Hallo, digenen die mij kennen weten wat we al vanaf de geboorte aan het tobben zijn met de gezondheid van Suzannah. Omdat ze zo veel drinkt en plast gingen we vorige week even uitsluiten dat ze diabetes had......zou ze volgens de artsen toch niet hebben maar ik wilde zekerheid en een klein prikje zou dat ook oplossen... Prikken we nuchter een waarde van 2.1......extreem laag en dus geen geruststelling voor ons. De artsen wel: geen diabetes! Nu hebben we zelf zo' apparaat gekocht en zij we zelf aan het prikken. Gister was haar nuchtere waarde: 6.1 (te hoog) en haar niet nuchtere waarde: 6.8 (netjes weer) Vanmorgen was haar nuchtere waarde: 5.8 (op het randje) Nu ben ik opzoek naar mama's die hier meer verstand van hebben voor ik me helemaal ongerust ga maken en ga denken dat ze ook diabetes heeft...
Ik heb geen idee wat de waardes moeten zijn bij een kindje, maar 2,1!? is voor een volwassene mega laag. Misschien eens in het alternatieve circuit kijken met haar, bv homeopaat? Succes!
Ik vind het een beetje verontrustend als ouders zelf gaan dokteren, zeker met een apparaat dat onbekend is en medische gegevens waar een leek geen verstand van heeft. (Even zonder info aangenomen dat je zelf geen diabetes hebt). Want wat beschouw jij bv als 'nuchter'? Een 'nuchtere' waarde van 6.1 hoeft namelijk helemaal niet verontrustend te zijn. En zeker geen indicatie te zijn voor diabetes. En jouw niet-nuchtere waarde al helemaal niet. Een diagnose wordt altijd gesteld nav een combi van gegevens, dus niet alleen een glucose-waarde. Bovendien wordt een diagnose niet op een paar metingen gedaan en is zo'n thuismeter niet nauwkeurig genoeg. Daarbij hoeven voor veel bepalingen referentiewaarden voor volwassenen niet hetzelfde te zijn als voor baby's/ukkies. Ja, ik weet er wel wat meer van, maar wil je toch echt aanraden dit samen met een arts te doen en je glucose-meter in de prullenbak te gooien. Arm kind. Nb. Hiermee wil ik dus niet beweren dat je dochter niets mankeert, maar adviseer je dit samen met een arts uit te zoeken. Als je je eigen arts niet vertrouwt, vraag dan een second opinion aan! Heel veel sterkte! Lijkt me echt naar als je kindje niet goed in haar vel zit.
Waarom arm kind? Een beetje rustiger mag wel hoor Ik doe niks om mijn kind wat aan te doen en ik sta niet elke moment met een naald klaar om haar lek te prikken hoor. Daarbij zijn er aanwijzingen voldoende om dit te willen uitsluiten. Alleen omdat er eerst nog andere dingen na gekeken moeten worden omdat ze directe en duidelijke aanwijzingen zijn voor reuma hebben ze dit even op een zijspoor gezet. Maar als we het zelf wilde controleren dat we dat konden doen met een bloedglucose meter die we bij de apotheek in het VU konden kopen... De eerste keer prikken is door de HA ass. gedaan en ook de kinderarts schrok van haar waarde...... Ik zoek naar ervaringen en gerust stelling omdat je online dus helemaal niks vind over de referentie waarden of over eventuele normale schommelingen van een dreumes als ze bijvoorbeeld minder eten enzo. Ze hebben bij Suzannah onterecht een MRI-scan gedaan, een darmbiopt ze dachten dat ze een hartafwijking had, verkeerd aangelegde nieren, gaatje in haar longen......noem het allemaal op en we komen geen steek verder als alleen: Ja ze doet ziek aan maar we weten niet wat het is Dat is HEL voor een ouder! Als de arsten maar in je kind zitten te poken en te doen en de ene enge ziekte na de andere bedenken. Haar onder narcose berengen voor onderzoeken die veel ingrijpender zijn als een paar keer een prikje in haar vinger. We zijn zoekende en we hebben hulp nodig want zelf weten we het niet meer.
