Ik ben eigenlijk tijdelijk overschakeld naar de losse vormen terug en ik neem 1400 methylfolaat, 1000 methylcobalamine en 25 P5P Maar momenteel blijft het niet langer als een uur binnen met mijn maag. Hier wilt de gyn trouwens ook dat ik met de asaflow (aspirine) stop op 12 weken, zo heeft DS het ook voorgeschreven, maar dat gaat ze me toch niet in mijn hoofd gepraat krijgen horen ...
MamavanH, dank je wel voor je bericht. Ze hebben in Dusseldorf bij mij ook een hele batterij testen uitgevoerd (dr. P.). O.a. antifosfolipiden, factor V Leiden, APC resistentie, prothrombine, g20210A, homocysteine (maar dus geen MTHFR), plus van alles en nog wat van immunologie: regT-cellen, TNF, NK cellen enz. Heb thuis een volledige lijst liggen, schrijf nu uit mijn hoofd... Er is dus helemaal niks uitgekomen! Alles schijnt binnen de normen liggen. Dus ja, hoe verder?.. Toch nog in Gent MTHFR mutatie laten testen? Wat anders? Heeft het bv zin om anti-TPO te laten testen, als mijn schildklierwaarden (TSH, T3, T4) perfect zijn? (zowel in Gent als in DD bepaald, dus niet in NL). Of reumafactor, als alle andere immunologische testen niks laten zien en ik helemaal geen klachten heb? Ook mijn AMH is goed, dus daar zou het ook niet aan moeten liggen... Ik lijk gewoon kerngezond te zijn, maar toch al twee MA achter de rug... Toch twee keer domme pech? Ik vind het toch erg moeilijk te geloven... Hoe verder? Hoe diep moet je laten graven? Wat is de kans dat ze toch nog iets vinden? We willen inderdaad in Dusseldorf IVF doen, maar dat wordt de eerste poging voor ons. De eerste zwangerschap ontstond na een IUI behandeling, de tweede zelfs op natuurlijke manier toen we op het punt stonden om met IVF te beginnen. Mijn man heeft slechte zaad... Zou dat miskramen kunnen veroorzaken? Sorry voor een ego berichtje, zit met heel veel vragen in mijn hoofd op dit moment. Over twee dagen hebben we een gesprek in DD over hoe verder, dus wil ook zo goed mogelijk voorbereid zijn en ongeveer weten wat voor vragen we gaan stellen en wat voor onderzoeken we nog willen...
Ja het heeft zin anti-TPO, anti-TSH receptor en anti-Tg te laten bepalen. Bij mij schommelde alles ook van goed naar so-so en dan weer oké naar 5 jaar verder een duidelijk niet goed. als je wilt mag je het me wel opsturen je resultaten ik kan eens kijken of ik nog wat raars zie ? 2x pech geloof ik niet zo in eigenlijk... en er kan zo-veel zijn wat een oorzaak kan zijn....
Dank je wel voor je aanbod! Natuurlijk zou ik het heel erg op prijs stellen als je mijn uitslagen zou kunnen bekijken. Kun je mij misschien je email dan pm-en? Het is wel offtopic hier, maar weet je toevallig hoe hoog je progesteron moet zijn? Bij mij was het bij 5 weken en 4 dagen 20, en Grnt vond dat goed. En in NL is hij op 7 dpo geprikt en het was 14. Ze zeiden toen ook dat het perfect was, maar ik lees al meerdere malen dat he progesteron boven 25 moet zijn voor een "goede" eisprong... Zouden dan de miskramen door iets zo simpels kunnen komen? En waarom vond zowel Gent als ons vorige ziekenhuis de waarden "perfect"? Trouwens over anti-TPO bepalingen, wordt het gedaan in Gent? Of bij Dr. P. in DD? Ik heb hem al drie keer een mail gestuurd met de vraag wat voor aanvullende testen hij zou adviseren, maar krijg geen antwoord terug... Snap er niks van.
