Bedankt allemaal voor de lieve reacties!! En ook bedankt voor tips! Bedankt zustertje12345! Gelukkig weet ik nu wat ik moet doen als ie gepuft heeft. Dat de apotheker dat niet kan verzinnen he... zucht. Het lijkt vaak wel dat medicatie alleen voor 'normale' mensen gemaakt worden en totaal niet word gekeken naar personen met een beperking. Die hebben dan gewoon maar pech. Ik heb wel een aantal sites waar ik van me af kan praten. Hier bijvoorbeeld een lief clubje mama's uit 2007 die enorm met me meeleven. Maar vaak vind ik het ook wel vervelend om weer te moeten klagen over mezelf.... Wij krijgen thuisbegeleiding van de psychiatrische kliniek waar onze jongens ook gediagnotiseerd zijn. IPG heet dat. ( intensief psychiatrische gezinsbegeleiding. ) Op zich heel fijn. Maar het is een man en dan praat je toch minder over jezelf en je gevoelens. Over logeren. Nee, zou dat niet kunnen. Owen is nog zo vreselijk jong!! Heeft hier ook een speciaal bed ( afgesloten en van binnen bekleed met speciaal materiaal zodat ie zichzelf geen pijn kan doen ) En sowieso wil ik mn mannetje lekker bij me hebben. De thuisbegeleiding heeft het wel voorzichtig ter sprake gebracht of we al gedacht hebben aan de toekomst en hoe lang we dachten dat Owen nog thuis kon blijven wonen. Nou, zo lang mogelijk als het aan ons ligt. Het rottige is gewoon dat ie zo vreselijk sterk zich!!! Als ie naar de dokter moet of wat dan ook dan kan ik niet alleen met hem gaan. Alleen mijn man kan hem houden. Zo door het lint gaat Owen. En hij is ook zo zwaar dat je hem niet even optilt. Hij houd ook totaal niet van fysiek contact! Met ons begint het nu gelukkig wel te komen maar wel als het hem uitkomt. Aan het handje lopen is iets wat ie echt NIET wil. Maar goed, we hopen gewoon dat we hem zo lang mogelijk thuis kunnen houden. dat ie goed vooruit blijft gaan enzo. Want hij is natuurlijk nog een peuter. Een jong manneke dat ( ondanks zn erge problematiek ) toch zn papa en mama nodig heeft. Alle veranderingen heeft zo'n vreselijke impact op hem. En je kan het hem niet uitleggen. Dus uit logeren.....wat zal ie dan wel niet denken? Ik kan niet uitleggen waarom hij ergens anders moet slapen bij vreemde mensen enzo. Brr nee, zou er niet aan moeten denken Naja, het is al fijn om even hier van me af te tikken. Voel ik me niet zo alleen Aan een second opinion heb ik ook al gedacht. Helemaal als ze straks gaan zeggen dat het gewoon een kwestie van afwachten word dat ie blind word om te zien welk syndroom hij heeft. Ik wil weten waar ik en hij aan toe zijn. Dan kan je beter de dingen plannen voor hem. Hem nu al vaardigheden gaan leren enzo. En helemaal ook om te zien wat betreft zn gewicht. Het is zo moeilijk. En helemaal ook omdat onze oudste precies het tegenovergestelde heeft. Die is juist te klein en te mager. Die krijgt zelfs speciale drinkvoeding om op gewicht te blijven. Vaak heb ik het idee dat er een connectie moet zijn gewoon. Avonden lang zit ik achter de pc op zoek naar syndromen. Zoekend naar overeenkomsten. Vaak ook zit ik uren te staren naar foto's van de jongens. Speurend naar kenmerken die artsen en wij over het hoofd zien. Iets waarvan we kunnen zeggen van : ow! Dat is appart! Dat is typisch voor dat en dat syndroom! Gelukkig kan ik het vaak ook wel van me afzetten hoor. Maar er zijn periodes ( vooral als het slechter gaat met Owen medisch gezien ) dat ik toch weer op zoek ga naar antwoorden. Ik weet gewoon zeker dat er ergens een antwoord is. Alleen waar?
Tjee wat heftig allemaal ! Heb je al weleens een klinisch geneticus bezocht ? Zij kunnen het dna bekijken van je kinderen, kijken waar evt. Fouten zitten in hun dna. Misschien kunnen ze je dan ook meer vertellen over zijn problemen en misschien vind je wel ouders van kinderen met wellicht dezelfde afwijkingen. Dat zou fijn voor je zijn.
