Het zou ook juist het omgekeerde kunnen zijn he? Te trage hartslag, of niet krachtig genoeg... maar zorg dat dat goed gecheckt wordt, zou ik zeggen.
Weet je of haar handen en voeten koud voelen tijdens het blauwzien? Dit kan namelijk op een andere, minder heftige aandoening, duiden...
Ik wil me gedeeltelijk bij Rozemarijke aansluiten vwb het niet eerder hebben van deze klachten, dit pleit niet voor een ernstige aangeboren afwijking want dan zouden de klachten zich al eerder geopenbaard hebben, al heeft ze natuurlijk een behoorlijke medische voorgeschiedenis. Je zou eens kunnen kijken naar het fenomeen (of syndroom) van Raynaud, dit is een vaatafwijking. Spasmes in de vaten zorgen voor vernauwing en dus slechtere doorbloeding waardoor tijdelijke verkleuringen kunnen ontstaan. Hier vind je eea, vooral de tweede alinea lijkt erg veel op wat je hier vertelt over je dochter: Lotgenootje.nl :: Ziekten & Aandoeningen :: Fenomeen van Raynaud Maar daarbij wil ik ook zeggen, ik ben geen arts (slechts kinderverpleegkundige) dus het kan zeker heel iets anders zijn. Laat je niet gek maken door internet of allerlei enge verhalen maar ga op je eigen gevoel af, en als het je niet lekker zit, gewoon eerder aan de bel trekken! Ik zou er op aandringen dat ze bloedonderzoek inzetten en idd eventueel een hart/vaatecho om een en ander uit te sluiten.
Ik heb zelf ook aan raynaud gedacht, en echt ik ga zeker niet van het ergste uit hoor, maar dat zou ze krijgen als het net ff aan de koude kant is. Maar haar verkleuringen zijn: bij inspanning, na eten (ook warm eten), na slapen en in een warme omgeving. Vandaag had ze dikke sokken aan en uggs en nog kwamen haar voeten er koud uit! Binnen was het 22graden.....daarom houd het me bezig. Ook duurt het vaak heel lang voor het weer normaal word. Bij raynaud krijg je het als het koud is en je niet goed gekleed bent. Verder ben je niet uitgeput tijdens zo'n aan val of het moet zo erg zijn dat je ondertemp hebt gekregen maar dan praat je over hele andere gevolgen. Ik geloof er niet in dat ze een hart afwijking heeft, die kans lijkt me niet super groot. Ik denk zelf dat het eerder een bloedarmoede of een lichte form van astma. Ik heb zelf vroeger heel veel onverklaarbare bloedarmoede gehad en had heel vaak staaldrank ed. Het enige wat ik wil is dat ze er serieus naar kijken en als er niks uitkomt dan is dat alleen maar heel fijn maar tot die tijd vind ik het gewoon een super naar gezicht. De ka vroeg wel naar of er een hart echo gemaakt was ooit en ze zei ook dat het best een bloedarmoede kon zijn, maar verder kreeg ik niks van info wat me gerust kon stellen. Ik belde de afdeling voor een afspraak voor nov/dec voor controle ivm haar kma en andere allergieen. Ik vertelde dat ik dit ook graag met de arts wilde bespreken omdat ik het raar vond......toen moest ik in ene met spoed naar het ziekenhuis komen! Vanaf dat moment ben ik ongerust geworden, door hun reactie en wil ik dit ook uit gezocht hebben. Helaas is dit nu al de derde keer dat ze mijn ongerust maken. Eerst zeggen ze dat ze een neurologische afwijking moet hebben en een mri gekregen: niks aan de hand. Dan zeggen ze dat ze hirsprung heeft, darm afwijking, niks aan de hand! En nu dit. Met spoed komen het liefst dezelfde dag nog en dan doen ze niks! Sorry maar als een ziekenhuis als het vu medische centrum zich zorgen maken.....tja dan zla het vast niet voor niks zijn??? Ik vind dat zedit echt slecht behandelen, maar goed mijn gevoel zegt dat het zeler niet levensbedrijgend moet zijn maar er is wel iets aan de hand. Bedankt allemaal dat jullie zo mee leven!
