Mc kenzie, Ik heb ook bewust de langere wachttijd doorstaan vanwege de S. Ik kon gelukkig wel regelen dat ik de intake en de afspraak met de s op dezelfde dag had. Dit scheelde toch weer een rit heen en weer naar gent. Ik had wel vantevoren mijn gehele dossier gemaild naar gent en darabij vermeld dat ik perse bij de S wil. Nou is het inderdaad wel zo dat wekelijks de dossiers besproken worden. Ik heb 1 keer een afspraak gehad met dr. pe,te.rs. Zij is de vervangster van de S, indien die er niet is. Ik moest toen voor de laatste FM meting en had een goede indruk van haar. Echter, zij schijnt ook al een langere wachtlijst te hebben. Butterfly, wat ontzettend "piep". Knuffel
Dag lieve Meisjes, Inderdaad wat rustiger hier. Op het gebied van behandelingen dan, want heb het idee dat er bij eenieder genoeg gebeurt, al is het nu even op ander vlak dan de MMM.... Brix en Buttterfly, wat een verhaal zeg... Gezien jullie vele ****-etjes, zou je toch haast denken dat er ergens Iets mis gaat bij de innestelling.... Soms denk ik wel eens, zou de wetenschap op 'Onze Problematiek' over 10 jaar wel een antwoord hebben? Knuffel voor jullie. McKenzie: mijn ervaring is slechts bij dr P.e.ters en de prof positief. Andere artsten hooguit een x voor de fm gehad. Maar om mee te denken en actief mee te denken, adviseer ik een van deze twee... Zijn ook 'persoonlijk' betrokken en meedenkend. Vraagje aan de Meedenkers. Heb morgen dus een afspraak met de internist om mijn bloedwaarden, met name de ANA- waarden die positief waren (1:320, terwijl de referentiewaard 1:40 is!) te bespreken. Hebben jullie nog tips / ideeen over vragen die ik zou kunnen stellen? Ben er een beetje uit namelijk. Wil zelf in elk geval vragen of er aanvullende onderzoeken naar Lupus of andere autoimmuunziekten gedaan zouden kunnen worden. Hoor het graag!!! Liefs voor allemaal! xxx
Dag lieve meiden, ik was hier inderdaad al een hele tijd niet geweest. Doodop, toen vakantie en toen ik terug kwam nog steeds vreselijk moe Het is tot nu toe ook een heftig jaar en m'n lijfje vindt het allemaal niet zo leuk meer. Zit nu te wachten op m'n afspraak bij de prof over twee weken.. en op m'n ongi want door de emo zooi is m'n cyclus ook van slag Wel balen want ik ben bang dat ik nu niet aan een nieuwe poging kan beginnen (punctie of tp rond eerste kerstdag vinden ze vast geen goed plan.. weet iemand of ze ook echt dichtgaan voor de feestdagen?) Hier was het heel technisch dus vooral meegelezen McKenzie hoi Toen de cryo poging was mislukt, iets van 26 sept, was de eerst volgende afspraak bij de prof mogelijk begin feb. Reken maar uit Anders eens met Juul dat dr P ook heel lief is Bij haar is de wachttijd ongeveer een maandje nu denk ik. Je zit natuurlijk ook met bloedonderzoeken waarbij de uitslag even op zich laat wachten. Juul knuffel! Geen tips of ideeën (toch weer te technisch) maar ik denk vaak aan je.. Elpie je was toch geweest voor de uitslagen? Ik heb gemist wat ze hebben gevonden..? Brix zo verdrietig dat het weer fout is gegaan.. Mamavanh.. ik zag dat het bij jou niet zo goed ging maar je bent hier nog wel actief.. betekent dat dat het (redelijk) ok is of is dit afleiding? Wie nog meer.. ik weet het even niet sorry Gaat er nog iemand voor een december poging? Wat zou het leuk zijn als er hier een roze golf loskwam Soms is het hier zo'n restjeshoekje.. snappen jullie wat ik bedoel.. ik hoop nog voor het einde van het jaar iemand/iemanden/wij allemaal.....