Ik kan me dat helemaal voorstellen hoor, dat je hem bij je wilt houden, maar het had een optie kunnen zijn. Ik vind als jij het over je situatie hebt, dat je echt niet klaagt hoor! Iedereen heeft een luisterend oor nodig. En sommige mensen nog wat meer dan dat!
Mamzie, ik voel met je mee, jeetje zeg wat een moeilijke situatie zitten jullie in Kan mij voorstellen dat je veel zorgen hebt. Ik heb zelf een zoontje met pdd-nos, zie dat je ook in provincie Groningen woont, misschien als je behoefte eraan hebt laat het mij maar weten. Weet heel goed hoe het is je hart te mogen luchten.
Lieve meid, Ik vind je een toppertje! Hoe je ermee omgaat en hoeveel je voor je gezin doet! Ik heb zelf een vijfjarige meid met autisme, epilepsie, en leerachterstand. Ook ik ben zo ontzettend moe geweest de afgelopen jaren om haar op de beste plek te krijgen zodat wij een beetje meer rust konden krijgen om ons leven een beetje weer in te richten en een soort van "plezier" in te bouwen. Mijn kleine meid (die ook agressieve buien heeft en volledig overprikkeld is bij verandering) heeft een andere school gevonden afgelopen jaar en .... wij hebben een indicatie kunnen krijgen voor respijtzorg (logeerhuis). Ook ik moest slikken, heel erg zelfs! Maar wij waren thuis zo aan het overleven dat we dit wel moesten doen! Anders was ik eraan onderdoor gegaan en manlief ook. Relatie tussen ons was echt niet meer goed omdat wij geen tijd hadden voor "ons" tijd! Veel spanning, vooral in de weekenden en steeds meer fut om leuk te doen. Gelukkig hebben wij logeeropvang kunnen regelen, school heeft hierin ook geholpen en gelukkig indicatie gekregen. Ze is nu 3 x geweest. Wat had ik het moeilijk hiermee! Ik wilde niet! Maar nu zie ik zelf wat het haar brengt, de weekenden zijn weer leuk, onze relatie heeft weer een boost gekregen (we hebben weer tijd om te praten...!) en we zitten veel beter in ons vel. Ik heb mij ook een slechte moeder gevoeld, maar ik ben er achter gekomen dat ik geen leuke moeder meer was omdat wij zo hard moesten vechten in het weekend. Bekaf waren wij op zondagavond! Ik wilde dit gewoon even met je delen, jij hebt nog veel meer op je bordje! Lijkt mij idd heel goed om een keer maatschappelijk werk in te schakelen! Praten is heel goed, dat vind ik zelf ook! Als je nog meer wilt weten, mijn pb staat open! Nog iets anders, wij zijn van het Radboud (neurologie-epilepsie) nu bij Sein gekomen. (prof. Gunning) die weet zowel van autisme als epilepsie. Misschien kan je bij hem een second opinion doen? Zeker als de epilepsie nog niet goed is ingesteld. Zeer kundig man, die ook naar genetische dingen kijkt! Lieve groet!
Wat zwaar zeg... Er zit hier in de provincie een speciale kinderthuiszorg misschien heb je daar iets aan? En misschien kan je via Lentis of Accare wel in contact komen met ouders in soortgelijke situaties? Mijn ervaring met situaties waarin een kind iets heeft dat niet vaak voorkomt is dat je vooral heel veel zelf moet doen, uitproberen, soms leuren met je kind om het op de juiste plek te krijgen... Weet niet of je in het umcg loopt en dezelfde artsen ziet maar het is natuurlijk zot dat je met vragen of problemen maanden moet wachten op een afspraak... Een klinisch geneticus zou je misschien idd kunnen inschakelen, al is het niet zeker dat er iets uit komt.
