schrik van de uitslag combinatietest

jeetje, wat een onzekerheid zeg. Zeker je nu niet niet verder mag testen omdat het boven de grens van 200 ligt.

Het is misschien makkelijk gezegt maar probeer je er niet druk over te maken en zeker niet je zwangerschapplezier hier door laten verpesten.

Wij hebben juist om deze reden die test niet gedaan toen ik zwanger was van onze zoon.
Bij ons zou het geen meerwaarde hebben. Het kindje was toch wel meer dan welkom.
Wij hadden zoiets, mocht er een down kindje uit komen dan zien we het dan wel weer. De klap komt toch wel denk ik of je het nu wel of niet van te voren weet. Dan heb je in ieder geval wel 100 procent van ze zwangerschap kunnen genieten.

maargoed, voor jullie is dit natuurlijk een enorme domper.
Probeer toch van je zwangerschap te genieten meid.

 

Even een klein stukje relativeren, al snap ik dat ik je gevoel over je uitslag niet helemaal weg kan nemen:

Een uitslag van 1:21000, zoals je schrijft, is niet veel beter dan 1:5000. Dit is schijnzekerheid. Dit heeft te maken met de berekening zoals die wordt uitgevoerd.
Om die reden geeft het RIVM nooit een uitslag boven de 1:5000 uit.
Daarboven is de kans op trisomie gewoon 'verwaarloosbaar'.

1:241 is natuurlijk andere koek en ik snap dat het schrikken is.
Realiseer je wel dat de kans op trisomie met deze berekening ook nog steeds heel klein is. 0,4%...

Heel veel sterkte gewenst! Ik hoop dat, als je geen punctie overweegt, toch wat meer vertrouwen in je zwangerschap krijgt bij bv je 20weken echo.

 

Ik ben 36 en bij ons kwam de combitest uit op 1:130 voor Down. Ook wel geschrokken natuurlijk, maar wij hebben bewust gekozen niet verder te laten testen. Dat wil zeggen geen invasieve testen.

We krijgen nu met 18 weken een GUO in plaats van een SEO met specialisten erbij om te zien of het kindje helemaal gezond is. Mochten er echt hele grote afwijkingen zijn waarmee het kindje amper zelfstandig kan leven kunnen we altijd nog een besluit nemen.

Maar mijn gevoel zegt dat het goed zit en ik wil me er verder ook niet druk om maken. Ik heb uitgerekend dat de kans dat dit kindje Down heeft 0,7% is. De kans op een gezond kindje is dus 99,3%. Dat stelde mij enorm gerust.

 

De kansberekening is inderdaad een soort van schijnzekerheid. Wij hadden ook drie maal een uitslag van ver boven de 10.000 en wat bij mij uiteindelijk het enige was wat er toe deed, was dat de kans op Trisomie verwaarloosbaar is, zoals Merah zegt.

Bij jou klinkt 1:241 als een grote kans, maar het is inderdaad nog een érg kleine kans... Minder dan een half procent! Daarbij kun je de statistieken ook omdraaien: je hebt een "kans" / "getal" van 240 dat je kindje géén Trisomie heeft. Dat klinkt gelijk een stuk positiever, toch.....?

Ik moet wel zeggen dat ik je schrik goed kan voorstellen! Ik zou het precies hetzelfde zeggen en misschien dat het daarom voor mij wat makkelijker is om te relativeren..... Maar kom op, meid! De 20 wk echo kan je meer duidelijkheid geven

 

Wij kwamen uit op een kans van 1:46 op Down (dus ik zou maar wat blij zijn geweest met een kans van 1:241) en een kans van ongeveer 1:100 op elk van de andere trisomieën die getest worden. Dit vooral door een afwijkende bloedwaarde, maar ook door leeftijd (39 op moment van testen). Nekplooi was prima.
Ik wil ook geen vruchtwaterpunctie en we laten het eerst maar aankomen op de 20-wekenecho. Zien we dan wel weer verder.
Misschien nog een tip voor jou: in België kun je de Harmony-test laten uitvoeren. Dat is een bloedtest die ze bij jou afnemen en waaruit ze met (bijna) net zo veel zekerheid als een vruchtwaterpunctie kunnen aflezen of je kindje Down heeft of trisomie 13 of 18. Je bloed wordt dan naar Amerika opgestuurd en binnen 10 dagen heb je de uitslag. Nadeel: de kosten zijn 600 euro en deze worden NIET door je zorgverzekeraar vergoed. Maar het is dus wel een manier om zekerheid te krijgen zonder vruchtwaterpunctie.

Stel dat we nog een kindje zouden mogen krijgen, dan zou ik het alleen laten bij een nekplooimeting en niet meer die bloedtest laten doen.

 

Nog even een vraagje aan mammamuis: krijgen jullie die GUO ook vergoed door de zorgverzekeraar? Mijn vk beweerde dat ze die GUO alleen maar doen als je icsi hebt gehad (en wij hebben ivf gehad, dus dat is geen indicatie). Stel dat ze dat vergoeden, dan wil ik misschien ook wel een GUO.

