Hallo allemaal, Ben blij met dit topic ! 26 februari hebben wij ook een intake in Gent, met een collega van dr de Sutter, op 27 april een vervolgafspraak met dr. De Sutter. Ik zal even in het kort onze situatie vertellen. Kinderwens in 2003, meteen zwanger maar al snel mk. 2004 geboorte oudste zoon, 2006 twee vroege miskramen, 2007 geboorte jongste zoon. April 2012 doodgeboorte van dochter met 19 weken, november 2012 doodgeboorte dochter bijna 21 weken zwangerschap. Zwanger worden dus geen probleem, zwanger blijven wel. In Nederland chromosoom deletie gevonden bij mij en bij de meisjes. Weten niet of onze zoontjes dit ook hebben. Kan met de doodgeboortes te maken hebben maar hoeft ook niet. (ik leef ook met deze deletie vandaar ). Dit onderzoek loopt nog bij het Radboud. We willen nu gewoon alles onderzocht hebben ! Klinisch geneticus van het Radboud vond het ook verstandig dat we naar Gent gaan. Onze gynaecoloog is een lieverd en erg welwillend om ons verder te helpen. Op mijn verzoek heeft ze ons ook doorverwezen naar Prof de Sutter. Kijk er erg naar uit en hoop dat er wat gevonden gaat worden. Ondanks het grote verdriet blijft de kinderwens, is eigenlijk nog groter geworden na de twee doodgeboortes ! Maar ik voel me erg gezegend met onze twee zoontjes.....weet ook dat er meiden zijn die nog met lege handen staan...... Maar ben erg benieuwd naar jullie ervaringen in Gent. Wij moeten er om 10.30 zijn maar begreep dat we beter er voor konden zorgen om er al om 9.30 te zijn ?? Normaal rijden we er 2 uur op, wonen in Brabant maar hoe laat zouden we dan weg moeten rijden ? Ivm file en zo ?
Jeetje, wat een verhaal. Wat vreselijk dat je dat allemaal hebt moeten meemaken! Ik heb zelf goede ervaringen met Gent. Ze hebben bij mij een schildklierafwijking gevonden terwijl er volgens Nederland niets mee aan de hand was (al zijn mijn NL specialisten daar inmiddels ook op teruggekomen ) Als het je eerste afspraak is zorg dan inderdaad dat je er ruim een uur eerder bent. Het is een ontzettend complex, je moet een parkeerplekje zoeken en daarna naar de kassa's om een ponskaartje te laten maken. Je moet dan eerst wachten tot je aan de beurt bent en het inschrijven duurt een klein halfuurtje (je krijgt hele duidelijke en goede uitleg en je ze stemmen alles af op je verzekeraar (let op je partner moet zich ook inschrijven dus het duurt daarom vrij lang)). Daarna ga je dan naar de afdeling voor je afspraak. Ik had me hier ook op verkeken en moest me ontzettend haasten!! Qua verkeer kan ik het je niet vertellen, wij zijn de avond van tevoren al gegaan en hebben overnacht in een hotel zodat we geen last zouden hebben van de ochtendspits. Zeker rondom Antwerpen in het flink druk in de ochtend! Succes met je afspraak!
Ook ik heb een eerste stap naar Gent gezet. Na twee kinderen, wens voor een derde kindje. Helaas nu 6e mk achter de rug. Bleh wat spannend allemaal. 25 maart intake, semenanalyse en bloedonderzoek. Heb speciaal gevraagd naar rif onderzoek. 14 mei mogen we er weer heen voor alle uitslagen en deze afspraak is bij Sutter zelf. Nu kunnen we in ieder geval tussendoor nog allerlei dingen laten onderzoeken en niet pas vanaf 14 mei aan de gang. Ben blij dat ik haar email adres had gekregen en dat we het zo kunnen regelen. Vandaag controle echo of ik nu schoon ben ( vorige wk 6e mk). Verder krijg ik over Anderhalve week een HSG onderzoek en wordt bloed geprikt met alle dingen die ik op internet heb gevonden en in nederland al gedaan kan worden. Verder hoor ik de rest vandaag van m'n gyn, zij helpt ontzettend goed maar is ook eerlijk dat hier in Nederland niet verder dan wetenschappelijk wordt gekeken. Dus zij gaf aan om een heel compleet dossier maken voor Gent. Chromosoom test hebben we 16 Jan al geprikt maar dat duurt nog 2 maand voor uitslag binnen is.
Potverdikkie wat moeten wij vrouwen toch meemaken! Je hebt best kans dat de uitslag van de Chromosoom test er al eerder is hoor. En vraag om een kijkoperatie bij je gyn in nederland, na een miskraam is dat zeker aan te raden.
