Ja, mensen met Down kunnen daar last van hebben. Net als andere mensen. Het zijn namelijk mensen. De meeste mensen met Down zullen dat soort prestaties niet bereiken. Net als de meeste andere mensen. Mensen met Down zijn namelijk mensen. Om eerlijk te zijn, van mij mogen ze die 20 weken echo weer helemaal afschaffen. Het kost meer levens dan dat het levens redt. Kennis van me, die moeder is van een kind met Down, had het onlangs over 'genetische discriminatie'...zo erg wordt er in Nederland al verwacht dat je je kind laat vermoorden als het Down blijkt te hebben!
Ja, je moet er natuurlijk ook maar mee om kunnen gaan. Ik denk dat je zo'n beslissing echt moet afwegen. Tot hoeverre beïnvloed het (niet het kindje, maar het down zijn) de rest van je gezin, kan je het financieel aan, geestelijk aan. Dat soort dingen. Mijn oudste zoontje had zwaar gehandicapt geweest als we niet hadden besloten de 'stekker' eruit te trekken. Wel iets gehandicapter als met down hoor. Zware oncontroleerbare epilepsie, geestelijk gehandicapt en daarbij ook nog eens vergroeiingen aan zijn lijfje omdat hij zichzelf nooit normaal zou ontwikkelen. Bij een diagnose down zou ik nooit de stekker eruit trekken, maar hij was dan ook al geboren. We waren beide 21. Tot hoeverre zouden we een kindje met down kunnen grootbrengen zonder er zelf aan onderdoor te gaan? Al was dat het laatste waar ik toen aan dacht, maar nu achteraf weet ik niet of we dat ook getrokken zouden hebben..
Omdat niet elke downer leuk, gezellig en normaal ontwikkelt is. Mijn broer heeft een zeer zware vorm. Hij heeft zich cognitef ontwikkeld als een kind van 9 maanden. Lichamelijk is het echter een volwassen man. Hij kan niet praten, maar wel brullen en stompen. Hij poept het liefst niet in een luier of op de wc en betast zichzelf waar iedereen bij is. Hij is een typisch voorbeeld van wat buitenstaanders raar vinden. Zijn levenskwaliteit is helemaal niet goed. Hij heeft verschillende ziektes en afwijkingen. Wat veel mensen niet weten is dat ernstige depressiviteit veel voorkomt bij downers. Zo ook bij hem en hij is dus letterlijk veel down. Down heb je in veel soorten en maten. Degene met een hoog niveau zie j e lopen. De rest niet en geloof me, daar zijn er ook veel van! Wij zijn dus blij met de keuze die je in nl hebt.
Ik denk dat het geen kwaad kan voor een aantal die zo anti zijn om zich in te lezen in het Down Syndroom en hoe het is voor ouders en broers/zussen. Het zijn niet alleen maar kinderlijke volwassenen met een apart uiterlijk.
Ik ben me er zeer van bewust dat we het over mensen hebben. En zoals ik al aangaf hoeft van mij niemand de prestaties te bereiken die werden aangegeven in de linkjes die je posten. Elk mens zou in mijn beleving moeten worden gewaardeerd los van zijn of haar prestaties qua onderwijs/werk/carrière etc. Ik ben van mening dat het Westen hierin compleet is doorgeslagen. Maar ik heb begrip voor mensen die wel kiezen voor een kindje met Down, maar ook voor diegene die kiezen de zwangerschap af te breken wanneer dit naar voren zou komen nav screening/20 weken echo. Natuurlijk wel erg belangrijk dat de keuze voor een kindje met Down op geen enkele manier negatief wordt beïnvloed door verwachtingen vanuit omgeving/medische wereld/verzekering ... erg belangrijk dat dit echt alleen door de ouders wordt beslist. Precies, ik heb ook ervaringen met mensen met Down binnen instellingen en dit levert soms een ander beeld op dan sommige mensen volgens mij hebben. Om deze reden ben ik ook voor het hebben van de keuze.
