goedemorgen, het is inderdaad zo dat andere delen van hersenen kunnen opvangen alleen heeft bobby de pech dat het aan allebei de kanten zit waardoor hij niet kan opvangen . ze hebben ons wel goed voorbereid op dit nieuws hoor, van het eerste bericht tot nu hebben we meerdere gesprekken gehad, waarschijnlijk is de schade zo groot (de lijnen zijn niet zichtbaar in de witte stof) dat ze om die reden het gezegd heeft, en ik heb misschien wat aangedrongen omdat ik zo graag wilde wat ons uitgangspunt moet zijn voor hulp. die fysio, is dat er speciaal een voor kindjes met een waarschijnlijke handicap? hebben jullie die 'gekregen'' via het ziekenhuis? het revalidatie centrum is waarschijnlijk een dagopvang? ben wat in de toekomst aan het denken, misschien dat hij kan beginen op een gewone creche maar misschien wel beter gelijk op een speciale te gaan zodat ze daar goed met hem kunnen oefenen. wat goed dat je nog aan het werk bent, ik ga na mijn verlof weer 3 dagen aan de slag, het zal afwachten zijn of dat gaat als bobby zich gaat ontwikkelen. jullie kinderen klinken allebei als kanjers en de foto's zijn zo schattig, dat geeft mij weer vertrouwen in de toekomst pff...dat schuldgevoel, ik ken het, als hij langer in mijn buik had gezeten dan......onnodig, en niet eerlijk maar gedachtes kun je niet tegengaan. gister bij de huisarts geweest om professionele hulp voor mezelf te vragen, merk dat ik de vroeggeboorte en dit nieuws moeilijk te verwerken vind en ga kijken of iemand me erij kan helpen, heb het nog nooit gedaan en vind het ook spannnend maar ga het toch proberen. enerzijds vind ik het sneu voor je dat je op zo een jonge leeftijd al een zware belasting hebt, anderzijds heb je nog volop energie en heb je je leeftijd mee. Ik ben net 39 geworden....een oude taart mijn gelluk is dat er een tweeling van 4 jaar boven hem zit die helemaal dol op hem zijn en veel met hem kunnen gaan spelen en doen, bobby zat al heel lang in de planning maar kwam maar niet, nu ben ik er blij om omdat de jongens al groter zijn en zelfstandiger. de kleine roept, tijd voor een flesje als hij straks slaapt ga ik het blog doorlezen, wat goed dat je dat doet, ook fijn voor later. zo denk ik aan een videocamera om hem later te kunenn laten zien hoe hij is geweest vanaf het begin. groetjes!
Bij Quinten zit het ook aan beide kanten, maar volgens ons ziekenhuis kan dat nog wel . Over lijnen en witte stof hebben ze niets gezegd. Meer over cysten die voor storingen in de hersenbanen zorgen. Maar eigenlijk weet ik het ook allemaal niet meer precies. Is al weer een half jaar geleden. De fysio is gewoon een kinderfysio bij ons in het ziekenhuis. Ze zijn al met fysio begonnen voor ontslag. Sinds z'n ontslag wisselt de frequentie, dan om de week dan om de drie weken. Ligt maar net aan de ontwikkeling. Over kinderdagverblijven weet ik vrijwel niets, misschien kunnen ze je daar in het ziekenhuis goed over adviseren? Opzich heeft Quinten geen lastige gebruiskaanwijzing hoor, denk dat hij prima mee zou kunnen draaien op een kdv. Goed dat je zelf merkt dat wat hulp je goed doet. Knap dat je die stap ook gezet hebt! Hopelijk kan het je helpen met het verwerkingsproces. Het is ook niet niks om zulke dingen allemaal mee te maken. Was het bij jou te verwachten dat Bobby te vroeg zou komen of was het echt plotseling? Wat dat betreft ben ik 'blij' dat ik 7 weken in het ziekenhuis heb kunnen voorbereiden op zijn geboorte. We wisten al dát hij te vroeg zou komen, alleen nog niet precies wanneer. Het lijkt me lastig als je van de een op de andere dag in eens een kind hebt. Haha, qua energie valt het vies tegen hoor . Voel met net een 90-jarige . Maar goed, elke leeftijd heeft zo z'n voor en nadelen. Voor ons was het gewoon een schok, omdat het niet in de planning zat. We studeerden allebei nog, woonden nog thuis. Ik heb fulltime kunnen werken tot ik opgenomen werd waardoor we nu een lekkere buffer hebben. We hebben 2 maanden met Quinten bij