Hoi Kiskha : ik ga je pm-en (nee niet spammen) het ligt eraan in welke eenheid die progesteron is uitgedrukt. Als de waarde nmol/l is dan zou ik vanaf 30 zeggen dat het "goed" is. Gent kan het ook in een andere eenheid uitdrukken daar moet je goed naar kijken want dat maakt veel uit. Die 14 (ws. nmol/l ??) op dag 21 van je cyclus vind ik laag...althans niet echt een goede eisprong, maar het kan zijn dat je dan bijv. op dag 24 had moeten prikken. Tenzij je op die 7 dagen ervoor een LH piek gehad had. Miskramen kunnen wel door zoiets simpels komen. Heb je al eens een Hidden-C en 7-in-1 test gedaan? er zijn mensen hier met goeie resultaten na het doen van de test en het nemen van AB ( aan Brix). anit- TPO kan ook gewoon via je ha hoor...da's echt geen moeilijke test. MTHFR 677 én 1298 zijn een trombofilie variant en de andere die je hebt gehad zijn er ook een onderdeel van, maar dan heb je ook nog PAI-1, ACE en nog een paar. Ze kunnen allemaal van invloed zijn. Dan heb je ook nog LAD-waarde's die laag kunnen zijn dat komt dan slecht uit bij HLA overeenkomsten. Dr. Pf kan dat maar doet dat ip niet want in zijn theorie komt dat dan niet vaak voor. Dr. Braverman test dit wel en Serum (Athene) ook. Dr. Pf wil nog weleens geen antwoord geven als je een reply doet, wel als je een nieuwe mail stuurt (is iets raars met zijn ontvangst heb ik me laten vertellen). Maar vaak antwoord hij ook maar op 1 vraag tegelijk .
MamavanH, you've got mail Eerlijk gezegd ben ik nog niet zover om hidden-C te laten uitvoeren... Ja ik weet dat er bij bijna iedereen die deze test laat uitvoeren, wel iets uit komt, maar ik weet niet of ik dat helemaal vertrouw... En ik wil liever niet antibiotica gaan slikken als het niet nodig is... Wat is een LAD waarde en HLA? Ik blijf me toch afvragen hoe ver je moet blijven zoeken... Ik krijg sowieso nog hysteroscopie in DD en we laten chromosoomonderzoek in NL uitvoeren. En we willen met Dr. S. in DD bespreken hoe verder en wat hij adviseert. Als hij nog onderzoeken voorstelt, willen we die zeker laten uitvoeren en eventueel nog vragen om MTHFR te testen... Maar als hij vindt dat het genoeg is en we toch met IVF kunnen beginnen, denk ik dat ik liever dat doe, dan dat we nog halfjaar moeten wachten op alle additionele testen en uitslagen... Ik weet het niet. Waarschijnlijk ben ik na twee miskramen toch nog niet 100% overtuigd dat er echt iets mis met mij is. En je zou toch denken dat ik toch enige klachten zou hebben als ik bv iets aan mijn schildklier had? Ik heb tot een jaar geleden nog op topniveau gesport (Nederlandse kampioenschappen) en was altijd topfit; zou ik dan niet toch iets moeten merken als er echt iets met mijn gezondheid aan de hand was?.. Nou ja, ben benieuwd wat Dr. S. woensdag gaat zeggen...
Kishka: je anti-TPO was getest en goed hoeveel mk heb je nu in totaal gehad? je hebt mails terug. Ken je het boek van dr. Beer is your body baby friendly? Daarin staat vanalles. LAD = Lymfocyte Antibody Detection en HLA overeenkomsten is het aantal HLA's die jij en je partner overeenkomstig hebben.
goed zo Elpie, doe waar jij je goed bij voelt!! (van de asaflow bedoel ikdan) en ik kan me zo goed voorstellen na N. dat je dat niet meer wilt proberen! hopelijk dat je erge misselijkheid gauw wat afzakt want 5kg eraf is wel erg veel!
