Hallo, Vorig jaar werd ik door mijn huisarts doorgestuurd naar een reumatoloog. Ze heeft een lichamelijk onderzoek gedaan van 5 minuten en daarna kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Ik vond dat nogal snel, maar ik wist het verder ook niet. Nu vraag ik me steeds meer af of ik het hierbij moet laten of toch meer onderzoek moet aanvragen. Dit, omdat ik periodes heb waarin ik ineens andere klachten heb...die trekken dan later ook weer weg. Ik zal mijn klachten even opschrijven: - Pijnlijke spieren. - stemmingswisselingen. Heel gevoelig voor winterdepressie. - slapende knieën. - Als ik een stuk gelopen heb het gevoel alsof mijn heup niet meer mee wil doen. - Perioden dat de buitenkant van mijn voeten ontzettend pijn doen. Voornamelijk aan de zijkant van de kleine teen. - Oogproblemen....hele tijd een zwarte waas voor mijn oog gehad. Dagen dat ik waziger zie als andere dagen. Dubbelzien. - Spierkrampen. Iedereen kent wel die krampen in de voet? Ik heb dat ook, maar ook in mijn handen en nek. Ook dagen dat ik minder kracht heb. - Als ik naar beneden kijk krijg ik een doof gevoel in de linkerkant van mijn gezicht. - heel vermoeid. Pas na 12 uur slaap een beetje mens voelen. Dit zijn eigenlijk de klachten die mij het meest belemmeren in mijn dagelijks leven. Echter heb ik deze klachten niet altijd. Er zijn ook dagen/weken dat het goed gaat. Het zijn ook geen klachten die altijd samen komen. De ene keer heb ik oogproblemen en dan weer spierkrampen. Vermoeidheid is er helaas wel altijd. Ik vraag mij dus af of mensen met fibromyalgie de klachten ook met perioden krijgen of dat die klachten er altijd zijn? Ik ben eigenlijk van plan om meer onderzoek aan te vragen, omdat ik niet vind dat er goed is onderzocht of het wel fibro is. Na 5 minuten een diagnose kan toch niet...
is er bloed geprikt? ben je wel eens bij de fysio geweest? heb je verder helemaal geen onderzoeken gehad? fybrio wordt vaak gegeven als er geen verklaringen zijn voor je problemen. daarbij is geen 1 persoon hetzelfde en zal dus niemand precies dezelfde klachten hebben als jou.
Dat je klachten komen en gaan is normaal bij Fibromyalgie, Mijn moeder heeft het en ik herken dit wel van haar soms gaat het heel goed en dan heeft ze een periode veel klachten. Dit maakt het voor de artsen ook moeilijk om een goede diagnose te stellen omdat het niet duidelijk is of een klacht door de fibromyalgie komt of niet. Een diagnose na 5 minuten is inderdaad wel heel erg snel.
Bij mij heeft het inderdaad wel wat langer geduurd dan 5 minuten. Is er bij jou wel een bloedtest gedaan om eventueel andere dingen uit te sluiten. Ik zou als ik jou was een second opinion aanvragen. Bij mij zijn de klachten de ene dag erger dan de andere dag maar helemaal pijnloos ben ik niet. Maar de ene dag is het beter te handelen dan de andere dag. Laat je ook goed testen op B12 te kort dit is ook heel belangrijk en de klachten lijken op FM. Er zijn meerdere "ziektes" die dezelfde symptomen hebben dus laat je goed controleren. Succes en sterkte!
Ik heb dus gelezen dat fibromyalgie pas als diagnose wordt gegeven als al het andere uitgesloten is. Er is wel bloed geprikt, maar dat waren gewoon de standaard dingen zoals glucose, ijzer en dat soort dingen. Geen speciale dingen. Ik vond het gewoon ontzettend snel dat ze met die diagnose kwam. Het werd ook verder niet onderbouwd. Dit is het en klaar.
Ik heb FM en herken het wel, klachten komen en gaan, je hebt goede en slechte periodes. Ook de "geestelijke" klachten zijn mij heel bekend. Nu ik zwanger ben is de FM even naar de achtergrond verdrongen, waar ik heel erg blij mee ben.
Bij mij is een uitgebreide bloedtest gedaan. Gecontroleerd op andere soorten reuma, B12 tekort, mijn lever en nieren zijn getest. Eigenlijk alles wat je op kan noemen. Bij de reumatoloog heb ik een lichamelijke test gehad. Daar werden al mijn gewrichten gecontroleerd en werd door middel van tenderpoint nog meer pijn punten gecontroleerd. Heb een vragenlijst moeten in vullen en ben nog door de MRI scan geweest en er zijn nog röntgenfoto's gemaakt. En daarna is pas vast komen te staan dat ik FM heb. Dus het is niet zo maar na 5 minuten klaar.
Ik herken de klachten, maar mijn grootste probleem door fibromyalgie is dat ook mijn pezen constant ontsteken. Erg vervelend. Ik zou het zeker wel laten checken, ik heb meerdere afspraken gehad bij de reumatoloog, de derde afspraak kreeg ik de diagnose, te horen dat ik er maar mee moest leren leven en prettige dag verder Voor jezelf geeft zo'n diagnose misschien wat rust, maar het wordt niet overal erkend en veel mensen hebben er geen begrip voor omdat het een onzichtbare ziekte is (ik was van de zomer op het strand, krijg ik een reactie op mijn facebook van iemand die zei dat zij ook wel een Wajong zou willen om deze reden, lekker makkelijk iedere dag weg. Maar zij zien niet dat je vervolgens 3 dagen op de bank ligt door de pijn)
Ja dat heb ik echt allemaal niet gehad. Onderzoek is bij mij uitgevoerd door een arts-assistent. Nu zegt dat natuurlijk niks, want ook die kunnen goed werk leveren, maar vond het echt bijzonder dat ze na 5 minuten met haar uitslag kwam. Voornamelijk mijn oogproblemen en het dove gevoel in mijn gezicht laten mij twijfelen. Morgen ga ik bellen met mijn huisarts en vragen wat hij vind van de manier van onderzoeken en de snelle diagnose.
