Mama's van kindje met ontwikkelings achterstand?

We krijgen geen luiers vergoed, wist niet dat dat een optie is maar ik ga daar zeker achteraan. En over het TOG dat heb ik ook niet ik wist er wel vanaf maar zou je misschien kunnen vertellen hoe dat werkt? Want je hebt een ciz indicatie nodig toch? Die heb ik wel alleen is die sinds haar ziekenhuisopname sinds 2011 nooit aangepast er staat dus nog steeds de uren voor stomazorg en sondevoeding op. Maar dit heeft ze allang niet meer. Ik weet eigenlijk niet zoveel van de regelingen ed af dus ik zou het erg op prijs stellen als iemand me op weg helpt.

 

Hier een linkje over de TOG
SVB - TOG - Kunt u een TOG krijgen

Voor de luiers moet je contact opnemen met je zorgverzekeraar. Iedere zorgverzekeraar hanteert een andere procedure hoe je het moet aanvragen namelijk.


Trouwens nog een handig weetje over de TOG. Als je die kunt krijgen en een van jullie ( de ouders dus ) verdient minder dan 4000 euro in jaar ( of je verdient helemaal niks omdat je huisvrouw bent ) dan heb je recht op extra geld. Maar dan moet diegene met de hoogste inkomen wel de TOG aanvragen.

Heb je nog vragen dan stel ze gerust! NIet dat ik alles ervan af weet, ik kom ook net kijken. Maar zal mn best doen

Wij kunnen komende maart dus de TOG gaan aanvragen voor Owen.
Van die luiers ben ik ook door ervaring wijzer geworden. iedereen zei dat het echt niet zou lukken omdat het pas vanaf 3 jaar werd vergoed. Maar Owen paste de gewone luiers niet meer. Ook de broekjes niet. Dus heb echt zoveel mogelijk hulpverleners om raad gevraagd.
Uiteindelijk bleek het helemaal niet zo moeilijk te zijn. Alleen de huisarts moest erachter staan en de apotheker. Nou die zagen op papier al dat het echt noodzakelijk was. Kind van 2 en half jaar met zwaar autisme en 1,05 m en 25 kilo wegend.
Dus binnen 1 dag waren de luiers geregeld

 

Ik heb me verzekering gelijk gebeld voor de luiers en met een verwijzing en machting van het revalidatiecentrum word het geregeld dus ik ga het vannmiddag gelijk vragen.

Mijn meid past nog wel nr 5 want ze is erg smal maar ik betaal me soms blauw aan luiers met 2 kleintjes.

En het ciz ook maar gebeld en ik krijg een formulier waarop ik alles in kan vullen en dan word de indicatie opnieuw bepaald. Zo zie je maar dat dit nog een leerzaam topic is. Erg handig voor degene die er nog moeten inkomen. Toen ze in het ziekenhuis lag stond mijn hoofd echt niet naar papieren en dingen regelen vandaar dat ik het nu nog niet wist.

 

@ Antares: Het verhaal van jouw dochter kende ik al wel een beetje. Vaker hier gelezen denk ik. Wat goed dat ze binnen afzienbare tijd waarschijnlijk naar het regulier onderwijs kan.

@ Springboon: Wat fijn dat je dochter in zo'n kleine klas zit. Dan kunnen ze haar natuurlijk ook veel beter begeleiden.

@ Jasnoo: Dat lijkt me erg moeilijk om mee om te gaan als je zoontje zo agressief kan reageren soms. Spannende tijden gaan jullie tegemoet zo te lezen.

@ Evelien: Wat goed zeg dat ze tot nu toe zo goed is meegekomen op school. Een rugzakje zou misschien wel fijn zijn.

@ Mamzie: Jouw verhaal heb ik ook eerder al eens gelezen. De combi met het autisme, ook die van je oudste, lijkt me behoorlijk heftig.
Fijn dat die luiers geregeld zijn zeg. Owen is een flinke beer zo te lezen .

@ Laura: Heftig lijkt me dat er daadwerkelijk iets afwijkends in het dna bij je dochter is gevonden. Vervelend voor je meisje dat ze nog niet goed kan praten. Zal voor haar vast voor een flinke portie frustratie zorgen.

 

Ik heb een dochter van ruim 2,5 met een algehele ontwikkelingsachterstand en met een spraak/taalachterstand.

Ze is motorisch altijd traag geweest en met 18 maanden uiteindelijk bij de fysio terecht gekomen. Omdat ook haar spraak achterbleef heeft de fysio ons uiteindelijk in maart 2012 doorgestuurd naar een ka. Er is toen een metabolenonderzoek (urine) en een dna-onderzoek gedaan, maar niks gevonden. In mei 2012 is ze onderzocht door het Audiologisch Centrum Utrecht. Conclusie --> een algehele ontwikkelings- en een spraak/taalachterstand van 10 maanden (op een leeftijd van 25 maanden) *SLIK*. Er werd aangeraden om haar op een medisch kdv te plaatsen. Dus een AWBZ-indicatie aangevraagd en gekregen en sinds oktober 2012 zit ze op Irene in Utrecht. Nu eindelijk ook de logopedie goed geregeld (was nogal een gedoe'tje om de juiste persoon te vinden).