MamavanH, dank je voor je emails en zeer uitgebreide info! Genoeg stof tot nadenken... Morgen een gesprek in DD en volgende week hysteroscopie... We krijgen morgen ook als het goed is de uitslagen van de DNA fragmentatie van de zaad van mijn man. Dat kan blijkbaar ook voor miskramen zorgen... Ben erg benieuwd wat we morgen horen, hoe Dr. S. erover denkt en of er volgende week iets uitkomt... Ik heb dus 2 MA gehad. In beide gevallen hebben we een kloppend hartje gezien, maar de ontwikkeling is na 6 weken gestopt. De eerste keer is het waarschijnlijk vanaf het begin al misgegaan, want bij 7 weken echo was er nog helemaal geen embryo te zien, dan bij 8 weken ineens wel een vruchtje met een kloppend hartje, maar de ontwikkeling liep 1.5 week achter. De tweede keer leek echter alles goed, mooie echo bij 6 weken, maar toch een MA bij 8 weken... En ik heb waarschijnlijk nog een zeer, zeer, zeer vroeg VMK gehad... Was 2 dagen overtijd en een licht streepje op de test. Mijn HCG is toen geprikt en bleek 13 te zijn. Dus waarschijnlijk wel iets gebeurt, maar direct misgegaan... Maar ik vind het een beetje overdreven om het als een VMK te zien, als we niet bezig waren om zwanger te worden, had ik waarschijnlijk niet eens door dat er iets speelde... En de andere twee keren had ik gewoon wel supermooie testen die steeds donkerder werden...
Klopt dat was ook de reden van het niet vermelden. De andere mthft mutatie is niet onderzocht dus dat wil ik graag uitsluiten. Zelf denk ik dat het best van invloed zou kunnen zijn. Brix gebruik jij alleen de thorn research of slik je ook los iets bij voor de mthfr
Ik slik naast de Thorne nog 800 mcg Metafolin, totaal dus erg hoog, kan het niet beredeneren, is een gevoel dat ik dit moest doen, stop met extra Metafolin na eerste trimester (als ik dat haal ). Verder om de dag 25mg p5p, tot het potje op is, dan alleen de 10mg die in de Thorne zit. En 1000mcg methylcobalamine, omdat mijn b12 laagnormaal was. O ja, en op eigen houtje aspirine gestart. Ik las hier laatst een waarschuwing voor ijzerstapeling. Dat is onmogelijk als je niet aan hemochromatose lijdt (bij de hoeveelheid die in de Thorne zit (45mg pd)) . Je kunt van deze hoeveelheid wel maagdarmklachten krijgen, mn obstipatie. Ik voel me er fijn bij, aangezien ik de laatste jaren krap zit in mijn hb.
Slik jij de losse erbij omdat de dosering in thorn niet genoeg is? Ik heb namelijk de thorn prenatal al in huis maar kan wat losse erbij bestellen. Bijvoorbeeld Supplement Facts Serving Size: 1 Vegetarian Capsule Vitamin B6 (as 200 mg pyridoxine HCl and 50 mg pyridoxal 5'-phosphate) 250 mg 12,500% Folate [as (6S)-5-Methyltetrahydrofolic acid, glucosamine salt] 400 mcg 100% Vitamin B12 (as cyanobalcamin 500 mcg Zouden deze goed zijn voor bij de thorn? Of Supplement Facts Serving Size: Three Capsules Servings Per Container: 30 Three Capsules Contain: Amount Per Serving %Daily Value Riboflavin (as Riboflavin 5'-Phosphate Sodium) 90 mg 5,295% Vitamin B6 (as Pyridoxal 5'-Phosphate) 45 mg 2,250% Folate (as L-5-Methyltetrahydrofolate from L-5-Methyltetrahydrofolic Acid, Glucosamine Salt) 3 mg 750% Vitamin B12 (as Methylcobalamin) 3 mg 50,000% Betaine Anhydrous (Trimethylglycine) 1.8 g * *Daily Value (DV) not established.
