mee omgaat is een tweede. dit is natuurlijk van nu en dan heeft hij zijn diagnose 18 jaar. 6 jaar geleden toen ik bij mijn vriend kwam was hij nog een stuk fitter als nu het is echt van de laatste 3 jaar dat hij snel achteruit gaat. de medicatie word nu ook heel vaak op gehoogd maarja op de duur houd dat het ook niet meer. mijn sv trilt sinds 6 maanden nu. mijn opa heeft het ook gehad maar die had volledige acceptatie die maakte er op den duur op geintjes over. als er slagroom geklopt moest worden. deed opa dat want hij hoefde er toch niets voor te doen. (hij trilde enorm)
mijn vader heeft geen Parkinson, maar Huntington. Die is net zo lastig, ook qua sexbehoefte. Hij valt mijn vriendinnen lastig op hun hyves en msn met rare foto's van hem en rare berichten. Gelukkig zijn het wel echte vriendinnen en kijken ze mij (en hem eigenijk ook niet) er niet op aan. Meestal zeggen ze er tegen mij ook niet zo veel over, omdat ze dit voor mij en mijn kinderen kwetsend vinden. Zoals je hoort krijg ik dus op die manier best veel steun. Wat moet ik er van zeggen meid, het blijft moeilijk, vooral als ze zo eigenwijs zijn. Ik was daar van het weekend en ondanks dat hij noooooooooooit naar een verpleeghuis zou willen, heeft hij nu zelf aangegeven deze stap toch eens te moeten maken (alleen niet nu maar zal binnenkort echt wel moeten) Ook zag ik ineens allemaal kleine flesjes vloeibare voeding staan, daar loop ik al zeker 2 jaar op te hameren en die drinkt hij. Af en toe zegt hij want ze smaken vies (3x pd is toch niet af en toe, hij zou er eigenlijk 5 moeten geloof ik) maar voor hem zijn dit enorme stappen. Maar makkelijker wordt het niet meis, we moeten het ermee doen. Ik wil je veel sterkte en nog meer wijsheid toewensen.
http://www.google.nl/url?sa=t&source=web&cd=2&ved=0CC8QFjAB&url=http%3A%2F%2Fwww.umcg.nl%2FSiteCollectionDocuments%2FZorg%2FZOB%2FB%2Fbrochure_psychischegevolgen.pdf&ei=4EJsUN6sHcGw0AWV4oCoCw&usg=AFQjCNGCaIWaHLynrm5ihkp54_pM24jYIw Er wel degelijk karakterveranderingen zijn tgv parkison!
Is het niet een goed idee hier eens samen met zijn neuroloog over te praten? Die kan je sm en sv (en wellicht jullie) weer eens goed uitleggen welke mogelijkheden er zijn. Medicatie die steeds wordt opgehoogd is niet altijd de oplossing, misschien moet hij andere medicatie, of andere hulp krijgen. Dat je sm jong is wil niet zeggen dat ze in haar eentje voor haar man moet zorgen.
Mijn sv heeft Parkinsonisme, lijkt op Parkinson, maar verschilt en kent een sneller verloop. Ik ken hem niet anders dan met Parkinsonisme, maar het gaat wel snel achteruit. Hij is nu dementerend, hallucineert door de medicatie, is niet meer zindelijk, spreekt moeilijk en onsamenhangend, lijkt er soms niet helemaal bij te zijn. Voor mijn sm is het idd enorm zwaar. Hij gaat wel naar dagbesteding, sinds kort, maar vindt het niet leuk. Thuis navigeert hij van ongelukje naar ongeluk. Het is een lieve man, maar het lijkt me een verschrikkelijk manier van sterven. Vooral mijn vriend vind het lastig. Hij wil er voor zijn vader zijn, maar hij is vaak ook gefrustreerd en geïrriteerd door In gedrag. Dat lijkt me menselijk, maar hij kan zichzelf er moeilijk voor vergeven. Het is een kl/te ziekte, ik zou nooit zo ver willen komen en hoop dat mijn laatste jaren anders zijn. Ik wens je veel sterkte toe, voor naasten is het op een gegeven moment moeilijker dan voor de patiënt zelf.