mijn moeder gewoont en nu wonen we al een tijdje op onszelf gelukkig . Ik heb nog wel een paar vragen bedacht . Heeft Bobby individuele vingerbewegingen? Ik weet nog dat dat als positief beschouwd werd bij Quinten. Ligt hij vaak met gebalde vuistjes of ook met ontspannen handjes? Heeft hij veel dezelfde bewegingspatronen of zit er veel variatie in? Merk je verschil tussen links/rechts? Zijn z'n ogen en oren getest? Quinten kijkt scheel naar buiten toe, waarschijnlijk moeten we hiervoor over een paar weken naar de oogarts. Dit kan ook door PVL komen, maar ook net zo goed erfelijk zijn. Zijn vader heeft als kind scheelgekeken en ik heb een afwijking aan m'n oogspieren (ik kan niet scheel kijken). En als laatste wil ik nog meegeven dat wij er eigenlijk nog niet zo zwaar aan tillen, die PVL. Quinten is ons lieve, vrolijke mannetje. En dat is belangrijker. Hoe de toekomst verloopt, zien we dan wel. Dat zijn zorgen voor morgen. Nu genieten we volop van Quinten. We hebben echt geleerd om dingen waar we toch geen invloed op hebben te laten rusten. Wat dat betreft hebben de 14 weken ziekenhuis wel iets positiefs opgeleverd .
Tot 2 jaar was er hier ook weinig te zien en merken aan haar, achteraf natuurlijk veel meer...maar op dat moment was het zo dat komt wel, ze is ietsjes trager...en niet ieder kind is sociaal..... Maar bij 2 jaar werd het echt duidelijk, ze sprak niet tot nauwelijks, bewegen ging stroef en moeilijk. Veel dingen kon ze nog niet, zoals springen of op 1 been staan enz enz... Maar bij ons is het eenzijdig de beschadiging. Tenminste de meeste beschadiging zit aan de rechterkant heb ik begrepen. Ze is links zwakker dus dat is logisch. Heel veel word opgepikt door andere delen, maar juist omdat het in de witte massa zit is er niets anders om het op te pikken. Laten we het zo zeggen, de witte massa is het doorgeefluik van de electrische signalen die van je lichaam af komen, ogen oren smaak spieren enz...en die signalen worden daar gescheiden en naar de grijze massa gestuurd waar ze worden verwerkt...als dat beschadigd is zijn er niet veel wegen waar het wel doorheen kan lopen, want wat er niet is is er gewoon niet. Ik vergelijk het vaak met een open doorschuifluik bij de chinees....als het niet open wil kan je schreeuwen zo hard als je wilt je bestelling komt niet aan. Of je eten komt juist niet terug.... Als het half werkt zoals bij ons meisje komt het vaak te laat aan zodat je met koud eten komt te zitten, of je moet een uur erop wachten..... De prikkel verwerking is dus trager bij ons meisje. Veel dingen kan ze wel, maar met moeite..zo is het dus als ze valt dan valt ze ook echt...ze vangt zich niet op! Ze valt eerst en dan bedenkt ze zich ooh ik val....snappen jullie? Zo werkt het dus een beetje. Ik kreeg ook te horen, het is een minimale schade die ze heeft, het kan veel erger..maar ook met minimale schade kunnen de gevolgen groot zijn, terwijl soms met maximale schade de gevolgen heel klein kunnen zijn... wat ons veel geholpen heeft is toch wel speciale opvang en veel onderzoeken zodat er duidelijk is wat wel en niet goed gaat...zodat daar aan gewerkt kan worden en de achterstand dusdanig word beperkt dat het houdbaar is. Als we dus niet gekozen hadden voor speciale opvang toen ze 3 was...en niet aan logopedie hadden gedaan had het goed kunnen zijn dat ze nu nog niet goed kon spreken. Ze spreekt nu zo goed dat iedereen haar kan verstaan, sommige woorden en zinsopbouw zijn nog moeilijk maar daar werken we nog aan! Het aantal woorden dat ze kent en spreek is in 2 jaar tijd ver1000voudigd...en dat had bij geen therapie enz veel minder kunnen zijn. Mijn neuroloog zei het heel mooi...de hersens zijn een grijs gebied...we weten het gewoon weg allemaal niet..... Het kan dus regenen of de zon kan schijnen...maar 1 ding is zeker des te meer je oefent er er tijd in steekt des te beter het kan worden! Trouwens over het vuistjes ballen en overstrekken, dat deed ze hier ook heel erg.
