Zo heb ik een stukje op film waarin ze aan geeft vieze voeten te hebben wn niet af wil drogen maar eerst schoon maken. Ze zegt : ney papaaa wiese woete neh soon neh die (die was de handdoek die papa in de hand had. ) Ik verstond het. ..Andere die het zagen wat zegt ze nu?????
Volgens mij loopt mijn zoontje met praten niet achter gelukkig. Hij is bijna 16 maanden oud en hij zegt mama, papa, auto, woef woef voor een hond, aai, die en dan wijst hij ergens naar, appen en dan bedoelt hij happen voor eten, ja en nee, dai dai voor dag dag. Oh ja en hij zeg de hele dag ajuu voor daag (in het oosten van het land zeggen wij ajuu).
Lopen jullie trouwens ook aan tegen (veel) onbegrip en stomme opmerkingen? Nou ja, ik (wij) dus wel. Begrijp me niet verkeerd, onze dochter is een heerlijke grietje, maar omdat het redelijk lastig is om met haar te communiceren kan ze zich niet goed uiten en als ze woest is, is ze ook echt woest en gaat ze rustig een uur op de grond liggen gillen en krijsen. Ze is dan bijna onmogelijk af te leiden. Echt wel lastig dus. En dan van die mensen hè, die zeggen "ach...gelukkig is het zo'n vrolijk meisje". Alsof ze altijd vrolijk is?! Ja, als we ergens op bezoek zijn wel ja . Of opmerkingen als "Joh, ze kan haar hele leven nog praten" of "Ach, Winston Churchill ging ook pas praten toen hij 4 was". Nouououou, zulke lui wil ik dus echt neerhoeken hè! Behalve dat het nergens op slaat, komt het bij mij ook een soort over alsof ik me aanstel ofzo. Ik ben ECHT geen mieperd, maar het opvoeden van A. zeker in combinatie met nog een kind van slechts 14 maanden jonger, een drukke baan van 3 dagen p/w en een man die momenteel druk is met het verbouwen van de badkamer en dus ook weinig van me over kan nemen, valt me momenteel erg zwaar. Het is eigenlijk ook pas van de laatste tijd dat ik me besef hoe anders (moeilijker) het opvoeden van A. eigenlijk is in vergelijking met het opvoeden van een "normaal" kind. Dat komt denk ik vooral omdat T. (ons zoontje) nu wat ouder is en ik nu ineens merk hoe goed ik eigenlijk met hem kan communiceren, veel makkelijker en beter dan met A. En het is ook van de laatste tijd dat ik me realiseer dat A. misschien wel nooit naar regulier onderwijs zal kunnen, we moeten ons nu wat gaan richten op zmlk-onderwijs. En ik ben momenteel erg bezig met de toekomst, hoe die eruit zal zien voor haar. Kan ze wel een vervolgopleiding doen? Hoe zal ze zijn als tiener? Kan ze ooit wel zelfstandig wonen? Zal ze ooit een relatie met een partner, laat staan een gezin kunnen hebben? Dingen die natuurlijk echt nog niet aan de orde zijn, maar mijn hersens zijn er maar druk mee deze dagen. Sorry voor dit hele epistel. Ik wilde graag even mijn ei kwijt en dacht dat jullie me wellicht het beste zouden begrijpen.