Dat snap ik. Daarom zeg ik: zoek een second opinion!!! Met zelf-dokteren kom je niet ver omdat de interpretatie van gegevens niet altijd even makkelijk is. Bovendien zal een arts niet snel afgaan op waarden die zelf door ouders geprikt is (ook dus omdat zo'n thuismeter bij lage waarden niet nauwkeurig is en je alleen 'extremen' er goed mee kunt meten), dus daarom zeg ik 'arm kind' omdat onderzoeken dan toch weer over moeten en ze dus dubbel geprikt wordt (jammer trouwens dat je precies net die twee woorden uit mn hele berichtje plukt, maar als bezorgde ouder snap ik het ook wel weer). Dus kijkverder! Niet op een leken-forum, niet op internet (voor kinderen kun je overigens dezelfde referentiewaarden aanhouden als voor volwassenen), maar bij een arts die wel verder kijkt en waar jullie vertrouwen in kunnen hebben. Nogmaals sterkte. Jammer dat je mn berichtje zo verkeerd oppakt, want het is echt goed bedoeld.
Misschien kan je eens iemand bellen van Aafje? Zij zijn bekend met oa diabetes. Het is maar een idee hoor, maar je zou eens kunnen overleggen met hen of zij een arts of iemand anders weten die meer van diabetes af weet en je kan helpen. In ieder geval heel veel sterkte en succes gewenst!
Waarom gaat die ka dan niet verder als hij zo geschrokken is? Dat snap ik niet. Begrijp dat je alles wil aangrijpen om er achter te komen wat je dochtertje mankeert. Maar, zelf dokteren, en ms wel dingen doet die niet nodig zijn en je dus straks prikangsten creert (ik heb zelf zw diabetes gehad en ik spoot 4 maal daags insuline, de insuline voelde ik niet, de bloedsuikersprikken deed echt pijn) en veel verder van huis bent omdat je neit weet wat de waardes wanneer moeten zijn. Het moet tussen de 4-7 zijn, nuchter en niet nuchter. Maar je waardes kunnen schommelen door emoties (boze bui, huilbui, hyperactieve bui, luie bui) en door inspanningen (druk rennend spelen, bankhangen) en je moet toch weten wat dan de waarders kunnen zijn.... Snap dat je moedeloos en radeloos raakt, maar stop hiermee en ga naar de ka die zo geschrokken is van die 2.1 (kan ook een meetfout zijn geweest he, hou dat ook in je achterhoofd.) Sterkte want waar jullie inzitten is geen pretje.
Alles wat normaal is, zit tussen de 4 de 7 wat ukoldaatje ook al zei zowel nuchter als niet nuchter. Als het een enkel keertje er boven zit of eronder wil dat niet per definitie zeggen dat je kind dan diabetes zou hebben. De waardes zijn pas echt serieus afwijkend als dit dagelijks ver zou afwijken van de norm. Dan bedoel ik bloedsuikers van onder de 3 en boven de 10 dagelijks dan hé. Aangezien haar waardes, zou ik me niet zo zorgen maken.
onze dochter van nu 6 jaar was precies 18 maand toen ze diabetes kreeg. haar nuchtere waarde was toen 29. ze was toen ook al een langere tijd ziek. ik zou niet zelf dingen gaan uitproberen, gewoon kijken hoe het verder gaat en bij twijfel terug naar de huisarts! maar dus niet te snel zorgen maken! het is niet erg dat ze wel eens een lage of iets hogere waarde heeft.
Alles wat we verder zijn gekomen is helaas door zelf dokteren gekomen. Ze heeft namelijk KMA en zo erg dat ze neurologische klachten kreeg....de artsen dachten dat ze een hersenafwijking moest hebben of een stofwisselingziekte en wuifden mijn vraag of het KMA kon zijn weg.....we zijn gestopt met koemelk geven en haar ontwikkeling kwam goed. De artsen dachten zo nog veel meer ernstige dingen en als we dan kwamen met: kan het niet dit of dat zijn dan kon dat volgens hun niet want het moest erger zijn We lopen in het VU en we zijn in het AMC geweest en ze zeggen allemaal dat er iets niet klopt maar wat kunnen ze niet zeggen. We hebben net nog een meeting gedaan na 3,5uur slapen en toen had ze 10.0......ik ga morgen ff met de HA over leggen hoe we het beste kunnen verder gaan. @annamam: WOW 29! dat is duidelijk.....helaas Suzannah heeft nu pas dat ze ziekig word energie loos en zo het is moeilijk uit te leggen wat we aan haar merken. Uit het niet zweten, erg veel drinken, veel plassen, heel veel eten, soms niet willen eten, heel veel slapen, moe uit bed komen.....maar er zijn ook dingen die weer bij een dreumes horen. Zoals boos en onhandelbaar, ze is soms ook in ene ontroostbaar en we mogen haar dan niet aanraken, ze wil dan bij je zitten en hangt dan mogen we niet aan haar zitten. Maar goed of dat symtomen zijn weet ik echt niet. Maar goed we bellen met de HA morgen en dan horen we wat we verder moeten doen.
