Ik loop al heel lang met behoorlijke rugklachten. In de zwangerschap is het bestempeld als Bekkeninstabiliteit. Echter na de zwangerschap bleef de pijn en stijfheid en werd alsmaar erger. Bekkentherapie verergerde de klachten nog meer. 4maanden na de bevalling toch maar bij de huisarts aangedrongen op onderzoek door een specialist. Ik ben daarop doorgestuurd naar een orthopeed, die had al snel sacroilliitis geconstateerd( een ontsteking in t SI gewricht) Hierop volgend ook een MRI scan gehad en doorgestuurd naar de interne specialist die ook reuma patiënten ziet. Er is nu ook gesproken over de ziekte van bechterew . Er zijn nu foto's van bij bovenste gedeelte van mijn rug gemaakt en ik wordt doorverwezen naar een reumatoloog in het st Maartenskliniek Nijmegen Wie heeft er hier ervaring mee? Wat zijn je klachten en hoelang duurde het voordat je de diagnose had? ( sorry voor de typfouten, gaat niet zo handig met de telefoon)
Dat is niet zo mooi, heb er zelf geen last van, maar mijn ex schoonvader en ex zwager wel. Erg naar, sterkte ermee.
Ja ik heb ook rugklachten. Al meer dan een half jaar. Begonnen ongeveer een maand à 1,5 na de bevalling. In mijn bovenrug. In de nacht verstijft het helemaal. Ik heb een echo gehad, een foto en bloedonderzoek maar er komt niets uit. Nu heb ik een gesprek gehad met een osteopaat en die wist mij al te vertellen waar het vandaan kwam. Hij heeft mij niet behandeld (ik kwam voor mijn dochter) maar zijn antwoorden hebben mij zoveel rust gegeven dat ik er nu al een paar dagen geen last van heb. Ik had het echt heel erg. Alles deed zeer ook heel erg onder mijn ribben. Ik zit nu ook minder in elkaar. Heel gek. Ik hoop dat het wegblijft want ik kon mij echt amper omdraaien in de nacht. Sterkte iig.
Hoi, Ik heb ook de ziekte van bechterew. Al jarenlang, maar nog maar een paar jaar de diagnose. Toen de diagnose werd gesteld kreeg ik eindelijk goede medicijnen, en dus ook leefbare pijn. Af en toe vlamt het even op en heb ik mindere periodes, maar over het algemeen is er prima mee te leven. Als je vragen hebt, stel ze maar!
Mijn man heeft ook de ziekte van bechterew. Hij heeft er best een tijd over gedaan om de diagnose te krijgen, maar jij bent al aardig in de buurt. als ze medicijnen gaan geven voor bechterew, vraag dan altijd of maagbeschermers nodig zijn.. dit is mijn man bijna fataal geworden, die heeft een maagperforatie daardoor gehad... Verder is er nu prima mee te leven. Hij krijgt nu spuiten 1x in de 2 weken
Ik werd er ook van verdacht. Ik blijk wel in het bezit te zijn van het HLA-B27 gen. Op de fotos was echter nog niks te zijn van verbening. Wel heb ik spondylolisthsis en daar word ik aan geopereerd. Ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt!!
Bedankt voor jullie reacties, tot zover. Spiner; hoe doe jij dit met werk? Ik kan momenteel niet mijn volledige werk uitvoeren ik ben verpleegkundige, maar ik vraag me af als de diagnose gesteld wordt ik dit kan blijven uitoefenen?
Bij mij denken ze ook dat ik bechterew ontwikkel. Iig staat vast dat het reuma is en het wordt voorlopig spondyloarthropathie genoemd. Voor ze tot deze conclusie kwamen heeft al 7 maanden geduurd. Krijg nu gelukkiv nsaid's. Ik heb last van rhabdomyolyse, pijnlijke pezen rond ontstoken gewrichten, zwellingen in knie, vingers en polsen. Daarnaast al heel lang 'onzichtbare' pijnklachten, veel stijfheid in enkels, typische rugpijn vooral bij uit bed komen, enorme pijn in mijn nek, vooral tijdens het koken. Verder psychisch dat ik enorm basl van het ziek zijn, ik ben pas 23 en mijn zoontje net 2.