Zo Jodenter..jij laat er geen gras over groeien !! Wij gaan 26 februari naar Gent voor een intake, onze gyn heeft ook een compleet dossier gemaakt. Wat zei jouw gyn er van dat je naar Gent gaat ? Onze gyn zei dat ik een medisch wonder zou zijn als daar iets uit zou komen maar is wel welwillend. Ik hoop zo dat ik een medisch wonder ben en dat er iets gevonden gaat worden !! Heb jij dat nu ook ?? Ik las dat je ook al twee kindjes hebt, hoe oud zijn ze ?? Hier zijn ze 5 en 8 en we zijn sinds 2011 bezig voor een derde levend kindje... Althans, afhankelijk of er iets uit de onderzoeken gaat komen, anders durven we het niet meer aan. Ben ook heel benieuwd naar dr. de Sutter, onze intake zullen we hebben met een collega van haar maar de uitslagen worden met dr. de Sutter besproken. Ik heb al zoveel goeds over haar gelezen dat ik bang ben dat ze tegenvalt omdat mijn verwachting zo hoog is.....
Jeetje dames wat spannend is dit allemaal he. Wij hebben helaas nog helemaal geen kinderen en Gent is dan ook onze laatste hoop. Nog maar 1 week en dan is het zover. Maar wat zal het een lange week worden zeg. Bij mij in het ziekenhuis deden ze onwijs moeilijk met het dossier geven en de verwijzing was al helemaal niet over te praten. Nou uiteindelijk na veel boze telefoontjes voroge week toch me dossier gekregen en een verwijzing. Vind het zo eng wat er allemaal in Gent gaat gebeuren. Hoop echt dat ze ons daar verder kunnen helpen en wij een mooi wondertje mogen krijgen. Ik hou jullie op de hoogte. En iedereen vast heel veel succes in Gent!!
Tjee heftig zeg, dat dit voelt alsof het je laatste kans is ! Dat wachten duurt zoo lang hè ! Ben echt aan het aftellen, hoop zo dat ze iets vinden in Gent. Hoe komt je je tijd nu door ? Ik ben continue aan het nadenken over alles, zo vermoeiend... Ik droom er zelfs van.... Over 11 dagen onze intake in Gent, dan pas eind april terug voor de uitslag... Zou je al eerder kunnen bellen voor bepaalde uitslagen ? Weet iemand dat ? En het mthfr gen, hoe lang duurt het voordat ze daar de uitslag van hebben ? Ik hoop dat iemand dat weet !
Idd ik laat er geen gras over groeien. We hebben onze twee kinderen zonder moeilijkheden gekregen. We hadden dit nooit verwacht omdat we immers twee kinderen al hadden. Dus je denkt eigenlijk heel makkelijk die derde krijgen we ook zonder slag of stoot. Door al die miskramen is dat wel veranderd. Ben bang en ben er constant mee bezig, nu is m'n zusje ook zwanger en m'n beste vriendin. Dat maakt het nog moeilijker voor me. Ik gun het iedereen, maar mezelf ook. M'n wens is 1000 malen sterker dan ooit. M'n gyn is heel meewerkend, die denkt dat Gent er wel achter komt, wat het is. Ook wil ze heel graag terugkoppeling omdat ze hier van wil leren. M'n twee jongens zijn 5 en bijna 3 jaar. En jou verhaal ook gelezen, Pff wat heftig, heel heftig. Ik weet niet wat ik moet zeggen zeg. Ik hoop dat Gent je kan helpen, die hoge verwachting begrijp ik. Ik hoop dat ze iets vinden waar wat mee gedaan kan worden, al hoop je dat er niets mis mee is, maar je wilt gewoon nu antwoorden vinden en hebben. Ik ga duimen voor je. Als je in Gent bent geweest, wil je dan vertellen hoe het was? Dikke knuffels.