Van de site van het diabetesfonds ( staat veel info over diabetes) Een gezonde bloedsuikerwaarde ligt tussen de 4,0 en 8,0 mmol/l. In principe geldt dit voor zowel volwassenen als kinderen, met of zonder diabetes..... Er word pas over diabetes gesproken als de nuchtere waarden boven de 11,0 zijn. Ik heb zelf diabetes btw De waarden van je dochter zijn prima! Heb je twijfel hierover, ga dan naar een arts en laat haar bloed onderzoeken en stop aub met die zeer pijnlijke prikken in de vinger! Ik heb trouwens het idee dat JULLIE ( en niet de artsen) dit willen uitsluiten! Neem maar van mij aan dat zodra een arts maar een klein vermoeden heeft dat een kind diabetes heeft, wordt dit echt niet op een zijspoor gezet.......Ik heb dit aan den lijve ondervonden!
Hoe hebben jullie geprikt? Van te voren goed haar handen gewassen? Baby's en kleine kinderen mogen een lagere bloedglucose hebben dan volwassenen. Die 6.1 waardes zijn prima. En ik snap heel goed dat jullie denken aan diabetes. Reuma, diabetes en schildklierklachten kunnen tegelijk voorkomen. Je hebt er meer kans op als je al een ziekte hebt in dit rijtje. Maar stop met prikken van je kindje en vraag een second opinion aan.
Dank je voor deze reactie. Reuma heeft ze en dat is op zicht bewezen en daar word verder onderzoek naar gedaan. Ik heb een aangeboren sk ziekte, hashimoto maar dit is volgens de ka nu nog niet te bepalen omdat het een vals negatief kan geven. Verder bel ik morgen de ha en laat haar verder met rust. Het app kan de waardes laten zien en ik heb het opgeschreven in een boekje en dan zien we wel wat er gezegt word.
Lijkt me knap frustrerend te ervaren dat artsen wel erkennen dat er 'iets' moet zijn, maar er niet de vinger op kunnen leggen. Een glucose vqn 10, na ruim slapen, is hoog. Dat kan ik niet ontkennen. Het is geen bewijs voor DM, maar KAN wel een indicatie zijn voor... Maar, zoals anderen ook zeggen: een enkele hoge meting is niet voldoende voor een diagnose. Bedenk ook dat er andere factoren kunnen zijn die je glucose-gehalte kunnen beinvloeden. Ik begreep dat je dochtertje op meerdere vlakken problemen heeft. Juist daarom moet je de glucose-metingen in combinatie zien met andere symptomen. Bv (en ik zeg niet dat het zo is, maar het is een voorbeeld): Je schreef dat je dochtertje door haar KMA neurologische problemen kreeg. Bijna alle hormoon-gestuurde processen in het lichaam worden geregeld vanuit de hersenen, ook de regeling van balans tussen glucagon en insuline. Er moet dus goed gekeken worden waarom een glucose ontregeld is (als blijkt dat hij dat is). Is het een primair probleem (DM) of een secundair probleem (in dat geval is de verhoogde glucose slechts een uiting van een ander probleem)? Hoop dat je begrijpt wat ik bedoel. Ik ben misschien bevooroordeeld, omdat ik er zelf werk, maar heb je wel eens gedacht aan het UMC/WKZ? Het fijne is daar dat ze bij de kindjes met veel disciplines samenwerken en bijna alle onderzoeken op 1 dag plannen. Het wordt dan wel een drukke dag, maar aan het einde van de dag weet je dan vaak al waar je aan toe bent. Ook wordt je kindje dan besproken in een groot overleg met verschillende disciplines bij elkaar. Zo zijn er altijd meerdere artsen met verschillende specialisaties die naar het probleem van je kind kijken.
