Misschien dat ik hier een hele boel commentaar op ga krijgen of dat mensen mijn een slechte moeder vinden dat ik dit neer schrijf.... Na 3 gezonde kinderen kregen wij nog een cadeautje onze geweldige en lieve dochter Sofie. Op 8 juli 2012 werd onze kleine meid geboren, voor ons perfect en mooi, onze kleine meid waar volop naar uitgekeken werd en die vol liefde in mijn armen gelegd werd. Maar wel met een schaduwrandje want wat ze al vermoedde tijdens de zwangerschap bleek echt zo te zijn, onze kleine meid zag er niet zo uit als onze andere kinderen en ook niet zoals de meeste kinderen die geboren worden. Haar hoofdje was anders dan andere kinderen. Na een week moesten we terug naar de ka, waar we niet veel duidelijkheid kregen en er twijfel was, maar voor ons was het duidelijk, onze kleine meid mankeerde echt wat en dan kon een arts zeggen dat we het nog even aan moesten kijken, wij moesten weten wat er aan de hand was, dus via dit forum in contact gekomen met iemand, die ons aangaf eens met Rotterdam te mailen, want daar zit een speciaal team gespecialiseerd in craniosynostose. Wij dat gedaan, dat onze kleine meid 3 weken oud was ben ik alleen met mijn vader naar Rotterdam gegaan, want het zou een orrienterend gesprek zijn er zou nog geen diagnose gesteld worden en mijn man kon geen vrij krijgen die dag helaas, want wat had ikhem er graag bij gehad dat ik te horen kreeg dat onze kleine meid 2 gesloten schedelnaden had en vermoedelijk onderontwikkelde oogkassen. Ondanks dat we het eigenlijk 100% zeker wisten dat ons meisje te vroeg gesloten schedelnaden had was het schrikken en kon ik de tranen niet tegenhouden. Als Sofie tussen de 6 en 9 maanden oud is moest ze geopereerd worden. Voor de operatie kregen we nog een MRI en ST scan. TOen begonnen de zorgen pas echt om onze kleine meid. Ze huilde veel en bleek het Kiss syndroom te hebben, groeien ging niet lekker, ze bleek een hemangioom bij haar oogje te hebben, vermoedde van heupjes die niet goed waren, maar dta was gelukkig wel goed, reflux, onverklaarbare spierspanning, blauwe verkleuringen van handjes voetjes en lipjes, ontwikkelingsachterstand (eerste 3 maanden van haar leventje) en dan haar cranio. We hebben heel wat ritjes naar Rotterdam gehad en hier het zh, fysio en de osteopaat waren ook bekende personen. Maar na een opname in het zh omdat ik er doorheen zat door overmatig huilen en door de blauwe verkleuringen werd het allemaal wat beter, maar toen de schaduw van de aankomende operatie. Hoe zou ze er daarna uit gaan zien, is het onze Sofie nog wel enz. o ja in die tusssentijd ook een ademstop gehad, waarvoor haar MKR registratie vervroegd werd, maar deze was gelukkig goed. Begin april de operatie, een heftige periode omdat je kind niet herkent door de zwellingen van hoofd en ogen en de ongemakken die zo'n kleintje dan heeft. Na 5 dagen mochten we naar huis en dacht ik rust te hebben, maar helaas alles komt er nu helemaal uit. Ik slaap slecht enz. Maar dat is niet het ergste ondanks dat ik altijd zeg dat het voor ons het mooiste meisje is, bekruipt me nu soms een ander gevoel. Ons meisje is niet het meisje wat ik in mijn dromen zag tijdens de zwangerschap. Een meisje met een mooie bos krullen een meisje die gezien mocht worden. Maar nu mijn meisje begint krulletjes te krijgen en naast die moie krulletjes zie ik ook een meisje met een oogje wat verdikt is en een beetje dicht zit en een meisje wat ik nog steeds niet herken, en niet het hoofdje heeft wat ik verwacht had... Begrijp met niet verkeerd, ik geef heel heel veel om haar en meestal is ze mijn prinsesje, maar ik heb het ook het gevoel dat het een meisje is wat nagekeken wordt, omdat het toch wat anders uitziet dan andere kinderen voor mijn gevoel. En ook anders dan het meisje in mijn dromen. Een meisje waarvoor ik me soms schaam en een meisje waar voor ik bang ben wat de toekomst voor haar brengt. Ik wil haar beschermen voor de boze buitenwereld, maar aan de andere kant ben ik op dit moment een moeder niet goed lijkt te accepteren hoe