Het doet me zo goed jullie verhalen te lezen, ik hoop dat als het rauwe verdriet weg is ik ook los kan gaan laten, julie schrijven zo positief, geweldig!! Mijn liefde voor de kleine is zo overweldigend, ben een soort langjarige, heb hem de hele dag bij me. Ik geniet enorm van hem en als kiezen stralende lach krijg besef ik dat het is zoals het is, hij zal niet anders weten. Bobby ligt meestal met zijn handjes open, armen in de lucht ha ha, zo lagen zijn broers ook altijd! Morgen gaan we met fysio beginnen gericht op zijn motoriek, ben benieuwd! Begin langzaam weer in mijn kracht te komen merk ik. Vandaag ook contact gehad met de kinderarts, volgende afspraak gaan we lijnen uitzetten voor de komende tijd. Wat goed en ontzettend grappig heb je het omschreven van de Chinees, die ga ik onthouden 😜 Fijne avond!
AzucenA, ga naar alle dingen kijken, ik weet het zo snel niet... In zieke huis geslaagd voor ogen en oren test maar dit was voor de cysten de banen in de weg zaten! Sorry voor rare spelling af en toe, lig in bed met de kleine en type vanaf iPhone. Nog een vraag, wonen jullie in een gewoon huis? Is er iets aangepast?
Gewoon huis. Tot nu toe geen aanpassingen, naast planborden picto's en structuur. Ja en de commode tot voor kort nog in gebruik. Fiets wel veel problemen mee. ..maar zoeken we nog naar oplossingen. Vervoer dus.
Succes bij de fysio vandaag! Ben benieuws wat hij/zij zegt over Bobby! Dat is ook nog iets ja, ze zullen nooit beter weten. Maar dat lijkt me aan de ene kant juist ook weer heel lastig! Ons is namelijk verteld dat PVL geen invloed zou hebben op de cognitieve ontwikkeling. Dus stel hij is straks gewoon helemaal goed in z'n hoofd, maar het komt niet er niet uit door dat z'n lichaam niet meewerkt (snap je?). Maar goed, dat is dus zo'n kwestie waar ik niet te lang bij stil kan staan, we zien het wel . Wij hebben wat dat betreft wel een goed voorbeeld in de familie. Mijn stiefbroer heeft zuurstoftekort gehad bij zijn geboorte. Daardoor is hij spastisch geworden (loopt mank en spastisch in z'n handen). Hij heeft als kind tig operaties gehad om te kunnen lopen (spieren verlengd geloof ik) en in een rolstoel gezeten. Hij kan nu wel lopen, maar door te weinig oefening gaat het weer achteruit (eigen schuld ). Hij is gelukkig getrouwd, heeft een goede baan (ICT) en twee kinderen.. Dat met open handjes liggen is ook super positief hoor! Merk je eigenlijk veel verschil met je andere twee kindjes? Waren die wel op tijd geboren of ook te vroeg? Wij wonen in een appartementje op de derde verdieping zonder lift . Maar dat is nog voor uiterlijk 2,5 jaar. Grapte toevallig gister dat we over 1,5 jaar wel medische urgentie aanvragen voor een andere woning . (We zitten nu in een sloopappartement, dus als we over 2,5 jaar geen andere woning hebben staan we 'op straat') Even kijken, ik weet niet of jullie fysio dit ook doet, maar die van ons heeft testen voor de motoriek. De eerste keer dat Quinten die had scoorde hij tussen de p0-p25 (zelfde lijn als een gewichtscurve, p50 is gemiddeld). De keren daarop steeds 25-50 (vooruitgang dus), maar de laatste keer zat hij onder de p5. Hij gaat dus eigenlijk niet echt meer vooruit. Antares, inderdaad mooi omschreven . Is cognitief alles wel in orde bij jouw dochter? (voor zover je dat met deze leeftijd al ziet.) qua vervoer, is ze te groot geworden voor fietsstoeltje, maar kan ze nog niet zelf zitten achterop?