Juul: je kan op deze 2 links het e.e.a. vinden aan aanvullende tests. ANA: The Test | Antinuclear Antibody Lupus Diagnosis ANA Test Anti-Nuclear Antibody Test De dingen die mij te binnen schieten zijn: check: anti-TPO (nogmaals nu je geen DHEA meer neemt), TSH, ANA (meestal willen artsen het herprikken in hun eigen lab), anti-dsDNA, ENA-panel (dat zijn allerlei uitsplitsingen), reumafactor, nogmaals anticardiolipine. Geef aan dat je een heftige antibiotica kuur neemt nu, dat zou je waardes kunnen beïnvloeden (maar dat weet ik niet zeker). Als je medicatie neemt kunnen ze anti-histone prikken (om medicatie gerelateerde lupus uit te sluiten). Voel je jelichamelijk wel oke (ondanks je zware privé omstandigheden?). Verder kun je nog vragen naar genetische aanleg zoals de relatie met bepaalde HLA genen (zie hieronder). HLA class II genes -- Many genes in this group are linked to lupus: <ul>The combination of the DR3 and DQ2 variants, or the DR2 and DQ6 variants raise the risk of lupus by a factor of 2 or 3. These genes account for only a small part of the genetic risk for lupus. Many studies of class II genes show no links with lupus. Scientists, therefore, tried dividing lupus into subtypes, according to the results of various blood tests. When they did this, many links between class II genes and lupus subtypes were seen. This suggests that systemic lupus erythematosus is not one disease, but several similar diseases. </ul> HLA class III genes -- Many genes in this group are linked to lupus: <ul>The C4A and C2 genes are discussed below, in the section on "complement genes." Certain variants of the TNF genes raise the risk of lupus in some ethnic groups. </ul>Er schijnt trouwens ook een bepaalde aanleg met HLA genen (zeker bij overeenkomsten hiervan met de partner) voor herhaalde miskramen danwel implantatieproblemen. voor meer info hierover zie link: http://www.thelupussite.com/genetics.html oh hier staat trouwens ook welke testen ze allemaal kunnen afnemen om lupus te constateren. http://www.thelupussite.com/tests.html Succes morgen Juul. Ik hoop dat je met deze informatie wat vragen kunt afleiden die je zou willen stellen. Je kan gewoon gericht zelf suggesties doen.
Hier geen verstand van het technische verhaal met ana etc, maar ik wilde Juul morgen wel succes wensen! Mama, hoe is het nu met jou?
Dankjulliewel! MamavanH, weer ontzettend bedankt voor al uitzoeken. Waardeer ik enorm! Dikke knuffel voor jou. Ga nu slapen, ogen vallen haast dicht. Xxxxxxx
Juul, succes vandaag meid! @ rustig hier: het werd mij allemaal veel te technisch, dus vandaar dat reageren op een zeer laag pitje staat. Maar heb wel iedere dag meegelezen. @ waar staan we: wachten op menstruatie en dan starten. Schema: - dag 1: start neusspray, 3 x daags 2 pufjes - dag 3: start 225 menopur (ochtend) en 225 gonal f (avond) - dag 8: 1e echo Menstruatie verwacht ik vandaag of morgen... Aaaaaahhhh!!!! Spannend weer...
Juulzon: veel succes vandaag! Ik heb geen verstand van ANA's en aanverwanten en ik had je ook niet beter kunnen helpen dan mamavanh . Kiekske: whoehaaa, spannend!!! Je hebt een tijdje moeten wachten, toch? Ik ga voor je duimen!
O ja, en over 2012 goed afsluiten gesproken: dit is mijn laatste cyclus waarin ik in 2012 zwanger zou kunnen worden. Laten we hopen op een last minute goede afsluiter van dit jaar (want anders wordt 2012 net zo'n k*t-jaar als 2011 ) Wie doet er mee met een goede afsluiter ?