ze is... Ik vind het moeilijk om mee om te gaan, vooral omdat veel mensen zeggen je ziet het niet meer, ze heeft een mooi rond koppie en ook in Rotterdam heeft de maatschappelijkwerkster gezegd dat je niet zou zeggen dat het een meisje is wat bij het cranioteam loopt, maar mijn gevoel is anders. Ik zie duidelijk dat er iets niet klopt en ik ben bang voor de uitkomst van het chromosomen onderzoek, want welk syndroom heeft ze en wat staat haar en ons dan nog meer te wachten. Heeft het gevolgen voor onze zoon van bijna 3 die ook een te vroeg gesloten schedelnaad heeft en nu het onderzoekstraject ingaat, maar zoals het er nu uitziet geen operatie nodig heeft. Er zijn veel ergere gevallen, Sofie heeft het in lichte mate, waarom maak ik me er dan zo druk om... Maar ondanks dat is ze net als mijn 3 andere geweldige kinderen mijn trots mijn alles, ik hoop niet dat ik veroordeeld wordt op mijn gevoel. want nogmaals ik geef heel veel om haar en mijn 3 andere kinderen, maar soms schaam ik me een beetje voor haar. het is een heel verhaal geworden, maar het lucht zo op, want nu heb ik eens lekker mijn tranen laten gaan door mijn gevoel op te schrijven.
Ze is nog jong, je hebt in die korte tijd heel erg veel meegemaakt en geen rust gehad! Zorgen,...elke dag Je schaamt jez niet voor haar hoor ook al denk je dat wel, je wilt haar beschermen en al die zorgen erbij geven je een gevoel dat onbekend is en dat gevoel kan je denk ik moeilijk plaatsen Ik en velen anderen kunnen er niet over meepraten, ik maak niet mee wat jij meemaakt Ik wil je een knuffel geven want die verdien je! Hopelijk krijg je snel wat rust waardoor je droombeeld wat meer naar voren komt, die zal komen
Maar als je je droombeeld had gekregen dan had je haar niet gekregen en ik ben er zeker van dat je dat niet wil missen want elk kind heeft iets speciaals en je droombeeld zou niet het lieve speciale hebben wat zij heeft
Het proces van accepteren kan lang duren. Je had andere verwachtingen en je hoopt toch allemaal op een gezond kindje als je zwanger bent. Nu zit je nog in onzekerheid over het chromosomen onderzoek. Voel je dus niet schuldig meid. Goed dat je het van je af hebt geschreven, lucht misschien een beetje op en het brengt je weer een stapje dichterbij de acceptatie. Heel veel sterkte !
Elke moeder wil gewoon t beste voor haar kinderen... elk kind is anders... Elk kind is uniek. Als zij gelukkig is, ben jij dat ook... en dat is misschien ook wel je angst... je weet niet wat haar te wachten staat, maar eigenlijk weet je dat bij geen enkel kind. Probeer te accepteren hoe ze is, als jij dat uitstraalt voelt zij dat ook.. en zal zij zichzelf ook accepteren.. dat lijkt mij t belangrijkste om haar mee te geven. Dat ze er mag zijn, dat ze t waard is! Want dat is ze! Vast en zeker!!
na zo een periode is het toch niet vreemd dat je je zo voelt?? het is niet niks wat je hebt meegemaakt!! het lijkt mij een vermoeiend en slopend traject waar jullie door heen zijn gegaan en nog steeds inzitten en ik kan me voorstellen dat het er nog raar uit ziet, ze heeft ook nog een zichtbaar liteken enz ik zou me niet te druk maken om je gevoel hoor!! Je houd van der, je zorgt goed voor der, en doet je best om een goede moeder voor al je kindjes te zijn!! zodra er meer duidelijkheid en rust is zal het vast anders worden/zijn
Ik zou niet weten hoe jij je voelt, maar begrijp wel dat je droom uit elkaar is gespat. Ik wil je veel sterkte toe wensen en hoop dat je gevoel snel mag veranderen. Wees trots op je meisje.
lieve meiden bedankt voor jullie oppeppende woorden. Ik ben trots op onze kleine meid apetrots zelfs, want ondanks alles is ze na de operatie veranderd in een vrlijke lachebek die ons heel veel plezier geeft, samen met onze andere kids. Ze is mijn misje mijn alles en niet het meisje uit mijn dromen, maar wel mijn meisje in mijn dromen Maar dat vervelende schaamtegevoel komt soms toch bovendrijven en de teleursteling dat het niet zo'n plaatje is als andere meisjes van de psz enz, maar zij is mooi zoals zij is.