Dat eerste stukje wat je schrijft is een misvatting, raynaud kan namelijk juist vaatkramp zijn zonder dat er kou aanwezig is, dit noemen ze ook wel secundaire raynaud, vaak is er dan ook nog een onderliggende oorzaak, maar niet altijd... Daarbij gaat raynaud ook vaak gepaard met moeheid (zonder oorzaak) en of buikklachten, en dat lees ik ook in je stukje terug, als is dit toe te schrijven aan haar kma. Weet je, ik zeg niet dat dit het is, maar ik zou alle opties openhouden, omdat er gewoon nog niets duidelijk is... Ik hoop heel erg voor jullie dat het allemaal mee mag vallen (en het iets simpels als 'bloedarmoede' is) en je de volgende keer serieus behandeld wordt in het ziekenhuis! Dit is geen manier van werken, zeker niet in een academisch ziekenhuis (heb zelf in het wkz gewerkt), wanneer staat de volgende afspraak nu gepland? Edit: Ik heb trouwens nog even naar je foto's gekeken, wat je kan doen om duidelijk te maken dat het echt blauw is, is een foto maken van haar hand / voet in normale, roze toestand op een witte ondergrond en vervolgens ook een foto als ze blauw ziet, ook weer op een witte ondergrond, dan heb je een goede vergelijking, hier kan ik weinig uit opmaken, maar het lijkt idd wel grauwig te zijn.
@mango: oke dat wist ik niet. Maar ik wist ook niet dat ze het op zo'n jonge leeftijd al konden hebben. Mijn moeder heeft het in combinatie met sjogren ( bij haar is dat de tricker) en ik had het maar bij mij bleek het een schilklier ziekte te zijn. Maar ik wist echt niet dat het zo vroeg al kon! Eerlijk gezegt schrik ik daar ook wel van want als het nu heel koud is zal ze moeite hebben met zichzelf warm houden toch? Ik heb alles in huis hoor voor -20 maar goed ik vind het syndroom van raymaud vooor haar ook geen prettig idee maar dan weten we tenminste wel wat het is en kan je ernaar handelen
Net contact gehad met de ass van onze HA en die begreep dat ik door dit ongerust was en ik word straks terug gebeld door de huisarts Word vervolgd
Ik heb een betere vergelijk foto gevonden. dat is die links boven en die is gemaakt op 3-11 toen ze lag te slapen in de auto. Ze heeft dus normaal ook een mooie donkere huid (ik ben 1/2 indo). Als ik het zo bij elkaar zie vind ik het reden genoeg voor actie......... Het handje op de witte achtergrond was van vanmorgen na haar ontbijt en was weer enigsinds verkleurd. Dit is dus echt een hele milde verkleuring die ontstaat nadat ze wat heeft zitten eten. Ben ik gek? zie ik spoken? Graag eerlijk zijn! Ik zet hier niet voor niks foto's omdat ik wil dat jullie me kunnen helpen in de strijd tegen de arsten als he nodig blijkt te zijn. Ik waardeer ook echt al jullie reacties en ik ben heel blij dat ik het hier kan delen voor steun.........vind het allemaal best een beetje eng
Meid, je bent niet gek... Stel, wij zouden het bijv. niet erg genoeg vinden, dan heb je toch nog altijd jouw moedergevoel? Dat is je beste raadgever, jij weet of voelt wanneer iets niet klopt en dat is reden genoeg om er verder naar te laten kijken, ongeacht wat anderen zeggen... Ik vind haar idd grauw zien op de foto's, daarom zei ik eerder al, dat zou me, in combinatie met haar slaapgedrag en de momenten waarop ze zo blauwig ziet absoluut niet lekker zitten... Dus nee, ik vind niet dat je spoken ziet, ik hoop echt dat de huisarts je verder wil helpen, sta er desnoods op dat hij met het ziekenhuis belt om je volgende afspraak te vervroegen, of laat hem alvast bloedonderzoek inzetten, dan weet je in ieder geval al iets... Haal je geen gekke dingen in je hoofd, maar volg wel je gevoel! Sterkte, en een knuffel...
Bedankt Mango! Ik ga zeker op mijn strepen staan en mijn moeder gevoel zegt dat het niet klopt. Ik wil niet uitgaan van het ergste maar ik wil dat wle graag uitgesloten willen hebben.