Die testen weet ik niets vanaf.we zijn pas later overal in gerold. Wij merken nu met ons zoontje zoveel veschil...... Ze kan idd nog niet los zitten. ...maar hoop binnenkort wel. Stoel die we nu hebben zit ze eigenlijk al bijna los op. Gaat eigenlijk meer om zelf fietsen. Sinds kort kleine stukjes zelf! ! Zonder zijwielen! Grootte vooruitgang. Maar voordat ze echt mee kan duurt nog wel even. Cognitieve ontwikkeling. ...daar zijn we het nog niet over uit en eens. Iq test zonder spraak vwas normaal iq....met spraak was laag iq. Wij denken en begeleiding ook normaal iq maar moeite met spraak. Zoals we vaak roepen. ..het zit er wel ze kan het er allemaal niet zo goed uit krijgen.
Hoe is het bij fysio gegaan Lizzy? Kan ze helemaal niet los zitten, Antares? Of niet op een instabiele bagagedrager? Wel super dat ze nu kleine stukjes zelf fietst! Dat is het begin. Hoe worden jullie op het moment opgevolgd? En hoe ging het eten bij jouw dochter als baby? Dus flessen drinken en overstap naar vaste voeding.
Op de pakken dragers idd. Zelf zitten gelukkig wel! Was trouwens eem van de eerdere dingen die ze kon en wilde in motorisch opzicht. Eten...hmm slecht. Flessen ook...borstvoeding ook. Warm koud structuur alles is moeizaam. ..nog steeds helaas. Vertel ik later meer over zit nu op telefoon.
Ging ze zitten voordat ze rolde? Quinten komt niet meer vooruit qua ontwikkeling liggend, dus ze willen vanaf donderdag gaan starten met zitten oefenen. En het eten, ben benieuwd naar het hele verhaal! Hier gaan flessen ook slecht, behalve als het behangplak is. Hij drinkt heel snel maar heeft ook perioden van amper drinken en veel huilen tijdens fles. We zijn nu 2 weken bezig met bijvoeding, maar daar zit ook nog geen verbetering in. Zie de bui dus alweer hangen .
Ja ze heeft nooit goed. ..gerold wel half slachtig. We zijn twee dagen niet thuis. Dus erna Ok. Zitten lon ze al snel. Kont schuiven enz kwam erna.
Hi dames Sorry voor mijn afwezigheid, had even een paar zware dagen.... De fysio was geweldig, wat een kundige vrouw, allemaal oefeningen gekregen en ze was tevreden ( al sliep hij het grootste gedeelte 😀 Wat opviel waren zijn trilbenen, een teken dat de spierspanning niet goed is. Begin na de eerste week na dit nieuws weer wat te landen, het is zo een lekkere bink en hij slaapt zoveel, dat ben ik niet gewend met de tweeling, nu de nachten nog. Drinken gaat goed hier behalve dat hij zich wel vaak verslikt, of het gulzigheid is of onderdeel van pvl, i do not know, hij heeft er verder geen last van. Ben zo benieuwd wat hij straks gaat doen met rollen en zitten, echt een andere fase. Fietsen, zo fijn dat dat kan, gevoel van vrijheid denk ik. We zijn nu druk bezig met denken over de opváng in september, ik denk dat we gaan voor twee dagen medisch kindédagverblijf en 1 dag gewone zodat hij en de hulp krijgt die hij nodig heeft en contact heeft met de buurtkinderen, als het voor hun normaal is dat Bobby zo is zal dat later denk ik in zijn voordeel werken. De kleine is toe aan een flesje, tot later! Ps. Hoe gaat het met oefenen met zitten?