Ik zou ook stoppen met prikken van jullie kindje. Als ze idd diabetes zou hebben dan hadden de artsen dat toch niet genegeeerd? De waardes van 6 die zijn echt prima hoor! En bij de één zakt de waarde sneller dan de ander. Het ligt er aan hoe de spijsvertering van je kindje in elkaar zit en dat zie jij dus niet Waarde van 2,1 vind ik vrij laag, wanneer heb je die geprikt? Als het vlak na het eten was, is het laag. Komt ze uit een diepe slaap en heeft ze bijv. al 4 uur niets gegeten kan ik het me iets voorstellen (hoewel dat ook nog laag blijft) Ik zou een second opinion aanvragen of alles nog eens goed laten doorspreken.
PS. Heb je meer familieleden met Hashimoto? Het kan familair zijn, maar dat wist je vast al. Ook in je achterhoofd houden voor je dochter dus. Bovendien kunnen bij deze ziekte ook andere hormoonprocessen ontregeld zijn... Ik zou zeker ook je ka toch zover proberen te krijgen dit te testen. Ja, het kan vals negatief zijn. Dan moet je over een tijd opnieuw testen. Maar hij kan ook gewoon een positieve uitslag geven! Niet geschoten, altijd mis...
poe hee, wat vervelend. dat je zo het idee hebt dat je kind ziek is, maar niemand er de vinger op kan leggen. Ik vind sowieso dat een bg bepaling van een dreumes niet door de HA-ass gedaan moet worden. Is het welllicht een idee om via de HA een dagcurve aan te vragen bij t zkh? evt een gtt? verder geen idee, maar jee, wat hoop dat jullie snel duidelijkheid hebben
Heb je een apparaat met meetstripjes? Deze kunnen afwijken. 6.1 kan dus makkeijk 5.8 zijn. Hoe meet je? Belangrijk is dat je je handen goed wast van te voren en van je kindje ook, of het eerste druppeltje bloed weg vegen. Dit ivm suikerresten aan vingers. Als je echt zeker wilt weten of ze geen diabetes heeft, dan vraag of ze mee willen werken aan een test dmv een glucosemetertje of orale suikertest. Zelf maar een aantal keer prikken op de dag krijg je geen duidelijk beeld van. Mijn zoontje heeft 3 dagen een glucosemeter gehad(sensor in been). Zelf moesten we 3 keer per dag prikken. De waardes die wij prikte waren steeds goed. De sensor gaf echter waardes aan tussen de 2 en 3.9 ' s nachts.
Bedankt allemaal voor jullie reacties! @antje: we hadden zo'n app met van die stripjes Verder up-date: We hebben gister 2keer bij de HA geprikt en deze waardes waren goed. Ik heb ook via het app laten zien wat haar waardes waren en dat er veel schommelingen waren. Dit kon ze niet ontkennen maar het kan op deze leeftijd dat ze schommelen. Ze willen volgende week nog een keer meten om zeker te zijn, als het dan weer goed is dan zijn we klaar en anders gaan ze een plan maken. @merah: Het kan volgens de HA heel goed dat het komt door een onderliggende ziekte zoals Hashimoto maar dat kan nu niet 100% uitgesloten worden maar moeten we zeker in de gaten houden. Ik heb ook nog even de KA om advies gevraagd en die heeft contact opgenomen met de reumatoloog en die zeggen ook dat het een verband kan hebben met de reuma waarvan ze denken dat ze dat heeft.......Ze snapte heel goed dat het moeilijk vinden en dat het veel is om erachter te komen. Maar dat er nig niet zo heel veel antwoorden zijn omdat waar de reumatoloog aan denkt heel zeldzaam is op deze leeftijd. Ze denken namelijk aan raynauds en dit kan primaire of secondair zijn en daardoor dus ook heel veel oorzaken hebben. Maar omdat zeker te weten kunnen ze pas over een paar jaar echt testen omdat ze nog te jong is en bloeduitslagen onterecht negatief kunnen zijn terwijl ze positief zouden zijn als ze het met 4jr zouden testen. Pffff dames ik weet dat het warrig is allemaal maar het is ook zo veel wat we moeten incasseren en dan nog weten we niks. Een ding is zeker dat ze ziek is Sorry mijn hart breekt dagelijks in 1000den stukken gewoon omdat ik wat anders voor mijn meisje had gehoopt.