@ Lindra: zelf zou ik nooit meer dan 50 mg (en het absolute max is 100 mg maar dan voor korte tijd) B6 gebruiken. Idd zeggen ze het niet als je heterozygoot bent voor MTHFR 677. Dat vinden ze idd niet relevant. Hoewel er wel verschillend over gedacht wordt. Zelf heb ik ook de heterozygote variant en heb me op de 1298 variant ook laten testen. Zou de Thorne alleen niet afdoende zijn voor je heterozygotie? @Brix: allereerst vind ik het super voor je dat je zo'n mooie dikke vette streep hebt, misschien toch een dubbel-ei dan?!?! (je schreef toch dat toen je de vorige x zo een late eisprong had je een tweeling verwachtte?!). ha!, dat wist ik niet dat je geen ijzerstapeling kan krijgen als je niet aan hemochromatose lijdt met die 45 mg. Mijn ha waarschuwde me dat ik niet te lang de ijzersuppletie mocht doen ook al was dat maar 18 mg (en ik lijd al jaaaaren aan een laag ferritine gehalte met soms normaal ijzer - echt al meer dan 10 jaar...er stond ooit ook eens bij de bevindingen dat er mogelijk op kon duiden op auto-immuniteit...huh...blijkt dat helaas nu te kloppen....zo zie je maar iets wat niet er toe lijkt te doen kan toch blijkbaar al een voorbode zijn). @Kishka: De reden dat ik naar je aantal MK's vroeg is omdat, je dan in aanmerking komt voor een studie van dr. N. Ik zou overwegen om contact met hem op te nemen (met dr. N. (hemato.loog)) hij doet een studie naar herhaald mk en bij 3 of meer MK kom je in aanmerking voor de studie waarbij er baxters (IVIG) ingezet worden. Die hoef je dan niet te betalen die baxters. Het enige wat je kwijt bent is een reisje op en neer en vooraf toestemming aan je verz. vragen plus een verwijzing van je ha voor een hematoloog. Zodoende kom je verzekerd aan en ben je ook niks kwijt voor het ziekenhuis qua infusen. Verder doet hij dan ook nog nader bloedonderzoek waaronder nog een aantal trombofilie factoren waaronder proteine C, S, factor VIII, reumafactor (en nog een aantal dingen) en MTHFR 677 en ANA (ANF noemen ze het daar). Dr. N weet die uitslagen meestal binnen 3-4 weken en je kan hem opbellen voor de uitslagen (wel vragen of hij ze hard-copy aan je wil e-mailen/faxen). Misschien een zinvolle overweging? ik vraag me nog wel af in hoeverre DNA fragmentatie nog een rol speelt nadat een kloppend hartje gezien is. Zelf vind ik het aannemelijker dat dan de vrouwelijke factor dan bepalend is bijv. door implantatie falen of trombofilie. succes vandaag!
Hoi MamavanH, Dank je wel voor je advies. Als je voor mij contactgegevens van Prof. N. hebt, zou ik ze zeker willen hebben. Al ben ik bang dat ik nog niet in aanmerking kom voor zijn onderzoek, aangezien ik 2 bewezen miskramen heb gehad. Ik denk niet dat artsen 2 dagen overtijd en HCG 13 ook als een miskraam zullen beschouwen, maar ik kan zeker proberen contact met hem op te nemen. Nu onderweg naar DD...
Lindra, ik slik de losse er niet bij omdat de Thorne niet genoeg is, het is zeker genoeg en al helemaal voor heterzygotie. Het is meer het opmaken van potjes losse die ik nog heb icm met eigen gevoel dat ik iets meer gebruik. De methylcobalamine gebruik ik wél bewust extra, omdat mijn b12 laag normaal was en je b12 niet kunt overdoseren (en een tekort juist wel schadelijk is).
Deze link is wel aardig, is van een gyn. uit de US, die ook aankaart dat bij heterozygotie van MTHFR 677 en 1298 het adviseerbaar is om wel heparine te gebruiken. MTHFR & Recurrent Pregnancy Loss - Stephen Wells M.D. - Walnut Creek, CA
The thought has crossed my mind . Tweelingen komen ook nog eens in de familie voor, plus dat ik er zelf eens een heb gemaakt. En ik las ook nog eens dat Agnus Castus een hogere kans geeft op tweelingen . Ik nam dit deze ronde om mijn cyclus te verkorten, nou, dat is mislukt en dan krijg ik ook nog dit risico erbij . Als ik dat had geweten.... We wachten de echo maar af. Vooralsnog heb ik weinig kwaaltjes, dus dat pleit weer tegen.
Mamavh Ik wil me ook laten testen op de 1298, heterozygoot voor beide genmutaties is zeker zorgwekkend niet alleen ivm zwangerschap. Hoe was bij jullie de homocysteine ?bij mij was de homocyst laag 6,2 terwijl boven 15 afwijkend is. Kennelijk veroorzaakt deze afwijking geen verhoging bij mij, las dat het ook een verminderde doorbloeding in de organen waaronder de baarmoeder kan teweegbrengen. @brix Oke dan ga ik niks bij bestellen en alleen de thorn slikken als deze genoeg is voor heterozygoot mthfr. Ik gebruik ook clexane en aspirine hopelijk ondervang ik het zo genoeg. Brix ben je nog aan de antibiotica? Een dubbel ei zou best kunnen toch?