Lizzy, fijn dat de fysio jullie een positief gevoel heeft gegeven! Had ze verder nog positieve of negatieve punten? Op de trilbenen na . Betekend dat een te lage spierspanning of een te hoge trouwens? Ik herken dat namelijk niet van Quinten. Quinten verslikt zich ook veel! Maar sinds we indikken is het al een stuk minder, anders zaten we echt 45 minuten te klooien met een fles en spuugde hij de helft uit. Dat kán door PVL komen, maar hoeft helemaal niet. Volgens onze KA zie je wel vaak bij dit ziektebeeld dat kinderen moeilijk slapen, eten en onrustig zijn. Hoe vaak krijgen jullie nu fysio? Hier vandaag weer fysio gehad en we gaan nu voortaan elke week vast naar fysio. Dus de komende 6 weken staan ingepland . Hij begon namelijk eenkennig te worden naar de fysio . Dat is niet heel handig.. We mochten kiezen, omdat we thuis ook goed met Quinten oefenen, maar vind 1 keer per week wel fijn. Worden we écht goed opgevolgd. Zitten hebben we nog geen oefeningen voor mee gekregen, maar we gaan er wel naar kijken. Ze hadden hem vandaag in zo'n bumbo seat gezet, lol dat hij had . Opdracht gekregen die dus een te halen over een maandje (of 2). Verder nog steeds niet heel veel meer verbetering in de afgelopen 2 weken. Sinds eergisteren lijkt Quinten het eten wat beter door te krijgen ! Hij hapt nu veel beter naar de lepel en doet ook echt z'n mondje dicht. Hele grote opluchting! Ik ben dan ook heel benieuwd wat logopedie volgende week zegt. Het slapen is momenteel wel echt heel erg ruk. Elke ochtend rond 06:00 wakker, gister zelfs 05:00 en vanochtend 04:00 (!). Pff, ik ben best wel moe .
hi dames bij bobby betekent het een te hoge spierspanning, het is in 1 been te zien dat getril, hij doet het niet altijd hoor en zet zich ook met beide beentjes af als hij op mijn borst ligt, iedereen zegt dan, kijk dan, zijn benen doen het toch gewoon??? dit schijnt nu nog zo te zijn maar met lopen moet je het aan gaan sturen en dan komen de problemen. Bobby slaapt heel veel, zo veel in vergelijking met mijn andere twee, de fysio zei dat het zou kunnen door zijn pvl omdat zijn hersentjes het druk hebben met al het verwerken maar het kan gewoon ook een kind zijn dat lekker veel slaapt, ik ga maar uit van het laatste. Ook gaf ze ons goed advies over het kdv, de eerste anderhalf jaar kan hij naar een gewoon kdv, daarna gaan we verder kijken, ook komt ze daar eens per week langs vanaf september en helpt de leidsters met wat ze kunnen doen, hebben echt een topper te pakken geloof ik. Ze vertelde ook dat je met vragen heel goed terecht kunt bij stichting MEE, misschien doe ik daar later iets mee..... pff...die nachten tja......bobby is nu tien weken thuis en langzaam begint het ritme erin te komen, eergister om 8 uur een flesje, om 2 uur nachts en toen weer om half zeven ,wat voelde ik me uitgerust en trots, was natuurlijk vannacht weer gelijk bingo om 1 uur en om 5 uur, pfff duik er maar vroeg in vannacht. dat drinken, lastig dat quinten zo lang over een fles deed!! bij bobby is het meer dat hij dan afgeleid is zo lijkt het en zich dan verslikt, moet zich echt richten op de fles, dan gaat het goed, per fles verslikt hij zich een keer maar spuugt het niet uit of zo, moet alleen enorm kuchen, de arme boef. Wat fijn om te horen dat het eten goed gaat, een hele opluchting voor je! die bumbo is perfect, had ik voor de jongens en gaf veel ondersteuning, denk dat het een goede tip is maar waarom mag je hem nu nog niet gebruiken? tip: koop hem op marktplaats! Gek eigenlijk dat er zo weinig te vinden is over pvl of mensen die kindjes hebben met deze aandoening, ben blij dat we met elkaar kunnen sparren en delen! fijne avodn, groeten liesbeth
