@Kache : : is idd zwaar he de laatste loodjes Succes! Met opvoeden. Ja hier ook verschil hoewel niet veel want beide kids zijn autistisch natuurlijk. Alleen heeft Erik pdd-nos en Owen Klassiek autisme. Wat verstand betreft ook veel verschil. Dus dat is wel moeilijk. Gelukkig krijgen we begeleiding thuis. IPG. Die is gespecialiseerd in kids met autisme en ontwikkelingsachterstand. Over de epilepsie. Ja ik denk wel dat Owen dat heeft. Echt typische absences heeft ie. Opeens staren, je kan tegen hem schreeuwen of hem door elkaar schudden maar hij is echt weg dan. Duurt nooit lang gelukkig. Maar is wel heel typisch.
Tessa klaagt zelf heel erg dat ze slecht ziet.... op school.... we merken het soms ook echt dat ze dingen die wij kunnnen lezen ze niet kan lezen. verder klaagt ze vaak bij felle verlichting en zegt ze steevast dat ze in het donker blind is..... dus we willen het even goed bekijken, wat dit zou ook een van de verklaringen kunnen zijn waarom ze bijv visuele opdrachten slecht maakt.....
Mamsie, hier ook IPG (heb jij ook toevallig Irene?). Ik heb er tot dusver wel wat aan, maar het is nu kijken naar hoe en wat. Gelukkig is school ook erg bezig om N. te helpen met de motoriek. Ze zeggen ook, dat ze de wil er voor heeft, rn het dus langzamerhand wel brter wordt, maar wel traag.
N. is ook brildragend, alweer 2,5 jaar.. Maar ze gaat wel vooruit qua zicht, en is minder sterkte nodig. De doel is dat ze binne- 3 jaar zonder bril kan..
@Springboon : nee niet Irene. Zou wel leuk/toevallig zijn he als we dezelfde hadden Onze ipg-er is trouwens nu al weer een tijdje ziek. Dus vanaf volgende week krijgen we iemand anders. Of dat voor tijdelijk is of voor vast dat weten we nog niet. Owen heeft ook een bril. Niet dat ie 'm vaak op zet. Het is echt nog steeds wennen voor hem. Elke dag oefenen. Het langste dat ie 'm ophad was 1 uur. En we zijn nu al een maand aan het oefenen. Dus heel veel vorderingen maken we nog niet
Jammer he dat wachten....ook zonder team moet je vaak lang wachten hoor...hier heeft alles toch wel bijna 1 jaar geduurd voordat rond was dat ze naar de opvang moest...... Hier is alles geregeld door MEE in het begin, daarna door de revalidatie arts en hun team. succes met alles...
Nee, naar school met rugzakje is wat anders als SBO... snapte het eerst ook niet echt. Iets weer met die REC3...en die gaat ze hoogstwaarschijnlijk niet krijgen op lichamelijk..verstandelijk is ze te goed....daarom word er gewoon nu geadviseerd door de opvang en revalidatie arts enz enz..dat een SBO beter voor haar is dat ze niet naar gewone school kan.....dan kan ze dus daar wel naar toe.... Over brusje...hmm Ryan is nog klein (13 maanden) maar ik merk dat hij het gillen en boos worden (kan ook temperament zijn, hij is veel pittiger als alyssa) een beetje over neemt........hoe ik daar later mee om zal gaan weet ik niet. Moet zeggen ben streng voor alyssa heeft ze ook nodig....hoop niet dat ik ryan minder streng ga behandelen...maar eerlijk.....soms vind ik hem makkelijker en liever (vooral met een driftbui van dochter en een compleet kont tegen het krib bui waarmee ze het bloed onder mijn nagels uit haald.......) erg he.... Maar ga er zeker op letten mijn kinderen gelijk te behandelen...wat voor alyssa geld, gaat ook voor ryan gelden.... Moet eerlijk zeggen dat alyssa alles gewoon moet zoals elk ander kind...we helpen haar minimaal om haar zo zelfstandig te maken als maar kan....dit is ook beter voor haar motoriek en ze is nogal makkelijk uit gevallen (karakter??) ze roept heel snel kan ik niet en krijgt dan een driftbui.......dus we stimuleren haar zoveel mogelijk alles zelf te doen. Dit houdt in, met bestek eten....netjes drinken (niet zuigen op de beker dus...maar gieten) Zelf billen vegen zijn we nu aan het leren... zelf lopen zelf klimmen zelf aankleden en uitkleden....zelf dingen opruimen...zelf dingen zoeken als ze kwijt zijn...zelf boterham smeren...zelf fruit pakken en pellen (mandarijn sinaasappel banaan)...zelf tafel dekken...enz enz...dat gaan we ook gewoon bij Ryan doen! Hopelijk valt de sito goed mee! en die laatste loodjes...hmmm...wat heeft jouw doen beslissen om toch nog voor nog een kindje te gaan? Wij twijfelen heel erg....(niet alleen om alyssa hoor, ook omdat ik niet makkelijk zwanger word, ben en beval...)
