Hallo mama's, Ik ga proberen het kort te houden maar ik zit nogal in over m'n zoontje. Sinds vorig jaar november heeft hij diarree aanvallen, erge buikpijn, last van moeheid, en groeit erg slecht. In januari zijn we door de ha doorverwezen naar een regulier ziekenhuis. Daar heeft een kinderarts allerlei bloed-, urine-, ontlastingonderzoeken laten doen. Ze dachten uiteindelijk aan taaislijmziekte. Maar door die ka zijn we doorverwezen naar een ka van het kinderziekenhuis. Nu is taaislijm uitgesloten. Er wordt nu nog gekeken naar een tumor in z'n hoofd (door AMC via urine) en naar een stofwisselingsziekte. Echter, tijdens het vorige onderzoek (paar weken terug) hebben ze een echo gemaakt van z'n buik omdat ze dachten dat hij misschien een tumor in z'n buik had. Gelukkig was er geen tumor te ontdekken maar zagen ze wel een flink vergrote lever en milt, en had hij een hartruisje. Ook heeft hij sinds kort een bril, beide ogen +7. Afgelopen vrijdag moesten we voor controle (voor de oogjes) en bleek dat hij met z'n linkeroog zeer weinig zag. Maak me hier wel zorgen om eerlijk gezegd. Maar goed, toen vorige week de ka belde met de uitslag van taaislijmziekte zei ze: dan wachten we het maar af, hij heeft tenslotte geen vette ontlasting meer (heeft te maken met taaislijm). En dat afwachten maakt mij onrustig, ze zei de vorige keer toen we daar waren dat zij ook ongerust was, bij elk onderzoek komt er weer wat bij wat hij mankeert. Nu zijn mijn zorgen: - ze doet dus niets met die vergrote lever en milt...vreemd lijkt me - z'n ene oog is achteruit gegaan (zo moet ik dat toch zien?) Wie heeft hier ervaring mee en kan me wat geruststellen.. - hartruis wordt over 6 weken naar gekeken.. ik weet dat hartruis vaak niets hoeft te betekenen maar ze maakte zich hier erge zorgen om omdat hij dit nooit heeft gehad en nu ineens wel.. Ik vind het eigenlijk maar een vreemde gang van zaken. Ik moet over twee weken naar die ka toe en ga dit ook zeker wel aangeven. Maar ben ik nou echt zo'n zorgenkop en is dit niet nodig omdat zij het allemaal op z'n beloop laat? Ik weet het gewoon even niet meer. Het is misschien een warrig verhaal maar dat komt ook omdat er zoveel te zeggen is.. Zijn er vragen stel ze maar gerust. Wat denken jullie nu van deze situatie? Alvast bedankt voor het lezen.. Groetjes, cocko
Gelukkig geen ervaring met dit alles (behalve een ruisje). Wil je even zeggen dat ik met je meeleef. Het is met zo'n lijstje ook niet gek dat je je zorgen maakt over je zoon. Als je het niet vertrouwt zou ik die 2 weken niet afwachten maar bellen en het consult vervroegen of een telefonisch consult afspreken. Zo kan je zo snel mogelijk je zorgen op tafel leggen en kun je misschien al wat afspreken over de stappen die hierna komen. Ondertussen wens ik je zoon veel knuffels en beterschap toe! p.s. Hier werd bij toeval een hartruisje bij zoonlief geconstateerd, toen hij 2,5 was geloof ik. Daarvoor hebben ze nooit iets gehoord. Na controle (ctg/hartecho) bleek het gelukkig niet ernstig te zijn. Het schijnt, met name in de snelle groei, voor te komen dat zo'n ruisje ontstaat en soms blijft dat. Hoeft geen probleem te zijn gelukkig.
Dank voor je berichtje. Zit erg te twijfelen of ik eerder moet gaan, maar ik heb al eens eerder gebeld en dan kun je ze niet bereiken en wordt je terug gebeld. Alleen geschiedt dat pas binnen 5 werkdagen.. Dus daar schiet ik dan uiteindelijk niet erg veel mee op. Over het dikgedrukte: dat ben ik op internet al vaker tegen gekomen. Het feit is dus dat ons zoontje heel erg slecht groeit.. Dus dan klopt zoiets toch niet bij hem?