Meiden, bedankt voor jullie reacties Ik laat de intake gewoon bij de intake arts, en dan het bespreken enzo kijk ik wat de wachttijden zijn van de prof, dr Pof dr B. Ik moet inderdaad toch de bloeduitslagen afwachten wat een tijdje zal duren en ook dat gedoe hier met die onderzoeken. Mag je ook met meerdere artsen afspreken, dus dat je alvast een afspraak maakt met prof de S voor over een half jaar, maar dan de tussentijdse besprekingen met iemand anders doet zodat je wel alvast de uitslagen en resultaten hebt? (En stel dat het niet nodig is, dan kan hij altijd afgezegd worden.) Brix, voor mij zit het er niet meer in in 2012, dus ik kan extra voor jou duimen! Hopelijk sluit je 2012 af met een kleintje in je buik!
en prof de Sutter bewijst toch weer dat ze zo zalig is he Ik deed donderdag een pos ovulatietest (smiley), dag erop terug negatief. Ik dacht amai eisprong, vroeg, maar was blij Nu deed ik gisteren nog eens een testje en ik had opnieuw een smiley (oeps). Voelde me er echt slecht bij en heb haar gemaild. Ze mailde me vanmorgen onmiddellijk terug dat ze dit nog niet had meegemaakt, dat die normaal echt wel betrouwbaar zijn, en dat het enige wat ik kan doen is een echo laten maken + bloedonderzoek Nu heb ik voor morgen een afspraak op fertiliteit hier kunnen regelen. Nu mailde ik haar nog wat ik best allemaal moest laten testen. Stuurt ze me mooi terug wat ik allemaal moet laten testen en dat ik de resultaten altijd met haar kan bespreken, maar dat ze dit enkel telefonisch doet. Dus mag bellen naar de vroedvrouwen. Ze wenste me ook nog veel succes Voel me ineens al iets opgeluchter!
Juulz succes. Ik heb morgen weer een echo ik hoop dat ze nu wel me ei spotten anders stoppen we deze ronde.
Juul hoe was het vandaag? Voor wie geïnteresseerd is, het LUMC doet een onderzoek naar HLA ivm herhaalde mks: http://www.zwangerschapspagina.nl/miskraam/397493-remi-studie-herhaalde-miskramen.html Kiekske wat spannend dat je weer gaat beginnen! Ga voor je duimen! Mckenzie: nee dat kan volgens mij niet. Je bent patient bij één dokter en dan mag je niet tussentijds bij anderen. Brix.. doe graag mee.. hoe heerlijk zou het zijn om een positieve afsluiter te hebben
Goh, Elpie, misschien domme vraag, maar ben je misschien soms zwanger? bij mij werden ze weer positief als ik zwanger bleek...
Elpie: ok. Mijn ervaring is dat ik op dag 5 na ovulatiepiek wel eens een positieve ovulatietest had en dan 10 dgn later zwanger bleek te zijn. Juul: hoe ging het? McKenzie: welkom. Ik heb ook eerst een intake gesprek gehad met een arts die dezelfde naam heeft als ik in het echte leven. Daarna bij DS. De intake arts doet de bloedafnames en DS besprak de resultaten. Brix: voor mij zit het er niet in een goede afsluiter, hoewel ik graag zou meedoen. Hopelijk voor alle anderen wel. 21 nov. heb ik een afspraak met DS dus dan ga ik bekijken wat de kansen nog zijn en hoor ik iets terug over de karyo. Volgens een collega van mij die helderziend is ga ik nu door een tijdelijke enorme teruggang en hervind ik de kracht nog om het alsnog te proberen....mijn nuchterheid zegt "we zien wel" eerst maar genieten van wat ik wel heb. Sophy: het is vnl. afleiding voor mij. Jammer dat je zo moe was/bent. Wat een goeie link heb je gevonden van het LUMC. Kiek: spannend weer, zal voor je duimen...hoe is het nou met je DHEA-hoogte? en testosteron/oestradiol ? ben benieuwd of DD het goed vindt om te starten. Ga je ook immuun medicatie gebruiken dit keer? en hoe heb je je antibiotica doorstaan? of slik je het nu nog? Butterfly: succes met de echo en het zoeken naar je eitje. Tauret: Tregs zijn goed. Zie de opmerking van dr. Pf aan het eind van de onderzoeksresultaten. Verder zijn er nog wel een aantal markers iets verhoogd, dus bij twijfel direct aan de bel trekken. Je FVIII was nog niet binnen zag ik. gebruik je nog utro? Ego: gister zelf ook een gesprek gehad met mijn internist die ook naar immuundingen kijkt. Hij wilde wel bloed afnemen en allerlei dingen laten opsturen naar het Rosalind Franklin lab in de US. Moet ik alleen uitzoeken hoe je officieel bloed verstuurd naar de VS. Het moet er binnen 48 uur zijn anders bepalen ze het niet meer. De kosten draag ik zelf en ik moet ook zelf voor het materiaal zorgen. Verder hebben we het gehad over ook mijn hoge ANA en waarom ik zo ontzettend moe blijf en wat ik eraan zou kunnen doen. Vandaar dat ik vrij snel richting Juul wat dingen kon mailen, omdat ik er zelf ook mee bezig was op dat moment. Hij heeft ook zink en selenium geprikt (selenium slik ik al langere tijd en ik mag niet over de grens heen gaan. Ik zat half dit jaar al op de randnormaal hoge kant dus vandaar). Ben benieuwd wat eruit komt. Iemand ervaring met het officieel opsturen van bloed naar het buitenland? (dus ook met officiele inklaringspapieren voor de douane? ze zijn vrij strikt daar). Verder ben ik wel heel benieuwd wat het LUMC allemaal prikt /controleert Sophy, weet jij dat toevallig?