Dat komt me bekend voor! Alyssa had dat ook, soms nog.......KA noemde dat time out momenten. Eigenlijk schakelt ze even uit om tot rust te komen of iets te verwerken....ze heeft ze steeds minder! Hopelijk heeft owen geen epilepsie, en zijn het ook gewoon zoiets... (had hier met haar verwerkingstijd te maken van haar brein, dat is ook een van haar problemen...ze heeft tijd nodig en soms is het gewoon teveel..vooral op die leeftijd idd tussen 2 en 3 jaar...toen gebeurde er zoveel in haar leventje.......dat ze soms gewoon even weg was) was heel vreemd soms....kon je roepen, ging je erheen....even schudden, optillen en dan werd ze vaak wel wakker....zag je echt een lichtje aan gaan in haar ogen dat er voorheen gewoon niet was.....Maar was geen epilepsie hier dus....Ik duim dat het dat voor jullie ook niet is! Anders weer een zorg erbij....
Oh dat klinkt wel alsof ze er idd last van heeft. hopelijk komt er dan iets uit waar je iets aan kan doen.
IPG is intensieve psychiatrische gezinsbehandeling. Echt ideaal. Wij hebben wel andere gezinsbegeleiding gehad. maar die hadden alleen verstand van 'normale' opvoedproblemen. Maar wij lopen tegen totaal andere dingen aan. Dus nu hebben we gelukkig gezinsbegeleiding die weten wat te doen met autisme en ontwikkelingsachterstand. Dan kunnen we tenminste gericht gaan werken. Die time out momenten...... hmmm nog nooit van gehoord. Maar idd ik hoop dat Owen dat ook heeft en geen epilepsie. Zal weer een zorg schelen ja
oh zo...wij hebben ambulante thuiszorg vanuit haar school. Soort maatschappelijk werker, helpt me ook met vanalles... Hmm ik had dat ook niet, maar de kinderarts hier (hele liever vrouw luisterd echt en helpt ook goed!) vertelde dat dus....het zal wel zo zijn dan Weet wel dat het idd veel minder is geworden naar verlang ze beter met haar omgeving om kon gaan....Ze zegt het nu ook tegen me ipv dat ze afwezig gaat zitten staren..mama ik ben moe, ik ga even liggen hoor, of ik wil graag tv kijken ik heb pijn in mijn hoofd (ze heeft geen hoofdpijn, maar dan is het even teveel) Heel af en toe zie ik haar nog wel eens zitten terwijl ze zit te spelen dan 'kijkt' ze naar haar hand, maar ziet hem eigenlijk niet....en dan zit ze zo wel zeker 1 minuut. Als ik haar dan roep krijg ik geen antwoord en blijft ze naar haar hand staren...meestal pak ik haar gezicht dan vast en wrijf even over haar wangen, dan zie je echt gewoon een lampje aan gaan...klintk vreemd, maar dan is het echt zo van, oh hoi mam big smile, mag ik drinken....hahahha
De middelste (bijna 3) neemt gelukkig het gedrag niet over. Maar daar zijn we wel consequent mee. Ze loopt al vanaf dat ze kan lopen over de oudste heen, en dat accepteren wij dus niet (zomaar slaan, bijten, schoppen, terwijl de oudste niets doet of uitlokt). En dat weet ze wel, maar soms even proberen als mama (of papa) niet kijkt. Verder vind ik het 'opvoeden en corrigeren' van de middelste zoveel makkelijker.. Ik hoef het maar 1 keer te zeggen of uit te leggen en ze begrijpt me.. En niet tig keer herhalen enz. Ook qua zindelijkheid, ondanks de drukke periode (verhuizen) wil ze naar de wc en doet dan ook wat. Daar waar de oudste ruim 3,5 jaar over deed, doet de middelste het nu binnen een paar keer.. Echt zoveel verschil (voor mij ook wel even lekker om niet te hectisch te zijn/blijven) tussen de 2 oudste meiden. Ik kom daar soms wel van tot rust (klinkt raar volgens mij). Maar ik geniet zo van hun alle 3, ze zijn ieder zichzelf. En ondanks dat het vrij vermoeiend/inspannend is, ben ik blij met elk klein stapje vooruit die we maken. Het staren herken ik ook wel.. Al valt het mij (in de loop der jaren) minder op..