Verder heeft A. (mijn dochter dus) ook semi-orthopedische schoenen, omdat ze een soort door haar enkels zakt. Volgens de orthopeed van het WKZ geen lichamelijk oorzaak, maar een verkeerde aansturing vanuit haar hersenen, een gestoord signaal zeg maar. Nu dus schoenen met een soort enkel-korsetje waarmee haar enkels in de goede stand worden gedwongen om zo het signaal dat wordt doorgegeven te resetten zodat ze de schoenen straks niet meer nodig heeft.

Mijn dochter verder...een heerlijke, ondeugende peuterpuber. En zus van een heel lief broertje van 18 maanden!

 

Wat een verhalen meiden.

Hier hebben ze een paar weken geleden (eindelijk) afwijkingen gevonden in het dna van mijn zoontje.
Aan de ene kant niet leuk dat ze iets gevonden hebben, maar aan de andere kant willen we nu na jaren eindelijk eens weten wat er is. Maar helaas de afwijkingen die gevonden zijn, zijn niet bekend wat voor ziektebeeld te geven... 14 febr moeten we weer een dag naar het ziekenhuis en moeten we langs allerlei specialisten genaamd de NeMo poli
Een week ervoor vind ook het slaaponderzoek plaats, hopelijk worden we wat wijzer.

 

hmmm das balen Caruli dat ze wel wat hebben gevonden maar dat je eigenlijk nog niks wijzer bent geworden.....

Nog meer bekende namen hier zoals Amethist
Heeft je dochter al een manier om te communiceren?
Wij lopen er zo tegenaan dat we Owen niks duidelijk kunnen maken en hij ons niks. Hij weet niet wat mensen van hem verlangen en visa versa. We werken wel met verwijzers maar dat zijn echt voor de basisdingen zoals eten en wandelen enzo. En dat snapt ie goed en gebruikt ie zelf ook.
Maar verder komen we totaal niet met hem.

Vooral met onderzoeken in het ziekenhuis is dat heel frustrerend. Hij snapt echt niet wat we van hem willen. Dat ie moet gaan zitten of dat ie word uitgekleed of wat dan ook. Zelfs wegen en meten word globaal en snel gedaan en ook veel maar geschat omdat ie zo over de rooie gaat!
Als een echte autist wilt ie niet gestuurd worden. Alles moet uit hem zelf gaan. Je kan hem op geen enkele manier sturen. Ook niet een heel klein beetje.

 

@ Caruli: Vervelend dat je nu op de diagnose na nog niet veel wijzer bent. Had je zoontje niet Dandy Walker Syndroom?

@ Mamzie: Op het mkd en met de logopediste zijn we nu begonnen met het communiceren met gebaren. Dat pikt ze snel op. En ondanks dat ze bijna niet praat begrijpt ze wel bijna alles. En ze raakt er gelukkig niet snel van gefrustreerd als we haar niet direct begrijpen.
Lijkt me erg moeilijk als het communiceren zo moeizaam gaat.

 

Mamzie Dat is wel een heftig verhaal. Ook vervelend als artsen het niet helemaal weten dan weet je eigenlijk nog vrij weinig.
Bij mij geloofden ze me nooit en nu blijkt toch dat ik gelijk had. Hier heeft me meid ook een chromosoomafwijking waarvan ik weet dat de achterstand ermee te maken moet hebben terwijl de artsen er niet zeker van zijn. Ze zullen er ook wel weinig van weten want er bestaat geen 'syndroom' voor.

 

Amethist: ja dat heeft hij, maar er is een nieuwe afwijking gevonden en het kan erbij komen. Of hij heeft een nieuw soort syndroom, of combi van spier/stofwisselingsziekte en Dandywalker.

 

Ik haal namen door de war , ik bedoelde caculi

 

Al zijn we hier inmiddels in rustig vaarwater (redelijk ervaringsdeskundig geworden nu !), mijn zoontje heeft ook een ontwikkelingsachterstand, in het kader van klassiek autisme.

Zwangerschap, geboorte en 1e levensjaar eigenlijk geen bijzonderheden (achteraf wel al een paar 'aparte' dingetjes natuurlijk ) en na zijn 1e levensjaar werd steeds duidelijker dat hij achterliep (en dat achterstand ook groter werd). In het begin viel vooral het motorische stukje op, toen kwam ook de spraak/taal (te) langzaam op gang, maar zelf kregen wij het meeste last van uitgebreid probleemgedrag (slaapproblemen, driftbuien, niet luisteren, druk, onhandelbaar, eindeloos herhalende bezigheden etc).