Ik oordeel ook niet over mensen die deze keuze zouden maken. Ik vraag me alleen in het algemeen af waar de grens ligt. Ik weet ook wel dat er veel zorg bij komt kijken en ze niet allemaal lief en leuk zijn. Maar denk je dat alle "gezond" geboren mensen wel lief en leuk zijn? Ik geloof dat er ook mensen zijn met verminderde levenskwaliteit. Maar ik moet zeggen dat als ik hier naar de grote zorginstelling kijk dit minder dan 25% is. Ik weet uiteraard niet of dit gelijk een reëel beeld geeft voor heel Nederland daar zal ik ook eerlijk in zijn. Ik snap dat veel mensen achteraf graag e keus gehad hadden. Maar er zijn er zat die het voor geen goud anders hadden gedaan als ze de kans kregen. Ik vind het alleen ver gaan dat het niet meer maatschappelijk verantwoord is. Tegenwoordig als je flaporen hebt of scheel bent krijg je : " daar kunnen ze wat aan doen hoor." Bij een downkindje wordt je scheef aangekeken dat je niet getest hebt of het kindje niet hebt laten weghalen. Dit vind ik eng. Ik vind het juist goed dat iedereen zijn eigen keus heeft. Laten we die dan ook van elkaar accepteren. Niemand zet ondoordacht een downkindje op de wereld of je nou getest hebt of niet je hebt een bewuste keuze gemaakt. Voor mensen die het kindje weglaten halen betekend dit ook dat er goed overnagedacht is. Laten we elkaar keuzes respecteren en gewoon alles en iedereen maatschappelijk verantwoord zijn.
Ik heb mij in mijn eerste bericht verkeerd uitgedrukt. Het is echt niet dat ik tegen de keuze ben. Ik ben ertegen dat er een maatschappelijke norm lijkt te komen.
Jij slaat de spijker op zijn kop ik vertel het verhaal iets anders dan het is kwa samenstelling maar vrienden hebben een kindje met down en alle testen gehad die er mogelijk waren, maar hij heeft het wel tijdens zwangerschap wekelijks echo's door complicaties vruchtwaterpunctie neklplooimeting alles gedaan maar was helemaal gezond, helaas hij heeft het wel. En nu ze zijn dolgelukkig en het is een geweldig kindje. Ik vind dit soort dingen eng heb van de week de documentaire over denemarken ook heel anders zitten kijken. Hoe durven ze daar te zeggen dat men niet beinvloed wordt als je anders zelf de kosten moet dragen? Begrijp me niet verkeerd goed dat de onderzoeken er zijn, maar een kind met down, is niet eng, raar, ziek of zielig, het is een zielsgelukkig kindje! Dat recht heeft op een normaal bestaan. Deze therapie moet toegepast worden voor het gen tot uiting komt, dus in de baarmoeder. Hierdoor zou voorkomen kunnen worden dat er mensen met down geboren worden. Dit vind ik persoonlijk enge gen selectie. Straks is het door prenatale screeningen en deze therapieën niet meer maatschappelijk verantwoord een kindje met down te hebben. Willen we echt in zo een wereld leven? Nu hoor je al soms tegen ouders van deze kindjes : " heb je je niet laten testen dan?"
Ik weet niet wat ik hiervan moet denken. Wel vind ik dat het goed is dat ouders hier in Nederland de keus hebben. (geen idee wat ik zou doen als ik voor die keus kwam te staan) Maar waar ligt de grens straks? Straks kun je nog kiezen wat voor kleur haar en ogen je kindje krijgt etc.
Nogmaals, ik ben zeker tegen een maatschappelijke norm en ik vind ook dat de Westerse normen compleet zijn doorgeslagen en gericht zijn op prestaties leveren, carrière etc. Een kindje met down is zeker niet eng en in mijn ogen niet raar, maar een aanzienlijk gedeelte van de mensen met down is wel ziek en hebben zware gedragsproblemen en emotionele problemen. Lees de post van Papaver en zo zijn vele mensen met Down die in een instelling wonen. Deze kinderen zien wij niet. Ik ben erg blij dat het kindje van je vrienden zo gelukkig is, maar dit is zeker niet de norm bij mensen met Down. Er is nu als sprake van embryoselectie bij erfelijke aandoeningen. Er is een commissie/raad die bepaalt wanneer dit wel of niet mag worden toegepast. Momenteel vindt dit alleen plaats bij genetische afwijkingen die tot ernstige ziekte kunnen leiden. Deze grens wordt dus allang getrokken en ook al is steeds meer mogelijk, wordt deze grens niet zomaar opgerekt, omdat hier duidelijke regelgeving voor is en een zeer bekwame gezondheidsraad hier zeer overwogen beslissingen in maakt.
Ik vind het op zich een goede doorbraak. Ik heb niks tegen mensen met Down syndroom, absoluut niet zelfs, maar vaak wordt wel vergeten dat deze mensen vaak gezondheidsproblemen hebben. De mensen met Down die je op straat ziet lopen en die redelijk goed spraakzaam zijn, zijn de mensen met de lichte vorm. Ik heb zelf in een instelling gewerkt met volwassenen en kinderen met Down syndroom in middelbare tot zware vorm en dan zie je een heel ander beeld. En dit realiseren veel mensen zich niet. Deze mensen zijn veelal ziek, hebben hartproblemen of ademhalingsproblemen of andere gezondheidsklachten en gedragsproblemen, kunnen niet zelfstandig naar de wc of douchen, hebben verschillende medicatie en hebben continu verzorging nodig. Ik vond het vreselijk voor de kinderen die er zaten. Sommige ouders kwamen 1x per week en van andere kinderen hooguit 1x per maand. En niet ieder mens met Down is maar "gelukkig". Waar is de grens? Die vraag zal altijd onbeantwoord blijven en ik denk dat dit voor iedereen anders is.