Hoi Manon, Ik werk inmiddels gewoon 32 uur. Heb niet een lichamelijk zwaar beroep. Toen ik nog geen diagnose en goede behandeling had, zat ik regelmatig in de ziektewet. De eerste jaren waren erg moeilijk, ook om het te accepteren. Nu gaat het goed. Ook tijdens mijn mindere periodes, ga ik wel werken, dan maar wat rustiger aan. Ik kan me voorstellen dat het als verpleegkundige wel een stuk lastigere wordt trouwens. Dat zou mij dan echt niet lukken.
Spinner, bedankt voor je reactie! Fijn om te lezen dat je 'gewoon' 32 uur kan werken! Maar kan me voorstellen dat je ook dagen hebt dat je je minder prettig voelt of het langer duurt voor je opstart, kun je dan later beginnen ofzo? Wasmachine, helaas weet hoe je je voelt, ben zelf net 24 dacht leuk jong mama te zijn, maar tot nu toe alleen maar pijn gehad. Wil straks zo graag lekker buiten spelen met mijn meisje. Maar ook lekker een dagje uit, dat moet nu met wen rolstoel maar ja dat vind ik gênant en niet altijd handig dus heel veel kom ik ook t huis niet uit. Hoe doe jij dat? Heb je een beetje sociale contacten in de buurt?
Hoi Manon, Als ik echt heel moeilijk uit bed kom, doe ik inderdaad rustig aan. Mijn werk is erg flexibel, deel mijn eigen agenda in, dus lekker makkelijk. Ik ben zelf moeder van twee jongens. Ik kan eigenlijk alles wel met ze doen, maar wel rustiger aan. Tijdens de zwangerschappen en het ontzwangeren, heb ik relatief weinig pijn gehad, dus dat was heerlijk. Nu we bijna twee jaar verder zijn na de laatste, is het weer helemaal terug. Door de jaren heen leer je je lichaam goed kennen en weet je wat je beter wel en niet kan doen. Dat neemt niet weg dat de eerste jaren best moeilijk zijn.
Ik merk idd dat ik mijn ziekte nog niet zo goed "ken" en de rugpijn er echt op onverwachte momenten in kan schieten, maar wat ik wel kan voorspellen is dat het er is als ik bijv. een half uur stil heb gelegen of gezeten en dan overeind wil komen (ik gebruik vaak mijn armen om overeind te komen, doe het heel langzaam en rol op mijn zij voor ik overeind kom). Heel lastig want bewegen helpt maar ik ben ook heeel snel moe en krijg snel pijn. Het stukje dat daar tussen zit is erg klein voor mijn gevoel. In sommige periodes is de rugpijn erger en in sommige minder erg. Ik zit gelukkig nog niet in een rolstoel, wel loop ik soms erg moeilijk door ontstekingen in mijn knieën en enkels en de pezen daar in de buurt. Voor een dagje naar de dierentuin zou ik ook in een invalidekarretje gaan zitten want dat ga ik echt geen dag volhouden, iig niet met een goed humeur en voor mijn plezier. Ik vraag vaak mijn familie om op te passen. Helaas moet ik het niet van de papa van mijn kindje (mijn ex) hebben want die wil nooit extra bijspringen omdat ik ziek ben. Plezierige uitstapjes houd ik wat kleiner. Vaker naar de kinderboerderij en minder vaak naar de dierentuin, maar ook dat vaak maar een uurtje. Op slechte dagen een ommetje, mag mijn zoontje met zijn speelgoedkinderwagentje en dat vindt hij dan al helemaal geweldig vaak. Ik houd mijn grenzen erg goed in de gaten want wil me niet op mijn zoontje afreageren (al vindt de omgeving soms dat ik teveel hulp vraag, ik weet dus waar ik het voor doe). Hebben jullie trouwens ook zulke knakkende gewrichten? Volgens mijn huisarts heeft dat niets met reuma te maken, maar ik merk echt dat het verband houdt met dat een gewricht gaat ontsteken. Mijn rug knakt ook. En zijn jullie ook zo vreselijk moe?
Nou wasmachine ik hoop dat je snel je lijf leert kennen en er goed mee kan dealen. Hier ook vaak moe uit t niets dat heb ik al zon 2 jaar dan was ik al extra vroeg naar bed gegaan maar was ik vervolgens nog moe. Mijn rug knakt ook regelmatig, maar geen idee waar dat mee in verband staat.
ik heb de ziekte van bechterew en mijn grootmoeder en haar zus én broer ook en de dochter van de zus van mijn grootmoeder ook.ik ben 34 en heb het zowel in mijn gewrichten,hals en longen en darmen ook aangetast