Bedankt weer voor de reacties Wij lopen idd bij het umcg. Ook is Owen gezien door een klinisch geneticus. Die is nog druk aan het zoeken. Maar het rottige is is dat er niks uitspringt. Ondertussen weet ik meer over sommige syndromen dan de geneticus. Hun willen afwachten. Maar ik wil meer zekerheid. Het rottige van een multidisiplinair team van een ziekenhuis is dat je 1 arts hebt als aanspreekpunt. Treffen we net een man waar we niet echt verder mee komen. Ik moet zelf telkens achteraanbellen. En de geneticus wil wel verder onderzoeken maar de hoofdarts van het team doet moeilijk. Het klonk in het begin allemaal zo fantastisch. Een multidisiplinaire team van artsen. Het TDO ( team diagnotistiek ontwikkelingsachterstanden ) Het team werkt samen en je hoeft dus niet te wachten tot bv de geneticus contact heeft opgenomen met de neuroloog naar zijn/haar bevindingen. maar echt, het hele team gedoe vind ik een aanfluiting!! Je komt er totaal niet mee verder. Want het team moet weer bijeen komen en wil het ene gedeelte van het team dat verder onderzoeken maar de anderen niet dan moet het hoofd beslissen. En die arts heeft Owen zelf nog nooit gezien. Echt heel frustrerend Owen heeft bepaalde kenmerken van het ene syndroom maar niet genoeg voor een diagnose. Heel veel kenmerken van een ander syndroom maar daarvan mist ie 1 kenmerk. Echt heel erg. En dat ene kenmerk is dus maar net wat een arts ervan vind ( de grote van zn penis ) Echt iedereen in onze omgeving vind dat Owen extreem klein geschapen is. Ook op het kdc en huisarts ed ) maar nee, de hoofd van het team deelt die mening niet en dus is die hele diagnose van de baan. Alleen maar omdat die man die hem dus nog nooit zelf heeft gezien vind dat het allemaal wel meevalt. Echt super frustrerend! Over het logeren........ Ja, ik denk dat we over een paar jaar zo ver ook wel zijn. Maar nu nog niet. Zeker niet omdat er medisch zoveel onzekerheden zijn. Ik wil hem graag zoveel mogelijk in de gaten houden. Ach, het scheelt al echt enorm om hier van me af te schrijven Ben de afgelopen weken ook behoorlijk ziek geweest ( nu nog ) dus dan ben ik ook veel emotioneler. Heb fibromyalgie en dat vreet al energie. En dan al 2 weken bijholte en voorhoofdholt ontsteking. En een ontsteking bij een oude operatiewond bij mn stuitje. En dan ook nog eens in de overgang. Dus lichamelijk zit het me ook allemaal niet echt mee. En dan kan je ook veel minder hebben. En dan ook nog dit weekend een hoop weer over mn moeder te weten gekomen en dat haar situatie echt vele malen erger is dan dat ik had gedacht. Plus dat de oudste na de zomervakantie naar een andere school gaat. Speciaal onderwijs. Maar ondertussen wachten we nog steeds voor een oproep voor een mri. En hij moet nog weer bloedprikken omdat dat de vorige keer niet goed was. Het bewegen gaat steeds slechter bij hem. Dus daar moet ik ook bovenop zitten. als ik me al wat beter zou voelen. Dat zou al een boel schelen.
ik had trouwens nog nooit gehoord van de kinderthuiszorg. Heb het opgezocht en heb veel informatie ingewonnen. Ziet er goed uit! Heb de site gelijk bij mn favorieten gezet!! Ze kunnen heel veel bieden!
he meid, ik snap echt wel dat je hem heel erg dicht bij je wil hebben, en het is vervelend om het er over te hebben. Maar ik werk bij een dergelijke organisatie, waar ook net zulke kindjes als owen 1x in de maand komen logeren. We weten dan wat er van ons verwacht word, en doen dit ook. er werken moeders, zusjes, nichtjes.... Misschien ben je er nu niet aan toe, maar misschien later. Dan heb jij even lucht.. echt denk er over na.. Gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.
Eén van mijn zoons (ong. zelfde leeftijd als Owen) heeft ook klassiek autisme (+ ontwikkelingsachterstand en vermoedelijke verstandelijke beperking) en dat is al best heftig. Maar jouw zoon heeft nog zoveel meer... Ik begrijp volkomen dat het superzwaar is! Ook het gevoel dat je overal zelf achteraan moet blijven jagen (m.n. bij artsen) herken ik... Probeer toch zoveel mogelijk hulp te krijgen, want anders ga je er straks zelf aan onderdoor .
Respect dat je het zo goed volhoudt! Ik zou ook kijken of je voor jezelf hulp kunt krijgen en er hulp in de huishouding/met je kinderen beschikbaar is. Er zijn ook regelingen waarbij kinderen met een beperking een weekend per maand uit logeren gaan, zodat jullie ook even kunnen uitrusten. Dikke knuffel!
