Helaas zijn er ook huisartsen die niet zo geloven in fibromyalgie. Ik zou als ik jou was vragen om een doorverwijzing. Doet hij dit niet dan was ik niet langer patiënt bij deze huisarts
Ja, bedoelde jou... Goh, wat ontzettend toevallig! We hebben echt bijna hetzelfde verhaal! Heel apart dit!
Mijn huisarts is gelukkig wel heel prettig wat het fmverhaal betreft. Hij heeft mij zelfs verboden om nu meer te doen dan ik al doe. Hij wil ook graag dat ik komend jaar ga revalideren om te leren omgaan met de beperkingen. Hopelijk snapt hij mij als ik vraag voor verder onderzoek. Kijk, als het fm is dan moet ik daarmee leren leven, maar ik wil 100 procent zekerheid dat het niet iets anders is. Zo eens even naar de linkjes kijken!
Deze brief aan geen FM patiënten vond ik op internet en greep mij ook erg aan. Als je Fibromyalgie hebt, betekent dat dat veel dingen veranderen en dat veel van deze dingen onzichtbaar zijn. Het is niet zichtbaar zoals een dwarslaesie. De meeste mensen begrijpen zelfs niet een klein beetje wat het is FM te hebben en de effecten die het heeft voor je leven. Mensen die denken het te begrijpen zijn eigenlijk vaak slecht geinformeerd. Om juist geinformeerd te zijn en voor wie begrip heeft....... ... Er zijn bepaalde dingen van mij die ik wil dat je begrijpt voordat je mij veroordeelt... Begrijp a.u.b. dat ziek zijn niet betekent dat ik geen mens meer ben. Het grootste deel van de dag moet ik doorbrengen met veel pijn en uitputting en als je op bezoek komt ben ik vaak geen aangenaam gezelschap, maar ik zit nog steeds in dit lichaam. Ik maak mij nog steeds druk om school en werk en mijn familie en vrienden en meestal houd ik ervan dat jij ook praat over die dingen die jou aangaan. Begrijp a.u.b. het verschil tussen gelukkig en gezond. Als je griep hebt voel je je waarschijnlijk miserabel, maar ik ben al jaren ziek. Ik kan me niet altijd miserabel voelen, in feite werk ik hard niet miserabel te zijn. Dus wanneer je met me praat en ik klink vrolijk, dan betekent het dat ik vrolijk ben. Dat is alles. Het betekent niet dat ik geen pijn heb of vreselijk moe ben, of dat ik beter word, of wat dan ook. Zeg dan alsjeblieft niet: Oh, je klinkt al beter! Ik klink niet beter, ik klink vrolijk. Als je daar wat van te zeggen hebt, mag dat. Begrijp goed, dat kunnen staan voor 10 minuten niet meteen betekent dat ik dus ook 20 minuten kan staan, of een uur. En omdat ik gisteren 30 minuten kon staan, betekent niet dat ik vandaag hetzelfde kan doen. Bij een heleboel ziektes ben je verlamd of kun je je bewegen. Bij deze ziekte ligt het wat meer ingewikkeld. Alles wat hierboven beschreven staat geldt ook voor zitten, lopen, denken, aan anderen denken enzovoorts ... het geldt voor alles. Dat doet Fibromyalgie. Begrijp a.u.b. dat Fibromyalgie variabel is. Het is wel goed mogelijk (voor mij, dat is normaal) dat ik de ene dag grote stukken kan lopen en weer terug, terwijl ik de andere dag moeite heb om naar de keuken te gaan. Val me niet aan met: "Maar gisteren deed je dat wel!", als je wilt dat ik iets doe, vraag dan of ik het kan. In een soortelijke situatie kan ik misschien op het laatste moment een afspraak afzeggen, als dat gebeurt neem dat dan niet te persoonlijk op. Begrijp me a.u.b. dat uitgaan en dingen doen mij niet beter laten voelen en mij zelfs vaak veel slechter maken. Als je me vertelt dat ik me veel moet bewegen of dat ik moet afvallen (of bijkomen), een oefenapparaat moet kopen, op gymnastiek moet gaan of zoiets ... dan kan dat mij emotioneel zeer doen (en ik moet dan weleens huilen) en dat is niet goed... als ik deze dingen kon, dan zou ik ze graag