Mijn lieve papa heeft parkinson. Hij is nu 70 jaar en ik denk dat hij het inmiddels ruim 12 jaar heeft. We zijn er achter gekomen met dat hij op de bouwplaats een paar keer is gevallen. Toen in een sneltreinvaart allerlei onderzoeken en er gingen steeds meer puzzelstukjes op zn plaats vallen. Vooral het binnenmonds praten en het starre gezicht. Inmiddels zit mijn vader nu 1 jaar in een verpleeghuis op de PG afdeling en daarvoor heeft hij 3 jaar in een particulier verzorgingshuis gewoond. Enkele jaren geleden is hij bestraald tegen de vele tremoren en het erge kwijlen. Dit heeft ontzettend geholpen vooral tegen de tremoren. Het kwijlen doet hij nog steeds. Ik moet ook wel zeggen dat hij in de afgelopen 4 jaar bezig is geweest met scheiden van mijn moeder (heb ik geen contact mee) en het verkopen van het huis. Dit hakt er bij hem onwijs in waardoor hij meer slechte dagen heeft dan goede. Mijn vader zit voor het grootste gedeelte in zijn eigen kantel-rolstoel maar kan nog hele kleine stukjes lopen. Als hij toen hij nog thuis woonde naar de logopedie was gegaan was zijn spraak waarschijnlijk nu nog veel beter maar helaas is dat niet zo. Wel krijgt hij nu 2x per week fysio. Ik weet dat er bij de parkinsonpatienten vereniging ook een jongeren afdeling is. Weet niet hoe oud je schoonouders zijn maar mochten ze nog erg jong zijn is dit misschien een optie. En ondanks zijn nog jonge leeftijd heeft mijn vader altijd veel gehad aan die bijeenkomsten waar toch ook voornamelijk oudere mensen komen. Hij heeft het altijd als erg prettig ervaren dat hij er heen kon. Mocht je nog meer vragen hebben dan hoor ik het graag via pb.
ja maar mijn verhaal is niet leuk om te horen. Mijn opa had het pas 5 jaar en is ook snel overleden. Hij ging heel erg achteruit. Mijn oma heeft het ook heel erg te voortduren gehad. Hij werd op een gegeven moment heel agressief en ging veel schelde. Ik denk voornamelijk door al zijn frustratie dat hij ineens veel niet meer kon. Praten, eten, aankleden overal moest hij bij geholpen worden. Mijn opa en oma waren vreselijk koppig. Woonde nog steeds in een eengezinswoning maar wilde niet naar een appartement. Na 10 keer van de trap af te zijn gevallen hebben we ze toch kunnen overhalen. Hij heeft er jammer genoeg maar 3 dagen geslapen en toen moest hij naar een verzorgingstehuis. En daar is het heel snel achteruit gegaan. Zo jammer dat hij er niet meer van heeft kunnen genieten. Het is echt een rotziekte en ik wil je heel veel sterkte wensen.
Dit staat op de site van de parkinsonvereniging: Is Parkinson erfelijk? Niet erfelijk maar er kan wel een aanleg voor het krijgen van de ziekte in de familie bestaan. Is Parkinson dodelijk? Nee, Parkinson is geen dodelijke ziekte. De levensverwachting voor Parkinsonpatiënten is door de huidige behandelingsmethoden en -onder andere- de dopaminetherapie ook vrijwel even groot als die van niet-patiënten. Bij patiënten is een vergevorderd stadium van de ziekte kunnen zich echter wel eens fatale complicaties voordoen. Indien de conditie al ondermijnd is door de ziekte van Parkinson, wordt een patiënt eerder overvallen door zaken als longontsteking, nierinsufficiëntie en infectieziekten.