Hebben jullie veel mensen verteld over PVL? Wij lang niet iedereen, omdat ik niet wil dat ze Quinten op voorhand gaan beoordelen. Maar ik merk ook heel goed dat de mensen die het wel weten en niet heel dicht bij ons staan (ooms en tantes + paar collega's) er maar luchtig over denken. 'Oh, maar de mijne rolde ook nog niet om met 6 maanden hoor. Elk kind doet het in z'n eigen tempo! Komt allemaal goed met Quinten.' Pff, merk dat ik dat slecht kan hebben, ik begrijp het wel van die mensen, maar toch. Het is allemaal niet zo makkelijk als hun denken. Ja, elk kind doet dingen in z'n eigen tempo, maar bij Quinten is er heel wat meer te merken dan alleen een trager tempo. Hetzelfde bij jou met het z'n benen doen het toch! Ja goh, wat raar! Hij is niet verlamd hoor. Tuurlijk 'doen' z'n benen het wel, alleen weet je nog niet in hoeverre dat later blijft als z'n hersenen bewust dingen gaan aansturen. Ach ja, het is een irritatiefactor . Misschien dat het vele slapen toch bij PVL hoor.. Quinten doet dat namelijk ook heel veel (het wordt wel langzaamaan minder nu), maar een maand geleden sliep hij nog rustig 20 uur op een dag. Maar zo te horen hebben jullie inderdaad een top fysio! Fijn ook dat ze buiten de standaard behandelingen om denkt! Hoe oud zou Bobby nu gecorrigeerd zijn? Wij hebben op het begin ook vervelende nachten gehad, toen moesten we om de drie uur voedden. Tot hij geloof ik 4 kilo was, toen hebben we het wat meer los gelaten en lieten we hem slapen. Toen kwam ook gelijk z'n slaapkop karaktertje naar boven. Tot 4 weken terug dus , nu is het elke ochtend tussen 4 en 6 feest. Wakker/huilen/fiep/slapen/wakker/huilen/fiep etc. En dat dan gewoon tot 6 uur door. Ga hem nou gewoon een fles geven wanneer hij z'n fiep er weer steeds uitgooit, want 2 uur die fiep in z'n mond houden is ook geen doen. Dan maar een flesje extra per dag . Oh ja, dan is het niet zo heel erg, dat drinken. Maar toch vind onze logopedie dat een keer per fles verslikken te veel is. Maar goed, hier was het verslikken ook wel echt tot paars aanlopen toe en er stroomde veel melk langs z'n mond. Nu verslikt hij zich nog steeds meerdere malen per fles, maar niet zo vaak meer en niet zo erg. Nu neemt hij niet eens meer de tijd om op adem te komen hij wil z'n fles meteen terug. Bumbo mag nog niet omdat Quinten niet stabiel genoeg is in z'n rug. Dan zakt hij helemaal in elkaar en dat is ook niet de bedoeling. Hij viel nu nog de hele tijd om in dat ding, lijkt me niet de bedoeling . Ja, ik heb een paar sites kunnen vinden over PVL, maar verder geen ervaringsverhalen. Ook op het kleinekanjers forum een oproep geplaats, maar ook daar geen reacties gehad. Maar ik vind het ook wel fijn dat wij nu nog ongeveer even ver in het traject zijn. Geeft toch meer herkenning dan iemand van 6 met PVL bijvoorbeeld.
