Mama's van kindje met ontwikkelings achterstand?

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Antares, 14 nov 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    Dat is ook onze ervaring idd! sinds ze op de opvang zit is ze zoooo hard vooruit gegaan, dat had ik zelf niet kunnen voor elkaar krijgen in die tijd....:)

    Dus hij zal er zeker baat bij hebben miepie!
     
  2. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    Nieuwe meiden: Welkom! Heftige verhalen ook.

    @Antares: Maar natuurlijk maakt dat je geen slechte moeder. Volkomen natuurlijk in mijn ogen om soms zo te denken.

    Wij hebben 7 febr een evaluatiegesprek op het mkdv van mijn dochter. Ben benieuwd.

    Ik vind het zelf moeilijk om te kiezen voor wat betreft een school. We weten natuurlijk eigenlijk helemaal niet of ze überhaupt wel naar regulier onderwijs kan, maar hoe en wanneer weet je dat? Wie maakt die keuze c.q. beslissing? Bij wie moeten we daarvoor terecht? Echt 1 groot vraagteken allemaal. Lastig...
     
  3. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    @Amethist : het mkd weer vaak wel wat het beste is als vervolgonderwijs.
    Tenminste hier wel. dat is een van hun taken om te zien wat een kind na het mkd naar toe gaat.
    Het is dan een advies. de ouders beslissen uiteindelijk.

    onze oudste zit op het mkd. Het advies ( na een half jaar ) was een cluster 4 onderwijs. Wij zaten te twijfelen tussen een sbo en een cluster 4 onderwijs. Maar na hun adviesgesprek gingen we mee met hun advies. Hoe het zal uitpakken weten we nog niet. de aanmelding is net gedaan.

    Hetzelfde als met een kdc. Hun weten als de beste wat een kind aankan en waar ze het beste terecht kunnen.
     
  4. fleur24

    fleur24 Fanatiek lid

    26 sep 2008
    1.442
    1
    38
    Wij zitten ook in die beslissingen nu. L is 3 jaar en 7 maanden. We hebben de beslissing erg lang voor ons uit geschoven maar we moeten nu wel beslissen wat we willen. Op dit moment zit L 2 dagdelen op de PSZ. Ze zit dan bij rond de 8 kindjes in het klasje. Dit gaat redelijk. Het kost haar wel erg veel en is dan thuis dan erg moeilijk. Ze heeft erg veel last van overprikkeling. Als je je dan inbeeld dat ze er op het regulier nog 20 kinderen bij hebben, zal ze dat niet redden... Bij ons helpt de ambulant begeleider en psycholoog van de GGZ met de beslissing. Ook gaat L elke week naar ergotherapie en fysio en hun beide hebben ook hun inzichten met ons gedeeld. Wij zitten nu in een traject om haar nar centrum voor dagebhandeling te krijgen. Ze heeft nog veel dingen waaraan ze moet werken voordat ze naar speciaal of regulier onderwijs zal kunnen. Zoals bijv ook het maar niet zindelijk worden, angsten, agressie etc. Daarnaast heeft ze ook grote eetproblemen en een dieet/medicatie ivm aandoening in nieren. Daar hebben we gelukkig al een PGB voor dus ik zou eventueel iemand van de thuiszorg kunenn inhuren om haar op school te verzorgen. Het is een heel gedoe. Hopelijk krijgen we een indicatie van BJZ en mag ze naar de dagbehandeling!
     
  5. Amethist

    Amethist Niet meer actief

    @ Mamzie: Dank je wel! Dan ga ik dat 7 febr tijdens het evaluatiegesprek maar eens vragen vast.
     
  6. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    6.257
    1.165
    113
    Hier hebben wij ook het schooladvies gekregen van de dagbehandeling. De orthopedagoog had, door ervaring, goed zicht op wat verschillende scholen te bieden hebben en wat dan specifiek zou aansluiten bij mijn zoon. De orthopedagoog van zijn cluster 4 school is hem ook komen observeren op de dagbehandeling, om te bekijken of ze hem konden bieden wat hij nodig had.

    Regulier onderwijs is overigens nooit aan de orde geweest, hij was op een gewoon kinderdagverblijf al compleet vastgelopen voordat hij op dagbehandeling startte en heeft op dagbehandeling in groep van 4-6 kindjes al nodige problemen gehad om zich te handhaven (qua prikkels e.d.) voordat hij medicatie kreeg.

