Ik heb eindelijk de HA gesproken en we worden door verwezen naar het AMC! Haar dochter werkt daar als kinderarts en voedingspecialist en ze gaat haar best doen om voor volgende week een afspraak te plannen voor ons Ze was het er echt mee eens dat het wel een punt is om te onder zoeken en om uit te sluiten wat het kan zijn. Als er niks uitkomt dat betekend het dat ze dit heeft over gehouden aan de hersenvlies ontsteking en dan kan ik het los laten. Ook gaf ze aan dat, omdat het nu steeds erger word, nog steeds te maken kan hebben met een aangeboren hart afwijking. Ze zal er niet zomaar mee op houden maar ze begreep mijn problemen met het VU en de receptie had goed gehandeld om me zo snel mogelijk te laten komen maar de KA had beter haar best moeten doen. Dus nog niet gerust gesteld maar wel actie!
ten eerste, het feit dat het nu pas aan de orde komt hoeft niet te betekenen dat het alleen een onschuldige afwijking is, zoals meerdere dames hiervoor zeiden. toen mijn zoontje 15 maanden was, vonden wij hem ook steeds blauw en koud en ook buiten adem. mee naar de ha gegaan en diezelfde dag naar zkh doorgestuurd en binnenstebuiten gekeerd. bleek dat hij een ernstige hartafwijking heeft. (tetralogie van fallot) nu inmiddels 5 operaties verder zijn we in afwachting van zijn open hartoperatie die het moet 'herstellen'. op je strepen staan en een echo eisen! succes, hoop dat het iets onschuldigs is!
Fijn dat de huisarts het serieus heeft genomen en dat je nu naar het AMC kan. Sta idd op je strepen en volg je gevoel!!. Wat een prachtige mooi meisje heb je trouwens (smelt), Veel sterkte!!.
Ohh meis wat een vrezelijk verhaal zeg! Ik hoop dat je zoontje snel opknapt en dat de operaties het gewenste resultaat geven. Suzannah is ook maar moe moe moe. Ze speelt een uurtje en dan zit ze verder in haar kinderstoel tot ze weer gaat slapen en ze is maar 2uur wakker. Ook op het KDV slaapt ze heel veel en ook heel diep.........dit vonden ze al direct opvallend omdat de meeste kinderen slechter en korter slapen al thuis. Suzannah slaapt altijd. Ik hoop ook dat het wat onschuldigs is of niks maar ik heb pas rust als ze het hebben onderzocht.
Dankje! Ik ga zeker op mijn strepen staan. Tot nu toe heb ik altijd gelijk gehad met mijn meiden terwijl ze ons weg bleven sturen. Bij Megan was het zo ernstig dat ze ons bij de opname in het AMC appart namen om te vertellen dat ons meisje zo uitgedroogt was dat ze nog slechts enkele uren had gehad.........en de KA wilde ons naar huissturen! Ze had nog een traan in haar oog dus ze was niet uit gedroogd........ik kam het haar op mijn tanden en ik ga het gevecht aan hoor! Tot ze zeggen dat er niks aan de hand kan zijn.
Goed dat het nu geregeld is! Kon je ondertussen vast bloedonderzoek laten doen? Dan kan de KA direct met de uitslag aan de gang volgende week, ipv dat die eerst weer een formuliertje in gaat zitten vullen voor bloedonderzoek en je dan weer 3-5 dagen verder bent voor de uitslag er is...
Veel sterkte Sloppy, goed dat je op je strepen bent gaan staan. Hopelijk komt er niets uit de onderzoeken en kan je met een gerust hart van je meisje genieten.
Mooi, je bent weer een stap verder. De ha voelt zich kennelijk persoonlijk betrokken dat ze haar eigen netwerk aanspreekt, dat is prettig. Je weet me te vinden als je afleiding zoekt
Ik heb nog niks gehoord. Het gaat hier al weer ene paar dagen goed en heeft ze de verkleuring niet meer gehad. Wat ze ook had was dat we haar niet op haar rug mochten leggen en niet konden verschonen..... Ik denk nu zelf, maar dat gaan ze nu maar een keer lekker uit zoeken, dat ze een virus of bacterie gehad heeft en dat dit haar manier van ziek zijn is....