Ik vind het een mooie ontwikkeling en hoop dat er snel voor meer aandoeningen dergelijke doorbraken verkregen worden. Weet je, mensen die zich afvragen wat e rmis is met Down, denken hiermee oh zo tolerant over te komen. Want het zijn immers ook mensen? Ja! Absoluut fantastische mensen, net als ieder ander. Maar de ellende die komt met het syndroom, is soms niet te overzien. De echt zieke mensen, zien wij niet. De kinderen die voor hun eerste levensjaar overlijden aan hartaandoeningen. De mensen die zichzelf pijn doen uit pure frustratie omdat ze wel willen, maar niet kunnen. Dat is er mis met Down, het lijden, het verdriet. En waarom moet het altijd doorgetrokken worden naar de angst voor het creeren van 'superkinderen'? Dat is een drogreden. Mensen die kiezen voor deze behandeling, doen dit nadat zij vaak een lange, ellendige weg hebben afgelegd. Wat kan hen die blauwe ogen, hoog IQ, lange, snelle benen en bruin haar nu schelen?! Zo werkt het gewoon niet. De behandeling is kostbaar en vraagt heel veel van de ouders. Ik hoop dat ze veel mensen kan helpen om gezonde kindjes op de wereld te zetten. Want hoe cliche ook, gezondheid is het belangrijkste. En ja, we houden ook van onze kinderen als ze niet gezond zijn. Zie onderschrift. Als ouders gun je je kinderen beter dan dat. Dus ja, kom maar op met het VOORKOMEN van ellende. Dat scheelt een hoop ellende achteraf, die vele malen pijnlijker is voor alle betrokkenen.
ik begrijp niet waarom mensen dit eng vinden...als er ooit een manier komt om in de baarmoeder al te voorkomen door genselectie dat iemand nooit kanker of iets kan krijgen doe je dat toch ook??? Het gaat hier toch niet om blauwe ogen of blonde haren. Er wordt al op meerdere vlakken genselectie gedaan hoor, als 1 van beide ouders een bepaald kankergen met zich meedraagt bv...zijn jullie daar ook tegen??
Ik met eerlijk bekennen dat ik niet veel mensen ken met een kindje met down (drie,waarvan één al volwassen uit de tijd dat je het niet op voorhand kon weten.) Ik heb van deze mensen nooit de indruk gekregen dat er ee maatschappelijke norm bestaat tegen kinderen met Down. In mijn eigen omgeving, voorzover dit ter sprake komt, herken ik het in ieder geval niet dat zo'n norm er zou zijn. Wat mij betreft niet, in ieder geval. Wij hebben geen speciaal onderzoek laten doen. Ik weet niet wat ik zou doen als ik tijdens de zwangerschap zou horen dat ik een downkindje verwacht. Maar als straks blijkt dat ze deze kinderen kunnen genezen, zou ik wel kiezen voor onderzoek en behandeling. Niet omdat ik vind dat er iets 'mis' is met kinderen met Down. Er is ook niks 'mis' met kinderen met leukemie of Duchenne. Maar het zijn wel kinderen die ziek zijn, een lagere levensverwachting hebben, vaak naar het ziekenhuis moeten enzovoorts. Dat maakt het kind niet minder leuk of lief. En ook die kinderen zullen ook vast veel gelukkige mometen kennen. Maar ook veel verdriet. En je kunt niet elk verdriet en elk leed voor je kind voorkomen. Maar waar je groot leed wel kunt voorkomen en ziektes kunt genezen, dan doe je dat! Tenminste, dat zou ik wel doen. Net zoals ik een ziek kind ná de geboorte zou laten behandelen, vind ik er ook niks mis mee om dit voor de geboorte al te doen.
Ik heb ook altijd een dubbel gevoel bij dit soort ontwikkelingen. Het beste kunnen mensen met een kind met Down hier over oordelen denk ik, zij zijn de ervaringsdeskundigen. Wat ik wel totaal verschillend vind, maar hier wel wordt genoemd is dat wanneer er een middel komt om kanker te voorkomen, iedereen het wil. Ja logisch, kanker is een nare ziekte. Down vind ik eerlijk gezegd geen ziekte.
Ik vind jou post echt goed. Hierdoor ga ik er nog eens goed over nadenken en wordt mijn mening al wat bijgeschaafd.