    Bij ons is het in het begin de vraag geweest of het cluster 3 of 4 zou worden, maar omdat hij toch goed genoeg scoorde op IQ test en de zindelijkheid redelijk op gang gekomen was, kon hij naar cluster 4 (en daar gaat het nu heel goed met hem, dus we hebben een goed advies gehad ;)). Wij zijn zelf gaan kijken op de school en hebben uitgebreid voorlichting van school gehad t.a.v. gang van zaken. Wij zagen daar onze zoon daar wel zitten, hadden wel het gevoel dat hij daar vooruit zou kunnen.

    @ antares: je bent helemaal geen slechte moeder, hoor! Kinderen moeten naar school kunnen gaan zonder op hun tenen te hoeven lopen. Als het thuis 'uit de hand' loopt, dan worden ze overvraagd, hoe 'goed' ze het ook misschien doen tijdens schooluren.
    Maar 4 wkn is nog wel kort om te zeggen of het echt niet gaat, denk ik. Mijn zoon heeft een week of 8 nodig gehad om te wennen en er weer wat meer rust thuis kwam.
    En als ik goed begrijp gaat ze nu naar 2 scholen/plekken toe? Dat vreet natuurlijk ook energie, als niet alle dagen hetzelfde ritme hebben.
    Succes met gesprek en beslissen! Laat je goed voorlichten, maar blijf ook luisteren naar je eigen gevoel. Tenslotte kent niemand je dochter zo goed als jij...

    @ miepie80: hopelijk gaat revalidatie goed bevallen! Hier ook goede ervaringen met gespecialiseerde (intensieve) aanpak, mijn zoontje is ook echt 'opgeknapt' op dagbehandeling.
     
  7. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    Wat houdt cluster 3 of 4 school in? Ik heb me daar dus verder niet in verdiept omdat er vanaf het begin sprake is geweest van een voorbereidende school groep waar ze in is terecht gekomen toen ze op het reguliere peuterspeelzaal niet kon aarden en we erachter kwamen waarom door MRI en bij de revalidatie arts.

    Er is alijd sprake geweest dat dat de insteek was, proberen haar op regulier onderwijs te krijgen. Ze heeft ook een hoog IQ score op haar laatste non verbale test. Ze heeft 3 weken terug nog een gehad, maar daar hebben ze nog geen rapportage van..ik krijg hopelijk morgen van de opvang toch wat uitslagen mee van haar begeleider.

    Dat vind ik ook zo rot nu...zoveel mensen beslissen over mijn kindje.....De begeleider op school, de revalidatie arts, de juf op de nieuwe school, de begeleider op de nieuwe school, de begeleider van de begeleiders die alles coordineerd verder (jaja....) de adjunct directeur van de nieuwe school, de logopedist, de pshycholoog, enz enz enz....al die mensen......

    En dat al vanaf dat ze 2 jaar is....daar naartoe, hier naartoe...dat regelen...dat niet vergeten...word er onderhand beetje mesjogge van! Hoop toch dat ze wel op de nieuwe school terecht kan, ze doet het redelijk goed...en thuis gaat het na 4 weken ook steeds beter!! vandaag was ze zelfs redelijk aanspreekbaar.

    Groetjes,
    Miranda
     
  8. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    Daar is een PGB idd voor voor verzorging..mar mijn ervaring..(mijn dochter is pas sinds kort zindelijk) ze willen ze niet graag zorgen kindjes...want zo een PGB iemand kan niet de hele dag aanwezig zijn, misschien wel voor haar andere probleempjes als daar vaste tijden aan vast zitten....maar voor het verschonen van luiers.......begrijp je dat? Daar kunnen ze niet voor zeggen oh we komen om 10 uur luiers verschonen....als ze dan om 10.30 poept in haar luier en ze komen verder op die dag niet meer......arm kind!