doen wist je dat wel? Ik werk aanmezelf met mijn dokter en fysiotherapeut en ik doe de oefeningen al die ik moet doen in mijn situatie. Een andere uitspraak die mij echt aangrijpt is: Je moet jezelf alleen maar wat harder aanpakken ... Het is duidelijk dat Fibromyalgie direct met de spieren te maken heeft en omdat mijn spieren zich niet ontwikkelen op de manier zoals die van jou, maak ik meer kapot dan dat ik goed doe wanneer ik je raad opvolg en dat kost me dagen of weken om weer te herstellen door mischien maar een enkele aktiviteit. Begrijp a.u.b. dat als ik zeg dat ik het nodig heb om even te zitten, te liggen, de kussens nodig heb, dat ik dat nu meteen nodig heb - het kan niet verschoven worden omdat er geen tijd voor is of omdat ik niet thuis ben (of om een andere reden). Fibromyalgie houdt daar geen rekening mee. Als je een goed idee voor mij hebt, houd dat dan toch maar voor je. Het is niet dat ik zoiets niet waardeer en het is niet omdat ik niet beter wil worden. Het is omdat iedereen stuk voor stuk wel een goed idee voor mij heeft. In het begin heb ik alles wat mij werd geadviseerd uitgeprobeerd, maar ik realiseerde mij toen dat ik zoveel energie gebruikte om dingen uit te proberen, dat ik mezelf alleen maar zieker maakte, niet verder beter. Als er iets zou zijn dat alle Fibromyalgiepati�nten beter kon maken of zelfs maar helpen,dan zouden alle mensen met Fibromyalgie het wel weten. Er is een wereldwijd netwerk (op Internet en daarbuiten) tussen mensen onderling met Fibromyalgie, als er iets zou zijn dan zouden we het wel weten. Als je dit alles gelezen hebt en je wilt mij toch een goede suggestie geven, doe dat dan maar, maar verwacht niet van mij dat ik daar meteen achterheen ga en uitprobeer. Ik zal er dan over nadenken en het met mijn arts bespreken. In vele opzichten ben ik van jou afhankelijk, van mensen die niet ziek zijn. Ik heb je nodig om mij op te zoeken, wanneer ik te ziek voor ben om zelf weg te gaan. Soms heb ik je nodig om mij te helpen bij het boodschappen doen, koken of het huishouden doen. Ik zal je mischien wel eens nodig hebben om mij naar de dokter of de fysiotherapeut te brengen. Ik heb jou op een andere manier ook nodig .... jij bent mijn link naar de buitenwereld. Als je mij niet op komt zoeken dan zie ik je misschien niet meer zo vaak en, zoveel als mogelijk heb ik het nodig dat je me begrijpt.
Pfff, wat grijpt me dit aan. Mijn lieve vriendin heeft een tijd terug, na heel veel onderzoeken, de diagnose fibromyalgie gehad. Ze is pas 21 jaar en moet nu al zo hard werken om normaal te functioneren. Ik lees regelmatig op websites en blogs om een beetje een beeld te krijgen. Ze is zo'n bikkel dat ze vaak haar pijn verbijt en doet alsof het mee valt. Maar je kan de vermoeidheid en vaak ook het verdriet van haar gezicht lezen. Op het moment zit ze in een verbouwing, dus gaat het allemaal nog zwaarder. Met 2 kleine kinderen kan ik overdag niet zo veel doen. Maar een klein gebaar (de vuile was eens meenemen, een pannetje eten brengen) fleurt haar op. Samen met een andere vriendin proberen we zo een paar keer per week wat te doe om haar te ontzien. Helaas zal het nooit genoeg zijn om haar pijn weg te nemen
Jij bent echt een fijne vriendin!!!! Wat lief dat jij je zo inleest en dat je begrip voor haar op kunt brengen! Het is zo vervelend als, zelfs vriendinnen, moeilijk doen als je een afspraak afzegt op het laatste moment, terwijl we, geloof me, ook liever gewoon waren gegaan! Sommige weten zelfs niet eens goed wat het is! Maar wat voor jullie een klein gebaar is, is voor haar een heel groot gebaar! Echt superlief zijn jullie!
