Wauw dat is zeker een goede zaak dat ze de T-cellen en CD4 meenemen. Fijn ook dat je mee mag doen maar wel in je eigen zkh Brix! Dat maakt het ook makkelijker Ik vind het inderdaad jammer van de guo en hoe het zit met bevallen. Goede kans dat als ik eindelijk goed zwanger mag zijn, het bij dat ene kindje blijft en dan wil ik "gewoon" een guo bij een vk enzo. Maarja, dat vind ik dan weer zo'n stomme reden om niet mee te doen aan noodzakelijk onderzoek.. dus denk er nog even over na In ieder geval REMI-1! Hoop dat we hier meer dames bereiken die ook mee gaan doen!
Mooi zo Brix! Dank ook voor het toesturen. Had je ze eerst gewoon gemaild? oja, kijken ze naar absolute aantallen of ook naar de functie van T-cellen en CD4 cellen? (dus % hiervan)?
Dit was voor mij dus ook een puntje, maar ik mag dus "gewoon" in eigen zkh GUO, bevallen, etc en bloed sturen ze op. Dus het hoeft allemaal de gewone gang van zaken niet in de weg te zitten. Maar die arts kan het je allemaal prima uitleggen, ik heb best lang met haar aan de foon gezeten. En, oh, even off topic..... het idee van Sophy goed zwanger, naar de VK mogen en bevallen, daar word ik heel blij van . Ik hoop zo dat je dit mag meemaken!
Graag gedaan. Ik heb ze eerst gemaild. Maar na een aantal mails over en weer, omdat ik nogal wat vragen had, heeft ze me gebeld. Als je zegt dat je ingelezen bent, legt ze meer uit. % of absolute getallen, geen idee . Zo diep zit ik (nog) niet in de materie .
Hoi Meiden, ik volg dit draadje al even, en wil eigenlijk ook wel meer weten over dat onderzoek. maar wat hebben jullie eigenlijk precies in de mail naar hun gezet. zelf hebben we 5 miskramen gehad, waarvan de laatste afgelopen augustus, ook op diverse termijnen. stolling en genetisch onderzoek is gedaan en niks uitgekomen. alvast bedankt voor jullie antwoord. groetjes Duckie
Duckie, ik heb een mail gestuurd waarin ik schreef dat ik van lotgenoten had gehoord dat deze studie liep en dat ik geïnteresseerd was om mee te doen, omdat ik 6 miskramen had gehad. Ik vroeg of ik meer informatie kon krijgen en of ik in aanmerking kon komen voor deelname. Zoiets
Ik heb volgende week een intake in het LUMC, ik ga dit zeker ook meenemen in het gesprek. Vraag me alleen wel af of je ook zelf de resultaten krijgt zodat je er iets mee kan of dat het alleen in de studie gebruikt wordt en je er zelf niets meer over hoort (of is dat eerder al gezegd en vraag ik nu naar de bekende weg )
Brix, bedankt Ik word niet zo makkelijk zwanger dus ik ga ze gewoon weer mailen als het zover is.. denk dat ik uiteindelijk gewoon mee wil doen en dan hopelijk hoe jij het schrijft, met een gedeelte bij de eigen vk of in eigen zkh. Het is toch iets erfelijks, wie weet helpen we onze eigen kinderen hiermee. Duckie gewoon schrijven, in het kort wat er is gebeurd en of je mee kan doen. Ik denk dat ze juist graag hebben dat we ons aanmelden, hebben ze meer onderzoeksmateriaal. McKenzie het is natuurlijk wel een studie. Ik vermoed dus dat we zelf, tenzij er echt rare dingen worden gevonden, geen bericht krijgen over de uitslag. Dus echt voor de toekomst.
Het is inderdaad alleen een onderzoek. Je krijgt geen informatie over de uitkomsten en er volgt ook geen behandeling. Ze vroegen me mee te doen. Brix, jij zei dat de bloedafname enzo niet daar hoeft toch? Dus dat je gewoon in de buurt bloed kan geven en dat zij het dan opsturen?
Ik ben vandaag in het LUMC geweest voor bloedprikken. Ze geven inderdaad geen individuele uitslagen, dus je hebt zelf geen baat bij het onderzoek, het is voor de wetenschap. De verdere bloedafnames voor REMI-II mogen we zelf doen (mijn man is ook arts, die gaat prikken ) en dan in een speciale envelop opsturen naar Leiden. We krijgen binnenkort het pakket aan bloedbuisjes thuisgestuurd.
Brix: heb jij aangegeven dat je een aantal mogelijke oorzaken hebt voor je miskramen? Ik had even mail contact en twijfel of ik zal aangeven dat er al e.e.a. gevonden is... McKenzie: wel een teleurstelling als je de resultaten niet meekrijgt. Je zou toch verwachten dat er ook een soort van "incentive" in zit (sorry weet de vertaling niet maar het zou zoiets als motivator moeten zijn om mee te doen bedoel ik dus).
Beetje late reactie, solly . Ik heb aangegeven dat er een chronische endometritis en heterozygotie voor het MTHFR-gen was gevonden in Gent en dat de rest van het bloedonderzoek normaal was. Ik geloof dat alleen een baarmoederafwijking en een chromosoomafwijking bij een van de wensouders de exclusiecriteria zijn. Ik vond het ook jammer dat ik geen individuele uitslag kreeg, maar dat gaat nou eenmaal zo bij wetenschappelijk onderzoek. En als het afwijkend is, gaat het LUMC er toch niks mee doen in de zin van een therapie opstarten, dat is toekomstmuziek (hopelijk ). Ik vond het fijn om mee te doen, zodat mijn verdriet toch nog ergens nuttig voor kan zijn. Dan maar niet voor mezelf, maar voor een ander. Die positieve draai die ik eraan kon geven, heeft mij goed gedaan .
Brix daarom doe ik het ook. Heb wel een mail gestuurd dat ik blij ben dat ze dit gaan onderzoeken maar dat ze moeten ophouden met het op PECH gooien. Herhaalde miskramen heeft invloed op je immuumsysteem
Kreeg vandaag de uitnodiging via de mail voor 12 januari Brix jij hebt blijkbaar al bloed gegeven, wat snel. Mamavanh.. ik twijfelde over hetzelfde.. zal ik iets zeggen over wat er al gevonden is.. ehhh.. nee.. laat ze lekker zelf onderzoeken en niet op voorhand al uitsluiten