Zijn er nu nog uitslagen waar jullie op wachten? Als je je niet lekker voelt bij deze ka, of bij de gang van het onderzoek, kun je altijd voor een second opinion gaan. Dan kijkt een andere arts naar de situatie en geeft zijn oordeel aan. En zeker over twee weken rustig bespreken en navragen hoe ze het ziet, wat ze nog van plan is, of het in haar ogen samenhangende problemen zijn of niet, etc. Evt kun je dan voor zijn oogjes ook vragen om naar een oogarts te gaan, of zijn jullie daar al? Misschien is het "toeval", maar het is wel veel tegelijk voor je zoontje. Kan me voorstellen dat je je zorgen maakt! Jullie zijn al sinds november bezig tenslotte. Sterkte!
Ik heb hier helemaal geen kaas van gegeten hoor maar zoals jij het omschrijft omschreef een moeder hier uit de straat ook de klachten van haar zoon. Die bleek uiteindelijk een glutenallergie te hebben.
Het eerste waar ik indd ook aan dacht is coeliakie. Maar ik neem aan dat daar al naar gekeken is? Het verklaart misschien niet de vergrote lever maar wel de slehte groei, ontlastingspatroon etc. Ik zou eens bellen dat je met een heleboel vragen zit. Of je die alvast naar de arts zou kunnen mailen of dat een assistente dat voor je doet zodat er op al die punten tijdens jullie consult op terug wordt gekomen of misschien zelfs dat ze antwoord geven telefonisch of via de mail.
Dank voor jullie reacties. Glutenallergie/coeliakie is al 5 x op getest maar dat is het echt niet. Ze staan ook voor raadsels, dat weten wij ook. Ze zijn nu nog de stofwisselingsziekte en de tumor in z'n hoofd aan het uitsluiten. Over 6 weken hebben we dus een afspraak staan bij de cardioloog, dan wordt er lich. onderzoek gedaan, echo gemaakt, en een ECG. Als ze nu maar een echo wilde maken van z'n buik om te kijken naar de lever en milt, dan wisten we hoe de situatie nu was in z'n buik.. Maar omdat we dat dus niet weten, vind ik eigenlijk dat we niet moeten gaan afwachten. Tot wanneer moet je dan wachten is mijn vraag, totdat hij erbij neervalt? Totdat hij huilt van de pijn? Dat willen we toch niet, geen een moeder/vader wil dat toch? Ik ga het zeker aankaarten hoor, over twee weken. Ik kan wel bellen maar dan belt ze terug met 5 werkdagen. Dat vind ik dan eigenlijk de moeite niet meer.. Ga wel alles op papier zetten zodat ik niets vergeet te vragen/melden.
Uit onderzoek is gebleken dat vijf procent van de mensen met coeliakie een negatieve bloedtest hebben. Die het dus alleen dmv een biopt konden aantonen. Ik zou anders nog eens goed vragen wat alle mogelijke onderzoeken zijn en als er odnerzoeken op de planning staan die ingrijpender zijn dan een biopt kun je evt vragen of dat eerst nog zou kunnen? Nu ben ik geen arts hoor en kan ik die diagnose al helemaal niet stellen maar als alles wat hij heeft in het beeld van coeliakie past en er is alleen bloed geprikt zou ik dit meenemen in het gesprek met de arts.
Alleen het ontlastingspatroon met buikpijn komt naar voren bij coeliakie. Maar die vergrote lever en vergrote milt, hartruis, ineens slecht zien passen daar niet bij toch? Ze heeft al wel 2x aangegeven dat ze misschien een scopie gaan doen van z'n darmen maar dat moet onder algehele narcose en dat heeft zowel voor- als nadelen. Daar moet je dan eerst een gesprek over hebben dus het klinkt mij allemaal vrij heftig in de oren..