 

Over de GUO, ivm mijn hartafwijking hadden wij daar recht op, dus het werd vergoed. Ik ben zonder medische behandeling zwanger geworden. Dus als je risicofactor hebt dan kom je ervoor in aanmerking.

 

Ik had bij mijn eerste zoontje een uitslag van 1:114. hebben toen een vruchtwaterpunctie laten doen en deze bleek 100% in orde.
Bij mijn middelste zoontje heb ik die test niet gedaan.
Nu ben ik voor de 3e keer en 8 jaar later zwanger en hebben de combi-test ook gehad. uitslag 1:129... We hebben nu ook samen besloten om hier geen gevolg aan te geven, omdat hij hoe dan ook welkom is!

Staar je niet blind op cijfers, er zijn er die een kansberekening hebben van 1:20 ofzo en een gezond kind op de wereld zetten, en er zijn er die een heel goede uitslag die er toch eentje met afwijking op de wereld zetten.
Blijven genieten van je zwangerschap en niet te druk in maken!

 

Zover ik weet krijgen wij het gewoon vergoed omdat het op medische indicatie is en niet omdat we er zelf om gevraagd hebben. Je hebt trouwens type I en type II GUO, misschien dat daar het verschil in zit (wat het verschil ertussen is weet ik ook niet).

 

Wij hebben ook een GUO gehad ivm met doorsturen door klinische genetica ivm afwijkingen bij broer en zus van mijn man
VK zei tegen mij dat de GUO onder je eigen risico vallen en ik hem dus zelf moet betalen.
zal wel weer een paar 100 euro zijn

 

Ik heb beide keren een guo gehad, eerste keer vanwege korte bovenbenen, niet ernstig dus, tweede keer dachten ze een cyste bij de nier te hebben gezien. Beide keren vergoed en ook geen eigen risico betaald

 

Hier ook bij beiden een uitslag van rond de 1:250 bij een leeftijd van 26 en 28. Onze eerste dochter is niks mee aan de hand, de 2e is nog niet geboren. Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik me er niet zo druk om heb gemaakt. De nekplooi was zelfs dunner dan gemiddeld, dus ligt het puur aan de waardes van je bloed.

Probeer te genieten! Hoe 'groot' is een kans van 1:250... Nog geen 0,5 procent kans. De kans is dus vele malen groter dat je 'gewoon' een gezond kindje draagt!

 

Je schrijft dat je de test zelf hebt betaald omdat je zekerheid wilde, zekerheid krijg je echter met de combinatietest niet, het is een kansberekening. Ik snap dat je eerst misschien schrikt als je eerst de uitslagen van anderen hebt gehoord maar jouw uitslag van de test betekent niets anders dan dat je geen verhoogd risico hebt, de kans dat je kindje down heeft is minder dan een half procent.
De nekplooi is goed en ik neem aan dat ook het neusbotje goed is aangelegd anders hadden ze het wel gezegd. Ik zou zeggen gefeliciteerd met deze positieve uitslag!

 

GUO krijg je alleen vergoed op medische indicatie. Ik heb hem gehad ivm 2 aders in de navelstreng ipv 3.

Een uitslag van 1:241 is echt niet heel slecht hoor. 0,4% kans is bijna niks. Als dat de kans was dat je een loterij zou winnen, zou je dan meedoen? Ik niet.

 

Waarom bestaan die testen eigenlijk...
Mensen raken zo in twijfel. Ondanks hoge kansen op een gehandicapt kindje,zijn de kansn op een gezond kindje vele malen groter. Hoe vaak hoor je niet dat er een zwaar gehandicapt kindje word verwacht en komt er een gezond kindje ter wereld of juist andersom...
Jouw kans op een gezond kindje is best heel groot. Stel je voor dat je er voor kiest om het weg te laten halen en je word hierna niet meer zwanger....
Volg je hart en maak de keuze die bij jullie past.

 

Zoals hier eerder gezegd is de kans vele malen groter dat je een gezond kindje krijgt dan dat het niet zo is. Ik begrijp je echter volledig, ik zou met deze uitslag ook 100% zekerheid willen. Ik heb de laatste twee keer ook verder laten testen en ik vind het wel heel fijn dat ik vorige keer en dit keer al weet dat ik geen rekening hoef te houden met chromosomale afwijkingen.

 

Ik ben 29 en bij ons was de combinatietest 1:24 en tot nu toe lijkt het erop dat er helemaal niks aan de hand is (we zullen het zien over 2 weken). Als je hoe dan ook wilt weten of er iets mis is, kun je natuurlijk verder onderzoeken of wachten tot 20 weken echo waar ze heel veel al op kunnen zien. Ik denk dat je je geen zorgen hoeft te maken

 

Mocht je er geen berusting in kunnen vinden; is de test in België misschien een optie, dat is een bloedtest die trisomy afwijkingen opspoort.