Wat geweldig dat jullie dat uit jullie zelf doen... Mijn moeder is gelukkig ook zo... Ze komt me helpen met het huishouden en ik hoef daar niets voor te vragen. ze doet het gewoon.Er word vaak gezegd, als je hulp nodig hebt dan moet je het vragen...Maar dat is nu net wat ik niet snel zou doen...
Gelukkig hier ook zo'n lieve moeder!!!(en vader) Ik ben ook iemand die niet graag om hulp vraagt, maar zij voelt het vaak zelf al wel aan!!! Zij zijn de enige die mijn pijn nooit in twijfel hebben getrokken! Ze zorgden er bv zelfs voor dat er op zondag een bed beneden stond, of een bank was opgemaakt met een lekker zacht dekbed en elektrische deken, zodat ik na een avondje uitgaan de volgende dag uit kon rusten. Zo graag wilden ze dat ik een gewone jeugd zou hebben! En zo'n moeder wil ik ook worden voor mijn kinderen! Want dankzij hen heb ik echt een hele fijne jeugd gehad, ondanks de pijn!
Zo is het bij mijn man ook gegaan. Die kreeg ineens onverklaarbare klachten, pijnen en ook doof gevoel bij bepaalde delen etc.. Hele rattaplan aan onderzoeken gehad, bloed/MRI/scans en zelfs 16 weken lang op lokatie in een speciaal ziekenhuis dat mensen met fibro onderzocht. En toen inderdaad de uitslag fybro gekregen.. Maar.. na een jaar waren ineens alle klachten verdwenen. Echt zo van de ene op de andere dag, enorm vreemd. Hij is nu alweer 1 jaar lang klachten-vrij. Dus wij denken dat het uiteindelijk toch geen fybro geweest is. Dus wij krijgen nog regelmatig van anderen te horen dat hij zich toendertijd gewoon aanstelde en geen zin had om te werken en lekker thuis wilde blijven bij zijn zoontje. Niet leuk zulke opmerkingen, maar niet helemaal onbegrijpelijk natuurlijk. We weten nog steeds niet wat hij toen wel heeft gehad, maar gaan ook geen second opinion of iets aanvragen. Geloof dat die diagnose nog wel in elk dossier van hem staat, maar kan opzich weinig kwaad dacht ik? Zal er vd week eens achteraan gaan, maar geloof dat hij dan eerst opnieuw getest moet worden door de reumatoloog voordat die diagnose weer uit zijn dossier kan worden gehaald.
