@ Antares: dat zal idd even schrikken zijn . Mijn eerste gedachte is ook, welke test hebben ze gedaan? Toen mijn zoontje 5 jaar was hebben ze geprobeerd om de WIPSI af te nemen (de WISC voor kinderen onder de 6), maar orthopedagoog is gestopt. Hij had, vanuit zijn achterstand in taalbegrip e.d. zoveel moeite met 'al die taal' dat hij afstevende op een belabberde score, die naar haar inzicht niet representatief zou zijn voor zijn mentale capaciteiten. En toen heeft ze weer een SON-IQ afgenomen. @ hier: even een frustatie :x... Juffen hadden aantal maanden geleden in schriftje gevraagd of we C wilden leren zelf zijn sokken en schoenen aan te doen. Dus daar zijn we extra hard op aan het oefenen geslagen, maar dat is voor hem een mega-moeilijke taak door gebrekkige motivatie/aandacht, gebrekkige fijne motoriek, gebrekkige kracht in handen, gebrekkige samenwerking tussen de beide handen, gebrekkige oog-handcoordinatie, gebrekkige (motorische) planning, dyspraxie... Het gaat dus met hele kleine stapjes vooruit en wij weten dat heel, heel veel geduld en oefenen zal vergen. Staat er vandaag in het schriftje doodleuk: "Willen jullie C leren zelf zijn sokken en schoenen aan te doen? Alvast bedankt!" Grrr, alsof ik al maanden niets aan het doen ben!! Als het zo makkelijk was, DAN HAD IK HET ALLANG GEDAAN! (toch maar even een beetje meer uitleg geven over de beperkingen van zoonlief?)
kache, dat is frustrerend he......en dat van de opvang nog wel! die moeten toch beter weten. Hier is dat ook wel eens gebeurd, willen jullie alyssa leren om zelf uit te kleden en aan te kleden....euhm alsof ik dat zelf ook niet wil dat dat gebeurd...zijn we al vanaf haar 1,5 mee bezig :S Heb ik ook even fijn gemeld aan de telefoon (had gebeld met haar begeleider op school) Dat ik zo iets niet wilde horen of lezen meer...we zijn er mee bezig en weten dat het gewenst is.......
Ze heeft nu de WPSSI-III-NL gedaan. (wechsler Preschool and Primairy Scale of Intelligence) Voorheen heeft ze 2 x de BSID-II gehad en de SON-R Waarop ze bij een kalender leeftijd van 4;3 jaar een totale IQ score had van 105 (gecorrigeerd voor Flynn-effect is het SON-IQ 101) Geen significant verschil tussen haar redeneervaardigheden en haar performale vaardigheden. Nu dus Verbaal IQ : 74 Performaal IQ : 87 Totaal IQ : 75 Verwerkingssnelheid 82... Maar omdat het disharmonisch is opgebouwd dit profiel dient het voorzichtig te worden geinterperteerd........ Pff soms....
wel goed Antares. En bij jou? Hier Owen ziek al de hele week. morgen nog thuis en dan dinsdag weer naar het kdc. Donderdag heeft ie zn slaap EEG. Ben benieuwd!
Succes donderdag, Mamzie! Hopelijk is Owen snel weer helemaal opgeknapt. Kache en Antares, wat naar zeg, dat er op de opvang zo gereageerd wordt op dingen waarvan toch logisch is, een reden is waarom je kindje het nog niet kan/doet... hoe frustrerend! Bedankt voor jullie lieve welkom hier. R is afgelopen maandag op intake geweest bij het revalidatiecentrum hier in de stad. Hij gaat eerst nog een paar keer gezien worden door de logo en door de orthopeed, ook worden er nog weer foto's gemaakt van zijn rug en heupjes. Hij gaat waarschijnlijk op een van de peutergroepen geplaatst worden (daar is nu alleen geen plaats), maar het kan ook zijn dat het hele dagen worden op het mkdv waarmee ze samen gaan - maar hoe dan ook kan het tot augustus duren voor er plek is. Tot die tijd dus gewoon thuis elke week fysio. Ik vond het wel heel fijn dat er gewoon naar R werd gekeken, en naar wat hij kan/niet kan, leuk vindt, etc. Tot nu toe was het afhankelijk van de arts/specialist altijd óf het premature kindje, óf het jongetje met cerebrale parese, óf het jongetje dat een stukje chromosoom mist... terwijl juist al deze dingen bij elkaar opgeteld hem maken tot wie hij is. Volgende week nierecho en een afspraak bij Bartimeús (blinden/slechtziendeninstituut) vanwege zijn extreme lichtgevoeligheid en scheelzien.... ik ben benieuwd of zij wél kunnen vertellen hoe we hem kunnen helpen met zijn lichtgevoeligheid (of waar dat vandaan komt).
nog een drukke tijd dus voor de boeg voor jullie Miepie! Succes met alles! En waar gaat eigenlijk jouw voorkeur naar uit eigenlijk? Dat ie geplaatst word op een mkd of op het revalidatiecentrum?
