Mijn dochter heeft dit ook 3x gehad, omdat er een bloedprop in haar hoofd zat vanwege een hersenbloeding en daardoor het vocht niet meer weg kon lopen. Helaas lukte het bij haar niet om voldoende aan te prikken, ze moest telkens 6 uur platliggen na een punctie. Succes meid! Volgens mij valt het wel mee met de pijn.
De vraag was niet voor mij bedoeld maar ik heb een mri van het ruggenmerg en van de hersenen gehad zonder contrastvloeistof (ontsteking in ruggenmerg gevonden). Later ook nog wel mri's met contrast gehad maar niet in dat jaar (2009). Wat vervelend dat je je angstig voelt door de niet zekere diagnose. Mijn neuroloog heeft mij zelf doorgestuurd voor een 2nd opinion om te kijken of ze daar zijn bevindingen deelden.
dat ben ik ook geweest in het amc. ik moet nu een fysio volgen en mocht ik met 3 maanden geen verbetering of heel weinig verbetering zien moet ik terug.
Heel vervelend dat het geen extra duidelijkheid kon geven. Ik hoop dat je toch verbetering gaat ondervinden door de fysiotherapie!
Ik weet natuurlijk niet wat ze gezegd hebben bij jou. Maar wat rot dat je onzekerheid nu nog steeds niet weg is! Bah, eigenlijk vond ik dat het ergste van alles, dat ik eerst niet wist wat er nu precies aan de hand was. Die onzekerheid is echt naar en je wordt er inderdaad angstig van. bij mij waren ze snel met de diagnose doordat ik er snel een aanval bij had. Weer in de mri geweest en er waren nieuwe ontstekingen. Toen 11 geloof ik. ze hebben bij mij eerst een ct scan gedaan, daarna mri (2x met hierop vlekken) en dan ook nog die lp's waar niks uitkwam. Daarop heeft de neuroloog mij doorverwezen naar het umcg voor een second opinion. Dit was fijn omdat hier mijn twijfels werden weggenomen. Gaan ze je nu behandelen of willen ze meer zekerheid? Veel sterkte en een digiknuf
Mrs nuke: ik zie nu dat je fysio krijgt. Dat is in ieder geval al een goede stap. Je kunt er dan gericht mee aan de slag gaan. Ik hoop dat je er baat bij hebt.
wat ik heb is alleen te behandelen door fysio.. ze hopen dat mijn hersenen dan weer de goede prikkels gaan afgeven.. maar tot nu toe zit ik nog steeds met een soms half verlamde lichaam. verschrikkelijke gevoellige armen en benen (veel en snel blauwe plekken) en eigenlijk constant pijn... ik zie vaak roze... maak er maar altijd een grpaje over dat ik alles door een roze bril zie maar diep van binnen huil je want je weet ook dat het niet oke is thanks voor de knuf... eentje terug!
Heftig MrsNuke, vond de onzekerheid echt het meest moeilijke en dat heeft bij mij maar kort geduurd, ben vrij snel de molen doorgegaan (niet heel lang hoeven wachten op de onderzoeken). Knuffel! Maak ook vaak maar een grapje en praat er niet veel over maar blijf niet alleen zitten met je angsten en onzekerheid, dat vreet je op.
Is de pijn als een soort zenuwpijn? Ik kan soms heel angstig worden van slecht zien ( ik mis regelmatig een deel van mijn zicht). Verder lijkt het soms of het schemerig is. Verlammingen zijn naar ja. Hopelijk ga je je hersenen weer leren hoe ze moeten werken Je hebt nog wel het uitzicht dat het misschien kan verbeteren. Geloof in jezelf. Ook al is het soms zo moeilijk.
Idd... Maar merk ook veel onbegrip. Doordat ik bv geen piepert ben denken mensen vaak dat het allemaal wel mee vald.. En denken dat je je aansteld.. Of dat ik niet een dagje weg kan... Want je hebt toch pijn etc etc. Sanne: ze weten niet of het volledig hersteld maar achteraf heb ik het al 2 jaar (als ze het goede hebben) en hoelanger hoe moeilijker het is om compleet te herstellen. We doen we wat we moeten doen en hopen op een goed einde
Je instelling is super. Daar kom je ver mee. Elk stapje vooruit telt. Bij jou zien ze ook niet echt wat he. Daardoor reageren ze zo. In de ogen van anderen zie je er goed uit (als jij dat bent op de foto). Ik zie er ook gewoon vlot uit en maak me altijd op enzo. Hierdoor vergeten mensen dat je ziek bent he. Ik wil ook niet anders worden behandeld als een ander, maar daarom kan ik nog niet hetzelfde. Voor iemand die klaagt is meer begrip. Vooral van familie kan me dat nog soms.zo tegenvallen. Van buitenstaanders doet t minder pijn.
