Ons mannetje heeft een maagsonde en we zijn nu een week of drie geleden begonnen met een lepel. We geven pap van rijstebloem en 4maanden potjes groente. Nu gaat het maar moeizaam. Hij eet wel maar nog steeds hooguit een hap of 10. Soms vrees ik dat we nooit tot een beker zullen komen. Ik zoek mama's met ervaring. Hoe is de lepel fase bij jullie verlopen? En ik zoek eigenlijk ook tips voor het plaken van de pleister. Hier laat de kaasplak na een uur alweer los en alles moet minimaal 1x per dag vervangen worden. Die hele sonde is maar bijzaak maar ik zou het wel fijn vinden wat ervaringen te horen.
Hey meid, Hier heeft mijn zoon een tijd een maagsonde gehad, pleisteren was idd een heel gedoe. Maar we deden een stukje over zijn zonde en dan terug op zijn neus en daarover heen een stripje. Volgens mij staan er nog foto's in mijn album. Hier ging het eten ook heel moeizaam maar de aanhouder wint. Echt soms veel geduld hebben en volhouden. Hier is het na maanden toch goed gekomen. Sterkte en succes meid.
onze zoon heeft ook maanden lang een maagsonde gehad. de sonde ging er hier vaak uit ook mede omdat hij de plakkers los trok of ze los lieten. de lepeltjes fase ging ook erg moeizaam dat wij ook dachten dat we er nooit meer een periode kwam dat hij zonder de sonde zou kunnen. wij hadden een tijd lang het idee dat hij last van de sonde had, tijdens een opname is de sonde eruit gegaan en toen at hij ook beter en dronk hij ook beter. hij drinkt nu uit een rietjesbeker. wij kregen op den duur via een leverancier van voedingspompen andere plakkers die redelijk bleven plakken maar het bleef altijd tobben
Hij heeft absoluut last van de sonde. Gemiddeld 1x per week trekt hij em er wel uit en dat steeds inbrengen levert keelpijn op. Hij krijgt erg veel medicatie via de sonde dus al zou hij zelfstandig eten en drinken dan nog zie ik hem niet al zijn medicatie innemen
waar krijgt hij allemaal medicatie voor dan? sommige medicatie heeft juist een lekker smaakje zodat kinderen het innemen. is hij onder behandeling bij een kinderarts? je zou anders eens daar kunnen overleggen, al is het als proef. wij moesten dan wel in het ziekenhuis blijven, maar ze keken per dag wat hij at en dronk(vooral dronk) bedenk wel dat hij een slangetje in zijn keel heeft en tja dat merkt hij wel.
Dat is bij ons geen optie. Ons zoontje heeft leukemie,net 23 weken in het ziekenhuis gelegen en wel 15 medicamenten minimaal per dag ( en ook snachts) Helaas zal die sonde er nog minimaal een half jaar inblijven
Heftige situatie sidmick, in ieder geval veel sterkte met alles... Ik snap niet helemaal wat je wil vragen over de lepelvoeding en drinken uit een beker? Als hij 10 happen potjesvoeding eet en hij stopt er dan mee, wat denk je dan dat de reden daarvan is? Elin lust het allerliefst zelfgemaakt eten uit de babycook, dat maak ik dan ook altijd voor haar. Daarnaast eet ze ook gewoon "uit het handje" mee, stukken wortel oid. Drinken doet ze uit tuitbeker en tegenwoordig ook aan het oefenen met open beker. We houden de eetmomenten in ieder geval zo ontspannen en leuk mogelijk. Wat een gedoe he, die sonde vastplakken.... Wij hebben zo'n beetje alle plakmaterialen uigeprobeerd (witte pleister eronder, fixeren met doorzichtig plakfolie, cavilonspray eronder, zuurstofstickertjes). Alles ging heel snel los, zeker als het nat werd door huilen, drinken erover, badje. Het beste werkt hier toch nog een kaasplakje in een ovaal knippen , daar de sonde op leggen, en dan een breed stuk leukoplast eroverheen. Uit dat brede stuk leukoplast knip ik een "inkeping", en dat stuk plak ik over de neus. Over dat geheel plak ik nog een "toppleister" van smal leukoplast over het neusje. Ik hoop dat het zo een beetje duidelijk is... zal nog even een fotootje plaatsen, weet niet of je daar genoeg op kan zien. Anders mag je me ook altijd pb-en!