Vandaag eindelijk een afspraak bij het AMC! We mogen 26 november al komen Inmiddels ook al op HAP gezeten met een hartslag van 155 terwijl ze een lappenpop was. Waarom haar hartslag zo hoog was wisten ze niet. Wel heeft ze nu ontstoken keelamandelen en oorontsteking en dat zou er zeker mee te maken kunnen hebben, maar gerust ben ik er echt niet onder.
Ik wou net zeggen ingrijpen hoor! Mijn zoontje heeft 4 hartafwijkingen (toevallig na de geboorte achter gekomen ivm een heeeeel zacht hartruisje) En na de echo van zijn hart en hartfilmpje zijn we er dus achter gekomen dat er 4 afwijkingen zijn. Hier werd ook duidelijk gezegd als hij blauwe handen/voeten/lippen heeft of inderdaad veel slaapt en niet goed groei dat we GELIJK terug moesten komen. Nu wil ik je natuurlijk niet bang maken, maar echt waar blijf erachteraan gaan dat ze goed kijken.
Ik wil ook nog evne een positief verhaal neerzetten. Mijn neefje die nu een volwassen man is was vroeger als baby zijnde ook echt altijd blauw en koud. Zijn mondje na het drinken van de fles helemaal blauw, en altijd koude handen en voeten. Hij heeft het ook snel koud en is echt een onwijs mager persoon. Ook bij hem 1000 onderzoeken gehad als baby/kind zijnde maar daar is nooit wat uitgekomen. Ik snap je bezorgdheid wel hoor niet daarvan. Dus denk zet ook even een postief verhaal neer.
Vanmorgen had ze het in ene weer na bijna 14dgn niet..... Bekijk bijlage 287083 Bekijk bijlage 287084
op deze foto is het wel heel duidelijk. volet ze zich wel goed denk je? nog 10 dagen ik hoop dat die dagen snel voorbij zijn.
Ik ben niet blij dat het weer terug is maar ik ben wel blij dat ik er zo'n duidelijke foto van heb kunnen maken. En dit is echt nog niet eens op z'n ergst. Ze heeft het echt wel een paar keer minimaal 10keer zo erg gehad. Ze voelt zich volgens mij wel redelijk normaal alleen wil ze als ze tegen zo'n aanval aan zit niet dat we haar beetjes omhoog doen. Dan strekt ze zich zeg maar helemaal uit. nu we er op letten zie ik wel een verband met het blauw worden en haar huilen tijdens het luier verschonen. Ik hoop ook dat het heel snel 26 november is
Hoe is haar hartslag op dit moment? Kun je dat een beetje tellen? Of even langs de huisarts om te laten luisteren alvast?
We hebben tot nu toe maar een keer een afwijkende hartslag gehad van 155bp in rust. Verder hebben we nog geen meetingen gehad. Verder was het steeds normaal maar het zou natuurlijk nog kunnen dat die ene keer gaat verandere in meerdere keren dat weten we niet. Ik probeer me zo min mogelijk bezig te houden met het idee dat het haar hartje kan zijn. Pas als de artsen dit bekeken hebben en bevestigd hebben dan pas ga ik me daaroer zorgen maken. Ik weet inmiddels dat het zeker niet normaal is en dat het wel heel vaak gebeurt en steeds korter er tussen dit van geen aanvallen naar weer opnieuw aanvallen. Ik wil me niks in mijn hoofd halen maar echt ik zou de hele dag wel kunnen huilen. Niet omdat ze wat mankeert.....daar kan ik niks aan veranderen en ik zal het haar zo makkelijk mogelijk maken. Maar hoe we behandeld worden en niet serieus genomen worden hier mee terwijl ik geen leugens aan het vertellen ben. Daarom ben ik blij dat ik deze foto gemaakt heb. Maar het stijden en het elke keer tegen dichte duren aan lopen is zo zwaar! Dat is zwaarder als weten dat je kindje misschien ziek is. Ik hou toch wel van haar. Maar ik heb gister weer een dag van haar leven moeten missen omdat ik alleen maar aan de telefoon geweest ben om nu eindelijk die afspraak te krijgen dat doet verdriet.