Poeh wat zul jij je een zorgen maken zeg...jeminee! Mijn zoontje is ook een hele tijd opgevolgd voor verdenking op een stofwisselingsziekte. Hij heeft een schisis gr 3, vsd , onderontwikkeld spaakbeen en duim die krom staat, hij is erg klein voor zijn leeftijd nog geen 95 cm en 13kg voor 4 jaar en 4 maanden, en waar ze zich zorgen om maakten was zijn verhoogde lactaat gehalte in zijn urine en er was iets met aminozuren wat ik nu niet durf te herhalen omdat ik het niet precies meer weet. Hij had ook periodes dat hij telkens viel. Dan liep hij weer weken goed, en dan viel hij weer om de haverklap. Ook zijn ze bezig om te onderzoeken of hij een syndroom heeft. Gelukkig groeit hij wel hier, en hij valt eigenlijk niet meer, hij ziet er gezond uit en de kindercardioloog kan op een ruisje na niets ernstigs meer vinden. Kan ook een open ductus botalis zijn ipv vsd. We hebben afgesproken om de stofwisselingsziekte even te latem rusten, als ons dingen gaan opvallen trekken we weer aan de bel. Omdat hij toch door ontwikkeld. Je vragen zouden mij ook bezig houden, ik zou de assistente bellen om te vertellen dat je nog vragen hebt, desnoods een extra bel afspraak met arts maken, of een secon opinion. Jeetje zeg, op zoek naar tumoren, wat een zorgen zul jij je maken om je kindje...!! Sterkte hoor!
Twoboys: dank je, zo te lezen maken jullie ook heel wat mee met jullie kind!! Vlak dat niet uit hoor.. Je kunt je dus heel goed inleven in de situatie, ik merk in mijn omgeving dat ze dat heel moeilijk vinden. Ik krijg veel reacties van: nou ja zeg, hij ziet er gezond uit, hij speelt, etc. Maar ondertussen klaagt hij wel over moeheid, over zere/kriebelende ogen, zere buik. Hij heeft geen weet van de lever of milt maar ik vraag me af of hij zoiets kan voelen/merken. Mijn zoontje is 3 jaar en 5 maanden en is nog geen 90 cm en weegt maar net 12 kg. Vergelijkbaar met die van jou dus.. Op school zeggen ze nu bv ook al: oh moet hij straks naar groep 0? Zo'n klein mannetje?! En weet je, dat doet pijn. Ondanks dat wij er allemaal niets aan kunnen doen. Second opinion: kan dat in hetzelfde kinderziekenhuis of moet je dan naar een ander ziekenhuis? Vind haar persoonlijk niet erg netjes: ze vertelt aan de telefoon over het vermoeden van een neuroblastoom, ze zegt dat ze een zweettest aan gaat vragen en vergeet dat vervolgens (dus moeder doet dat zelf wel ff in z'huis), en vergeet ook een aanvraag te doen bij de cardio wat ik dus zelf weer heb aangegeven. Daarnaast zegt ze af te willen wachten hoe het gaat. Mwah, heb daar echt geen goed gevoel bij. Jij noemt een open ductus botalis ipv vsd.. ben niet zo in de terminologie. Kun jij uitleggen wat je hiermee bedoelt?
Pff wat een zorgen. Ik zou ook absoluut niet blij zijn met de mededeling, afwachten. Ik zou alle vragen noteren, zodat je bij de volgende afspraak niks weet. Duidelijk vragen wat ze verder gaan doen, maar vraag ook of ze wel nog weet in welke hoek ze het moet zoeken. Als ze dat niet weet zou ik zeer zeker voor een SO gaan. Wij lopen nu al 1.5 jaar met ons zoontje. Ka, neuroloog, metabole arts en genetica waren betrokken bij hem. Er is nog geen volledige verklaring gevonden voor zijn klachten. Wel is er een stofwisselingsvariant vast gesteld wat een paar klachten kan verklaren, maar niet alles. De ka wist uiteindelijk niet meer in welke hoek ze nog moest zoeken. Wij hebben er toen voor gekozen voor een SO in Leuven. Daar wachten we nu nog op de uitslagen van en wat eventueel het verdere plan is. Ka en neuroloog, van het zh hier, zijn momenteel alleen controle afspraken. Gelukkig gaat het nu al lange tijd goed met hem. Zelf denken we dat we geen verklaring meer zullen krijgen. Wij vinden het ook wel goed geweest met onderzoeken. Hopelijk hebben jullie snel een verklaring. Ik zou wel ook aangeven waarom je pas na 5 dagen terug gebeld wordt. Hier belt de ka op dezelfde dag nog. Althans als ik bel op de dagen dat ze werkt. Maar wij staan dan wel op de lijst van ouders die ten alle tijden mogen bellen. Sterkte en hopelijk hebben jullie snel duidelijkheid. Het is super frustrerend niet weten wat je kind mankeert.