Tessa heeft dat ook, maar vooral in leersituaties.... wij denken dat ze het als ze het moeilijk vind of het harde denken vermoeit haar datze dan even in haar eigen wereldje stapt.... tessa heeft trouwens ook een lange verwerkingstijd...... wat betreft opvoeding..... ik heb grenzen en regels waar ze zich alle drie aan moeten houden, maar het bestraffen pas ik wel per kind aan.... wat voor de een werkt werk niet voor de ander heb ik gemerkt..... Mijn oudste geeft wel eens aan dat zij vaker straf/ time-outs dan Tessa...... Maar zij is 11 jaar en begint te puberen en heeft geregelt een grote mond.... pff.... haha.... dus ik kan dat wel rechtvaardigen.....Tessa is niet echt heel gedragsmoeilijk.... heeft wel eens een flinke driftbui uit frustratie, maar is niet aan de orde van de dag, eigenlijk vind ik mijn oudste gedragsmatig veel moeilijker...... ze maken wel veel ruzie met elkaar.... Tessa heeft wel snel het gevoel uitgelachen te worden en zo.....dat vind ik wel lastig... dat gekibbel continu, het zijn wel 3 meiden..... mijn jongste is 4jaar en 9 maand en die weet sommige dingen wel eens beter dan tessa, en tessa beseft dat op dat moment heel goed.... dat is wel moeilijk dan...
@ Antares: tja waarom een 3e kindje ... die vraag hebben we natuurlijk meer gehad. Het was altijd onze wens om 3 kinderen te krijgen. Hoewel ik zwanger zijn erg vond tegenvallen (flink last van kwaaltjes en vervroegd in ziektewet), vooral bij mijn dochter (9 maanden kotsmisselijk), heb ik altijd instelling gehad: wat zijn 9 maanden op een mensenleven? Daar kom ik wel doorheen en ik krijg er wat voor terug. Toen mijn dochter geboren werd, had ik ook echt het gevoel, dit is niet mijn jongste kind, hierna komt er nog een keer eentje. Maar ja... met de geboorte van mijn dochter begon ook toenemend het probleemgedrag van mijn zoontje en mijn dochter was niet de meest makkelijke baby, dus dat 1e jaar met 2 kinderen heb ik als erg zwaar ervaren. Een 3e kindje was echt iets voor 'later', ooit... Toen het thuis uit de hand begon te lopen tgv onhandelbaar gedrag, de klap van de diagnose kwam, en de eindeloze gebroken nachten die maar bleven voortduren, ben ik een tijdje overspannen geweest. Helemaal op. Op dat moment kwam bij mij voor het eerst het besef dat er misschien wel nooit 'het' moment voor een 3e zou komen, omdat mijn zoon simpelweg te veel aandacht/energie zou blijven vragen. En het dus niet reeel zou zijn om er een kind bij te nemen. Ontzettend verdrietig maakte me dat, dat ik niet alleen afscheid moest nemen van toekomstdromen tav zoon, maar ook deze andere diepe wens wellicht zou moeten laten varen. Omdat ik jong genoeg ben, is het plan '3e kindje' in de ijskast gezet en de toekomst moest uitwijzen of het er ooit van kon komen, want ik zag zelf ook heus genoeg beren. Ik heb wel eens gewenst dat de natuur de beslissing voor mij zou nemen , zodat ik die ontzettend moeilijke beslissing (hart vs. verstand) niet zelf zou hoeven maken. Nou ja, be careful what you wish for ... want jan 2012 werd ik ongepland zwanger ondanks anticonceptie. Een heel heftige emotionele achtbaan, maar wij hadden beide de insteek: daar vinden we onze weg ook wel in, het is nu eenmaal niet anders, we kunnen het niet ongedaan maken (abortus was voor ons beide echt geen optie). En in ons hart waren we, ondanks alle beren, ook wel erg blij. Tenslotte wilden we dit al zo lang! En toen ging het mis en was ik opeens niet meer zwanger en kon alles bij het 'oude' blijven. Ik was kapot van verdriet en dat deed ons beide beseffen hoe graag we wilden, hoe diep de wens zat. En het ging inmiddels erg goed met onze zoon, met ons gezin in het algemeen, dus tja, nog eens goed naar de beren gekeken, die lang zo problematisch niet meer leken... En toen de knoop doorgehakt en er voor gegaan, met resultaat ... En beide het gevoel dat we hier geen seconde spijt van zullen hebben, al beseffen we heus dat het druk en af en toe erg zwaar zal worden.