    Alleen om de zindelijkheid zouden ze daarom al adviseren om naar een specialere school te gaan die daar in is gespecialiseerd en er de mensen voor heeft.... Of jij moet meteen kunnnen komen als ze bellen.....maar denk dat dat ook niet echt zal gaan, moet je hele dag op stand by staan.

    succes met kiezen!! moeilijk he....vind ik ook....en wij zijn er al zeker een jaar mee bezig......;)
     
  9. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
  10. Mamzie

    Mamzie VIP lid

    29 jun 2006
    7.318
    0
    0
    prov. Groningen
    dat je mesjogge word soms van alles wat erbij komt kijken kan ik me voorstellen hoor.
    Ik heb dat met beide kindjes. Beide autisme, beide medisch iets aan de hand.
    Jongste al diagnose autisme voor zn tweede jaar. Loop al met hem in het ziekenhuis sinds ie 7 weken oud was. Ook nu elke keer ziekenhuis in, ziekenhuis uit, gesprekken met thuisbegeleiding, gesprekken met het kdc, aangepaste dingen aanvragen ( bed, buggy etc ) straks de TOG aanvragen.

    dan de oudste. mkd, nu aanvraag voor cluster 4 onderwijs, ook met hem ziekenhuis in ziekenhuis uit, dieetiste, speciale drinkvoeding, thuisbegeleiding noem maar op.

    Ik weet soms niet om wie ik me het meeste zorgen moet maken. de oudste of de jongste. de jongste met klassiek autisme, geen spraak, ontwikkelingsachterstand, epilepsie, oogproblemen, overgroei problemen.
    Oudste ook autisme, oogproblemen, spierproblemen, te klein, te licht, slechte coordinatie.

    iig hoef ik me nooit te vervelen. Er is altijd wel wat ;)
     
  11. Kache

    Kache VIP lid

    11 jan 2012
    6.257
    1.165
    113
    Cluster 4 is, kort door de bocht, voor kinderen met ernstige gedragproblemen in het kader van een psychiatrische aandoening. In de praktijk komt dat neer op autisme in de meeste gevallen.

    Vereiste was, in ons geval, dat hij IQ boven de 70 moest hebben, zindelijk moest zijn (geen faciliteiten om te verschonen) en een positieve beschikking voor cluster 4 natuurlijk (via een commissie, maar met die aanvraag zijn wij goed geholpen door de dagbehandeling en een trajectbegeleider).

    Fleur: ik hoop dat er een goed plekje op een dagbehandeling gevonden kan worden, want idd, je beschrijft een boel dingen die eerst opgelost/verbeterd moeten worden, voordat een school daar aan wil, denk ik...
    Overigens is mijn zoontje pas begonnen met zindelijk toen hij 5 jaar was en het heeft dus een jaar geduurd voordat het eindelijk echt gelukt is en hij overdag geen luiers meer heeft (en niet om de haverklap een natte broek ;)). Kindjes met achterstand zijn hier ook vaak laat mee. Mijn zoontje had overigens tot 6,5 jaar op dagbehandeling mogen blijven, als dat nodig was geweest (qua zindelijkheid, of andere reden). Wij hebben ook een jaartje vrijstelling van leerplicht aangevraagd en gekregen omdat hij met 5 jaar echt nog niet klaar was voor school.
    Hij is nu dus (bijna :p) 6 jaar en zit in 'groep 1'. Maar de andere kindjes in zijn klas zijn eigenlijk ook allemaal 6 jaar geworden, dus het is vrij normaal dat ze pas op latere leeftijd schoolrijp zijn.

    En al die afspraken en mensen die met je kind bezig zijn ;)... Wel een beetje herkenbaar, al hebben wij het grote geluk dat er medisch niets met hem is en we dus echt alleen voor autisme 'bezig' hoeven zijn. Dat scheelt toch...
     
  12. linda84

    linda84 Fanatiek lid

    3 sep 2006
    4.383
    36
    48
    Sorry ben even niet meer geweest. Heb het druk gehad. Want hij heeft een plekje op de Ster. Hij gaat hier 3 ochtenden naartoe.
    Daan zijn taalbegrip is gemiddeld. Het is ds. Puur zijn spraak.
    Gaat Mitchell naar een mkv ?
     
  13. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    92
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Mitchell gaat naar een peutergroep op een revalidatiecentrum en daar krijgt hij ook zijn therapien enzo. Gaat 3 ochtenden per week.
    In mei is er weer een grote bespreking en zullen we het over school gaan hebben enzo. Nu zeggen ze mytylschool maar wie weet hij heeft nog even de tijd ;)
     
  14. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    Uitslagen vd iq test....ben er van geschrokken eig3nlijk....
     