Via fysio en logo in een diagnostische testcaroussel van audiologisch centrum gekomen, waar hij o.a. ook door een kinderpsycholoog is gezien toen hij 3 jaar was. Die kwam al vrij snel met vermoeden van autisme met moeilijk lerend IQ (78) en hij is verwezen naar Kentalis vroegbehandeling (AWBZ, 4 dagen in de week). Uit testen daar bleek hij een algehele achterstand van 1-2 jaar te hebben.

Hij heeft 2 jaar op Kentalis gezeten met intense logopedie, fysiotherapie en ouderbegeleiding, dat heeft hem en ons gezin erg veel goed gedaan. Veel geleerd over autisme, over hoe we dingen moesten aanpakken met hem etc. In die periode hebben we via de kinderpsychiater een officiele diagnose gekregen (klassiek autisme), is hij onderzocht door klinische genetica en kinderneurologie (geen aantoonbare afwijkingen), is een PGB (begeleiding individueel) geregeld en zijn we toen hij 5 jaar was gestart met medicatie, risperidon, om zijn overprikkeling (die steeds heftiger werd ondanks aanpassingen in omgeving en aanpak) aan te pakken. Wat zijn wij blij geweest met die beslissing! Hij reageert ontzettend goed op medicatie en we hebben nu echt een ander kind . We kunnen hem weer meenemen naar winkel, we kunnen weer (met beleid) op vakantie, we kunnen weer naar een (grote) speeltuin, we kunnen hem weer meenemen op bezoek, etc!

Zijn ontwikkeling is in de periode Kentalis overigens goed verlopen, maar echt achterstanden inhalen zit er niet in. Hij is dit schooljaar (met 5,5 jaar) gestart op een cluster 4 speciaal onderwijs in de kleutergroep (groep 1 niveau zeg maar) en doet het daar goed, heeft het enorm naar zijn zin. Sinds kort is hij overdag zindelijk (yeah! , was een lange weg!). Hij krijgt nog steeds individuele logopedie en fysiotherapie, om de achterstand niet groter te laten worden. Zijn grootste achterstand is motorisch, want hij heeft ook erg veel kenmerken van DCD, heeft veel last van dyspraxie. Hij heeft nu ongeveer de motoriek van kind van 4, fijn motorisch nog jonger, en hij is nu bijna 6 (over een paar weken).

Maar goed, hij zit nu op zijn plek, wij zijn als gezin niet meer aan het overleven, maar lekker aan het 'leven', na een moeizaam traject van 3 jaar .

Ik ga nu mijn bedje opzoeken, maar zal op later tijdstip de rest van topic nalezen!

 

Wat een heftige verhalen van iedereen. Mijn zoontje is dysmatuur geboren en s vanaf dat hij 6 weken was continu ziek geweest. Hij werd met 4 maanden opgenomen en toen werd ook zijn paato schisis ontdekt daardoor kwamen we met 8 maanden bij het schisisteam en werd hij ook gezien dor de klinisch geneticus. Zij zag veel kenmerken zoals zijn slappe spieren, amandel vormige ogen, brede neus, in combinatie met de 2 vaten in de navelstreng en de palatoschisis was ze er vrij zeker van dat hij het vcf syndroom had. Maar uit het chromosoom onderzoek wam een deletie van chromosoom 12 en een duplicatie van chromosoom 5 voor. Dit kwam nog bij geen kind voor. Uit testen bij de fysio met 11 maanden wist ze niet of hij ooit zal kunnen zitten of lopen. Hij scoorde op de lijn p4. Hij haalde zijn achterstand uiteindelijk heel langzaam in. En mijn man heeft dezelfde afwijkingen in zijn chromosomen. Ook s hij getest p stofwisselingsziektes en heeft hij een mri gehad. En sinds de zomer is hij enorm vooruit gegaan en heeft hij zijn achterstand zo goed als ingehaald. Alleen heeft hij nog een spraak achterstand. Hiervoor krijgt hij al een jaar logopedie. Zodra er plek s gaat hij naar een vroeg behandelgroep voor kindjes met een spraak achterstand.
Er blijven wel een paar dingen apart hij vergeet namelijk letters/klanen die hij heeft aan geleerd.

Sorry voor het misschien warrige verhaal.

 

welkom hier Linda.
Ook een heftig verhaal zeg!
Maar wel fijn dat je weet wat er precies met hem aan de hand is
En ook goed dat ie zn achterstand aan het inhalen is!!

 

Linda: wat fijn dat julli nu weten wat er is, herken je verhaal nog van een tijd geleden. Maar super zeg dat hij zijn achterstand ingehaald heeft!