Vervelende hier is dat mannetje ook nog eens allergisch is voor bruine pleisters. We doen nu dus kaasplak en daaroverheen van die witte zijdeachtige leukoplast. En dan dagelijks vervangen (hopend dat je de dag doorkomt want in je eentje vervangen is niet te doen) Het eten van een lepel, tja vroeg me af hoe dat proces verliep bij jullie. Heb nl. het gevoel dat we vast zitten en niet verder komen. Zitten nl al de hele tijd op de zelfde hoeveelheid. De sonde heeft eigenlijk steeds continue gelopen, nu zitten we voorzichtig op porties (200 ml in 1,5 uur) Hierdoor heeft hij natuurlijk ook niet echt een honger gevoel. Maar hij moet dus 960 ml per dag krijgen, wat hij eet mogen we korten. Maar de hoeveelheid melk is zoveel dat hij gewoon praktisch continue gevoed is. Ik merk ook gewoon door alles wat we mee hebben gemaakt met hem ik veel en veel voorzichtiger ben. Bij mijn oudste deed ik gewoon en zag wel wat er gebeurde
Geef je hem geen bolussen? Hier kreeg mijn zoon 6x per dag met bepaalde tojd ertussen zodat hij wel een eigen hongergevoel kon krijgen. Als ze geen honger hebben en vol zitten van de sonde dan eten ze ook minder. Bied je wel eerst eten aan voordat je sonde geeft?
Nu zijn we inderdaad over aan het gaan heel geleidelijk op porties van 200 ml in overgeveer 1,5 uur. Maar eerder kon hij dat dus niet verdragen. Van de chemo's heeft hij heel erg veel gespuugt en kapotte slijmvliezen gehad dus het is nogal veel gedoe geweest inen om die mond. Uiteraard geven we hem nu eerst eten voordat de sonde aangaat maar omdat hij nog zoveel krijgt op een dag zit er max 1,5 uur tussen. Even voor de goede orde ons schema ziet er zo uit: 8.00 100 ml pap (gaat dus niet op) + 100 ml fles in 1 uur 11.30 200 ml fles op stand 125 15.30 150 ml fles op stand 125 18.00 60 mg greonte 20.00 200 ml fles op stand 125 24.00-06.00 120 ml fles op stand 20 Hiertussen heeft hij ook nog een hoop medicatie wat op een dag incl doorspuiten met water minimaal 100 ml is
Het nadeel is dat er zo weinig tijd tussen zit, als straks evt de sonde sneller mag krijg je er meer tijd tussen de voedingen en krijgt hij misschien wel honger.
Jouw zoontje krijgt dus de grootste bulk sondevoeding overdag, die je dus via de pomp laat inlopen over 1-1,5 uur begrijp ik. Blijft hij liggen als je hem overdag aan de pomp legt? Ik kan me voorstellen dat hij gewoon geen honger meer over heeft voor zijn vaste voeding! En ik vind het nog best knap dat hij 10 happen van zijn avondeten opeet. Elin ligt alleen 's avonds en 's nachts aan de pomp: als ze in slaap gevallen is, krijgt ze over de nacht 700-750 cc (bij meer gaat ze overgeven). Overdag plak ik de sonde afgedopt op haar romper en bolus nog 3-4 keer 50 cc sv bij met de spuit, spuit ik gewoon "in een keer" in. Bij het ontbijt en lunch heeft ze bijna geen trek, maar met het avondeten eet ze nog wel redelijk wat mee. Dan is die berg sv natuurlijk uit haar maagje verdwenen. Die witte leukosilk bleef hier echt voor geen meter zitten. Elins huidje reageert ook wel op de bruine pleister (ze is er niet echt allergisch voor, maar wel rood, bultjes, kapot huidje). Ik probeer de bruine pleister zoveel mogelijk op de kaasplak te plakken. Op de stukjes zonder kaasplak smeer ik wat cavilon-spray (werkt als barriere voor de huid), dat is ook een beetje plakkerig zodat daarover de pleister ook beter hecht. Heb je die wangpleistertjes ("zuurstofstickertjes") al eens geprobeerd? Salter wangpleister Tender Grip (per 2 stuks) van , Sondevoeding
Ja, ze zit 's ochtends nokvol met sv . Tegen lunchtijd eet ze wel een half boterhammetje, en je ziet dat ze gaandeweg de dag meer honger krijgt. Bij Elin is hier expres voor gekozen; ik mag vaste voeding ook niet "aftrekken" van de 900 cc (hoogcalorische) sondevoeding die ze per 24 uur krijgt. Alles wat ze er extra bij eet, is meegenomen.