Ten eerste een dikke (digitale) knuffel! Wat moet het allemaal wel niet heftig zijn voor je. Ik denk dat een heleboel moeders met kinderen die er anders uitzien door zoiets schaamte voelen, en zich daar dan ook weer voor schamen. Het zal inderdaad ook angst zijn want het gaat allemaal niet zo perfect als dat je als moeder zou willen. Ik denk dat het heel goed is als je juist hier over kunt praten!
Hey lieve schat. Ik kan alleen maar respect uiten dat je je gevoel hebt durven uiten . Ik snap dat het erg moeilijk is. Wat hebben jullie al een hoop mee gemaakt. Ik weet niet of je op facebook dat filmpje van babyCristian hebt voorbij zien komen? Dat is dat babytje zonder ogen wat blind is en nooit zou zien. Ook hij heeft een heel ander hoofdje dan andere kindjes. Die moeder verwoord het door middel van teksen op brieven en ook zij werd er op aangekeken hoe het kindje eruit zag. Op een gegeven moment zocht iedereen haar op via facebook. En echt ook al is dat jongetje blind en heeft een heel ander gezicht. Het is en blijft een wonder. Als je dat jongetje ziet lachen smelt je gewoon. Je dochter is prachtig zoals ze is. Probeer van de mooie dingen te genieten en zoek iemand waar je je gevoel en verhaal kwijt kan dat lucht jouw ook op meid. Ze is jullie mooie geschenk en het is rot dat ze er niet uitziet zoals in je droombeeld maar als je die lach ziet en je knuffels en kusjes van haar krijgt zal je vast smelten en ik weet dat je superveel van je meisje houdt. Het is goed dat je van je afschrijft. Ik hoop dat je het een plekje kan geven meid. Sterkte. Ik duim voor goede uitslagen en dat alles goed komt met jullie mooie meid. Enne het gezegde is echt waar,echte schoonheid zit van binnen. Een dikke knuf voor jou en je meisje.
Wow meid, heftig! Wat zal jij verscheurd worden soms van binnen. Nee, alleen maar respect voor jullie en ik vind je helemaal geen slechte moeder. Je houdt overduidelijk van al je kinderen. Soms heeft een mens gevoelens die hij niet herkend.
Volgens mij ben je dus gewoon een mens.... Lieve meis, je bent geen engel maar een mama die heel veel heeft meegemaakt met haar kindje, in korte tijd. En accepteren en verwerken zal misschien veeel langer in beslag nemen. Gun jezelf en je dochter die tijd en ruimte ook. Ik weet niet hoe je man hier in staat? Maar desnoods zou je eens therapie kunnen opstarten, gewoon om de zaken voor jezelf eens op een rij te zetten. Het is niet niks, wat je allemaal beschrijft. Het kan enorm helpen om met en bij een buitenstaander eens lekker bot en blond te kunnen zeggen wat je voelt, zonder dat je rekening hoeft te houden met de gevoelens en mening van de andere partij. Sterkte en ik neem mijn petje evengoed voor je af. Je bent een prima moeder, maar kennelijk gewoon een moeder met "normale" emoties
Onze kleine meid vanaf de zijkant en dan zie je na mijn idee duidelijk een ander vorm hoofdje. Bekijk bijlage 328318 En onze mooie kleine meid Bekijk bijlage 328319 Voor de rest allemaal bedankt voor de lieve reacties. Het gaat alweer een stuk beter en vanmorgen was ik ook weer net zo verliefd als anders op mijn mooie meisje en vrolijk grietje. Profesionele hulp heb ik al voor dit en voor meerdere dingen dus ik ben er volop mee bezig.