Hoe gaat het met zijn taalbegrip?

Hier loopt Mitchell motorisch en met praten achter, maar zijn taalbegrip is wel op niveau.

 

Hallo,

Mijn dochter heeft ook een ontwikkelings achterstand. Ze heeft ASS. Er zijn sterke aanwijzingen dat zij dit overgehouden heeft aan haar extreme vroeggeboorte. Met 100 % zekerheid kan je dit helaas nooit zeggen. Maar we zijn er vrijwel zeker van.
Ze is nu 3 jaar en 7 maanden dus we zijn druk bezig met dingen regelen als ze straks 4 is.

Mijn zwangerschap verliep moeizaam. En het was een ellendige bevalling van 3 dagen waarin niemand mij serieus nam. Tegen de tijd dat ze dat wel deden had ik al 9 cm ontsluiting & persweeen.

Vanaf haar vroege babytijd vielen bepaalde dingen al op.
Ze lachte nooit, niet kruipen, niet lang de tafel lopen maar gewoon in 1 keer weglopen, stak haar armpjes niet uit, kon en kan niet met veel prikkels overweg, ect etc etc. Ik werk zelf al 10 jaar met autisten dus ik had al snel een vermoeden dat zij dat ook zou hebben. Toen ze 2 1/2 was liep haar gedrag uit de hand en hebben we aan de bel getrokken. Zo kwam ze via de neonatologie nazorg bij de psychiatrie terrecht. Daar werd de officiele diagnose autisme gesteld.

Dat was een week voor haar 3e verjaardag.

Misschien mag ik ook meekletsen. Om mij heen zijn niet echt veel vrienden dit mij begrijpen en soms ik eht lekker om even met mensen te praten die je wel begrijpen.

Groetjes

 

welkom hier Fleur!
Ik heb 2 kids met autisme. Owen is bijna 3 jaar en heeft klassiek autisme en een mentale achterstand van ongeveer anderhalf jaar.
Hij zit sinds ruim een half jaar op een kdc.
Waarschijnlijk heeft hij ook een overgroei syndroom. Dat word nu uitgezocht in het UMCG.

 

Hé, waarom ontdek ik dit hoekje nu pas? Wat een heftige verhalen... Kache, fijn te lezen dat jullie inmiddels zover zijn dat het niet meer alleen 'overleven' is!

Veel van jullie verhalen heb ik afgelopen jaren wel langs zien komen, en eerlijk gezegd leek het vaak een ver-van-mijn-bedshow .

Wij hebben drie prachtige kinderen van bijna 2 jaar. Met de meisjes gaat het super, ze hebben de achterstand die ze door hun vroeggeboorte hadden inmiddels (bijna) helemaal ingehaald. A heeft nog wel fysio omdat ze motorisch wat onhandig is/moeite heeft met haar romprotatie en evenwicht.
R spuugde altijd veel, heeft uiteindelijk van 4-10mnd sondevoeding gehad omdat hij door het spugen een flesaversie had ontwikkeld. Drie weken na zijn geboorte heeft hij een herseninfarct gehad, en lang is gedacht dat zijn ontwikkelingsachterstand een combi was van zijn vroeggeboorte (29 weken, 1317gr), het infarct en het spugen - waardoor hij liever stil bleef liggen, want dan bleef er nog wat binnen. Maar toen het spugen minder werd, hij zelf ging eten en wél begon te ontwikkelen, maakte hij niet (zoals verwacht) een inhaalslag. Met 18mnd was zijn achterstand 9 maanden en zijn we doorverwezen naar het Sylvia Toth centrum in het WKZ voor verder onderzoek. Uiteindelijk is uit bloedonderzoek gekomen dat hij een deletie heeft op de lange arm van zijn 10e chromosoom. Hij is hierin uniek, het is geen vaker voorkomende chromosoomafwijking. Ik heb inmiddels via Unique wel een aantal buitenlandse ouders gevonden van kinderen met nagenoeg dezelfde afwijking.
R kan inmiddels kruipen, een paar woordjes zeggen (mama, dag, eten) en begrijpt simpele dingen als 'nee', 'eten', 'drinken', 'slapen', 'aaien' en doet met liedjes de gebaren zo goed en zo kwaad als het gaat mee. Hij probeert zich nu op te trekken tot staan, maar krijgt nog niet genoeg spanning in zijn beentjes om echt te staan. Hij is aangemeld voor een revalidatiekliniek in Utrecht, als het goed is kan hij daar dit voorjaar terecht op een van de peutergroepen. Hij heeft nu 1x per week fysio aan huis.

 

welkom hier miepie80!!

Wat goed dat er vooruitgang is

Ben benieuwd hoe hij het zal vinden in het revalidatiekliniek. Volgens mij gaat hij dan nog meer vooruit