Zou nog terug komen op het eten, sorry druk gehad en voor te reageren moet ik rustig zitten zodat ik niets verkeerd vertel. Of vergeet Onze dochter was al vroeg duidelijk dat drinken aan de borst het em niet ging worden...ze dronk wel netjes en rustig (verslikte zich wel eens, maar dat kan he) Maar ik was na een voeding altijd zeiknat, en zei ook...en de handdoek die ik om ons heen wikkelde ook...zoveel liet ze langs haar mond lopen. Toen ze met 3 maanden na elke voeding begon te huilen en vaak al binnen het uur weer wilde drinken, en bijna de hele nacht aan de borst lag....(kolven lukte niet, en wist ik veel van de 3 maanden sprong.....kreeg niet zoveel informatie van het cb) Maar dat was voor mij de druppel toen we gingen wegen en ze was afgevallen..ik dacht mijn voeding is gewoon niet goed of genoeg daarom laat ze ook zoveel lopen! Achteraf bleek dat ik meer als genoeg voeding had want ze vroeg zoveel.....liet de helft lopen dus had meer als genoeg! Maar ze kreeg gewoon niet genoeg binnen. Toen ik over stapte op de fles hoopte ik dat het 'lekken' over zou zijn....maar helaas dat bleef. Ze liet altijd veel uit haar mond lopen. Gaf ook veel mondjes terug soms met bogen en haar bed was altijd nat als ik haar eruit haalde...(spugen....) Reflux was het niet zeiden ze op cb want ze huilde niet....... Wat ben ik blij dat ik nu bij een ander cb zit! Maar ja later dan eten...geprakt...gepureerd...potjes dus! Want echt eten bliefde madam niet........ Of dat aan mijn onzekerheid lag of niet weet ik niet zeker, maar dan at ze gewoon niet! Dus ze heeft heel lang potjes gegeten, en ook heel lang de gepureerde versie...toen we met 6 maanden met bijvoeden begonnen van fruit (uit een potje...) ging dat niet goed, ze wist gewoon niet wat ze moest doen. Spuugde alles uit, duwde met haar tong alles naar buiten, zoog niet aan het lepeltje zoals anderen kindjes doen (fles zuigen of lepeltje zuigen doen ze in begin om het te leren!) Maar duurde lang voordat ze het door had...en daarna dus nog lang potjes moeten geven. Rond haar 2,5 jaar ging ze pas wat met de pot mee eten. En dan nog alleen maar zacht voedsel. Achteraf bij de logopedie en therapeut die thuis komt blijkt dat ze gewoon niet tegen de structuur kan van eten. Nu nog niet..is het te hard dan eet ze het niet graag. Haar mondmotoriek is niet geweldig, daarom voelt alles vreemd aan zegt de logo en peut... Alles wat in haar mond komt voelt hetzelfde aan, daarom kiest ze voor zacht.... De smaak komt ook later aan waarschijnlijk, maar dat valt nog niet te bewijzen. Het is dus alsof ze iets eet en pas als ze het op heeft komt de smaak door...heel vervelend want het wennen aan ander voedsel gaat dus ook heel moeilijk. Ze eet het liefst elke dag hetzelfde bekende voedsel. Of dat daarmee te maken heeft of met haar aard (ze heeft ook bepaalde autistische trekken). Maar ook die trekken worden afgeschreven aan de informatie stoornis die door de hersenbeschadiging komt. Het is allemaal niet makkelijk..... Wil je nog meer weten?
Had alyssa ook, sprong komt eraan zeker? Hier zie ik het nog steedss....paar dagen goed slapen, dus extra veel! En dan paar dagen heeeeel erg slecht slapen, dus paar keer per nacht wakker...en dan voila kan ze ineens veeeel meer. Nu nog steeds dus! Of ze is gegroeid..... Neuroloog zei me dat dat goed kon, omdat ontwikkeling zo moeilijk is...vergt veel, dat dat bij ons veel beter opvalt als bij andere kinderen dus dat het nog steeds sprong gewijs gaat en dat ze er zoveel last van heeft...