Ik heb nooit een officiele diagnose gehad maar wel alle klachten van fibromyalgie. Maar óók alle klachten van lyme maar er wordt maar niet gevonden welke van de twee het nu is. Sinds ik B12 injecties neem is de pijn afgenomen (maar niet weg) maar zijn alle andere klachten er nog volop. Zelfs nu ik zwanger ben, het lijkt zelfs erger geworden. Bij mijn vorige zwangerschap ging het juist erg goed maar toen kwam alles na een dik half jaar weer terug. Ik vond de brieven over fibromyalgie die ik op die site en hier in het topic las erg treffend, het verwoord precies wat ik al jaren voel maar zelf niet onder woorden kan brengen. Ik vind altijd van mijzelf dat ik maar door moet gaan en me niet 'aan moet stellen' want dat is me tenslotte altijd geleerd. Negeren en gewoon doen, in plaats van écht begrip en steun. Sinds ik ziek ben geworden mis ik dat nog altijd, vooral het begrip, al proberen de mensen om mij heen het wel. Gelukkig heb ik nog best veel vrienden maar die zie ik niet veel omdat ik maar zelden echt kan afspreken, laat staan leuke dingen kan doen als uitgaan o.i.d. Ik merk dat ik het toch weer moeilijk onder woorden kan brengen wat het voor me betekend, vooral omdat ik me niet serieus genomen voel door artsen e.d. die allemaal zeggen dat het 'tussen mijn oren' zit omdat ik ook veel heb meegemaakt. Maar ik blijf erbij dat het óók lichamelijk niet goed zit, zeker na die tekenbeet. Maar toch komen de klachten van fibromyalgie méér (volledig) overeen met wat ik heb dan de klachten van lyme. Ik weet het ook niet meer maar heb niet het idee dat ik er nog eens bevestiging voor ga krijgen
Dat sommige artsen snel zijn met een diagnose te stellen, heb ik ook aan de lijve ondervonden. Door twee verschillende artsen heb ik de diagnose fibromyalgie en CVS gekregen, ook na herhaaldelijke bloedonderzoeken (getest op de gebruikelijke tekorten). Toch kon ik mezelf niet neerleggen bij deze diagnose en ben ik verder gaan denken/ kijken. Uiteindelijk blijk ik de nodige allergieën te hebben (ei, melk, gevogelte en overgevoelig voor soja, noten, appels en peren) en had ik daardoor al deze klachten. Ook ik zou dus aanraden om jezelf eerst volledig binnenste buiten te laten keren, het is zo'n zonde als het toch iets anders blijkt te zijn waar je "makkelijk" iets aan kan verhelpen.
Bij net 5 is nu een nieuw programma begonnen: dokters. In die van morgen geeft de "patiënt" aan ook te denken dat ze fm heeft. Die "arts" zegt daar dan over dat artsen er nog niet over uit zijn of dat wel een echte ziekte is. De manier waarop ze dat zegt brrrr. Fijn te lezen dat er ook mensen zijn die wel lieve personen hebben die voor ze klaar staan. Huisarts was vandaag niet aanwezig, maar heb voor morgen een terugbelafspraak.
Ik dacht dat stukje wil ik zien! Idd de manier waarop, vreselijk! Die arts zou het zelf eens een dag moeten hebben, kijken of ze dan nog zo bot geageerd. Is dit programma trouwens gespeeld? Id het zo nep overkomen?
Ja het is scripted reality.. In deze scripted reality staan de meest bijzondere ziekenhuisverhalen centraal. We volgen vijf artsen die patiënten ontvangen met de meest uiteenlopende ziektes. De verhalen zijn op waarheid gebaseerd en worden vertolkt door acteurs, maar ook door ervaringsdeskundigen. Deze patiënten hebben dus echt de desbetreffende ziekte of hebben hem in het verleden gehad. Ook het merendeel van de artsen heeft een medische achtergrond. En dat maakt Dokters tot een unieke nieuwe reality waarin fictie en real-life samengaan. Dokters is vanaf maandag 22 oktober iedere werkdag om 19.55 uur te zien op Net5. Als zij mijn arts zou zijn geweest had ik op zijn minst excuses gewild. Verwaand mens.
mamavanf2009 Ik heb ook veel meegemaakt en bij mij werd het eerst ook daaraan gekoppeld. Je zit psychisch niet lekker en dat uit zich lichamelijk. Ik zei daarop, nee het zit lichamelijk niet goed en dat uit zich psychisch. Anderhalf jaar heb ik erover gedaan voordat ik naar een reumatoloog mocht gaan. Ik merk wel aan mijn huisarts dat hij mij sinds de diagnose serieuzer neemt. Wat zijn voor jou de grootste klachten dan.. (mijn toetsenbord leid weer een eigen leven, kan niet alle symbolen maken en ctrl shift werkt ook niet).