Hallo nieuwe mama's. Ik ben er even een tijd niet geweest, erg druk met van alles. Wat zich weer terug kaatst van mijn oudste dochter. We zitten momenteel volop in de verhuizing, en dat merk ik aan alles bij haar. Alles weer in de war, is ineens weer onzindelijk en erg tegendraads. Ze zoekt (weer) meer geborgenheid en is weer onzeker.. Nog even een paar dagen doorbijten, en dan hebben we 'rust', en kunnen we gaan genieten in ons nieuwe huis. Een nieuwe en frisse start, ook voor de oudste. Het is hier de afgelopen tijd op en af gegaan.. Maar ik merk wel dat ze minder geconcentreerd kan blijven. Ik heb vanavond een gesprekje op school. Ze heeft de cito-toets gemaakt (groep 2), en ben benieuwd of er een stijgende lijn is in de taalbegrip en inzicht etc. De juffen merken wel een (langzaam) vooruitgang, maar altijd even afwachten. Met zwemmen beginnen ze nu ook 'eindelijk' begrip te tonen voor haar langzamere motoriek. Want ze kon het nog niet zeiden ze, nou ze kan het wel en wil het graag maar het lukt niet altijd. Maar ze gaan er nu rekening mee houden, dus dat is ook een opluchting. Ze wil zo graag, en doet zo haar best, dus dat ze vooruit gaat met de zwemlessen vind ik een goed teken, ook al gaat het erg traag.. Ben gewoon trots op mijn meisje..
spannend! Wat gaan ze bekijken? Slaapt hij slecht of is het gewoon om te bekijken hoe zijn hersengolven zijn ofzo? Weet niet zo goed wat EEG inhoudt....Heb dat nooit hoeven doen hier omdat de MRI al een duidelijk beeld gaf....anders hadden wij ook echo's enz moeten doen.
Ja, dat veranderen van dingen...hier merk ik dat zelfs 2 dagen van het ritme af wijken (weekend) al heel veel impact hebben..laat staan verhuizen! Hopelijk gaat snel alles zijn oude gangetje in een 'nieuwe' vertrouwde omgeving. Hoe is het voor jouw? Of kom jij straks pas tot rust....hier is dat wel altijd.....hihi. Sito 2...hopelijk valt het goed uit! Wij hebben de beslissing gemaakt dat alyssa naar sbo gaat.....de school zou teveel moeite zijn en willen een rugzakje..maar die kunnen we alleen aanvragen op motorische achterstand en ze zijn allemaal bang dat dat neit gaat lukken omdat ze motorisch goed mee kan komen verder. Dus niet meer heen en weer...heb knoop door gehakt...sbo het is! En als het daar niet goed gaat of het is te makkelijk..kunnen we altijd nog kijken of ze terug kan naar een gewone school.......toch? Hoe gaat het zwemmen verder? Alyssa gaat na haar verjaardag starten met zwemles...ze krijgt nu therapeutisch zwemmen op de groep waar ze zit 1x per 2 weken...soms extra om te spelen...maar echt leren zwemmen lijkt me wel meoilijker. Had daar zelf ook moeite mee!! (watervrees....goh van wie zou dochter dat toch hebben) Hoe is het met alle anderen?
Wij hebben afgelopen dinsdag de EEG gehad van tessa ( geen slaap) maar ik vond het best een opgave, ze moest 3 kwartier stil liggen.... heel veel met de ogen dicht.,... het duurde erg lang voor haar..... we hebben wat raad spelletjes en zo gedaan....as donderdag heeft ze haar MRI dat gebeurt gelukkig onder een roesje de kinder neuroloog overwoog nog even om het zo te doen..... maar bij de eeg was het al moeilijk om haar rustig te laten liggen....dus dat zou bij de mri ook niet gaan....wel spannend vind ik het allemaal..... dan krijgen we dinsdag 19/2 de uitslagen en donderdag heeft ze dan nog de SON test en een week later naar de oogarts......dus nog even doorbijten en hopen dat we wat meer antwoorden krijgen.....