@Tempusfugit: Ik herken inderdaad dat mensen denken dat het allemaal tussen je oren zit. Op hele slechte dagen ben ik blij als ik mijn bed weer in kan. Mijn familie doet zelfs alsof ik me aanstel. Heb al een paar keer om hulp gevraagd, maar krijg daar nooit echt een reactie op. Meer zo van ja wij hebben het ook druk en als je echt wat mankeerde zou je wel hulp hebben.
Wat een rot opmerking zeg. Gelukkig heb ik in mijn omgeving mensen die het wel begrijpen, tenminste de naasten, dus werk, vrienden en familie. De rest maakt me ook niet uit wat ze er van vinden. Ik ben zoals ik ben en dat hebben ze maar te accepteren.
Ja ik herken een groot aantal klachten ook.. En bij mij zijn ze de ene dag wel en de andere dag niet aanwezig. Soms heb ik meerdere klachten en soms maar 1. Mijn spieren voel ik altijd + de vermoeidheid is altijd aanwezig. Deze diagnose krijg je niet zomaar, daar is wel een reden toe... De reumatoloog weet door een lichamelijk onderzoek en de vragen die ze steld en de klachten die je aangeeft heus wel of het om fibromyalgie gaat of misschien toch iets anders. Voor de zekerheid doen ze een bloed test. Want uit een simpele bloed test kan bij enig afwijkende normen al een reden zijn je verder te moeten onderzoeken. Ik vind het erg dat er nog altijd laks over deze aandoening gedaan word. En dat er gezegd word dat het bij wijze van tussen je oren zit. Ik zou graag 1 dag met deze mensen willen ruilen. Kijken of deze mensen na deze dag er nog hetzelfde over denken
Jeetje, nou in tegendeel.. Mijn reuma verpleegkundige zei mij direct al... Hulp bijvoorbeeld voor in de huishouding krijg je niet. Dit omdat deze aandoening niet erkend word.
Volgens mij is het inderdaad soms lastig te achterhalen waar de klachten nou vandaan komen. Zo heb ik een ziekte die dezelfde klachten kan geven en zijn er best veel mensen met deze ziekte die eerst de diagnose fibromyalgie hebben gekregen. Dit bleek dus niet juist. Het juist interpreteren van bloedwaarden gebeurt dan ook vaak niet.
Het is wel een erkende aandoening: Fibromyalgie is door de WHO al sinds 1992 erkend als een aandoening, zoals vermeld in de lijst ICO-10, M-79-7, ondanks dat er door een aantal medici en gezondheidsinstanties vraagtekens bij geplaatst worden.
Dat klopt, ik bedoelde ook bijvoorbeeld, instanties, bedrijfsartsen, UWV, hulp in huishouding. Ondanks dat het who dit wel erkend heeft doen heel veel instanties daar heel moeilijk over en is deze aandoening erg lastig. Je moet zo voor jezelf opkomen, en dan is het nog de vraag of iets lukt en of ze je serieus nemen... Zit immers tussen de oren hè zoals er velen zeggen
Je hebt wel gelijk hoor dat was wat ik ook te horen kreeg een aantal jaren geleden het zit tussen je oren en je moet er maar mee leren leven, maar toch hoor je er steeds meer over en zijn er steeds meer mensen die FM hebben. Er word wel steeds meer gedaan. Zo stond er eerst nooit wat over FM in de zorgverzekering en dat is nu ook al anders. Dus we hopen op nog meer erkenning natuurlijk. En meer begrip want dat kan natuurlijk altijd beter bij sommige instanties en artsen.
Het probleem met fibromyalgie is, is dat er mensen die diagnose krijgen terwijl ze het niet hebben. Die mensen gaan op een gegeven moment van de ene op de andere dag weer fulltime aan het werk en zij roepen dan: het zit tussen de oren, ga gewoon aan het werk en alles komt goed. Ik kwam laatst nog een meid tegen waaraan ik vertelde dat ik de diagnose had gekregen. Toen zei ze: ooooo ja dat had ik ook, maar ik geloof er niet meer in en nu kan ik alles. Was het allemaal maar zo makkelijk. Ik ben 27 , maar voel me vaak jaren ouder. Het klinkt stom, maar soms kan ik jaloers zijn op iemand die na een dag werken zijn auto staat te wassen of iemand die dan zegt: goh ik verveel me, wat gaan we doen. Als ik een drukke dag gehad heb kan ik dat allemaal niet meer. Ik beweeg wel veel...hoe weinig energie ik ook heb. Elke dag een uurtje naar buiten met mijn zoon.
ja he echt niemand begrijpt het , laatst ook zaten we met een vriendin uit te zoeken waar ik zou kunnen solliciteren. Toen zei ik geen productie werk want dat kan ik sowieso niet aan vanwege mijn lichamelijke klachten. Gaat ze lachen haha je klint wel een oude vrouw ( zo van stel je niet aan ) ik zei ja zo voel ik me ook meestal en fam. begrijpt het ook niet als mijn ma hier komt begint ze gelijk jij bent jong je zou je hele huis schoon moeten maken iedere dag moet het spik en span zijn maar jij doet niks en blablabla als ik zeg dat ik pijn heb dan lacht ze het weg