Ik heb destijds met Thirza hier van alles aan tips gevraagd en werd door hele groepen moeders uitgemaakt voor overbezorgd en dergelijke, omdat ik dacht dat bepaalde dingen aan de hand waren. Ik kan je vertellen: alles waarvan ik ook echt serieus dacht dat het aan de hand was, bleek ook aan de hand te zijn. Ik heb uiteraard van alles door m'n hoofd laten gaan destijds, waarvan ik bij het winnen van meer info bepaalde dingen ook weer heb laten vallen, maar alles waarvan ik zag dat er serieus grond was om te denken dat Thirza dat zou hebben, bleek ze ook te hebben. Rond 3 weken heb ik gedacht dat ze kiss-syndroom had en dat ze mogelijk ook een koemelkallergie had. Met 10 weken werd dat eerste bevestigd en bij 9 maanden ontdekten we dat de eczeem die extreem verergerde toen we startten met een yoghurttoetje na het eten, veroorzaakt werd door de koemelkallergie. So far voor mij als overbezorgde moeder.... Je intuitie als moeder is goud waard. Laat je daarover niets wijs maken door anderen. Tenzij je werkelijk een overbezorgde of hypochondrische moeder bent, moet je daar echt wat mee doen. Wil niet altijd zeggen dat je dan zelf al het antwoord zult hebben op wat er precies met je kind aan de hand is, want voor veel dingen moet je toch echt grondige medische kennis hebben, maar als jij denkt dat er iets mis zit, is dat doorgaans dus ook zo en zou ik de onderste steen boven willen hebben! Nog even een tip: ik lees net iets over ijzertekort bij een kindje, waarbij ook dit soort symptomen te zien waren. Even een uitgebreide bloedtest lijkt me dus echt noodzakelijk voor je dochtertje! Dat zou het allereerste zijn wat nu zou moeten gebeuren. Komt daar niets uit, dan zou je dus aan ernstiger dingen kunnen denken en verdergaand onderzoek moeten vragen.
Heb alles gelezen en gezien. Kan alleen zeggen maak er werk van en laat je niet kisten. Combi van wat ik las tussen de regels door tja. minder eten moeite met eten bijna niet eten. terug vallen in eten. niet of bijna aankomen en zelf afvallen. bij inspanning blauw worden. veel slapen. Denk toch dat er iets is. Juist eten kost veel spanning kauwen. Veel spelen bewegen zou juist bloed doen sneller laten stromen. Je hart is een spier die veel moet werken. bloed zuurstof etc. BELLEN
Ik zie inderdaad duidelijk verschil tussen de foto's die je geplaatst hebt. Met name de laatste foto rechts onderin, daar oogt ze ook 'benauwd' (voor zover je dat op een foto kan zien natuurlijk)... Wat je zegt over haar kreunende ademhaling (net als de tennissers), dat is vaak een teken dat ze er toch moeite mee hebben. Met name met uitademen. Dus dat past zeker in de rest van het plaatje! Ik ben benieuwd wat de huisarts er van zegt. En zou op z'n minst al een bloedonderzoek laten doen. Is een kleine moeite zou je toch denken en dan zijn er misschien al dingen uit te sluiten en misschien wordt ook de oorzaak gevonden... Nogmaals beterschap en twijfel NOOIT aan je moederinstinct!!
Ik ben gewoon nog steeds niet gebeld! Wat heb je er aan! Je kind kan inmiddels wel gestorven zijn aan een hartinfarct en hun hebben belangrijkere dingen te doen! Dit zijn de zorgen die nu spreken hoor maar wat nu als het wel ernstig is? En ze een kleine tijdbom is??
Enige oplossing is dan dus je kind bij de huisarts neerzetten en zeggen: zoek het maar uit, wij weten het niet meer... In onze wanhoop (hebben ook een behoorlijke geschiedenis met huilbaby, ernstige kma, verborgen reflux, ostheopaat) heb ik een keer huilend en helemaal over mn toeren de kinderarts gebeld met de boodschap dat ik hem nu kwam brengen en dat ze het dan maar uit moesten zoeken met hem, kijken of ze dan nog zouden zeggen dat het wel 'meeviel'.... :x Toen kon er ineens van alles en werd er pas naar ons geluisterd, helaas, want dit zou niet nodig moeten zijn... Ik hoop dat je zometeen alsnog gebeld wordt, en anders zelf even bellen onder het mom 'ik moet zo weg, is er al naar gekeken?
Ik snap dat je je zorgen maakt, maar wat je eerder zelf al beaamde: ze is 15 maanden, loopt al die tijd al met deze problemen en er is niets levensbedreigends gebeurd. Dus er zal niet zo 1-2-3 ineens nu wel iets raars gebeuren. Neemt niet weg dat de signalen die je noemt, wel serieuze dingen zijn om naar te kijken en een wachttijd van 2-3 weken echt te lang is dan. Al was het maar omdat zo'n periode zodanig lang is dat je je dan allerlei gekke dingen in je hoofd gaat halen... Morgen dus zorgen dat je huisarts de foto's eens goed bekijkt en zien dat je huisarts bloedonderzoek aanvraagt. Die dingen eerst maar eens, (en dan ben je met de uitslag sowieso al wel weer een dag of 3-5 zoet. Maar dan is dat maar vast weer gebeurd VOORdat je bij de kinderarts zit...).