Hij moet een slaap EEG op verdenking van epilepsie. Op de mri wachten we nog steeds. Pfffff Echt heel irritant. Hij heeft wel een gewone EEG gehad maar hij daar was niks op te zien. Wel hele kleine afwijkingkjes maar ze konden niks met duidelijkheid zeggen. Maar goed, hij zat toen in de buggy te spelen en te eten want anders dan zou ie niet stil zitten. Dus nu een slaap EEG. Wat het trouwens niet echt is hoor. Want hij krijgt gewoon een roesje om een goed EEG te maken. Dus het heeft niks met echte slaap te maken en hij hoeft daar ook niet te overnachten. Het duurt net als een gewone EEG maar 1 uur. Ik ben ook zeer benieuwd wat de mri als uitslag zal hebben. Hij moet dan onder narcose want hij krijgt dan ook tegelijk een ruggenprik ( om hersenvocht af te tappen en te onderzoeken )
Tessa is bijna 2,5 jaar bezig geweest met haarA, haar B en haar C heeft ze snel gedaan. Maar die gingen in kleinere groepjes.... Nu weten we dat tessa geluiden niet filtert en daarom instructies in grotere groepen bijna niet oppakt....dus vind ik 2,5 jaar best knap! Goed voor je meisje opkomen en duidelijk maken wat er speelt, en heel belangrijk is dat ze er zelf plezier in houdt!
frustrerend dat wachten... hier ging het heel snel, binnen een maand oprope voor EEG en MRI..... ik had me ook ingesteld op wachttijden....vieel gelukkig mee...
Wat ik wel vervelend vind is dat ze het bevallingsverslag van tessa nog niet hebben gevonden..... het was niet digitaal, de neuroloog zou het opzoeken in de archieven maar had het de vorige keer nog niet....ze zei dat ze het was vergeten, dat kan natuurlijk.... maar alle andere afspraken had ze wel gedaan.... Dus heb gevraagt of ze dat voor de volgende keer wel wilde opzoeken....... Vind ik voor me zelf ook wel fijn.....ik doe alles op basis van mijn geheugen maar alles was zo hectisch.... dus kan me voorstellen dat dat ook allemaal niet geheel klopt.... Bovendien heb ik dan soms ook stiekem de gedachte van.... ze hebben toch niks te verstoppen? ( bij de geboorte van tessa heb ik nl ruim 3 kwartier persweeen moeten opvangen omdat tessaas hoofdje niet goed indraaide, toen hebben ze de gyn gebeld en die was erg boos dat ze niet eerder gebeld hadden.... die heeft tessas hoofdje toen in het geboortekanaal gedraait en toen was ze er zo, maar had wel flink zuurstof tekort.... vandaar ook deze onderzoeken.... de gyn kwam later nog wel en die zei tegen mij dat tessa zuurstogtekort net binnen de grens was gebleven van wat mocht....maar dat vind ik toch wel een grijs gebied.....) En voor mezelf gaat het niet om een schuldvraag ik wil gewoon weten wat er met Tessa aan de hand is.....zodat we haar beter kunnen helpen.
spannend zeg! krijg je de 19e dus de uitslag van de eeg en de mri? Hier toen ook een roesje.....:x geen succes...maar hopelijk slaapt tessa wel gewoon erdoorheen. niet alle kidnjes zijn hetzelfde hahaha, en alyssa was pas toen net 2..... Ik hoop dat alles goed gaat met de SON test en de oogarts..neem een zonnebrilletje mee! OOk al schijnt de zon niet, het licht doet pijn aan de ogen na het onderzoek (hier kreeg ze spul om de ogen groot te maken..weet ff niet hoe dat heet....)dus vingen ze veel licht op en dat deed pijn bij ons meisje toen we buiten kwamen. Vermoeden ze dat er iets met haar ogen is of gewoon even alles controleren? wel spannend alles zeg!! Als dat voorbij is dan heb je wel hopelijk wat duidelijkheid...
oh nou dan hopelijk gaat alles goed met de eeg zeg! Ja dat wachten op de MRI duurt lang omdat hij onder narcose moet...dat is een heel team wat niet altijd beschikbaar is.....zelfs maar heel weinig. Als het even kan doen ze het ook leiver met een roesje...hier kon ik binnen een maand terecht toen maar wel met roesje....wel fijn dat ze dingen tegelijk doen! scheelt weer extra voor jullie aan stress.
waarom vraag je geen inzicht in je dossier zelf? Dan kan je het lezen bij je gyn, of kopieen krijgen (let wel op, sommige dingen mag je niet kopieren of mee nemen....) Dan kan jij dat misschien ook voor jezelf afsluiten...... En dan kan je het aan je neuroloog door geven. Ik heb dat ook vaak gewild, maar kom er steeds niet toe....misschien ga ik het toch nog eens doen. Gewoon om het af te sluiten voor jezelf ook..kan je het op je gemak lezen..want denk dat je neuroloog het ook niet aan je mag geven zomaar...ook al is het niet digitaal (hier ook niet) doen de bepaalde afdelingen nogal moeilijk over afgeven van hun...gegevens aan andere afdelingen. Dat was hier al zo van de neuroloog naar het revalidatie centrum en de KA...ik moest met post gaan zeulen... heb daarom ook heel snel ingesteld dat iedereen mag mailen zoalng ik er maar bij sta en dat ik overal toestemming voro geef....die onzin van ouders moeten eerst lezen en terug sturen en ondertekeken...het gaat om mijn kind! Ik vind het goed als jullie informatie delen...jullie doen allemaal hetzelfde voor mijn kind...ik stem overal mee in..... En lees ook alles, kan toch dingen toe voegen achteraf....... Werkt allemaal zo krom soms....alles werkt langs elkaar heen hoor....