hetgene wat ik op de foto's vooral zie is dat ze er gelukkig uitziet! je bent een supervrouw! blijf in dit topic schrijven, dit kan je ook goed helpen, lekker van je afschrijven
Heftig!! Ik zal je niet veroordelen omdat ik denk dat als het mij over zal komen zal ik ook zo denken helaas... Ik ben zelf van natuur erg perfectionistisch en zal moelijk mee kon omgaan als mijn dochterje zal iets mankeren.. We deden ook om die reden combitest omdat kind met afwijking was geen optie voor ons.. Gelukkig hebben we een gezonde mooie meisje maar het kon ook anders lopen natuur is niet perfect... Ik wens je sterkte en manier te vinden binnen jezelf om mee om te gaan en ondanks alles genieten van je meisje... Op de foto je het duidelijk maar goh, als ze maar gelukkig is toch? Je moet blij zijn dat je in europa woont en ze hier geboren is want in andere landen zal haar leven erg moelijk worden. Nu kan je haar liefde geven en leren dat ze gewoon normaal is en getalenteerd in haar eigen dingen ondanks alles. Er zijn genoeg scholen waar ze gelukkig kan zijn ook met andere normale kindere. Een kwestie van zoeken. Blijf vooral in jezelf geloven en ontdekken hoe mooi ze is op haar eigen manier. Komt goed!!
pffffffffffff wat een verhaal! heb letterlijk zitten huilen bij jou verhaal, niet omdat je een slechte moeder bent, in tegendeel!!! ik deel jou gevoel! ik heb het nooit kenbaar durven te maken maar wil je toch laten weten dat je hier niet alleen in staat. mijn zoontje heeft een stuk minder problemen dan jou dochter, ziet er van de buitenkant normaal uit, maar zodra hij zijn mond open trekt is het gelijk duidelijk. mijn zoon die er uit ziet als een jongen van 5/6 jaar brabbelt als een baby van 1. hij leeft heel erg in zijn eigen wereld waarbij helemaal in zich zelf op gaat en zich zelf verhalen verteld in brabbel taal, vaak schreeuwt hij dan uit het niets of praat enorm luid. ik wordt met mijn zoontje altijd aangestaard zowel door volwassenen als kinderen. krijg vaak zelf vieze blikken toe geworpen zo van: waarom leer je je kind niet praten. ik houd enooooorm van mijn zoon maar toch schaam ik mij soms wel een beetje.
Als ik je verhaal lees, lees ik het verhaal van een moeder die heel veel om haar dochter geeft en juist daardoor zich zorgen maakt. Met daarbij het 'onbekende', want hoe zal het volgend jaar gaan? En hoe zal zij het op school hebben? Die zorgen en angsten zijn normaal, denk ik. En tja, iedere moeder wil het liefst dat haar kindje gezond is, maar dat zegt niets over liefde! Het is wel goed en dapper dat je dit durft te beschrijven! Ik hoop dat er veel positief nieuws uit de onderzoeken van je zoon en dochter komen. Ik wens jullie veel sterkte toe, voor nu en in de toekomst.
Je hebt een prachtig kind! Nog mooier door haar "mankementen". Een stoer, sterk meisje met een enorme lach op d'r gezicht. En dat nakijken? Leer haar alsjeblieft erboven te staan. Begin door er zelf boven te staan. Maak haar zelfverzekerd! "Lelijke" kinderen/ mensen bestaan niet! Dat is wat de maatschappij er van maakt! En who cares, jij weet wat ze heeft doorgemaakt. Kunnen ze beter maar respect voor hebben
Ik heb je verhaal gelezen, weet eigenlijk niet zo goed wat ik erop moet zeggen maar kon het niet maken om niet te reageren.. Het gevoel wat je hebt kan ik alleen maar heel goed begrijpen.. Een ideaalbeeld wat je voor ogen hebt loslaten is gewoon heel moeilijk.. Natuurlijk hou je enorm veel van je meisje, ik denk dat niemand daaraan twijfelt. Verwachtingen bijstellen is nou eenmaal een proces waar je doorheen moet gaan en het is dan ook heel logisch dat je af en toe moeite hebt met het bijstellen van die verwachtingen en ideaalbeelden. En ja, en ik zeg dit niet om het nog moeilijker voor je te maken.. De maatschappij is gewoon hard. Het is zo makkelijk om iemand te veroordelen of belachelijk te maken die er 'anders' uitziet.. Maar ik weet zeker dat jij, je meisje en je overige gezinsleden dat aankunnen! Elke keer als je die mooie lach van jullie meisje zien zal je weer weten waar je het voor doet en waarom je zo gelukkig en trots op haar bent! Dikke knuffel