Hoe is het met iedereen? Er waren toch wat mama's die nog testen moesten doen in de tussentijd enz met kindjes? ...hoe gaat het daar mee? Hier een heftig vermoeid kind....weet niet waar het aan ligt, ze eet goed slaapt goed enz.....maar toch dood moe uit school. Heb ze vanmiddag thuis gehouden, even tv kijken, rust ze ook heel erg van uit. Verstand op nul en kijken........
Wij hebben oudergesprek gehad op school. Fijn de tijd voor genomen en we hebben een boel goede dingen gehoord, het gaat erg goed met hem in de klas, komt goed mee, is enthousiast en vrolijk etc. Belangrijk aandachtspunt is wel zijn zelfbeeld/zelfvertrouwen, hij vraagt veel bevestiging en is sociaal zeer beperkt weerbaar, komt niet genoeg voor zichzelf op tov andere kinderen. Citotoetsen had hij ook goed gemaakt, juffen waren enthousiast. Hij had op toetsen van midden groep 1 (M1) twee keer een IV ofwel D gehaald (wat dus overeenkomt met een zwakke 4-jarige leerling in reguliere onderwijs). Doel voor het einde van het jaar is dat hij op M1-niveau een 'voldoende' scoort (III ofwel C), en dat zou hij dus meest waarschijnlijk wel halen, misschien zelfs een beetje meer. Allemaal goed nieuws dus, maar ik kan niet helpen dat ik ergens toch een beetje verdrietig ben. Hij functioneert op het niveau van een 4-jarige, terwijl hij 6 jaar is, dat is toch een achterstand van 2 jaar . Ik wist natuurlijk (al jaren) wel dat hij (flink) achterloopt, maar dit komt gewoon weer even echt binnen... Deze week wordt mijn dochter 4 jaar en gaat beginnen in groep 1 van reguliere onderwijs. Heb ik dus eigenlijk 2 kinderen in groep 1 zitten, raar idee...
whoohoo dat is toch een super goede score op de test! En ik begrijp het heel goed hoor......Daarom ben ik soms blij dat ons ventje wat langer op zich heeft laten wachten, als hij binnen het jaar geboren was (zijn meteen voor de 2de gegaan) dan had het hetzelfde kunnen zijn als bij jouw.....lijkt me zeer emotioneel om mee om te moeten gaan....maar weet wel, 2 jaar achterstand lijkt nu veel...maar wat is het als hij straks 20 is....bijna niets!! Als hij zich goed blijft ontwikkelen....en op zijn eigen lijntje goed gaat....fijn toch! (zo denken wij voortaan..)
Hier gaat het goed hoor.... de eeg en mri zitten erop ook alweer bij de kinderneuroloog geweest en er is niks uitgekomen.... het lijkt allemaal prima in orde.... uitslag voelt een beetje dubbel.... fijn dat het oke is....maar goed wat speelt er dan? verder zoeken maar weer.... tessa's krijgt nou een chromosomenonderzoek ( via bloed) en daar krijgen we over 7 weken de uitslag van....als daar niks uitkomt moeten we een beslissing nemen of we verder willen met geheel genetisch onderzoek.....want dan word het vind zij een beeetje koffiedik kijken....dan zal die arts kijken naar bepaalde kenmerken die kunnen wijzen op een bepaald syndroom.... bij haar proef ik een beetje terughouding erin..... maar heb bijv een vriendin die 2 kinderen heeft waar wel wat uit die onderzoeken is gekomen en die het wel rust geeft dat ze weet waar het doorkomt.... ook al kun je er verder niks aan doen....hoe denken jullie daarover? Ik vind het lastig.... kan me het gevoel van de arts indenken maar wil bij tessa ook niks over het hoofd zien.... woensdag gaan we nog naar de oogarts.... de sontest heeft ze donderdag gehad, wacht nog op de uitslag......