@Evelien : balen zeg dat je zo lang moet wachten op dat bevallingsrapport. Idd dan ga je denken van ; wat hebben ze te verbergen? @Wachten : ja vreselijk! Echt waar! Wij zitten nu bij een team dat ontwikkelingsachterstanden onderzoekt. Het TDO. Alle specialisten zitten in dat team en ze hebben ook overleg met elkaar over de patienten. Ideaal zul je denken maar daar ben ik toch niet zo zeker van hoor Alles duurt daardoor superlang!! Want als 1 iemand weg valt van het team door ziekte ofzo dan komt de rest van het team ook niet bijeen en dus moet je weer wachten. Mega frustrerend! En ik heb ook het idee dat daardoor alles ook veel langer duurt. Want alles moet in overleg met het team. Wat allemaal veel rompslomp met zich meebrengt. De wachttijd om op te worden genomen in het TDO duurde al ruim 4 maanden. Toen de intake door het hoofd van het team. Die ging dan beslissen door welke specialisten hij allemaal moest worden gezien. Toen wachten totdat alle specialisten konden op die ene dag. Toen werd ie op 1 dag gezien door alle specialisten. Klinkt fijner dan dat het is. Dan weer wachten totdat het team weer bijeenkomt om alles te bespreken. Daar hebben we weer meer dan een maand op moeten wachten. Nu dan besloten welke onderzoeken allemaal en nu dus pas op de wachtlijst voor MRI ed. Ondertussen is het TDO overgenomen door iemand anders die Owen totaal niet kent en heeft gezien. Flikkert alles weer ondersteboven etc etc. Dan als ie het MRI ed heeft gehad dan weer wachten tot het team bijeenkomt om de uitslag te bespreken. Dan wij weer een belafspraak. Komt er niks uit die onderzoeken dan weer het team bijeen om te kijken hoe nu verder..... Nee, we zijn er nog lang niet ben ik bang.......
@ Mamzie: spannend, wachten op uitslagen... Wat zegt je gevoel tav epilepsie? Denk je dat hij dat heeft? En fijn, ja, zo'n team... Op papier klinkt dat geweldig, iedereen bij elkaar om 1 tafel, maar de praktijk is idd niet zo snel/handig. Ik werd soms ook gestoord van wachtlijsten/wachttijden, al schijnt het bij ons nog redelijk snel/soepel gegaan te zijn (wij mochten alle specialisten apart bezoeken) en we hadden het geluk dat het eigenlijk heel duidelijk was wat er aan de hand was. @ Springboon: een verhuizing is genoeg om ieder kind van de leg te krijgen , kan me goed voorstellen dat je het duidelijk gemerkt hebt. Hopelijk nu snel weer in de rust! Fijn dat ze bij zwemles nu meer begrip hebben. @ Antares: fijn dat de knoop is doorgehakt! Maar als een rugzakje voor school lastig zou worden, op welke gronden zou ze dan toch naar sbo mogen? Daar kom je toch ook niet zonder indicatie binnen, of vergis ik mij daarin? @ Evelien: spannende tijden dus! Ik hoop dat je de 19e meer duidelijkheid gaat krijgen! Maar balen zeg, dat het bevallingsverslag niet boven water is. @ hier: op zich rustig. Nu carnavalsvakantie en de verjaardagen komen er aan, maar hij doet het goed qua prikkels/gedrag (echt, blijft heerlijk maar bizar hoe veel verschil dat snufje medicatie maakt...). Heb zelf erg weinig puf, dat beruchte laatste trimester hakt er flink in (heb zo'n zin in de baby!). Gelukkig komt morgen en overmorgen de PGB-er zich met het grut bezighouden. En vrijdag opa en oma. Maandag de 18e hebben we oudergesprek op school, krijgen we ook uitslag van zijn eerste cito (groep 1 neem ik aan), ben errug benieuwd... Heeft een van jullie al veel ervaring met opvoeden van brusjes? Onze dochter kopieert bepaald negatief gedrag cq krijgt vaak het verkeerde voorbeeld van C, maar bij haar vind ik dat niet (meer) acceptabel, dus er gelden feitelijk andere regels voor haar dan voor hem. Heel lastig vind ik dat... Weet niet wanneer je dat echt kunt gaan uitleggen??