mijn eerste kindje is geboren met een open buikje, in middels zijn we bijna 2 jaar verder en gaat alles goed met hem. nu kriebelt het flink voor een volgende maar ik vraag mij af hoe jullie daarmee om zijn gegaan. bedoel kwa angst voor weer problemen bij het ongeboren kindje maar ook waar ligt de "grens" wanneer zou zeggen oke dit ongeboren kindje heeft zulke problematische afwijkingen waarbij weer veel ziekenhuis bezoek nodig is. beetje warrig verhaal, maar kort gezegd hoe gingen jullie hiermee om. IK WIL GEEN DISCUSSIE AANWAKKEREN OVER ABORTUS ENZ... DAAR GA IK DAN OOK NIET OP IN!!!!
Ik lees mee.. Ben ook erg benieuwd naar ervaringen. Als wij weer zwanger mogen worden krijgen we wel een speciaal traject in het ziekenhuis. Ze hebben aangegeven ons zo goed mogelijk te willen begeleiden bij een volgende zwangerschap. Dus dat geeft me ook al een hoop rust. Wat betreft nog een kind met afwijkingen ben ik heel overtuigd. Alles wat levensvatbaar is en kwaliteit heeft komt gewoon gezellig op deze mooie wereld .
ben je dan niet bang dat jij, je gezin of je dochter daar aan onderdoor gaat? bedoel met mijn zoon lag ik 8 dagen in het umcg, niels lag er 18 dagen toen 2 dagen thuis en daarna weer 2 maand. alle aandacht ging toen naar hem, maar als er al een kindje was geweest dan hadden we alle aandacht moeten delen en dat lijkt me lastig.
onze oudste is geboren met een ernstige hartafwijking(geboren in umcg en direct de dag na de geboorte geopereerd)eind maart word ze al weer 3 en moet nu 2 keer per jaar op controle. 9 maand na haar geboorte zijn wij onderzocht(in ander ziekenhuis) en volgens de arts hadden we een kans van 5% dat een volgend kindje de zelfde afwijking zou kunnen hebben, want wij waren gezond. Echter 4 maand later kregen wij een brief uit het umcg dat ook ik een hartafwijking had en daardoor een volgend kindje 50% kans had op dezelfde hartafwijking, diezelfde dag nog had ik een positieve zwangerschapstest in mijn handen. De eerste periode is heel dubbel geweest. heel blij dat we nog een kindje kregen maar heel bang dat ons kindje een hartafwijking zou hebben die nog erger was dan haar zus. met 12,14,19,30 weken een guo gehad in het umcg om te kijken of de aorta etc goed meegroeide, ze bleek gelukkig gezond. Maar toch bleef bij mij het gevoel dat er iets met haar was. Daar zijn we pas in de weken/maanden na haar geboorte achter gekomen. Ze heeft meerdere allergieën waaronder koemelk,ei, soja. Onze jongste is een echt zorgen kindje met haar zit ik vaker bij de ka dan onze 1e dochter. Eerste maanden waren zwaar,een baby die 20 uur van de dag gilt van de pijn en 10 keer per dag spuugt en diaree en artsen die zeggen dat babys nou een maal zo zijn(totaal niet serieus genomen), en daarnaast een dreumes die ook haar mama en papa nodig had als wij van tevoren hadden geweten dat we een kans van 50% hadden gehad op een kindje met een hartafwijking waren wij waarschijnlijk niet voor een tweede gegaan. Wij zijn er ook van overtuigd dat het gewoon zo moest zijn. Veel mensen vonden dat we de zwangerschap moesten afbreken als ze niet gezond was(vonden ze al bij de eerste omdat ze volgens de artsen niet levensvatbaar was). Waarop wij altijd hebben geantwoord waarom de 1e wel de kans geven maar een 2e niet. ze is zoals ze is en hartstikke welkom. mocht echt heel duidelijk zijn dat het kindje echt niet levensvatbaar was dan weet ik niet wat we hadden gedaan. hoe zwaar het ook was we zijn er als gezin sterker uitgekomen en genieten nog meer van de momenten waarop het wel goed gaat,ondertussen een wens voor een 3e kindje maar die moet nog even een paar jaar wachten(ivm ruimtegebrek)
@ons2ewonder: jullie hebben ook veel voor de kiezen gehad! knap dat jullie je er zo doorheen hebben en geslagen en dan ook nog wel voor een 3de willen gaan. idd artsen die denken dat je je maar aanstelt en het er allemaal hoort is een bekend verhaal. pas na een 9 maand had de ka in de gaten dat ik het bij het goede eind had. nu gaat het gelukkig beter. wij hebben vooral pech gehad, foutje van de natuur zeg maar. denk dat je ook nooit van te voren weet wat je gaan doen als het wel mis is. bij ons is er wel sprake geweest van een mogelijke abortus omdat onze kleine verdacht werd van trisomie 13 en 18 gelukkig was dat niet zo.