Hij kan nog niets anders dan liggen dus overdag aankoppelen is geen probleem. Het idee is om hem naar een schema van een "normale" baby te krijgen maar omdat de flessen zo langzaam inlopen lukt dat dus niet helemaal. Misschien moet ik eens met de dietiste gaan bespreken om inderdaad de nachtvoeding meer op te voeren zodat hij overdag minder krijgt maar dan ben ik bang dat hij idd smorgens geen trek heeft. Zijn mondmotoriek is nooit ontwikkeld, hij heeft maar heel kort zedlf gedronken en al snel aan de sonde gegaan. Wat dat betreft beginnen we ech top 0. Die zuurstofpleisters hebben we weleens geprobeerd maar dan is er teveel sonde vrij waardoor hij gaat trekken eraan. Grootste probleem vind ik zitten in de kaasplakken. Die laten als los als je em er net op hebt geplakt. Cavilonsticks gebruiken we inderdaad al
Zuurstofstickertjes plakte ik 3 op een rij: starten bij de neus en zo naar onder het oortje doorplakken. Daaroverheen kun je nog een stuk leukoplast/silk plakken. Verwarm je de kaasplak goed voor in de handen voor je 'm erop plakt? Is best lastig, ik weet het, als een van jullie een huilend kindje moet fixeren en de ander staat die kaasplak warm te maken... maar het plakt dan wel beter. Ook op een goed droog huidje plakken. Misschien dat idd de nachtelijke hoveelheid sv ophogen een idee is. Wat krijgt hij in de sonde als voeding? Je kunt overdag toch sowieso ook wat tussendoor op de lepel aanbieden. Of misschien kan hij al stukjes (banaan, wortel enz) zelf uit het handje proberen te eten? Dat is een hele goede oefening! Al zou hij er alleen maar mee bezig zijn, voelen, sabbelen, beetje op kauwen, dat is al goed. Qua caloriebehoefte krijgt hij denk ik genoeg binnen met zijn sv? Ik heb moeten leren om los te laten om me druk te maken over wat ze er dan nog bij eet...
Ik verwarm de kaasplak idd wel voor. Ja het is werkelijk een gevecht dat plakken. Hij krijgt infantrini via de sonde, dat is calorierijke zuigelingenvoeding. De nutrilon1 had hij geen voldoening meer aan. Hij krijgt inderdaad genoeg calorieen via de SV maar het is natuurlijk de bedoeling dat hij "gewoon" leert eten. Wellicht is de situatie bij ons toch anders, bij jullie hebben de kids waarschijnlijk aanvullende sv omdat gewoon eten niet lukt? Hier is er nooit sprake geweest van gewoon eten. Ik ben gister begonnen met hem een cracotte te geven em em daarop te laten sabbelen. Feit dat hij niet goed kan zitten nog werkt natuurlijk niet mee met het eten van "vaste voeding" Misschien wil ik ook wel gewoon teveel te snel. Maar ik merk dat ik er erg onzeker over ben
Euhm, waar concludeer je dat uit? Eten lukte hier juist altijd prima, Elin at haast meer dan ikzelf. Er is iets anders aan de hand waardoor zij naast de gewone voeding volledige hoogcalorische sondevoeding krijgt. Gelukkig is haar asscociatie met eten positief gebleven ondanks de sonde en het vele gefriemel in haar mondgebied.
Die conclusie trok ik wellicht te voorbarig omdat dit veelal het geval is merk ik en omdat zij de voeding in de nacht krijgt ging ik er van uit dat dat was om te compenseren. Als ik het goed begrijp kon zij dus al eten voordat ze een sonde kreeg? Dat is wel fijn dat ze die techniek beheerste. Gaan jullie ook naar een prelogopedist?