knuffel voor jou meis. ik herken heel veel in jouw verhaal,ik denk ook vaak na over de toekomst.en krijg ook domme opmerkingen,zoals ja die van de familie praatte ook pas met haar 3de maar daarna bleeft ze maar kletsen in negatieve zin zei ze dat tegen mij. op zo opmerkingen zit ik ook niet wachten. groetjes
ook ik herken veel van je verhaal. Die opmerkingen.....ja vreselijk Idd alsof we ons aanstellen. Nu is het ook zo dat Owen de laatste best wel vooruit gaat met contact maken. Maar nog steeds is het heel slecht. Maar dan zeggen mensen van : jaa..... maar hij gaat vooruit! Dus zo slecht is het allemaal niet meer. Want die en die kindje gaat helemaal niet vooruit en dat is pas erg!! Door al die opmerkingen ben ik soms zelfs verdrietig omdat ie vooruit gaat. Alsof alle problemen dan opeens weg zijn. Terwijl hij nog steeds zwaar autistisch is en een mentale beperking heeft. Maar omdat ie nu opeens een paar woordjes kent is alles opeens goed in veel mensen hun ogen en heb ik geen recht meer om verdrietig of bezorgd te zijn en heb ik het zeker niet zwaar meer. Ook ik denk vaak na over de toekomst. Ben zo benieuwd hoe mn kids dan zullen zijn. Zal Owen naar school kunnen? Leren praten? Zullen we eindelijk te weten komen wat hem lichamelijk mankeert? En met Erik ? Zo slim maar met het jaar meer en meer autistischer. Hoe zal hij later zijn? We zullen moeten afwachten he
Lieve amethist, je bent ook echt geen mieperd, want het kan echt loodzwaar zijn. Veel herkenning in je verhaal, je bent nu waar ik 3 jaar geleden was. Ik had ook moeilijke peuterpuber met veel (heftige) gedragsproblemen (autistisch, maar dat wisten we toen nog niet), een bewerkelijke baby, een baan van 24 uur in de week, huishouden, relatie (met een baan ver weg, hij ging om 7:00 uur van huis en 19:00 uur thuis kwam, ik deed kinderen dus vrijwel in mijn eentje). Op een gegeven moment werd het vermoeden autisme uitgesproken en hebben we nog langere tijd moeten wachten op adequate hulpverlening (wachtlijst dagbehandeling). Ik ben in die periode overspannen geweest, omdat de thuissituatie me helemaal leeg zoog, alle zorgen, alle spanningen, alle driftbuien, de agressie (slaan/schoppen), frustraties, etc. Ik ging zelf lezen over autisme en daar werd ik niet bepaald vrolijk van. Daarnaast geen denderend IQ (rond 80, moeilijk lerend) waarmee hij dingen zou kunnen compenseren en dan liegen de cijfers er niet om. Mag straks in mijn handjes knijpen als hij zelfstandig zal kunnen wonen en een zinvolle besteding van zijn dag zal kunnen hebben. Betaalde baan, relatie, kinderen, denk dat dit soort dingen er echt niet in zitten. En dan moet je echt even afscheid nemen van een toekomstbeeld dat je had voor je kind. Voor mij was het echt rouwen, afscheid nemen van 'wat had kunnen zijn', wat je eigenlijk vanzelfsprekend vond, maar er dus niet in zal zitten. Heb gehuild, gevloekt, geworsteld met emoties. Boosheid dat het ons moest overkomen, jaloezie op mensen die een 'gewoon' kind hadden, verdriet omdat de toekomst zo intensief en onzeker was (is). Tegenwoordig ben ik er veel minder mee bezig, maar zo af en toe steekt het verdriet, boosheid en/of frustratie weer even de kop op (vakantie viel weer tegen bijvoorbeeld, veel probleemgedrag, blijf het heel moeilijk vinden dat we dit soort dingen niet 'gewoon' kunnen doen...) Heb ook veel (tenenkrommende, trek-mijn-haren-uit-mijn-hoofd-van-frustratie) opmerkingen gehad die de plank flink missloegen, inclusief mensen die vonden dat het wel meeviel , "het is zo'n vrolijk kind!" Me ook flink over kunnen opwinden, maar eerlijk gezegd, nu ik zelf verder in het proces ben, zie ik dat meeste opmerkingen toch gewoon goed bedoeld zijn, in de trant van 'kop op!'. Mensen weten denk ik ook niet beter wat te zeggen en ze zullen toch nooit echt voelen/begrijpen hoe het is. Belangrijkste vind ik nu dat mensen in mijn directe omgeving het enigszins begrijpen (opa's, oma's e.d.) en dat is redelijk gelukt. Maar die hebben ook van dichtbij gezien hoe het is, hebben hem onhandelbaar stuiterend meegemaakt en gezien hoe ontzettend moeilijk het is om dag in, dag uit op te voeden. Hele dikke, dikke knuffel. Ik weet hoe je je voelt.