Dat onbegrip is heel erg naar en ook al heeft het duidelijk een naam bij mij toch begrijpen mensen het vaak niet (mede doordat ze alleen zien wat je op dat moment laat zien). Mensen hebben vaak snel een oordeel en van de buitenkant kan je het zo anders doen lijken dan hoe het werkelijk met je gaat. Open zijn hierover kan duidelijkheid geven (al zullen er altijd mensen zijn die er niet voor openstaan) maar het maakt je ook kwetsbaar en begrip krijgen voor het feit dat elke dag en elk moment anders kan zijn, is al helemaal moeilijk. Goede vrienden weten redelijk hoe het zit (al ben ik voor niemand helemaal transparant, behalve voor mijn man) maar voor vagere kennissen heb ik het een beetje opgegeven om steeds maar weer uitleg te geven (of verantwoording af te leggen, want zo voelt het soms) als duidelijk is dat het niet enkel oprechte interesse is. Pijn doet het vaak wel. Ik hoop oprecht dat fysio echt helpt! Het is vast niet helemaal vergelijkbaar maar ik heb heel veel bereikt met behulp van een fysio. En dat was (en is nog steeds) hard werken (ook dat zien mensen in mijn omgeving vaak niet). Maar ik weet waar ik het voor doe en daar hou ik aan vast.
Ja geluk bij een ongeluk... Eind februari begin schub, eerste week mei diagnose. 2nd opinion was daarna overigens.
Mensen kijken idd alleen naar het buiten plaatje... Een moment opnamen.. Ik loop altijd al niet helemaal goed. En krijg na aantal uur lopen een klapvoet. Maar heb ook dagen dat ik echt heel moeilijk loop.. Mensen kijken je dan ook na... Ik heb daar heel veel moeite mee omdat ik toch wel een persoon ben die heel veel met uiterlijk bezig is.. En dit hoort niet in het plaatje zeg maar. Ik schaam me daar ook voor en weet nooit zo goed hoe ik daar mee om moet gaan. Ik heb wel een huilend over straat gelopen dat ik niet meer vooruit kwam zoveel pijn zo moeilijk lopen.. Dat een oude vrouw me inhaalde en tegen me zei meisje toch niet zo piepen hoor wacht maar tot je net zo oud bent als mij... Je bent jong.. Dan heb je toch niets??? Doet me pijn... Goede vrienden weten gelukkig beter... Maar dat mijn vader tegen me zei volgens mij vald het altijd wel mee.. Deed me toch echt wel verschrikkelijk veel pijn.. Ik wil geen pijn laten merken.. Ik wl me gewoon kunnen gedragen als een 25ste.. Pijn lijden doe ik wel als ik alleen ben... Maar blijkbaar moet je het wel tonen.. Doetje dat weer te veel dan ben je weer een zeikerd.... Het is denk ik nooit goed
Ik heb sterk de drang altijd alles perfect te willen doen maar je kan het nooit helemaal goed doen. Of je krijgt geen begrip, of je bent en piepert voor sommige mensen. Heel pijnlijk als je vader dat zo zegt, pfff... En dat oude vrouwtje ook maar daar zou ik minder waarde aan hechten (al doet het enorm pijn). Het stukje schaamte herken ik wel. Even een dikke knuffel voor het slapen gaan!
Ik ben er verbaasd over dat iedereen het zo mee vond vallen aangezien iedereen die ik spreek het zo'n pijn vond doen. Zijn jullie er bij verdoofd? Hier 2 keer gehad zonder verdoving en ondanks dat ik echt een hele hoge pijngrens heb vond ik het verschrikkelijk. Bij mij heeft de neuroloog het beide keren gedaan, misschien dat dat uitmaakt. De 2e keer heb ik weken een tintelend been gehad doordat ze een zenuw geraakt hebben. De ruggenprik tijdens de bevalling vond ik helemaal niet pijnlijk, maar bij een lumbaalpunctie gaan ze dieper zei mijn arts.
Hier geen verdoving gehad.. Mijn arts zei wel dat hij al verwachte dat ik geen problems zou hebben. Omdat ik nogal slank was daardoor kun je verder buigen en hebben ze meer ruimte.. Weet natuurlijk niet hoe het bij de andere dames zit.
Geen verdoving gehad. Ik heb zo gebogen mogelijk op mijn zij gelegen. Ook slank trouwens. De bloedpatch ging niet helemaal goed en dat voelde ik wel (hoorde niet) maar de punctie vond ik niet echt pijnlijk. Hier ook door de neuroloog gedaan op de dagopname (mocht na 20 minuten weer weg).