Wij hebben een zoon met een hersenafwijking en de daarbij komende problemen. Lopen al heel zijn leven zh in en zh uit. Toch wilde we een derde kindje, en hebben alles overwogen. De kans dat zij het zelfde zou hebben en wat dan? We hebben toen gekozen dat een derde ook welkom was en evt zh bezoeken nodig heeft enzo. Als we voor 1 al moeten kunnen we nr 2 er wel bij hebben. Bij de laatste zwangerschap zijn we heel goed begeleid en hebben veel medische echo's gehad. Zodat mocht het kindje hetzelfde hebben we dat vroeg wisten en ons voor konden bereiden. Uiteindelijk een gezond kindje gekregen maar wel met haar eigen problemen. Nu gaan we met 2 kids zh in en zh uit
Ja psychisch is het wel zwaar, je denkt steeds wat als en of je het wel aankunt. Maar we hebben al genoeg te verduren gehad en zijn sterk. Het is nu nog niet makkelijk, maar we krijgen zoveel terug van de kids. En door alles ga je alles wat meer waarderen
ja dat is zo, soms lijkt het net alsof kinderen met medische problemen nog vrolijker zijn en veel lijken te genieten. bij niels is dat tenminste wel zo.
Hier ook een kindje met een aangeboren afwijking (oa. Choane atresie). Het was een pittige start. Dik drie weken NICU en twee keer geopereerd. Daarna nog lang zorg gehad met een kind thuis aan de zuurstof-monitor en veel ziekenhuisbezoeken. We hebben geluk gehad. Ons traject was 'kort'. De operaties zijn goed gelukt. Van andere moeders (die zijn overigens schaars, want de aandoening komt maar 1 op de iets van 10.000 voor) hoor ik dat hun kindjes vaak nog talloze keren onder het mes moeten. Inmiddels ben ik 33 weken zwanger van de tweede. We hebben verhoogde kans op wederom deze afwijking. Toch hebben we niet getwijfeld. De start was moeilijk en wat de toekomst brengt is niet precies duidelijk, maar we hebben een heerlijk kind! We zijn er niet onderdoor gegaan en zijn er sterk uitgekomen. Ook aan onze dochter merken we geen overgehouden 'trauma' oid. Ze doet het ontzettend goed, is ontzettend vrolijk, een echte bikkel en vol vertrouwen naar andere mensen. Mocht dit kindje weer hetzelfde hebben als onze dochter, dan zal dat zeker weer slikken zijn, maar dan hebben we wel het vertrouwen dat het ook bij dit kindje goed zal komen.
Nee eigenlijk niet. Het zal zwaar zijn maar mijn dochter heeft ook een papa. We zullen onze aandacht dan wat meer moeten verdelen en we kunnen dan niet altijd samen in het ziekenhuis zijn. Er aan onderdoor gaan geloof ik niet meer in. We hebben de afgelopen 2,5 jaar zoveel voor onze kiezen gehad. En niet alleen wat betreft onze dochter. We zijn er super sterk uitgekomen, al zitten we er nog middenin. Wat me ook vertrouwen geeft is dat ik zie dat ik heel erg goed om hulp kan vragen (andere mensen). Dat is iets wat we echt hebben geleerd!
ja daar heb je gelijk in, ik heb namelijk nu hulp bij ggz ook vanwege jeugdtrauma's maar dat kwam allemaal naar boven door de gebeurtenissen met onze zoon. ook pnd gehad. maar idd je krijgt veel voor de kiezen en als je dat allemaal gered hebt dan kan je veel aan met z'n tweeen.