.. Kun je anders zelf een nachtje of weekend weg gaan? Dat je sch ouders oppassen? Ik zou op m'n strepen bij t zkh gaan staan en dat je echt wilt weten hoe en wat en NIET over je heen laten lopen, het gaat om je kind(eren).
Wat vervelend allemaal, geklaag is het zeker niet! Het is juist goed om er eventjes over te praten. Ik wens je in elk geval veel sterkte!
Jeetje wat zwaar. Heb respect voor je hoor dat je sterk bllijft!! Ik heb wel eens gehoord dat mensen met epileptie op hun tong kunnen bijten tijdens een aanval misschien die hij dit in zijn slaap dat daar het bloed van komt daar moest ik aan denken toen ik je stuk las.
Jeetje meis, nou jij klaagt echt niet hoor! Logisch dat je het even kwijt moet. Ik kan niet meer doen dan je heel veel sterkte wensen
Bedankt voor de info Ja, ik weet dat we in de toekomst hem echt uit logeren moeten laten. Maar nu nog niet. Misschien als ik meer duidelijkheid heb wat betreft zn medische dingen.
in een woord heftig zeg, wat ik nu weer lees, en wat hebben we het dan zwaar he met al ons geklaag en gepesterijen of wat dan ook of dat we zeggen goh wat is het warm of goh wat hebben we het zwaar leven , of goh ik wil een grotere auto , want ik kan me spullen er niet in kwijt etc nu ja jij hebt echt een zwaar leven , ik wordt ook weer even met de feiten op de neus gedrukt ! mijn tip: Probeer iets te zoeken waar je een sprankelend lichtje ziet , waar je vrolijk van wordt hou dat vast . voor de rest heel veel moed en kracht gr jmm
Ongelooflijk zeg, wat moet jij sterk zijn om dit vol te houden.. Echt heel knap! Ik kan me helemaal voorstellen dat je het soms misschien even niet meer ziet zitten en als ik je een advies zou mogen geven, dan is dat om soms ook even aan jezelf te denken. Omdat je zo'n zware zorg hebt over je twee kindjes, is het juist belangrijk dat jij (en natuurlijk ook je man) overeind blijven. Ik las dat je man ook voor je zoontjes kan zorgen dus waarom ga je niet eens per een aantal weken even een paar uurtjes iets voor jezelf doen, bv samen met een vriendin? Lekker even opladen, en doen waar jij blij van wordt terwijl je even niet hoeft te zorgen, al is het maar een paar uurtjes? Als ik het zo lees, verdien je het als geen ander...
Ja hier dachten wij dus ook aan. Vooral ook omdat er soms niks te zien is aan zn neus en eromheen en dan wel alles vol bloed zit. Hij heeft ook wel eens bloedneuzen snachts maar dat zie je dan. Want heel zn neus onder het bloed enzo. Maar ik denk dat dat dan ook door een aanval komt. Omdat als ie dat heeft gehad ( vorige week nog ) toen was ie smorgens echt helemaal in de war. Wist niet meer hoe is de trap af moest lopen, wist niet meer hoe zn spelletje aan moest, kon geen enkele beweging of geluid verdragen wat zn broer maakte. Zn neus heeft toen ook heel lang na gebloed. Ik wist niet hoe laat het begon. Maar om half 7 was ie wakker met bloedneus en pas om 11 uur stopte het met bloeden. Ook krijgt ie heel snel grote blauwe plekken. Ook weer een zorgending van me. Vaak kan ik het dan niet terugkoppelen aan vallen oid. En het zit altijd op rare plekken. Zoals zn bovenbenen, kont, schouders. Maar goed, op een kdc zitten meer kindjes. Dus weet niet wat er daar gebeurd. Maar hun zeggen dan dat ze niks bijzonders hebben gezien. Dus of het komt spontaan of toch door iets. Thuis kan ik het vaak niet terugkoppelen....... Meer achter de artsen aan zitten. ja, aan de ene kant wil ik dat heel graag. Maar ik weet niet wanneer ik te ver ga dan. Verwacht ik te veel? Verwacht ik het onmogelijke? Moet ik toch iets meer afwachten? Ik vind het zo vreselijk moeilijk om het in te schatten!! Ik wil niet te lang afwachten