Wat lief meiden, dank jullie wel! Bij A. is geen sprake van autisme, daar zijn alle professionals die met haar te maken hebben (gehad) het over eens. Maar omdat ze niet duidelijk kan maken hoe ze zich voelt, slecht kan duidelijk maken wat ze wil c.q. bedoelt, en het voor mij/ons ook vaak lastig is om duidelijk te maken wat we gaan doen en dat uitleggen waarom we iets niet doen nagenoeg onmogelijk is kan ze dus wel ontzettend gefrustreerd en kwaad worden en een driftaanval waar je U tegen zegt krijgen. En ja, ik denk ook dat veel mensen van die stomme opmerkingen maken omdat ze het allemaal goed bedoelen, je een hart onder de riem willen steken en/of ook niet weten wat ze anders moeten zeggen. Maar ik snap toch nooit zo goed waar dat nou vandaan komt, misschien is dat wel mijn manco, omdat ik nogal uitgesproken ben wat dat betreft. Ik zou liever hebben dat mensen gewoon zeggen "Nou, ik kan me echt voorstellen dat het k*t is", want zo is het toch?! Niet altijd natuurlijk, maar de situatie an sich is verre van leuk natuurlijk. Tja, dat toekomstbeeld van samen een trouwjurk uitzoeken (ja...dáár heb ik zelfs al over nagedacht...) zal ik toch echt los moeten laten denk ik... Soms voel ik me ook zo slecht hè. Dan denk ik weleens "Ze is zo mooi, met haar lange blonde haren, lieve gezichtje en mooie blauwe kijkers, het is zo zonde dat ze niet "normaal" is.". Nou jaaaaa, dat denk je toch niet over je eigen dochter. Alsof ik haar leuker zou vinden, meer van haar zou houden als ze zich wel normaal had ontwikkeld...
hoi lieverd ik ben vaak bang dat de buitenwereld hem straks niet accepteerd,daar wordt ik zo bang van als ik eraan denk. mijn andere zoontje van bijna 9 wordt ookal niet geaccepteerd door de buitenwereld,heeft adhd,zwakbegaafd en funtineerd op emotineel gebied als een peuter,kleuter. ik ben blij dat jullie mij ook snappen,want hier in mijn omgeving hebben we aan niemand wat. moet mijn tranen bedwingen als ik jouw stuk lees,mijn kleintje heeft ook blonde haartjes is mooi en heeft blauwe oogjes. zo frustereerd he soms allemaal. komt zo bekend voor jouw verdriet en onzekerheid. dikke knuffel meis.
Ja, ik ben daar ook bang voor hoor, dat ze later gepest zal worden ofzo en idd dat men haar niet kan of wil accepteren zoals ze is. Gelukkig dat ik hier mensen heb gevonden die iig snappen wat ik bedoel. KNUF!
Even ego: Het gaat de laatste tijd niet zo goed met C, veel dingen die met medicatie verdwenen of sterk verminderd waren, zijn weer teruggekomen. Natuurlijk is het krijgen van zusje een heftige verandering, maar hoe ouder N wordt, hoe erger het met C gaat. Al diverse dagen gehad dat het net was alsof hij helemaal geen medicatie had (terwijl we het echt, zeker weten, iedere avond trouw geven). Veel strijd weer, veel angsten, huilbuien, etc, etc. Erg vermoeiend. Ons weekje vakantie in Landal was ook erg tegengevallen, we hebben vanwege zijn gedrag maar weinig dingen ondernomen. Wij hadden zelf bedacht dat hij, een jaar ouder en vooral ook groter/zwaarder, misschien een hogere dosis nodig had voor goed effect, dus naar psychiater gestapt. Deze deelde onze mening, maar helaas had hij geen goed nieuws voor ons. De bloedwaarden waren dit keer niet goed (we moeten iedere 6 maanden prikken ivm medicatie), leverwaarden en vetten waren duidelijk verhoogd tov van een half jaar geleden. Bekende bijwerking van medicatie, maar 'zomaar' stoppen is natuurlijk niet gewenst, want hij krijgt het toch vanwege zwaarwegende redenen. Dus nu moet hij onderzocht worden door (gespecialiseerde) kinderarts, die moet gaan kijken of het idd van medicatie komt, hoe ernstig het is, of je er iets aan moet/kunt doen en of medicatie gestopt moet worden of niet. Begrijpelijk wil de psychiater tot dit allemaal duidelijk is, niets veranderen aan de medicatie. Hij had zelf de afspraak al gemaakt, maar vanwege vakantieperiode staat deze pas voor begin september en dan zal het daarna nog wel even duren voor er duidelijkheid is en de psychiater weet wat hij wel/niet kan. Tot die tijd moeten we dus maar gewoon aanmodderen... Ik baal! Hoop maar dat het met een sisser afloopt, want medicatie is echt van levensbelang voor ons gezin...