  15. Lauraa98

    Lauraa98 Bekend lid

    25 aug 2008
    607
    8
    18
    Ik ben een beetje druk de laatste tijd met mijn kinderen en afspraken, maar ik heb alles weer bijgelezen.
    Wij hebben ons voor onze meid nog niet in scholen verdiept omdat we vertrouwen op het advies van het revalidatiecentrum. Ze is nu 3 jaar en 9 maanden. Wat hun ons zullen gaan advieseren zullen we waarschijnlijk in meegaan.
    Ze heeft vorige week een gedeelte van de iq test afgelegd en moet het andere deel nog afmaken maar ze zeiden al dat het waarsch geen reguliere school zal worden. Ook is ze nog niet zindelijk daarom wil ik haar eigenlijk niet verschoont laten worden op de basisschool. Andere kindjes vinden dat toch gauw raar en misschien word ze dan wat later wel gepest. Ook zei de juf van haar groep dat het beter is om laag te beginnen en zo hogerop te gaan de lat gelijk hoog leggen en weer een stapje terug moeten nemen.
    Over 3 weken staat een pedi nl test geplant wat ik ervan moet verwachten weet ik niet echt maar we zullen het meemaken dus ik ben benieuwd.

    Verder zijn we nog naar de kno arts geweest. Ze heeft nog steeds vocht dus ze zal voor de 2e keer buisjes krijgen. Als er nog genoeg tijd is kunnen we dat combineren met een navelbreuk correctie. Ik zit voor mij geen noodzaak in maar als ze toch onder narcose moet is dat misschien makkelijker tegelijk.

    Het gaat verder heel goed met me meid. Komen langzaamaan toch weer wat meer woorden bij, ze kan fietsen op een grote fiets met zijwieltjes.

    En het verdient ook wel een plekje dat vandeweek mijn gezonde zoontje op bijna 2.5 jaar voor het eerst op de wc heeft geplast. Hij geeft het nog niet zelf aan maar hij doet het wel als je hem op de wc zet. Als hij goed zindelijk is , dan is dat ook weer minder belastend. Dus ik ben trots op mijn 2 schatjes.
    Groetjes
     
  16. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    92
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Wat was de uitslag meis? Knuffel!
     
  17. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    92
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Laura: wat doen je kids het goed!
    Daar kun je zeker trots op zijn.
    Wat denk je wat ze gaan adviseren?
     
  18. evelien69

    evelien69 VIP lid

    16 sep 2007
    5.531
    3
    38
    verzorgende
    Antares welke test heeft ze gehad? Hier had tessa laatst de wisc test.... ik was ook erg geschrokken, want ze liep achter op haar talige kant, maar bij die test scoorde ze met het persevatieve gedeelte nog veel slechter......zij krijgt nu weer de son test ( non-verbaal) omdat ze het mogelijk niet goed heeft begrepen....

    Ik ben inmiddels al 2 x bij de kinder neuroloog geweest en tessa is onderzocht door een kinderfysiotherapeut.... daar kwam uit dat haar fijne motoriek niet goed is, en haar hersenhelften niet goed communiceren.....

    de kinderneuroloog vond het daarom gerechtvaardig om tessa meteen te onderzoeken, ze krijgt nu een MRI scan van haar hoofd en een EEG om te kijken of ze een hersenbeschadiging heeft door O2 tekort tijdens de bevalling.....

    verder krijgt ze fysiotherapie om de fijne motoriek te oefenen en om de communicatie tussen beide hersenhelften te stimuleren....

    Ze nemen ook extra bloed af, en als uit de mri een eeg niks komt gaan ze over tot een genetisch onderzoek.....

    dan 19 febr terug naar de kinderneuroloog voor de uitslag, 21-2 de sont-test en 28 -2 naar doogarts.... we merken steeds vaker dat ze wrs ook slecht ziet!

    Dames wat hebben jullie al veel meegemaakt met jullie kinderen en wat doen jullie het goed.....wil jullie even een complimentje geven!!!
     
  19. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    laag...en niet coclusief....de gedeelde uitslagen lagen te ver uit elkaar... als ik op de lap zit zal ik wat dinten eruit hier zetten...74 gemiddeld....nonverbaal vorige keer 108 .....:(
     
  20. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    Ik reageer later ff op andere, tablet 8s moeilijk ty0en...
     

Deel Deze Pagina