maar wil ook niet te overbezorgd zijn. Sommige dingen KUNNEN onschuldig zijn en te maken hebben met bijvoorbeeld groeipijn, of zn epilepsie. Vind het vaak ook moeilijk waar ik nou het meeste zorgen om moet maken en of ik me wel zorgen moet maken. Zo drinkt en plast Owen ook heel veel. Maar dat kan ook met zn autisme te maken hebben, dat ie bijvoorbeeld geobsedeerd is door drinken. En dan plas je automatisch weer meer. Maar het stond iig wel op de planning dat zn nieren nog zouden worden nagekeken. Soms ben ik gewoon bang dat ik iets mis. Dat er iets is wat alles verbind en alles verklaard. Maar ik kom er niet achter wat het is. Vooral ook tussen de broertjes. Ze zijn zo elkaars tegenpolen. De een te groot en te zwaar, de ander te klein en te licht. Zou het echt puur toeval zijn? Of heeft het toch met elkaar te maken? Soms ben ik ook bang dat er symptomen zijn die ik niet opmerk. En wat wel crusiaal is. Wat als ik niet genoeg doorvraag bij artsen? Moet ik meer mn best doen? Maar dan denk ik : het zijn artsen, ze moeten het toch ook weten? zo van dat toen ie de mri kreeg dat ie stopte met ademhalen, moest geintubeerd en beademt worden. Toen gingen ze nog zn bloed afnemen uit zn liesslagader. Maar zn bloed stolde veel en veel te snel. Bij de andere lies idem dito. Lijkt me niet iets goed. Maar ze hebben er verder niks mee gedaan. Maar toch kan ie gigantisch bloeden en blijven bloeden. Zoals bij zn neus ( en/of tong ) Zo heeft ie ook een vreselijke coordinatie. Als ie wandelt voor een kwartier lang dan geheid valt ie 10 keer. Als ie rent ( hij rent heel houterig ) dan valt ie altijd alsof zn benen te stijf zijn. Ook na inspanning is ie vreselijk benauwd en hoesterig. Soms zelfs zo erg dat we hem verplicht vast gingen zetten in de buggy omdat we echt vreesden dat ie een hartaanval zou krijgen, zo erg was ie er aan toe na de inspanning! Maar goed, dat kan ook door zn overgewicht komen. Ook zn overgewicht. Ook een grote zorg. We letten zo goed op!! En hij eet echt niet overmatig veel. Dat vonden ze op het kdc ook al opvallen. Ze dachten : ojee overgewicht! Die zal wel enorm veel eten! Maar vaak wil ie daar niet eten of hij eet maar 1 of 2 boterhammetjes. Niet meer. Thuis ook. Smorgens een half boterhammetje, om 10 uur fruit, tussen de middag 1 of 2 boterhammen, om 3 uur komkommers met worteltjes en water, savonds eet ie nooit zn bord leeg, toetje is een waterijsje. Hij krijgt alleen maar water te drinken en melk bij de boterham. Tuurlijk zijn er dagen dat ie meer eet. Vooral knabbelen vind ie heerlijk! Hij is heel oraal gericht! Heeft ook vaak een speen in of knauwt op niet eetbare dingen. Maar de knabbels proberen we altijd zo gezond mogelijk te houden. In het weekend krijgt ie wel eens chips of een snoepje. Hij is een kind. Ik ga hem dat niet verbieden. Maar ik word vaak aangekeken alsof ik hem vet voer. Maar als ze dan Erik zien dan zie je de verwarring op hun gezichten. 1 kind dat zo erg dik is en de ander die zo mager is........ valt niet te rijmen. Wij snappen het zelfs niet. Ben ook met Owen bij een dieetiste geweest. Ze zei dat we het goed deden. Net als bij Erik. Maar toch blijft ie groeien. Ze hebben getest op suikerziekte maar dat was niet het geval. Er zijn gewoon zoveel dingen. Grote en kleine symptomen dat wel of niet iets hoeft te betekenen. Maar goed, hoe filter je dat en kan je blindelings op een arts vertrouwen? Een arts weet immers ook niet alles................ maar goed, ik raas weer door......sorry
Geen ervaring met dit alles maar jeetje zeg wat krijg jij veel voor je kiezen, petje af voor jouw en een hele dikke knuffel! Heel veel sterkte met alles meid!