Heel veel klachten kunnen komen door het eten van tarwe. Bij het stoppen van het eten daarvan verdwijnen veel klachten. Google er maar eens op. Een second kan in hetzelfde zh, hebben wij ook gedaan met onze dochter. Zij is allergisch voor koemelk, soja, kippenei en aardappelen. Dit komt uit geen ene test/bloedtest maar ze reageert wel. Een andere ka heeft weer andere inzichten, wie weet... Evt kan je ook door een kinesioloog laten testen dmv spiertesten of er sprake is van een allergie/intolerantie. Veel succes, sterkte en beterschap!!!
Het "probleem" met op eigen houtje stoppen met gluten eten (zit niet alleen in tarwe!) Is dat de darm zich soms snel kan herstellen en dat dan een biopt ook niet meer zou uitwijzen of hij coeliakie heeft... Je weet dan nog niets. Als je echt gluten moet vermijden is dat ingrijpend en kun je dat beter zeker weten denk ik... Vervelend dat je geen goed gevoel bij de ka hebt. Overstappen binnen hetzelfde team kan soms heel goed gaan en soms lastig zijn, dat is zo wisselend. Dat zou je eens kunnen navragen, evt bij een vertrouwenspersoon oid, van het zh? Second opinion kun je het beste bij je verzekering navragen denk ik.
Vergrootte lever, moeheid enz doet mij denken aan pfeifer. Geen idee of kinderen dit ook kunnen krijgen?
moeilijk hoor. Ik snap je dilemma en je bezorgdheid. Tob hier al jaren met mijn kids. De oudste groeit ook enorm slecht. Hij is 6 jaar en weegt krap aan 18 kilo. En dat is te danken aan speciale drinkvoeding. Erik ook veel buikpijn en moeheid en pijn in spieren en plots omvallen. Nu onder behandeling van neuroloog. Over 2 weken bloed en urine uitslag en ze gaan nog een mri maken ivm een hangend ooglid...... Als je kinderarts het allemaal gaat wegwuiven dan zal ik zeker een second opinion vragen in een ander ziekenhuis als ik jou was en dan niet alleen een andere kinderarts maar ook een goede oogarts zoeken. Trouwens dat iemands ene oog opeens veel slechter word kan ook te maken hebben met een lui oog. Het luie oog kan zelfs blind worden als er niks aan word gedaan. Op je strepen staan hoor! En als hun vinden dat ze moeten afwachten dan laat ze maar heel duidelijk uitleggen waarom en je garanderen dat er geen gevaar is voor je kindje!!!!
Dank voor jullie reacties. Over coeliakie en het vermijden van tarwe: We hebben dat met hulp van een diëtiste gedaan, maar het hielp totaal niet. Daarom is coeliakie uitgesloten door hen. We gaan zeker op onze strepen staan, ik ga nog even goed nadenken over een SO. Hoe en wat. Ik vind het zelf erg vervelend om dat te moeten aan geven dus wil dat eerst goed op een rijtje hebben.
Kijk eens op de site van je ziekenhuis of er misschien iets op staat over second opinion. Misschien is daar gewoon een beleid voor? Idem voor de site van je verzekeraar.
Ik heb de sites nagekeken, het is makkelijk aan te vragen en te regelen. Sommige dingen moet je uiteindelijk zelf betalen, het zij dan zo. Ik ga eerst met de behandelende arts in gesprek om te kijken of zij mijn zorgen/beweegredenen goed aanvoelt en ook daadwerkelijk begrijpt. Als zij dan inderdaad actie onderneemt, dan wacht ik een SO nog even af. Maar dan zal ze zich wel goed moeten gaan inzetten hiervoor.. Anders ga ik inderdaad een SO aanvragen. Ik ben er nu gewoon niet gerust op.