@ Kache: Jeet zeg, wat een lastige situatie. Ik snap idd dat de psych nu de medicatie niet op wil hogen, maar zo is de situatie dus eigenlijk ook niet houdbaar. Dikke KNUF voor jou!
lieve meiden ik wens jullie heel veel sterkte in de toekomst met jullie lieve kindjes. dat wilde ik even zeggen,ik heb mijn account stopgezet. veel liefs
@ lievekindjes: Geen idee of je hier als gast nog eens komt lezen, maar jammer dat je je account hebt opgezegd.
Nerveus en ook wel 'eindelijk is het zover': morgen afspraak in het WKZ voor pos poli en reval.idatie. Vanuit de pos poli zal hierna de afspraak voor de MRI komen! Op naar het WKZ!
Dank je wel lieve Mamzie. Hehe, het was een onderneming maar wel veel wat opgeschoten. Bij de revalidatiearts heeft L. gelopen en ze heeft gevoeld aan zijn voetjes. Kwam ook well tot de conclusie dat dit niet binnen de normaalgrenzen valt. Ze ging, om een grote wachtlijst te omzeilen, meteen foto's aanvragen (die hebben we dus ook meteen laten maken!) en dit overleggen met een orthopeed daar. Zo fijn! Ze zou me bellen wanneer ze wat weet. Verder naar de POS geweest, alles goed. Hij gaat een uur onder zeil voor de MRI, best lang vond ik. Nog geen afspraak gehad. Er stond in het dossier daar zeiden ze dat het moest gebeuren voor oktober. Pfff, tegen ons zeiden ze toen twee maanden. Dus morgen maar eens bellen naar het opnameburo.
een goed gevoel eraan over gehouden dus Jatobe. Ben benieuwd wat de uitslag zal zijn. En een uur voor MRI is normaal hoor. Zover ik heb begrepen is het meestal zo. Als ze niet onder narcose zijn willen ze het nog wel iets korter laten doen. Maar als ze toch onder narcose zijn dan liefst zo lang mogelijk voor een goed en duidelijk beeld. Wij zijn vandaag met de oudste ook naar het ziekenhuis geweest vanwege last van zn spieren en een hangend ooglid. Vorige keer was het lactaat in zn bloed te hoog en ook de schildklierwaardes waren te hoog. Het schijnt in aanvallen te komen. Tweede keer prikken waren de waardes weer wat gedaald. Nu dus als ie weer een 'aanval' /slechte periode heeft dan meteen bloed laten prikken. Hij moet ook nog een mri. Maar dan zonder narcose. We denken wel dat ie dat zal kunnen. Hopelijk hebben we gelijk Als ie de MRI krijgt dan word ook het lactaat in de hersenen gemeten. Geen idee hoe ze dat gaan doen eigenlijk...........
Hmm, dat weet ik ook niet ze dat meten. Zal wel geen punctie zijn toch? Misschien opmeten van een bepaald gebied van de hersenen? L. heeft een traag werkende schildklier, al vanaf de geboorte. Gelukkig gaat dat redelijk goed. Gisteren zijn we begonnen met zindelijksheidstraining. Ik heb echt het idee, dat hij er helemaal niets van begrijpt. Mocht je dat al kunnen zeggen na twee dagen. Hij gaat ook helemaal zelf niet op het potje of de wc met verkleiner en wil er liever ook niet opgezet worden. Luier aan wil ie dan liever ook weer niet. Maar ik heb dus tig en tig plasjes van de vloer gedweild, hij geeft ook niet aan als hij moet plassen. Zou hij er wel aan toe zijn of is dit een kwestie van nog wat daagjes proberen? Wat denk jij?