Onze eerste dochter is geboren met een chromosoom afwijking waardoor ze zowel verstandelijk als lichamelijk beperkt is. Toen wij voor een tweede kindje gingen hadden wij afgesproken dat als het kindje weer een (ernstige) beperking zal hebben wij de zwangerschap af zullen laten breken. Ik had moeite met deze keuze, maar stond er toendertijd helemaal achter. We zullen dan ook uitgebreid testen laten doen. Toen ik eenmaal zwanger was draaide dit gevoel helemaal om. Gelukkig ook bij mijn man. Wij hebben besloten geen testen te laten doen en het gewoon af te wachten. Wij hadden beiden heel sterk het gevoel dat dit kindje gezond zal zijn. Gelukkig is dat ook zo. Ik merk wel dat ik het nu heel pittig vind om beiden te verzorgen/ vermaken. Het zijn eigenlijk twee baby's. Alleen dan een baby van 6 kilo en een baby van 18 kilo Maar ik ben heel blij dat wij voor een tweede kindje zijn gegaan. Het is prachtig om de "normale"ontwikkeling te zien. En ook de interactie tussen beiden. Voor al onze gezinsleden is het een verrijking geweest.
Een therapeut zei tijdens mijn zwangerschap: En dan knap je af.. is dat erg? Word je daardoor een minder mens en mindere moeder? Je kan niet bang zijn voor iets wat misschien niet komt. En als het komt, kom je daar echt wel weer uit. Omdat je een sterk mens bent. Deze woorden herhaal ik heeeel vaak voor mezelf
Hier evenals hetzelfde dilemma. Het bestaat dat ik weer een kind met dezelfde afwijking kan krijgen. Mijn hele zwangerschap heb ik angst gehad om haar kwijt te raken (heb er 2.5 jaar op moeten wachten), eenmaal een goede 12 weken echo was ik voorzichtig gelukkig. Eindelijk was daar de 20 weken echo, mijn wolk plofte uit een. Ik heb 18 weken in onzekerheid geleefd, 7 weken in het ZKH doorgebracht en nu nog zijn we er niet. Ik zal nooit meer gelukkig zwanger zijn, tenzij de 20 weken echo een gezond kindje verklaart. Ik weet niet of ik dit nog een keer kan doorstaan. Mijn dochter heeft veel geluk gehad. Er zijn zoveel andere varianten in CHD. Leven tussen hoop en vrees, nu nog kan ik de rillingen van angst en pijn voelen. Zielsgelukkig en dankbaar ben ik voor mijn dochter! We hebben er hard voor moeten strijden!
we hebben er goed over na gedacht en besloten t.z.t. toch voor een tweede te gaan. onze zoon is vorig weekend van de trap gevallen, op een haar na tegen de kast. hij had dus b.v. zijn nek kunnen breken..... daaruit hebben wij de conclusie getrokken dat ookal heb je een gezond kindje je dan nog steeds risico loopt op problemen. miss ver gezocht maar goed hoe erg ook het is wel zo. ander voorbeeld: een vriendin van mijn moeder kreeg ook een gezonde zoon, in zijn jeugd kreeg hij leukemie en is door de chemo nu verstandelijk beperkt.. daarnaast vond ik de opmerking maartt ook treffend, ik weet dat ik ondanks mijn psychische problemen een goede vrouw voor mijn man ben en een goede moeder voor mijn zoon. en ja wij hebben onze zoon ook laten komen ondanks zijn problemen dus ja kunnen we dan een tweede wel weigeren?
Mooie instelling meid. Je bent zeker een top moeder en een tweede kindje zal vast ook goed terecht komen bij jullie
Voor ons begint de MMM pas met onze zoon (cutis aplasia congenita). De kans dat onze volgende kinderen het ook krijgen is hartstikke groot. Nu met T lijken we geluk te hebben gehad: hij heeft 'alleen maar' een huiddefect waardoor je recht op zijn schedeltje kijkt. De schedel is dicht en de hersenen zijn normaal. Een volgende zwangerschap sluit ik zeker niet uit, maar ik vind het wel énorm spannend. Ik ben benieuwd of ik er van kan genieten of dat ik alleen maar bang ben dat ook dát kindje alle onderzoeken weer moet doormaken als ze amper mijn buik heeft verlaten. Voor T is het nu afwachten of hij zich verder goed ontwikkeld. Dat is natuurlijk bij elk kindje zo, maar het is wel een zorg zeg! Dat stemmetje in mijn achterhoofd is nooit weg helaas.