Hallo allemaal. Gisteren naar Gent geweest en we zijn er met een goed gevoel ook weer vandaan gekomen. Ponsplaatje maken ging allemaal prima en als het goed is vergoed mijn verzekering het ook. We hebben de intak gehad. Hier werden allerlei vragen gesteld. Ze zei dat het voor mijn leeftijd niet normaal is om 3 miskramen te krijgen. Eindelijk kregen we dat dus uit een mond van een arts te horen. Hier in nederland zeiden ze steeds het is gewoon pech. Maar er is wel degelijk een oorzaak. Ze vond dat het bloedonderzoek wat bij mij was gedaan nogal sumier was. Dus ik moest nog bloedprikken (11 buisjes bloed laten prikken). Hier gaan ze nog een aantal dingen uit onderzoeken. Bijvoorbeeld of ik antistoffen maak tegen het embryo als ik zwanger raak en het dus dan eigenlijk afstoot. En ook het mthfr gen en nog iets. 15 maart mag ik ook nog terugkomen voor een inwendig onderzoek in mijjn baarmoeder met een camera. Ze gaan dan kijken naar verklevingen en uitstulpingen of die er misschien zitten. Ze heeft ook nog een inwendige echo gedaan, maar dat was allemaal prima (had zelfs veel eitjes zei ze ;p) Nou moeten we wachten tot 30 april. Dan mogen we weer naar Gent en wordt alles doorbesproken en wat er uit het bloed is gekomen. Pfff wat klinkt dat lang zeg 30 april, maargoed je moet er wat voor over hebben he. We zijn blij dat er nu eindelijk meer gebeurt. Er is ook niks geen gehaast in Gent, wel anders dan hier in NL. Er wordt echt serieus naar je geluisterd en je wordt serieus genomen. Ik hoop dat jullie ook allemaal goede ervaringen met Gent zullen hebben.
Nee dat kan volgens mij niet. Dan is het ook dubbel, eerst bellen en daarna nog een afspraak. Ze willen het juist face-to-face met je bespreken.. dan zie je meteen alle resultaten en leggen ze uit welke afwijkend is/zijn en wat ze daaraan kunnen doen. Met twee maandjes zou je mthfr ook bekend moeten zijn. Die latere afspraak is bedoeld voor álle resultaten
Hebben jullie je door laten verwijzen door de gyn uit het z'huis in NL? Ik moet eind volgende maand bellen voor de uitslag van het chromosomen onderzoek. Kan ik haar dan vragen of ze ons door wil verwijzen en ons dossier bij haar opvragen? Of moet dit tijdens een afspraak of moet het via je huisarts?
Voor België heb je geen doorverwijzing nodig Je kunt er dus gewoon op eigen initiatief heen. Het werkt daar anders dan hier. Wel kan het zijn dat je verzekering een doorverwijzing wil zien, ik heb er daarvoor eentje bij de huisarts aangevraagd maar de verzekering heeft er uiteindelijk niet naar gevraagd.
Je hebt inderdaad geen verwijzing nodig (alleen voor de verzekering was me vertelt). Ik ben ook op eigen initiatief naar Gent gegaan. Advies hier in NL was weer gewoon proberen en naar 3 miskramen, zagen we dat eigenlijk niet echt zitten. Bij ons deden ze wel ontzettend moeilijk met het dossier geven. Na veel en heel erg boos worden hebben ze het uiteindelijk wel gedaan. Je hebt daar ook gewoon alle recht op, want het is jou dossier
Hallo allemaal, Nou we zijn weer terug uit Gent, wat een immens groot ziekenhuis !! Het lijkt wel een dorpje zo groot.. Het was een fijn gesprek, de arts had alle tijd voor ons en wilde veel weten. We voelden ons absoluut geen nummer. Er is zijn dus in de placenta van Saar inderdaad oude infarcten gezien wat er op zou kunnen duiden dat dit de doodsoorzaak zou kunnen zijn. Kunnen ze niet met zekerheid zeggen maar het was voor hun iig noodzakelijk dat ik getest word op stollingsproblemen, wat ze dus in Nederland niet noodzakelijk vonden. Ook omdat ik meerdere miskramen heb gehad. Ook bloed afgenomen om te kijken naar immuunproblemen en schildklierproblemen. In totaal 8 buisjes bloed. Verder moet ik 15 maart terugkomen voor een hysteroscopie, ook iets wat ze in Nederland niet nodig vinden maar wat Gent zeker ook noodzakelijk vindt aangezien ze willen weten hoe het met mijn baarmoeder gesteld is na de zwangerschappen en de curretages. Dan in april terugkomen voor de uitslagen en een evt. behandelplan...Ook ging ze contact opnemen met de afdeling genetica ivm de deletie. Vanmiddag worden we dan besproken in het stafoverleg waar dr. de Sutter ook bij aanwezig is. Al met al een goed gevoel aan over gehouden. Ondanks dat de kans heel klein is dat er iets gevonden gaat worden, ze gaf aan dat er wellicht nog heel veel niet gevonden is maar dat ze telkens nieuwe dingen vinden waarom dit gebeurt, het is volop in ontwikkeling. We hebben 5 echtparen gezien daar, allemaal nederlanders. Ze vertelden dat er heel veel nederlanders naar Gent komen ivm vruchtbaarheidsproblemen. Dus nu maar weer afwachten....Ook nog een echo gehad om te kijken of er cystes of vleesbomen te zien waren, dit was allemaal goed.