Jeetje, wow, mamavanh, bloed opsturen naar de VS. Daar kan ik je niet mee helpen. Misschien op fertilityfriends mensen die ooit bloed hebben opgestuurd naar het Beer instituut, die weten hoe je dat doet? Heeft de internist verder nog iets gezegd? Hoe was het bij jouw internist, Juulzon? In het onderzoek wat Sophy beschreef, doen ze HLA-typering. Ik heb nog een uitnodiging gekregen voor uitgebreider onderzoek, dit stond in de brief: Uitvoering Wanneer u besluit deel te nemen aan het onderzoek wordt voordat u zwanger bent eenmaal en als u zwanger bent meerdere keren bloed afgenomen. In week 4 en 7 van uw zwangerschap zal bloed worden afgenomen. Indien het een doorgaande zwangerschap is, wordt ook in week 20 en 36 bloed afgenomen en 1-2 weken na de bevalling. Mocht onverhoopt een miskraam optreden, zullen wij na 1-2 weken ook bloed afnemen. We zullen uw partner eenmaal vragen bloed af te staan. Met uw partners bloed zullen wij bepaalde laboratoriumtesten verrichten om te bepalen hoe uw immuunsysteem reageert op het bloed van uw partner. We zullen uw partner ook vragen om eenmaal sperma in te leveren Mocht de zwangerschap onverhoopt eindigen in een miskraam, dan zouden wij als het mogelijk is, ook dat weefsel graag willen onderzoeken. Ook in dit weefsel zal worden gekeken of er aanwijzingen zijn voor verhoogde afweer van de moeder naar het ongeboren kind. Indien de zwangerschap blijft bestaan tot aan de uitgerekende datum zouden we ook graag de moederkoek willen gebruiken voor dit onderzoek. Na de bevalling zullen wij ook wat navelstrengbloed afnemen zodat we kunnen bepalen hoe uw immuunsysteem reageert op het bloed van uw kind. U en uw kind voelen daar niets van. Hieronder het tijdsschema en de verschillende tijdspunten waarbij we materiaal willen opslaan. Bij 20 weken zullen we de SEO (20 weken echo) verrichten. Ik weet niet of dit haalbaar is als ik in Utrecht in het ziekenhuis beval (ooit? ). Maar eerst eens afwachten of manlief wil, hij stond niet te springen om hiervoor naar Leiden te moeten rijden .
Ik heb intussen echo en resultaten gehad en tja ... Heb echo dus laten maken in plaatselijk ziekenhuis. Kreeg ik de waarden via telefoon en uiteindelijk daarmee naar Gent gebeld In mijn eigen ziekenhuis kreeg ik te horen dat ik links een cyste had van 3 cm (ik viel bijna van mijn stoel) en dat er rechts wat kleinere follikels zaten (minder dan 10 mm) Ik heb dus aan de hand van de bloedresultaten recent een eisprong gehad, dus dat zag er goed uit, maar mijn oestradiol zou dus wel aan de lage kant zijn : was nu 78 (ik hoorde de vroedvrouw in Gent iets zeggen van normaal rond de 150) ...
mamavanh vraagje...ik heb gisteren mijn eisprong gehad en maandag de tp wanneer mag ik beginnen met fraxiparine en ascal?